amiloidoza
Spoštovani!
Imam prijatelja, star je 55 let, vedno zelo aktiven, kolesar na dolge proge, rad pa veliko in “dobro” je. Pred leti je bil operiran na žolčniku. torej ga nima.
Zadnje leto in pol je zelo bolan. Diagnoze-izvidi so:
zastojna srčna odpoved
primarna amiloidoza AL
kardiomiopatija v sklopu amiloidoze,
kronična atrijska fibrilacijana th.s Sintromom,sečnina 14.8
kreatinin 178
močno zastajanje vode v spodnjem delu telesa
ne sme veliko pit vode.
Zdajšnje terapije: poleg kupa zdravil zdaj nekakšna kemoterapija v žilo
sledi presaditev kostnega mozga v nekaj tednih
Vprašanje: glede na to, da se mu menda beljakovine ne presnavljajo in nekam nalagajo-
kako je torej s beljakovinami, ki jih vnaša s hrano zdaj? Se bojo te presnovile? Je kakšna razlika med živalskimi in rastlinskimi beljakovinami? Nima nobenih določenih navodil glede prehrane, niti po operaciji žolčnika ne. Dovoljeno mu je vse v zmernih mejah. Mislim, da bi moral omejiti vsaj vnos maščob. Kaj pa beljakovin?
Je možno s pravilno prehrano omiliti ali izboljšati simptome?
Kaj predlagate?
Kakšen način za lajšanje zastajanja vode bi se smelo uporabit? Knajpanje- ali pospeševanje potenja- ki ga ni? Savna…verjetno prepovedana zaradi slabega srca? Omega 3? Nadomestki obrokov z belajkovinami in malo maščobami? Aloja?
Je to stanje sploh ozdravljivo? Nihče ne daje veliko upanja.
Amiloidoza je , na srečo, redka bolezen, ki je posledica imunskih procesov z odlaganjem posebnih beljakovin v raznih organih, predvsem v ledvicah in v srcu. Zanesljivo učinkovitih zdravil, s katerimi bi pozdravili bolezen, še nimamo. Z različnimi zdravili zaviramo napredovanje bolezni, blažimo bolnikove težave in moteno delovanje bolnih organov (predvsem ledvice in srce) V redkih primerih pomagajo kemoterapevtiki in presaditev kostnega mozga.
Postavili ste mi več vprašanj, ki so, žal, ostala brez uspešnega odgovora. Prepričan sem, da si vsi zdravnik, prizadevajo čim bolj pomagati bolniku z besedo in dejanji. Srečno.
Hvala za hiter odgovor!
Čeprav niste dali “uspešnega” odgovora, mogoče daste vsaj mnenje, kako je z vnosom beljakovin rastlinskega izvora zdaj, v obdobju preprečevanja napredovanja bolezni. Ker nima nobenih navodil, da nečesa ne sme jesti. vse naj je zmerno- torej te rastlinske beljakovine ne bi smele biti problem?
Napisali ste “ker bolnik nima nobenih navodil, da nečesa ne sme jesti….”sprejemam z velikim razumevanjem vašo veliko željo, da mu bi pomagali s ponudbo rastlinske hrane bogate z beljakovinami.
Predstavljam si, da je bolnik pod redno kontrolo specialistov za krvne bolezni in, da se zdravi po njihovih navodilih. Verjetno so mnenja, da , ne morejo vplivati na potek bolezni z nobeno posebno hrano. Srečno.
Tudi sama sem zbolela za primarno amiloidozo. Dr. Pretnar (hematolog) mi je predlagal presaditev krvnih matičnih celic. Presaditev je bila uspešna in počutim se sedaj fantastično. Amiloidozo so mi ugotovili zelo hitro, saj sem začela zatekati v noge in to je bil alarm zame, da se nekaj dogaja. Najprej so poskusili z biološkimi zdravili, a meni niso pomagale. Glede odvajanje vode si pomagam s tableti EDEMID. Drugih posledic pa ne čutim in se počutim kot včasih (pred boleznijo). Letos bom dopolnila 42 let. Glede prehrane se svetuje le čimmanj uporabe soli, saj ta povzroča zastajanje vode v telesu.
Če želite še kakšno informacijo mi lahko pišete pa lahko še kakšno rečemo….bolnikov s to boleznijo pa je malo.
Vidim da je minilo že veliko let odkar ste me kontaktirali.Mi lahko poveste kako se sedaj počutite?Imam srčne aritmije in neke čudne bolečine v želodcu.veliko.UZ srca je dober,holter v redu in Pogosto imam zasoplost in poskoke ter slabo prenašam napore.Zato so mi dali terapijo.Hodim od zdravnika do zdravnika.Nihče mi ne more pomagati.Ne počutim se dobro.Kako si ti? odkril svojo bolezen? Kaj si naredil od diagnostike? Ali imate težave s srcem zaradi amiloidoze?
lp Biljana
Vidim da je minilo že veliko let odkar si se pojavila na tem forumu.Mi lahko poveš kako se sedaj počutiš?Imam srčne aritmije in neke čudne bolečine v trebuhu.Zelo močne.UZ srca je dober,holter je v redu in pogosto imam zasoplost in poskoke in ne zdržim napora.Zato so mi dali terapijo.Hodim od zdravnika do zdravnika.Nihče mi ne more pomagati.Ne počutim se dobro.Kako si? odkril svojo bolezen? Kaj ste storili od diagnoze? Ali imate težave s srcem zaradi amiloidoze? LP Biljana
