Beno, Tom, hvala,

zaenkrat moramo počakati na natančno diagnozo. Sprašujem se, zakaj postavljanje diagnoze tako dolgo traja. V takem stanju se mi vsak dan zdi dragocen. Predvsem pa je to čakanje velik stres zanj in za vse domače. Zdravnica ne daje čisto nobenih izjav, kar je v redu, dokler niso 100% prepričani, vendar kakšno pojasnilo ne bi škodilo.(?)
Sicer pa, to je tudi del tega in vse bomo premagali, potreben je le čas in veliko dobre volje. Le še eno, morda neokusno, pa za nas vendar pomembno vprašanje: Kakšne so vaše izkušnje z zdravniki na hematološkem odd. KC? Verjamem, da se bodo za tako mladega človeka maksimalno potrudili in da tu ni potrebno imeti raznih vez in podobnega, kot je praksa kje drugje (imam tako izkušnjo z očetom). Se motim?

Lep dan želim in veliko sonca.

Živjo,
sama iz svojih izkušenj lahko rečem, da nisem imela nobenih vez, pa mislim, da so se zame maksimalno potrudili. Eni zdravniki na hemato so zelo prijazni, drugi so malo bolj molčeči, ampak profiji pa mislim, da so res vsi. Razlaga pa res nobeden kaj dosti več kot pa sam vprašaš. Prvič nimajo časa in drugič, niso vsi bolniki dovzetni za informacije. Eni se pač rajši prepustijo brez da bi razmišljali o svoji bolezni (jaz sicer nisem med njimi !) Zato mislim, da je najbolje, kadar ste bolnik in svojci v dilemah, kar zdajle, ko se tvoj bratranec slabo počuti, gotovo ste – poprosite najbližji svojci zdravnika za pogovor. Kdor bo šel na pogovor, naj si vnaprej pripravi vprašanja (najbolje da zapiše na list s pomočjo drugih bližnjih) in potem sprašuje direktno. Sicer pa, le pogum, velikokrat je treba skozi težke faze, pa se vse nekako prestoji. Sama sicer nimam izkušenj z akutno levkemijo, mislim pa, da bodo skoraj gotovo zdaj začeli s citostatiki, potem pa naprej, glede na odziv. Torej, držite se, pa se slišimo !

Pozdravljeni,

Milena, res so danes začeli s 5-dnevno 24-urno KT, nato bo še 3 tedne na hematološkem, za tem spet KT, kako naprej, pa ne vem, ker nobenemu še ni uspelo govoriti z dr. Zverom. Z diagnozo pa je menda tako – v začetku naj bi šlo za kronično levkemijo, ki naj bi zdaj postala akutna ali nekaj takega (?). Potrebna bo presaditev kostnega mozga, tako da v ponedeljek pridejo gor njegovi najbližji (sama sem že kar nekaj časa v registru, ampak najbrž je verjetnost, da bi ustrezala, majhna?). Upamo, da bo ustrezal brat ali starši oz. kakšen nesorodni darovalec.

Se še kaj oglasim. Lepo bodite in hvala za vse spodbudne besede.

Pozdravček vsem!

Držim pesti, da se čim prej najde ustrezni darovalec !!

Živjo sestrična
Mož ima akutno obliko levkemije (AML). Imel je 2 rundi KT, prvič 10 in drugič 8 dni. Zdaj je drugič doma na »dopustu« in gre čez teden dni na 3. dozo KT. Čaka ga tudi še presaditev, kakšna in kdaj pa še ne vedo.
Pri akutni obliki se bolezen zdravi z kemoterapijami in presaditvijo.
Te čisto razumem, da nestrpno čakaš na točno diagnozo. Tudi pri nas se je vleklo. Najbolje je, da se dogovoriš z zdravnikom za en razgovor, da ti pove kako in kaj. Čeprav točne napovedi zdravljenja mi nismo dobili. Vse preveč je čejev: ..če bo dobro prenesel, če bo dober krvni izvid, če ne bo infekcij, če se najde darovalec, če bo prostor na oddelku…..
Tvojemu bratrancu želim uspešno terapijo veliko volje in čim lažje prenašanje vsega tega.
Držite se!

Milena, Yrsa, hvala! Tudi jaz držim pesti za vaju; Yrsa, morda se pa kdaj celo srečamo na oddelku – jaz sem tam zadnje čase že inventar :))

Pozdravček vsem!