AML ali KML
Draga sestra,
verjetno sta oba z bratom in vsi svojci zelo v skrbeh. Levkemija seveda ni mačji kašelj, vendar kar nekaj faktorjev ‘dela za tvojega brata’: mlad je, in najbrž v dobri telesni pripravljenosti, če praviš, da je bil doslej zelo zdrav. Torej ima dobro startno osnovo, da se spopade z boleznijo. Svojci ste mu seveda največja opora, a glej, tudi na tem forumu nas je precej, ki smo se kar uspešno spopadli z levkemijo, in si pomagamo z izmenjavo izkušenj, zato le optimistično naprej !!
Veliko sreče želim tvojemu bratu in držim pesti zanj, da bo diagnoza pokazala čim lažjo obliko.
Vsi držimo pesti za tvojega brata.Sva skoraj isti letnik,jaz sem le 3leta mlajša od njega.Prebolela sem levkemijo(aml),in sem 1leto po transplantaciji.Bilo je hudo,ampak ko ti uspe pozabiš na vse.Uspelo bo tudi tvojemu bratu,samo bodite mu v oporo.Res drži pregovor,da v bolezni
spoznaš pravega prijatelja.Držim pesti zanj. Alenka
Sestra,
pozdravljena. Kako je z bratom? Kakšna je diagnoza? Moj 33-letni bratranec je ravno v KC na hematološki – potekajo preiskave. Zdravnik je postavil diagnozo kronična levkemija, več še ne vedo. Danes mu bodo odvzeli kostni mozeg.
Kot tvoj brat je bil tudi on vedno zdrav, težave je imel le zadnjih 14 dni – utrujenost (zaradi anemije, poleg tega so ugotovili še pomanjkanje železa – 80, vzrok še iščejo), bolečine v trebuhu in pod levim rebrom (povečana vranica), suh dražeč kašelj, posebno po jedi, hujšanje zaradi pomanjkanja apetita, vrožina z mrzlico in potenjem. Po antibiotikih se je stanje normaliziralo (razen levkocitov seveda).
Vsak nasvet bo dobrodošel, sorodna duša pa še bolj, saj se bo bratranec zelo težko soočil z dejstvom.
Pozdravček vsem in veliko zdravja!
Draga sestrična,
upam, da je s tvojim bratrancem čim bolje, prenesi mu prosim moje dobre želje !! Veš, tudi moja diagnoza predlani se je glasila kronična levkemija, in sicer mieloična. Zelo verjetno, da gre tudi pri tvojem bratrancu za mieloično, ker druga možnost je pa limfatična, katera pa v večini prizadene starejše ljudi.
Nekateri bolniki s kronično mieloično levkemijo se zdravijo samo z biološkim zdravilom Glivec, v uporabo pa prihajata še dve novi biološki zdravili za to bolezen, še bolj učinkoviti od Gliveca. Tako da poznam par bolnikov, ki so jim to bolezen čisto uspešno zajezili samo z Glivecom in zdaj čisto normalno živijo. Pri nekaterih, mednje spadam tudi sama, pa je bila potrebna presaditev kostnega mozga. Ne vem, če si kaj spremljala tale forum, če pa malo potipkaš nazaj, sem o tem precej pisala, za začetek mogoče če preletiš prispevek MOJA POT SKOZI BOLEZEN LEVKEMIJO IN PRESADITEV KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC, objavljeno na forumu ta mesec.
Torej, draga sestrična, držim pesti za tvojega bratranca,
prav tako tudi za brata, o katerem nam je javila sestra, ki je februarja napisala prvo sporočilo v tejle verigi.
Le pogum, fanta, nista sama !!!
Draga sestrična,
sporočam, da je dobil naš očka diagnozo ALL, ki je malce drugačna, kot bo verjetno vaša, kot ti je že opisala Milena.
Te pa resnično zastopim, kako je težko soočenje z diagnozo, sploh če pride tako nepričakovano in ji v začetku botruje le “prehlad” in manjše težavice, ki smo jih že nič kolikokrat prehodili. Najprej se moraš soočiti s šokom, ki pride še za teboj oz. za bolnikom in tudi za vse njegove bljižne, potem to dejstvo čimprej sprejeti in začeti graditi na pozitivnem mišljenju in pozitivni podpori z vseh strani. Nikar si zatiskati oči in se spraševati zakaj? Midva sva se postavila na stališče, da bo to neka nova izkušnja, če temu lahko tako rečem, sicer zelo težka, a ko bova prehodila to pot, bova močnejša in dejansko začneš gledati na življenje drugače, že zdaj je tako, pa smo še sredi zdravljenja, presaditev še pride.
So pa trenutki, ko misliš, da si čisto na tleh, da nižje več ne moreš pasti, ampak ob pomoči dobrih ljudi in bolnikov, ki so to že doživeli, tega foruma, se da ponovno splezati na prvo vejo grmovja in potem spet višje na vejo drevesa…..
tako da, kar pogumno v boj in skupaj nam bo uspelo, verjamem ter srečno vsem, manči3
Draga Milena in Manči,
hvala za spodbudne besede. Bratrancu so danes iz kolka odvzeli mozeg in poslali domov. Izvidi in končna (upam) diagnoza bo v četrtek. Zdravnica danes ni želela dajati nobenih izjav glede diagnoze – rekla je, da moramo počakati na izvide. Ne vem, zakaj mi je dežurni zdravnik v soboto rekel, da je zagotovo kronična levkemija. Malce smo vsi zmedeni. Vsekakor sporočim, ko izvem kaj več.
Pozdravček vsem na forumu.-
Pozdravljeni še enkrat,
malce sem brskala nazaj in pomislila, da je Sestra verjetno pisala za brata Toma, ki se je zadnjič odločal glede presaditve. Torej ALL. Upam, da je Tom v redu; ali se je odločil za presaditev, pa ni napisal. Držim pesti zanj, pa upam, da se bo kmalu spet oglasil s kako dobro novico :))
Pozdravček.
Ojla,
Tom se oglaša. Danes je 8, dan po tretjem ambulantnem ciklusu in razen nizkih trombocitov nimam nobenih težav in se počutim super. Sem doma, uživam z družino in čim manj mislim na to kar me čaka.(beri presaditev). To pomeni, da sem se odločil da grem tudi skozi to izkušnjo. Pred tednom dni je še držalo, da bo darovalec mati in da bo presaditev čez cca 1 mesec. Ker pa se je pojavil še en nesorodni darovalec (očitno se kar tepejo zame), ki bi lahko bil bolj skladen kot mati, pa se zna zadeva še malce zavleči. Vmes bi imel še eno vzdrževalno terapijo. Skratka zaenkrat mi je čisto super, tako da se včasih vprašam, a je sploh možno da imam to bolezen, saj je počutje res enkratno. Ko bo na vrsti presaditev bom pa hvaležen za vsako vzpodbudno besedo, ker-priznam, me je kar malo strah.
Sotrpini-držte se!!
Dragi Tom,
me zelo veseli, da si se oglasil in da ti gre dobro. Občudujem tvojo močno voljo, pogum in predvsem optimizem. Želim si, da bi se tako z boleznijo soočal tudi moj bratranec. Danes je zdravnik potrdil diagnozo levkemija in bratranca, ki je še vedno upal, da so se zmotili, je popolnoma sesulo. Tudi on ima tri otroke, najmlajša punčka je stara 1 mesec. Jutri izvemo, katera levkemija je in potek zdravljenja.
Vesela bom, če se boš še kaj oglasil in povedal kaj vzpodbudnega.
Držim pesti, da bo presaditev 100% uspela, se slišimo.
Dobro jutro sestrična,
verjamem, da ga je sesulo. Mene je tudi in prvih 14 dni zdravljenja sploh nisem dojel kaj se dogaja z mano. S pomočjo najbližjih predvsem pa moje žene, ki me že ves čas drži pokonci in je naravnost fantastična sem se pobral in mislim le na popolno ozdravitev. Ogromno je v glavi !! Saj pridejo krize, ko razmšljaš le o najslabših scenarijih,ampak kriza mine in vremena se zjasnijo. NIKAKOR PA NE OBUPAT. Ko je najtežje, jaz vedno pomislim na tiste mlade ljudi, ki zgubijo življenje v prometnih nesrečah in sploh nimajo možnosti za boj. Takrat si rečem, da imam celo srečo, da meni ta možnost ni odvzeta. Le pogumno in z optimizmom v glavi, pa bo šlo. Če rabiš kakršnokoli pomoč, kar povej.
Čao!
Tom,dobro jutro,
kaj naj rečem – se popolnoma strinjam s tabo. Sama verjamem, čeprav se morda sliši kruto, da nas bolezen obišče zato, ker nas želi nečesa naučiti, nam reči: “Hej, ustavi se, kam drviš!” Žal se včasih to zgodi tudi tistim, ki se tega zavedajo in živijo v prepričanju, da je njihovo življenje in razmišljanje v redu … Ne vem, sama s tem razmišljanjem že dolgo živim, žal pa smo le ljudje; včasih ne zmoremo prek svojih slabosti. Marjanove knjige so mi blizu, prebrala sem vse tri, zdaj piše novo. Ga tudi osebno poznam in sem bila nekoč pri njem tudi na terapiji (bolj iz radovednosti :)).
Kakorkoli, poklon tvojemu razmišljanju! Hvala za ponujeno pomoč – če nič drugega, bo vedno dobrodošla spodbudna beseda soborca 🙂 Danes zjutraj naj bi bila končno znana natančna diagnoza. To čakanje je mučenje. Upam, da bo kar najugodnejša. Se še oglasim.
Lep dan!
Hoj, ‘bratranec’, držim pesti zate, da bi bila diagnoza taka, da se boš čim lažje ozdravil oziroma da imaš čim lažjega nasprotnika !! Sestrična, javi nam, kaj bodo rekli zdravniki, bomo skušali forumovci pomagati s kakšno praktično izkušnjo ali informacijo.
Tom, zate sem pa fuuuuuuul vesela, da se je našel zate en dobrosrčen človek nekje na svetu, ki je slučajno še bolj skladen kot tvoja mama !! Res super. Veš, meni so takrat rekli, da ne mama ne hčerka res nista skladni, ampak vsaj polovico genov pa vsekakor imata skladnih, če smo v takem sorodu, in če ne bom dobila boljšega dajalca, bo pa ena od njiju tudi morala biti dobra.
Torej, zaupaj v ozdravitev pa pojdi na presaditev s trdnim prepričanjem v zmago !!
Milena
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
Seveda, držim pesti, sestrična, tvojemu bratrancu pa želim, da se ne bi preveč sekiral in bi sprejel, da kakršna koli bo diagnoza, se bo z njo lahko spopadel, s pomočjo zdravnikov in tudi s pomočjo lastne volje.
Držte se !
Pozdravljeni,
no, smo že bliže diagnozi. Danes smo izvedeli, da sumijo, da gre za akutno obliko levkemije. Čisto prepričani še niso, ker so menda zadnjič odvzeli premalo mozga in bodo jutri vajo ponovili. Bratranec je bil danes ponovno sprejet na hematološki oddelek, žal v zelo slabem stanju. Ponoči ga je spet tresla mrzlica, kar naprej je bil na WC-ju, bolel ga je trebuh, dobil je vročino …Danes dobiva hrano v žilo, ker črevo ne more zadržat blata. A mi lahko kdo razloži, kam vse to pelje? Vse je tako hitro, da sploh ne sledim, komaj sem naštudirala kronično levkemijo, zdaj je že akutna … A je pri akutni levkemiji nujna presaditev kostnega mozga oz. matičnih celic? Verjetno najprej zdravijo s citostatiki?
Tom, Milena in vsi, ki vam je tema domača, kakršne koli informacije in pojasnila okoli tega (predvsem glede trenutnega stanja) bom zelo vesela, lahko mi pišete tudi na mejl.
Se opravičujem, ker pišem tako zmedeno in postavljam vprašanja, na katera bi lahko tudi sama kje našla odgovor – saj zdaj se bom lotila brskanja. Milena, prebrala bom tudi tvojo zgodbo – še enkrat in bolj natančno. Do sedaj sem namreč verjela, da gre za KLL, in o akutni nisem kaj dosti brala.
Hvala vsem, se beremo.
Pozdrav!!!
Ker se tiče trenutnega stanja, je zaradi kolapsa sistema v telesu, saj meni so tako pojasnili pred slabimi dvemi leti kosem bil sprejet zaradi visoke vročine in vse sorta bolečin po telesu. In galvni razlog je že tako število blastnih celic in število določenih krvnih celic je zelo pod mejo, imunski sistem pade se ne more upirat št. vseh bacilov ki napadajo! TAko jest sem samo napisal, kar so meni povedal pred zdravljenjen. Seveda takoj ko določijo točen tip bolezni (pri meni je bil ALL (T). Se bodo odločili za program zdravljenja, ki temu tipu bolezni najbolj ustresa. Kar se pa tiče presaditve, pri meni je bla potrebna,sam ne vem pa za vse preostale tipe bolezni kako gre… Kejveč o tem vam bo lahko povedov lečeči zdravnik, in tudi je odvisno kako bo telo in bolezen reagirala na kemoterapije!
Upam da vam bo to kej v pomoč!!!
Lep pozdrav!!!
Beno:)
Živjo sestrična,
tudi jaz imam akutno obliko lekvkemije (ALL) in je pri tej obliki presaditev obvezna (vsaj tako mi ves čas zatrjuje moja zdravnica). Nekaj časa sem bil v dilemi, zdaj sem pa odločen da grem tudi skozi to. Čudi me, da ima bratranec takšne začetne težave vendar bodo zagotovo minile. Potem se verjetno začne zdravljenje s citostatiki. Jaz sem bil prve dva ciklusa hospitaliziran, tretjega sem prejemal ambulantno. Vendar to ni nek vzorec, ki bi veljal na splošno pač pa je zdravljenje različno za vsakega posameznika. Pred vami je kar težka pot, vendar se jo da prehodit. Nikdar ne izgubite upanja in pozitivnega razmišljanja. Če te še kaj zanima, kar vprašaj.
čao