Spoštovani,

očitno ste “mejni primer”, ker izpolnjujete nekatera merila za določen razpon revmatičnih obolenj (Sjoegrenov sindrom-sklerodermija-lupus in APS), ne pa dovolj, da bi vam lahko prilepilo katero od teh, iskreno rečeno zelo zoprnih diagnoz z zelo nepredvidljivim potekom in prognozo. Razen lupusa in APS ostale bolezni niti niso tako problematične za nosečnost, se pa potek bolezni tako v nosečnosti kot po porodu pri vseh lahko poslabša. Glede na zapisano ste torej v nekakšnih “revmatoloških vicah”, kjer vas bodo občasno preverjali ter s pozornostjo iskali morebitno spreminjanje meril za vključitev v katero od zgoraj zapisanih diagnoz, ki se tudi nikoli ne utegnejo res dokončno razviti. Kar zadeva nosečnosti iz zapisanega ne znam razbrati, če so ob zanositvi potrebni kakšni preventivni ukrepi, kot bi bila uvedba aspirina ali ne. To bi bilo najbolje vprašati kar revmatologa osebno. Kolikor vem sam, mislim, da tudi posebnih preventivnih ukrepov pred ponovno zanositvijo ne potrebujete.

Najlepša hvala za tako hiter odgovor! Zanima me še, če morda iz izkušenj veste, v kolikih primerih se te bolezni v času nosečnosti oziroma po njej poslabšajo in če se je ob taki diagnozi (v luči možnega poslabšanja) sploh smiselno odločiti za otroka.
Za odgovor se vam še enkrat najlepše zahvaljujem!

Spoštovani,

takšne ocene so zelo nehvaležne in zavajajoče. Če bom rekel, da je verjetnost poslabšanja stanja 50%, bo to kar ustrezna ocena, ampak je po drugi strani želja po prokreaciji in potomstvu včasih tolikšna, da celo zelo hudo bolne in ogrožene ženske ne odnehajo in tvegajo celo življenje ali vsaj velik del zdravja, da pridejo do otroka. Tudi od različnih zdravnikov boste glede tega dobili zelo neenotna priporočila. Nekateri odsvetujejo nosečnost že apriori, čim grozi katero do resnih revmatoloških obolenj, tudi, če zelo od daleč in neprepričljivo, drugi niti ob izraziti in dokazani diagnozi ne in pravijo, da bomo ob poslabšanju že sprejeli prave odločitve ipd. Edino v čemer se strinjajo vsi je, da se nosečnost odsvetuje v času poslabšanja klinično pomembne bolezni in se nosečnost priporoča načrtovati v čas mirnega stanja (remisije), nosečnost v takšnih primerih pa je smiselno napovedati zlasti specialistu, ki takšno bolnico vodi (revamtolog). Ampak to pri vas itak ne drži, saj bolezen sploh ni dokazana. .

Oprostite, ker vas ponovno nadlegujem z vprašanji. Zanima me še naslednje. Po splavu pred dvema letoma, ki sem ga opisala uvodoma, sem nekaj časa po tem začela prvič opažati, da imam suhe oči. Drugih težav pa nisem imela. Ali je to že dovolj dober indikator, da lahko sklepam, da bo šel verjetno Sjorgen tudi pri naslednji nosečnosti gotovo na slabše? Ali lahko sklepam, da z drugimi revmatološkimi boleznimi ne bom imela (toliko) težav?
Zanima me še, če morda veste ali »kontola po potrebi«, kot je zapisano v revmatološkem izvidu pomeni, da se lahko iz tega naslova pridem tja posvetovat o nosečnosti ali se moram ponovno naročiti z napotnico (redno, hitro, nujno). Težava je v tem, da so čakalne dobe za revmatologa v Ljubljani z napotnico redno cca 14 mesecev, kar pa je glede na moja leta predolga doba.
Se opravičujem za nevšečnosti in najlepša hvala za odgovor!

Spoštovani,

ne vem kaj bi bilo pri teh vrstah bolezni bolje, če bi vedeli z gotovostjo, da se bodo poslabšale v nosečnosti ali, da ne vemo in imamo občutno možnost (recimo vsaj 50%), da se ne, ampak tega ne znamo napovedati vnaprej. Verjamem, da ste v stiski, zlasti, ker se vam kopičijo še druge negotovosti in še nimate otrok. Ampak tako žal je. Tudi revmatološka stanja niso vedno enovita, točno definirana stanja ampak obstajajo tudi prehodi iz enega v drugo, vmesne varijante ipd. Kako se bo pri vas vse skupaj obrnilo, kdaj in za koliko časa bo obstalo, pa je žal nemogoče reči. O nosečnosti se boste torej morali odločiti bolj “po občutku” kot na podlagi resnejšega znanstveno predvidljivega protokola. Ko boste že noseči, boste ob morebitnih simptomih zagotovo upravičeni do nujne obravnave pri revmatologu, do takrat pa verjetno ne.

Spoštovani!

Sem v 27 6/7 tednu nosečnosti. Imam postavljen sum na APS. Do sedaj sem imela vrednosti IgG ACL 5, 8, 17, 10, in nazadnje tam okoli 10. tedna 6. Revmatologinja mi je najprej aspirn predpisala, po zadnjem izvidu pa napisala, da terapije ne potrebujem. Aspirina torej ne jemljem. Zaenkrat poteka nosečnost bp. V 24 tednu sem bila pri vas na merjenju pretokov skozi popkovnico, ki so bili bp. V 26 2/7 tednu mi je nato pretoke skozi popkovnico izmerila tudi ginekologinja, ki so bili prav tako bp (v MK piše, če se ne motim RI=0,0468).

Zadnje dni pa sem nekoliko zaskrbljena. Doma si večkrat na dan izmerim pritisk, ki se je zadnji mesec ali dva ves čas gibal med 100 in 110 (nizek pa okoli 65), zadnji teden pa se giblje med 110 in 120, včasih ga izmerim tudi do 130, poleg tega pa se mi zadnje dni posamično pojavljajo tudi rdeče črtice na nohtih (splinter hemorrhage), ki bi bile lahko klinični znak za APS? Tudi plod sem zadnje dva dni čutila precej slabo. Gibi so se sicer včeraj zvečer spet okrepili, tako da so bili dokaj normalne jakosti, danes pa sem plod tudi začutila že zjutraj, sedaj pa spet zelo rahlo.

Zanima me ali menite, da bi morala na pregled h ginekologinji ali morda ponoviti test IgG ACL.

Za odgovor se vam najlepše zahvaljujem.

Lep pozdrav!

Spoštovani,

ker nisem revmatolog, sem pri klinički APS precej insuficienten, sem pa prepričan, da bi “splinter hemorrhage” prepoznala vaša revmatologinja, v kolikor je to res to. Predlagam torej, da se nekako prebijete do nje. Če bo ocenila, da klinika prevlada nad laboratorijem, vam bo verjetno uvedla antikoagulantno terapijo s Fragminom. Na občutek gibanja ploda zagotovo vpliva tudi zaskrbljenost, zato bi vsekakor kazalo izjemoma ponoviti tudi še kak UZ pregled, v kolikor je od zadnjega UZ pregleda preteklo vsaj 3 tedne seveda. Pogostejši UZ pregledi namreč ne dajejo toliko uvida v plodovo rast kot v funkcijske spremembe nosečnosti, kondicija, plodovnica, gibanje, tonus ipd. .

Spoštovani!

Noseča sem 29 tednov. Za enkrat poteka vse bp. Kot sem vam že nekajkrat pisala imam postavljen sum na APS zaradi povečanih vrednosti IgG ACL, in sicer so bile vrednosti 5, 8, 10, 17 in nazadnje (v prvem trimestru nosečnosti) 6. Ne prejemam nobene terapije. Med članki na internetu sem zasledila, da aPl protilesa ne povzročajo samo strdkov, pač pa da lahko delujejo na celice v posteljici tudi neposredno. Ker nisem iz medicinske stroke zadeve nisem natančno razumela, vendar sem se kljub temu prestrašila. Npr v wikipediji piše, da lahko aPl protitelesa zavrejo diferenciacijo trofoblasta in s tem povzročijo mentalni in/ali razvojni zaostanek pri plodu. V knjigi http://books.google.si/books?id=4ZmsAQAAQBAJ&pg=PA148&lpg=PA148&dq=aPL-induced+inhibition+of+trophoblast+differentiation&source=bl&ots=jHg0hqcI6u&sig=o31mfv_5wcIEI7LJ594YVD0EEjM&hl=sl&sa=X&ei=G2DmUoHmHsretAbIo4H4Ag&redir_esc=y#v=onepage&q=aPL-induced%20inhibition%20of%20trophoblast%20differentiation&f=false na str 148 pa sem zasledila, če sem prav razumela, da se to dogaja v tretjem trimestru??? Nekje sem zasledila nato da se to dogaja samo ob povišanih anti beta aPl, ki jih jaz nimam http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=5&ved=0CEUQFjAE&url=http%3A%2F%2Fedc.mui.ac.ir%2Fimages%2Fstories%2Fpowerpoint%2Fazar92%2F92.9.4%2FDr.Bonakdar.pptx&ei=MmTmUrPnL4PTtQbW6oHICg&usg=AFQjCNF9A92XEy43NOf6G8BIkG-XABko4Q&sig2=3CU5tQs5FfM2NS8DAkj2zQ&bvm=bv.59930103,d.Yms.

Vem, da brezglavo brskanje po internetu brez ustreznega medicinskega predznanja nima nobenega smisla, vendar škoda je bila narejena in sedaj se sprašujem kaj vse to dejansko pomeni. Koliko IgG aCl protitelesa dejansko delujejo na posteljico neposredno in kakšna škoda je lahko na ta način storjena. Ali se morebitne posledice tega mehanizma lahko opazi na UZ in ali se jih sploh lahko prerpeči?

Poleg tega me zanima še naslednje. Okoli 20 tedna sem bila obravnavana tudi na internističnem oddelku v porodnišnici, zaradi epizode pospešenega bitja srca in podaljšanega časa strjevanja krvi, ki sem ga opazila zaradi ureznine pri britju. Tu so ugotovili da imam podaljšan K-zapiralni čas 187 trombocite pa sem imela na spodnji meji. Sedaj imam trombocite spet v mejah normale in tudi kri se mi ob kakšni ranici strjuje normalno. Ali je bila lahko tudi ta epizoda povezana z morebitnim APS?

Za odgovore se vam najlepše zahvaljujem!

Lep pozdrav!

Spoštovani,

domnevam, da ste odrasli in se znate obvladati? Torej se, če ne prenesete slabih informacij, najprej naučite zavestno ustaviti tam, kamor vaše znanje ne seže, ker ste si to škodo, o kateri pišete, naredili popolnoma sami in brez vsake potrebe. Na vse omenjene učinke vseh mogočih protiteles nimamo in nimate prav nobenega vpliva, sicer pa ne vem, kakšno zvezo bi lahko imela diferenciacija trofoblasta z mentalnim razvojem ploda in kasneje otroka!? Trofoblast je tkivo posteljice, ki služi izmenjavi plinov in hranil med plodom in nosečnico in nima nič opraviti s CŽS pri plodu, mentalni razvoj ploda pa je funkcija plodovih možganov, ki je od trofoblasta skoraj 1 m oddaljen, če upoštevamo dolžino krvnega obtoka med posteljico in možgani ploda! Funkcije možganov se z UZ ne da preverjati. V svojo APS, ki sploh ni bila dokazana, se vse preveč poglabljate in sami vidite, da vam to ne koristi. Nihče na svetu vam ne more napovedati, če in kakšna oziroma kolikšna škoda bi utegnila nastati zaradi katerihkoli protiteles v vaši krvi. tisto, kar nas skrbi pri APS so nenadne, nenapovedane smrti ploda v maternici, prezgodnje odstopanje pravilno ležeče posteljice (abrupcija), zastoji rasti in pojav preeklampsije. Zakaj vam je zanihalo število Trombocitov in se je podaljšal zapiralni čas, ne vem, ampak, če bi to imelo kaj z APS, bi se situacija le slabšala, nikoli sama od sebe izboljšala.

Pozdravljeni!

Že 6 let imam ASP. Pri posvetu na inštitutu za medicinsko genetiko so mi omenili možne zaplete pri plodu med nosečnostjo. Zanima me, kako te zaplete, če se pojavijo, rešujejo in kakšna je nevarnost, da ti zapleti pustijo posledice na otroku in kako hude so lahko te posledice. Ali je ogroženo tudi življenje mame?
Nosečnosti mi niso odsvetovali, vendar sem sama skeptična. Če je že v naprej jasno, da je velika verjetnost, da se otrok ne rodi zdrav, se raje odločim za katerokoli drugo opcijo (posvojitev).

Hvala za odgovor!

Lp!

Spoštovani,

APS sicer povečuje tveganje za trombembolične zaplete v nosečnosti, tako na strani nosečnice kot na strani ploda, ampak to precej uspešno preprečujemo s terapevtskimi odmerki nizkomolekularnega heparina (Fragmin, Clexan) in 100mg Aspirina. Nosečnost skupaj vodimo ginekologi-perilnatologi in specialisti internisti revmatologi ali internisti za žilne bolezni in trombotične zaplete (KOŽB). Veliko večino takšnih nosečnosti varno pripeljemo do poroda.

Spoštovani.

Prosim vas za vaše mnenje. Pri 14 letih sem prebolela vensko trombozo centralnega živčnega sistema. Po raznih preizkavah soizvidi sledeči, vrednost za antitrombin , protein c in protein s so v mejah normale. Mutackje v genu za protrombin G20210A ni prisotna, potrjujemo pa heterpzigotno mutacijo faktor V Leiden. Lupusni antikoagulanti in anti-ß2 glikoprotein niso prisotni, ugotavljamo nizko pozitivna aCL razreda IgG, kar pa ne predstavlja laboratorijskega kriterija za antifosfolipidni sindrom, preizkave ni potrebno ponavljati. D-dimer je negativen.

Lani sem s 4 postopkom IVF zanosila, SS v 6 tednu. Sedaj sem normalno zanosla a je prav takk prišlo do SS v 7 tednu. Jemala sem Fragmin 5.000 1x na dan, po navodilih dr. Kozak.

Zanima me, glede na zgoraj opisane izvide, imam antifosfolipidni sindrom ali ne? Bi bilo smiselno obiskati tudi revmatologa in ali amb za patološko nosečnost? Mogoče poleg fragmina jemati tudi aspirin protekt? Mogoče pred zanositvijo terapija z Marivarinlm? Kaj bi mi vi še svetovali? Glede na to da lahko normalno zanosim, kaj bi lahko se storila, da se plod obdrži?

Hvala za vaš odgovor in lepo pozdrabljeni. Nina

Spoštovani.

Prosim vas za vaše mnenje. Pri 14 letih sem prebolela vensko trombozo centralnega živčnega sistema. Po raznih preizkavah soizvidi sledeči, vrednost za antitrombin , protein c in protein s so v mejah normale. Mutackje v genu za protrombin G20210A ni prisotna, potrjujemo pa heterpzigotno mutacijo faktor V Leiden. Lupusni antikoagulanti in anti-ß2 glikoprotein niso prisotni, ugotavljamo nizko pozitivna aCL razreda IgG, kar pa ne predstavlja laboratorijskega kriterija za antifosfolipidni sindrom, preizkave ni potrebno ponavljati. D-dimer je negativen.

Lani sem s 4 postopkom IVF zanosila, SS v 6 tednu. Sedaj sem normalno zanosla a je prav takk prišlo do SS v 7 tednu. Jemala sem Fragmin 5.000 1x na dan, po navodilih dr. Kozak.

Zanima me, glede na zgoraj opisane izvide, imam antifosfolipidni sindrom ali ne? Bi bilo smiselno obiskati tudi revmatologa in ali amb za patološko nosečnost? Mogoče poleg fragmina jemati tudi aspirin protekt? Mogoče pred zanositvijo terapija z Marivarinlm? Kaj bi mi vi še svetovali? Glede na to da lahko normalno zanosim, kaj bi lahko se storila, da se plod obdrži?

Hvala za vaš odgovor in lepo pozdrabljeni. Nina

ne, antifosfolipidnega sindroma očitno nimate, se vas pa vseeno zdravi s preventivnimi odmerki Fragmina, ker ste preboleli GVT. Če vas niso zdravili z antikoagulanti pred zanositvijo, tudi marivarina ne potrebujete. Za obdržanje ploda težko predlagam karkoli, saj nimam pojma, zakaj ste splavili. Lahko je bil splav odgovor na napako pri plodu in to je tudi najpogostejši vzrok. Splav je relativno pogost pojav(cca. 8%) in po 2 zaporednih zgodnjih splavih ob odsotnosti jasnega možnega povoda, tega ne razumemo kot sistemsko pogojeni splav.

ne, antifosfolipidnega sindroma očitno nimate, se vas pa vseeno zdravi s preventivnimi odmerki Fragmina, ker ste preboleli GVT. Če vas niso zdravili z antikoagulanti pred zanositvijo, tudi marivarina ne potrebujete. Za obdržanje ploda težko predlagam karkoli, saj nimam pojma, zakaj ste splavili. Lahko je bil splav odgovor na napako pri plodu in to je tudi najpogostejši vzrok. Splav je relativno pogost pojav(cca. 8%) in po 2 zaporednih zgodnjih splavih ob odsotnosti jasnega možnega povoda, tega ne razumemo kot sistemsko pogojeni splav.

Pozdravljeni dr. Pušenjak!

Prosila bi vas, če mi lahko lepo prosim razložite nekaj o antifosfolipidnem sindromu. Noseča sem 34. tednov, v družini imamo osebo s tem sindromom. Ali je to dedno? Kako je z otrokom v maternici pri antifosfolipidnem sindromu? Se to kaže kot zastoj rasti? Pri katerih tednih pa je plod ogrožen ali je to neodvisno od tromesečja? Ker ne vem, če imam to tudi jaz, me sedaj skrbi.

Hvala vam iz srca za odgovor!

Lp,

Rebeka

Spoštovani,

APS kot takšen ni deden, saj gre za avtoimuno stanje. Morda je dedna nagnjenost ali in pa podobni življenjski pogoji? Od česa pride APS pravzaprav ne vemo. To, da imate v družini neko osebo z APS je povsem brez pomena. Pri 34 tednih vam lahko svetujem le, da se ne poglabljate v to stanje, ker vam bo le škodilo.