amniocinteza
Ema, kakšno življenje živijo, je odvisno od njihove okolice. Xxy je zelo lepo opisala to srečo in nesrečo prizadetih ljudi. Če jih okolica ne sprejme takih kot so, so lahko zato zelo nesrečni, boječi in posledično tudi napadalni ter nevarni. Moj oče je imel soseda in prijatelja z DS. Bila sta zelo povezana skozi celo otroštvo in mladostništvo. Ko sem se rodila sama, je imel ta sosed okoli 30 let. Zame je bil pač sosed, nič drugačen od drugih. Tudi zaradi njega sem kasneje kot smrklja 11 let prostovoljno delala s tako in drugače prizadetimi, ne samo DS. Delala sem jim družbo, jih vodila ven, z njimi “ubijala” čas – nič strokovnega, posebnega. Kadar so bili v družini odklonjeni, negirani, se je to poznalo na vseh – na DS, cerebralcih, trisomijah, poškodbah glave, tudi na tistih, ki so bili “samo” gibalno ovirani se je sprejetost ali zavrnjenost močno odražala.
Ne me narobe razumet -nihče, tudi jaz ne, si ne bi prostovljno izbral prizadetega otroka. Nisem pa ga sposobna in pripravljena splavit, torej je čisto vseeno, če na preiskavo grem ali ne. Kdor to zmore, je prav, da preiskavo opravi.
Pozdravljena!
Tudi jaz sem šla na AC, 2x, zaradi dedne bolezni. Obakrat smo imeli srečo, tako pri ac, kot pri tem, da bolezni nimata.
To ni sedmica na lotu, jaz pravim, da nas ima pač Bog rad. Sem že čez 30, pa vseeno še razmišljam o tretjem. In moj največji strah je ravno to. Pri prejšnjih nisem razmišljala o tem, da bi lahko bilo kaj narobe po AC (obakrat sem bila pri dr. Cerarju – sicer ne preveč prijazen, ampak delo je očitno opravil v redu). Tudi splava ne bi šla delat. Hotela sem le vedeti. Da se psihično pripravim, ker bi mi to kasneje, ob rojstvu vzelo preveč energije.
Če imaš vse rezultate v redu, je pa tvegana nosečnost, bi ti jaz rekla, NE pojdi. Ničesar ti ne garantira. Kaj pa če pride do zapletov pri porodu (ti seveda po rezultatih ac pričakuješ zdravega otroka), pa dobi otrok trajne posledice (cerebralna,…) A bi ga tudi pustila v porodnišnici? Verjetno ne.
Želim ti dobro odločitev!
Mogoče samo še namig. Če se ne odločiš za AC, imaš vseeno določene pokazatelje, ki velikokrat pričajo o tem, ali je otrok zdrav ali ne. Seveda nikakor niso popolnoma zanesljivi, ampak po moje dovolj, da te med nosečnostjo ne bi skrbelo.
Ker imamo v širši družini otroka z DS (ugotovljena slučajna napaka, ne dedna), sem bila tudi sama pri tretjem otroku (imela sem skoraj 33 let ob porodu) dokaj prestrašena, da bi bilo kaj narobe. Seveda bi lahko šla na samoplačniško AC, pa me je ginekolog nekako pomiril. Menda se tudi na ultrazvoku da videti gubo na vratu, ki baje lahko kaže na Downov sindrom, če je ginekolog dober. Poleg tega me je ginekolog opozoril, da je gibanje otroka z DS zelo blago in redko. Ker se je moja punca gibala kar naprej in zelo močno, me je tudi to pomirilo. Spomnem pa se sorodnice, ki je kasneje rodila otroka z DS, da se je nekoč že v 8. mesecu nosečnosti hudo zdrznila. Vprašala sem jo, kaj je narobe, pa je rekla, da je začutila otrokov gib. Ker sem bila v tistem času tudi jaz noseča s prvim otrokom (vendar šele 6 mesecev), me je ta izjava začudila. Saj sem jaz otrokove gibe čutila kar naprej in to že takrat kar močno. Seveda v tistem trenutku nisem več mislila na to, mi je pa dalo misliti pozneje. Tudi sama sorodnica je povedala, ko je bila drugič noseča, da je brcanje drugega otroka bilo čisto nekaj drugega in da če bi bil drugi otrok z DS, bi zagotovo vedela, da je nekaj narobe. Ti otroci imajo namreč slabo razvite mišice in so ponavadi zelo hipotoni (seveda pa je lahko hipoton tudi dojenček, s katerim je drugače vse v redu).
Seveda ne gre za “strokovno” podkrepljeno resnico, ampak nekaj pa je verjetno le na tem. Jasno je tudi, da nikakor ni nujno, da je z otrokom kaj narobe, če se malo in šibko premika. Bi pa to (vsaj zame) bil določen alarm, da nekaj morda ni tako, kot mora biti.
Sploh ni nujno, da ima otrok z DS kakšne druge zdravstvene težave. Res je, da imajo v povprečju ti otroci večjo možnost komplikacij na srčku kot zdravi otroci, vendar ta možnost sploh ni tako zelo velika. Poznam 3 otroke z DS (mamice vseh treh so bile mlajše od 30 let) in nobeden nima nobene druge napake, pa tudi klasičnih otroških bolezni ni bilo več kot pri drugih otrocih. Imajo pa zato normalni otroci veliko večjo možnost v najstništvu zapasti v uživanje drog in alkoholno omamo (česar pri otrocih z DS ni). Tudi samomor se dogaja izključno zdravim otrokom, pa prometne nesreče, kjer so povzročitelji mladi. Ali bomo torej zaradi vsega tega, kar se lahko zgodi našemu otroku, sploh ne imeli otrok? Tudi s pričakovano življenjsko dobo je podobno. Otrok z DS bo lahko čisto normalno živel do 60 ali 70 leta, lahko pa seveda zaradi drugih komplikacij umre prej. Tudi naš zdrav otrok ima pričakovano življenjsko dobo nekaj čez 75 let, lahko pa se mu seveda pripeti vse živo. Ne moreš tako gledati na stvari.
Odločitev je seveda tvoja – premisli, kako bi ti bilo živeti z otrokom s tako okvaro. Neznosno, sram, samoobtoževanje, bi ti šel na živce? Če ja, potem vsekakor pojdi na AC. Če pa se ti DS ne zdi najhujša stvar, ki se lahko v nosečnosti/ob porodu/po porodu tvojemu otroku zgodu (v resnici ni, jo je pa mogoče prej odkriti) – potem še enkrat premisli.
Jaz sem bila pri prvem otroku mlada, nuhalna svetlina je bila OK in čeprav sem vedela za AC, se mi ni zdela smiselna, kajti splaviti v 20 tednu se mi je zdela hujša groza. Pa se je rodila najina hčerka z DS, tudi zdravniki so komaj verjeli, malo znakov, pa so vseeno bili (in XXY: gibanje v trebuščku ni ziher znak, moja deklica je bila zelo živahna)…
No, naše življenje ni zelo drugačno od družin z normalnim otrokom, kajti punčka je zelo malo prizadeta. Zaradi hipotonije je shodila pozno – pri 2 letih (zdaj je 3). Tudi govori malo in po svoje (tudi večinoma zaradi hipotonije, slabo občuti in kontrolira mišice ust in jezika). Razume pa veliko, podobno kot ostali 3 letniki. Razume že tudi, da je drugačna od drugih (bolj okorna in ne more vselej vsakomur povedati, kar želi) in to jo moti. Vendar pa razume tudi, da jo imamo njeni bližnji zelo radi in to zna vračati z obrestmi. Skratka nam gre dobro, smo optimistični.
Toliko iz prve roke, če ti bo v pomoč.
Aja, naša malčica kmalu dobi sestrico. Tokrat sem šla na AC (predvsem zaradi svojih živcev do konca nosečnosti), nisem pa niti malo verjela, da bi lahko kaj šlo narobe. Sem si rekla, da se bom s to možnostjo spoprijela, ko bo čas. Tudi moje sposobnosti spoprijemanja s psihičnimi obremenitvami so omejene.
Vso srečo!