Arnold-Chiari malformacija

Pozdravljeni,

zanima me ali je mogoče dobiti informacije o nevrokirurgih, ki so se že ukvarjali z obravnavo Arnold-Chiari malformacije?
Želela bi namreč pristopiti do nekoga, ki že ima izkušnje s to diagnozo.
Hvala in lep pozdrav,
Teja.

Pozdravljeni,

Pišem v zvezi z Chiari Malformacijo. Punci so po magnetni resonanci vratne hrbtenice, ki jo je imela zaradi hudih bolečin zapazili možnost Chiari Malformacije. Po opravljeni magnetni resonanci glave, so to malformacijo tudi potrdili. Potrdil jo je Nevrolog, pa tudi Nevrokirug sicer z obupnim odnosom do pacienta..

Stvar je taka Chiari Malformacijo so ji potrdilii, poleg tega slika MR ne laže a ne? No naj nadaljujem. Ima kar veliko simptomov, ki so povezani s tem, od težav z ravnotežjem, težav z mehurjem, težave s sluhovodom, predvsem pa zelo hude glavobole, ki se širijo iz zatilja v prednji del glave. No torej, ker gre baje za blago obliko, so ji rekli, da jo ne bodo operirali in nevrolog ji je predpisal zdravila za migrene ter ji rekel, da jo bo poslal na preiskave na inštitut, saj ji leva stran telesa dela slabše kot desna.

Po izkušnjah pacientov iz drugih držav predvsem iz ZDA so lahko simptomi povezani iz Chiari Malformacijo lahko dosti hujši pri blagi obliki te bolezni kot pri večji.

Imamo mogoče v Sloveniji kaj primerov operativnega reševanja te bolezni, oziroma se najde kdo na forumu, ki ima izkušnje iz to boleznijo, da bi z nami delil nasvete, izkušnje in mnenja. Mogoče veste tudi za kakšno Evropsko društvo ali skupino bolnikov s to boleznijo?

Za vse odgovore in pomoč se vam že vnaprej zahvaljujem.

Pozdravljeni,
Pišem v zvezi z Chiari Malformacijo. Punci so po magnetni resonanci vratne hrbtenice, ki jo je imela zaradi hudih bolečin zapazili možnost Chiari Malformacije. Po opravljeni magnetni resonanci glave, so to malformacijo tudi potrdili. Potrdil jo je Nevrolog, pa tudi Nevrokirug sicer z obupnim odnosom do pacienta..

Stvar je taka Chiari Malformacijo so ji potrdilii, poleg tega slika MR ne laže a ne? No naj nadaljujem. Ima kar veliko simptomov, ki so povezani s tem, od težav z ravnotežjem, težav z mehurjem, težave s sluhovodom, predvsem pa zelo hude glavobole, ki se širijo iz zatilja v prednji del glave. No torej, ker gre baje za blago obliko, so ji rekli, da jo ne bodo operirali in nevrolog ji je predpisal zdravila za migrene ter ji rekel, da jo bo poslal na preiskave na inštitut, saj ji leva stran telesa dela slabše kot desna.

Po izkušnjah pacientov iz drugih držav predvsem iz ZDA so lahko simptomi povezani iz Chiari Malformacijo lahko dosti hujši pri blagi obliki te bolezni kot pri večji.

Imamo mogoče v Sloveniji kaj primerov operativnega reševanja te bolezni, oziroma se najde kdo na forumu, ki ima izkušnje iz to boleznijo, da bi z nami delil nasvete, izkušnje in mnenja. Mogoče veste tudi za kakšno Evropsko društvo ali skupino bolnikov s to boleznijo?
Za vse odgovore in pomoč se vam že vnaprej zahvaljujem.

Vem, da je ž ful let od tega, amapak me vseen zanima če lohka dobim kontakete od teh punc. Ker men so tudi postavili takšno diagnozo

Dr. Samsa je mene operiru.