Pozdravljeni!
Danes sem prvič na tej strani, zaradi očeta, ki ima diagnosticiran rak na debelem črevesu. Najprej so pri ultrazvoku odkrili veliko zadebelino na črevesni strukturi, nato so na endoskopiji odkrili stenozirajoči tumorski proces 25 cm od analne odprtine. Nato smo iskali kirurga, očeta je operiral približno pred dobrim tednom dni, po operaciji je kirurg dejal, da ni mogel ničesar narediti, da je bolezen v zadnji fazi, da je proces razširjen na cel trebuh in inop(??), naredili so mu stomo. Glede metastaz je dejal, da na jetrih in pljučih še niso bile vidne.Dejal je še, da se bo bolezen razvijala hitro in da po njegovem nadaljne zdravljenje na Onkološkem inštitutu (smo iz MB) nima smisla, da mu bo samo poslabšalo kvaliteto preostalega življenja. S tem se nisem mogel sprijazniti, ne gre mi v račun, da lahko kirurg klju b temu, da ga kot kirurga cenim, da takšno končno oceno, brez da bi stanje pregledali onkologi. Opogumljen z zgodbami o ljudeh, ki so ozdravili klju takšnim diagnozam, smo se (preko vez seveda – pri nas ni ničesar brez vez), ne da bi čakali na onkologa, ki pride v MB, povezali z Onkološkim inštitutum, nasledni teden ga lahko sprejmejo. Kljub temu da mislim, da je potrebno poskusiti, se mi porajajo dvomi glede na mnenje kirurga – ali bo to samo povečalo trpljenje? Oče se strinja, da gre na OI, čeprav vidim, da ga je strah. S celo diganozo ni seznanjen, ve da ima raka, in da zadeva z operacijo ni bila urejena.
Seveda bomo poskusili tudi z alternativnimi oblikami zdravljenja,vendar sem zaenkrat mnenja, da oče ni dovolj pripravljen in odločen, da bi z veliko voljo sodeloval pri njih.
Prosim vas za vaša mnenja, vsakega odgovora bom zelo vesel!
Sandi

Dragi Sandi,

ste v zelo tezkem polozaju, v katerem pa, menim, ste do zdaj ravnali pravilno. Dobro bi bilo, da se o vsem skupaj pogovorite s kakąnim onkologom. Kirurg je naąel očitno obseľne zasevke, zato je postavil diagnozo inop. – inoperabilno ali tisto, česar ne moremo več operirati. Zasevkov namreč s kirurąkimi postopki nikoli ne moremo odpraviti vseh, poseg bi bil preobseľen in tvegan za bolnika in tudi (po raziskavah) brez koristi. V primeru napredovalega raka se odločimo za kemoterapijo in obsevanje ali neko kombinacijo obojega, prilagojeno posamičnemu bolniku ter ciljem zdravavljenja (bodisi zelo agresivno ali pa s ciljem podaljąevanja kvalitetnega ľivljenja). Kirurg vas je verjetno ľelel pripraviti na najhująe, gotovo je videl ľe kakąen podoben primer, vi pa se kot svojci seveda oklepate tudi najmanjąega upanja. Pravo sliko bolezenskega stanja vaąega očeta in najbolj smiselno zdravljenje vam bo predstavil onkolog. Z očetom se skuąajte tudi pogovoriti o njegovih strahovih. Povpraąajte onkologa, kaj bi naj bilo tisto “trpljenje”, ki ga čaka (onkoloąki bolnik v sodobnem času ne bi smel trpeti bolečin) itd. Dobro je, če si vsa vpraąanja zapiąete na listek, saj bo pogovor za vas verjetno boleč in stresen, pa bi morda pozabili kaj pomembnega vpraąati. Če oče ni pripravljen sodelovati pri alternativnih oblikah zdravljenja, vam priporočam, da ga v to ne silite. Skuąajte pa ga čimbolj motivirati za zdravljenje, za katerega se boste odločili z onkologom.

Lepo vas pozdravljam!

Irena

Spoątovana Irena!
Hvala za odgovor na moja vpraąanja, vmes je preteklo kar nekaj časa, v teh dneh (od srede do nedelje) je oče na kemoterapiji na LJ, podrobnosti o terapiji ne poznam, ľivim in delam v MB in tokrat nisem bil prisoten ob sprejemu, mama pa ne spraąuje veliko. Kolikor vem, gre za kemoterapijo, ponovili bi jo naj čez 4 tedne, nato pa preverili njeno uspeąnost. Zanima me naslednje: pred sprejemom očeta na Onkoloąki inątitut sem z dokumentacijo o zdravljenju ąel po nasvet do onkologa, ki obiskuje konzilije v MB sploąni bolnici. Po pregledu mi je ponovil mnenje, ki smo ga dobili od kirurga, ki je operiral očeta. Dejal je, da lahko gre le za palitativno zdravljenje, katerega uporabnost je vpraąljiva in lahko ąe zmanjąa kvaliteto preostalega ľivljenja. Isti dan je bil oče na sprejemni ambulanti na OI, njegov primer so obravnavali na konziliju, po konziliju so nam dejali, da bodo poskusili s kemoterapijo in obsevanjem, s katerim bodo poskuąali zmanjąati primarni tumor. Če bi bilo to uspeąno, bi ga kirurg poskuąal ponovno odstraniti. Naročili so nam, da naredimo CT ali magnetno resonanco trebuha. Naredili smo CT, po predloľitvi izvidov pred sprejemom je onkolog dejal, da bodo poskusili le s kemoterapijo, ki jo oče dobiva te dni.
Na osnovi tega zaključujem, da so po izvidih CT-ja ugotovili, da obsevanje ni smiselno in tako dejansko potrdili prvotno mnenje.
Zanima me, kakąna je praksa pri takąnem stadiju raka – ali se izvajajo obsevanja in ponovno poskuąa operirati primarni tumor in ali takąen poseg lahko spremeni prognozo razvoja bolezni?
Dobil sem občutek, da so tudi med samimi onkologi razhajanja glede smiselnosti uporabe različnih načinov zdravljenja (bolj radikalnih, manj radikalnih) in ali so po vaąem mnenju moľna kakąna bistvena odstopanja od prognoze, ki jo je postavil kirurg, ki je operiral očeta.

Hvala za odgovor in lepo pozdravljeni!
Sandi

Dragi Sandi,

razumeti morate, da o primeru teľko sodim takole na daljavo in samo glede na to, kar mi vi poveste. Ne vem, denimo, niti, koliko je vaą oče star. Zdravniki, ki so presodili na konziliju o njegovi terapiji, so imeli pred seboj vse podatke in izsledke preiskav ter slikanja. Prepričana sem, da so se o terapiji odločili pravilno.

Bistvena odstopanja od diganoze, ki jo je postavil kirurg, niso moľna. Včasih se stanje na različnih posnetkih in tehnikah ne prikaľe dobro in so moľna odstopanja, kirurg pa je stanje videl. Verjetno se ľe sami zavedate, da je vaą oče zelo resno bolan.

Vsakega raka praviloma razvrąčamo v stadije. Glede na te stadije se odločamo za zdravljenje. Omenila sem ľe, da operativno zdravljenje metastaz ni smiselno, saj ne prinaąa nobene koristi. V takem stadiju poskusimo z drugimi metodami. Če je rak dovolj odziven na kemoterapijo, če metastaze izginejo in se primarni rak zmanjąa, je ąe moľen operativni poseg. Zelo velikih odstopanj pri mnenju o zdravljenju v posameznem stadiju med onkologi ni, saj se praviloma ravnajo po ustaljenih principih, ki so jih dali rezultati različnih raziskav. Odstopanja se morda pojavljajo pri bolnikih, kjer je vpraąljivo, koliko je zelo agresivno zdravljenje smiselno – kot vam je ľe povedal onkolog v Mariboru, lahko takąno zdravljenje bolj ąkoduje kot koristi.

Svetujem vam, da se obrnete na očetovega osebnega zdravnika z vpraąanji, ker je s stanjem najbolje seznanjen.

Mama je prestraąena in v stiski. Skuąajte se pogovoriti z njo.

Lepo vas pozdravljam,

Irena

Ponovno se oglašam v zvezi z očetom,če povzamem potek njegovega zdravljenja: v začetku maja letošnjega leta so mu postavili diagnozo rak na debelem črevesu – izvid koloskopije -stenozirajoči tumorski proces na globini 25 cm, histopatološki izvid (mikroskopski opis) – adenocarcinoma intestini crassi differentiatum invasivum partim tubulare et partim mucinosum. Pri poročilu o operaciji ( operiran je bil konec maja) je kirurg proces ocenil kot neresektabilen, napravili so sigmastomijo nad nivojem tumorja. V pogovoru z mano je kirurg izjavil, da ni več kaj storiti in da je napredovanje bolezni stvar tednov, ne mesecev. Glede predstavitve onkologom je bil skeptičen, nagibal se je k mnenju, da bo to samo poslabšalo kvaliteto preostalega življenja. Sami smo se povezali z Onkološkim inštitutom, kjer so ga sprejeli na kemoterapijo, ki je potekala v treh ciklusih. Po končanih terapijah je bil narejen ponovni CT, ki pa ni pokazal zmanjšanja tumorja. Na ostalih organih niso odkrili sprememb (rentegen pljuč, CT). Po tem je bil še obsevan v tedenskih ciklusih. V začetku decembra je bil na ponovni UV preiskavi, v primerjavi s prejšnjim izvidom (junij), ko je bila v predelu rektosigme vidna tumorna formacija velikosti cca. 12 x 5 cm, sedaj te formacije ni bilo videti. Razen kemoterapije in obsevanja je oče jemal še razne naravne dodatke ter tablete, ki smo jih naročali s Kitajske po navezavi stikov z inštitutom v Šanghaju (gre za gobje preparate, ki bi naj vplivali na maligne tumorje). Sedaj čakamo na ponovni CT. Koloskopijo so že ponovili, vendar je bila izvedba zaradi zatrdelih ostankov blata v spodnjem delu debelega črevesa (pod stomo) otežena. Glede tega ne razumem, zakaj tega blata niso odstranili pri operaciji- po mojem laičnem razmišljanju. Muči me tudi način obravnave s strani kirurga – njegova kategorična ugotovitev, da je to stvar tednov in odsvetovanje obiska na onkologiji. Navsezadnje je razlika očitna – oče je po 6 mesecih še vedno v zelo dobri telesni in psihični kondiciji, tako,da o kvaliteti življenja ni dvoma. Kljub enotnim ocenam, da gre za palitativno zdravljenje, se oče ne da in vsi upamo v čudež, v vsakem primeru pa so bile po mojem mnenju ocene kirurga preveč kategorične, vse bolj se mi zdi, da je tudi pri kirurški obdelavi izhajal iz ocene, da je zadeva ad acta.
Udeležence foruma prosim za mnenje in nasvete o opisanih dogodkih!
Sandi

Spet se oglašam v zvezi z očetom, ki kljub kategoričnim napovedim kirurga po operaciji v začetku junija, ko je izjavil, da je napredovanje bolezni stvar tednov in mesecev in da nadaljne zdravljenje odsvetuje, še vedno živi in to kvalitetno življenje – normalno se giblje, prehranjuje, skratka v 6 mesecih od operacije, ko so ga praktično odpisali, še ni imel večjih težav. Po zadnjem ultrazvoku, ki ga je pred dnevi opravil pri isti zdravnici, kot junija, ko je bila v spodnjem delu trebuha vidna tumorska struktura velika cca 12 x 5 cm, ta struktura sedaj več ni bila vidna, kar daje upanje. Sedaj pričakujemo ponovni CT. Pri dosedanjih pregledih s CT-jem in rentgenom niso bile vidne spremembe na drugih organih. Kot sem že pisal v prejšnjih sporočilih, smo se kljub dvomom kirurga povezali z Onkološkim inštitutom, kjer je oče preko poletja imel 3 cikluse kemoterapije, nato je bil v začetku jeseni še obsevan. Vmes je bil na ponovnem CT-ju, ki pa ni pokazal zmanjšanja tumorja. Ob tem zdravljenju je oče užival še razne naravne preparate in tablete, ki smo jih naročali s Kitajske z enega od inštitutov v Šanghaju, kjer se ukvarjajo z glivami. Gre za nekakšen gobji preparat, ki bi naj zaviral razvoj in uničeval maligne tumorje. Kakšen je razlog za takšen razvoj bolezni pri očetu, pa lahko vsi samo ugibamo. Na vsak način se oče dobro drži in nikakor ne izhaja iz ugotovitve zdravnikov, da gre za palitativno zdravljenje, pravzaprav se zelo malo zanima za zdravniške izvide. Kot sem že dejal, pričakujemo ponovni CT, ki bo naslednji teden, danes je bil na koloskopiji, ki pa je zaradi ostankov blata v spodnjem delu debelega črevesa (pod stomo) niso mogli dobro izvesti. Pri mojem laičnem ocejevanju mi ni jasno, zakaj mu pri ali po operaciji v juniju niso očistili debelega črevesa, sedaj je to blato v črevesu 6 mesecev?! Ne morem si kaj, da ne bi glasno razmišljal, da takšno ravnanje kirurga kaže na to, da ga je pri operaciji praktično odpisal in da se mu je vsakršno nadaljne ukrepanje zdelo nepotrebno. Udeležence foruma prosim za mnenje o opisani zadevi. Če ima kdo podobne izkušnje, prosim za kakšen nasvet!
Sandi