Huda sem in jezna in žalostna…..
Že tako še sprejemamo in dojemamo,da se nam je to zgodilo………
Danes sem bila na pregledu s svojo 5 mesečno hčerko,ki ima DS, pri pediatru.Žal njenega pediatra ni bilo,ga je pa nadomeščala ena druga zdravnica.Zame nikakršna zdravnica za otroke!Še posebej za otroke s posebnimi potrebami.Zakaj me je tako ujezila?Že ko sva stopili noter, me je njen pogled presekal.Potem pa je začela spraševati in govoriti,se je že v njenem tonu in govoru slišalo,da ji taki otroci niso ravno po godu.
Ker moja punčka že nekaj časa pokašljuje in je pred 2 tednoma imela blažji laringitis,ni pa nič resno bolana,mi je rekla da so te otroci tako bolj debelušni in ne znajo kašljati in ne znajo pihati skozi nos in ne znajo….
Uglavnem za njo te otroci nič ne znajo.Moja hčerka pa ZNA zelo “lepo” kašljati in se izkašljevati,pihati čez nos sicer še ne zna,saj noben dojenček pri tej starosti tega ne zna.Pa še to: Kaj je mislila s tem,da so bolj debelušni?!Halo??????????????Dobro,da ni njena pediatrinja.

*********************
“otrok je vedno najprej otrok,šele potem otrok z DS” Mummy

Mummy,

Saj sami veste, da to ni res. Najbrž ste se o DS pozanimali in veste, da bo razvoj (na splošno) potekal upočasnjeno. Kaj pa bo vaša punčka znala pri npr. 5. letih, pa je težko napovedati, še posebej po kakšnem hitrem pregledu. Tudi ocena, kaj sedaj zna – je prav tako težka po hitrem obisku.

Zdravnica je imela slab dan (ali bolje rečeno vi ste imeli slab dan, ko ste naleteli nanjo). Z vso pravico ste lahko jezni, žalostni, razočarani…

Včasih je težko spremeniti svoje poglede – zato je tudi predsodke težko preseči. Žal je tako, da boste na takšne situacije v bodoče (najbrž) še naleteli. Predsodke imajo tudi ljudje, ki jih pri svojem delu naj ne bi imeli. Če pa upoštevamo človeško plat, pa je to popolnoma razumljivo. Človek, ki je zasebno tak in takšen, ne bo tudi v poslovnem življenju bil nič drugačen. S seboj v svojo službo bo prinesel svoje nadzore, predsodke,ideje, itd.
Pa ne, da bi zagovarjala zdravnico – še zdaleč od tega. Upam, da razumete.

Ljudi ne boste spremenili, pa naj še tako želite – to morajo storiti sami. Je pa prav da se o teh stvareh (predsodkih) govori. Čim več se o tem govori, tem bolj se lahko »kaj premakne«. Ali boste svojo izkušnjo zaupali tudi pediatru?

Se strinjam z vami: otrok je vedno najprej otrok ,šele potem otrok z DS. Upam, da boste v bodoče srečevali čim več ljudi, ki se bodo tega zavedali.

Lep pozdrav, Petra

Živjo, mummy!

Traparija, da otroci z DS nič ne znajo in da so bolj debelušni. Obstaja velika verjetnost, da bo njihov razvoj počasnejši in da bodo verjetno (v večini) manj razviti glede na splošne standarde (ni pa nujno). To je pač posledica trisomije 21. Vendar pa obstaja verjetnost, da bodo imeli lastnosti, ki bodo bolj razvite kot pri večini (predvsem socialne in umetniške). To so dejstva, znotraj katerih obstaja ogromno variacij. Nihče pa ne more pri 5 mesecih reči, kakšen bo otrok, ko bo odrasel, ne glede na to ali ima DS, kakšno drugo diagnozo ali pa nobene.
Moj nasvet (tudi jaz imam sina z DS, star je 15 mesecev): svojo hčerkico najprej imejte za otroka, vaš center pozornosti, vaše veselje in ljubezen. Vse dodatno delo oz. skrb ki jo potrebuje, bo sčasoma postalo normalen del vašega življenja. Mi smo čisto običajna družina, tako se jemljemo in tudi večina drugih nas jemlje tako.
Vsi otroci zmorejo ogromno, le verjeti je treba vanje – tako bodo tudi sami verjeli vase. Naš malček že skoraj hodi, govori prve besede, se zna sam zaigrati tudi za celo uro, uživa v glasbi, je zelo aktiven, zelo malo spi, ima močne dolge lase, krasnih 8 zob, dolge noge, je nadpovprečno visok in povprečno težak za svojo starost, zelo hitro in glasno pokaže jezo, jeziček mu pogosto gleda iz ust, rad se smeji. Torej veliko stvari, netipičnih za DS, tudi nekaj zelo tipičnih.
Nikoli pa ga nismo imeli za kakšnega revčka in mislim, da tudi ti svoje male nimaš za tako. Nikomur ne pusti, da bi te prepričal o nasprotnem!
LP, t

mummy naši otroci so prav pametni, moj je star 5 let. ful je faca vse “pametne” besede pobere od starejšega bratca. Res sem bila žalostna ko se je rodil, zdaj je pa naš sonček. Ko si najbolj slabe volje on nekaj takega pove ali naredi, da se vsi smejimo. In lula sam, in kaka, in je in se obuje in obleče… Saj bo !

lp

Pred uro sem govorila z 20 letno gospodično z DS. Je uspešna glasbenica (igra flavto), pred kratkim je dobila medaljo na tekmovanju v plavanju. V pogovoru je sodelovala bistveno bolj zrelo, kot dva njena zdrava vrstnika, ki sem ju srečala v službi. Prava super dama !

Dejstvo je, da so starši v njeno vzgojo vložili veliko truda, znanja in predvsem zdrave pameti. Dekle je kljub precej hudi obliki DS socializirano in bo nekoč lahko tudi živelo in preživelo ob minimalni pomoči drugih.

Nikar tako, Vaš otrok je Vaš otrok.
Večkrat srečam četico otrok (ki niso več otroci) z DS in moram reči, da so prav srčkani. Prav lepo se pogovarjajo med sabo in če jih ne vidiš nikakor ne moreš reči, da niso čisto običajni zdravi mladi ljudje.
Tako, da ne upoštevajte zdravnice in ne bodite žalostni.
Je vaš sonček in marsikdo razume, da se vsi pač ne moremo roditi enaki.

Pozdravljeni,

s takšnimi in podobnimi zdravniki se boste še kdaj srečali, tudi jaz sem kakšen krat jokala zaradi njih, a tako pač je. Smo različni. Tudi “normalni”.

Mi imamo triletno deklico z DS in smo izjemno ponosni nanjo, ker lepo napreduje, hodi v redni vrtec in se zelo lepo ujame z vrstniki. Od njih se je v dveh mesecih naučila več kot od vseh terapevtov, ki so se doslej ukvarjali z njo. Da ne bo pomote, seveda je nujno potrebovala strokovno pomoč in jo bo tudi v prihodnje, a vrstniki res delajo čudeže.

Ti predsodki, o katerih govorite, so mi šli vedno na živce in mi gredo še danes. Nikar se ne obremenjujte z njimi, vzemite jih kot možnost, da se to mogoče lahko zgodi, je pa z DS tako, da nekateri so od njega pobrali to, drugi ono, skratka vsak downček je svoja zgodba.

Spomnim se, da me je po porodu najbolj šokiral podatek iz knjge, da so otroci z DS težko prilagodljivi. Mi pa tako radi vandramo okoli, sem si mislila, a zdaj ji bom pa morala pol leta prej povedati, da nekam gremo in jo pripraviti na to. Pa je mala prava ciganka. Zvečer gre spat v avtu in se zjutraj zbudi nekje drugje. Nobenih težav. Pa tako me je skrbelo.

Mogoče bo tudi vam prišla prav moja lekcija o tem, da se za to, kar se bo mogoče zgodilo, ne splača sekirati. V času, ko mi je zaradi rada umiral oče, je smrt svoje mame prebolevala tudi prijateljica. Kar naprej me je spraševala, kaj se pa zdaj dogaja z očetom, kaj pa zdaj. Ja, je rekla, zdaj mu bo pa začela odpadati koža. In potem sem vsakič, ko sem imela priložnost, ogledovala očetovo kožo in iskala, kje bo najprej začela odpadati ter se spraševala, ali bom to lahko prenesla. Pa se to ni nikoli zgodilo in sem si belila glavo čisto po nepotrebnem. Pri tem pa morda zamudila kaj bistveno bolj pomembnega, kar se je dogajalo takrat, v tistem trenutku.

Vzemite Downov sindrom kot dejstvo, a otroku dajte priložnost, da pokaže kaj zna in zmore. Nikar mu zato, ker nekje piše, da nečesa ne zmore, že a priori ne odrecite možnosti, da poskusi. In bodite vztrajni, ker se obrestuje, čeprav te starši “normalnih” otrok včasih sprašujejo, ali morda le nisi preveč ambiciozen in četudi oni svojega otroka vozijo na sto interesnih dejavnosti, pa nikoli ne pomislijo, da so preambiciozni.

Predvsem pa nikoli ne pozabite, da mora vaš otrok ostati srečen. Res pazite, da ne boste preveč ambiciozni in da mu ne boste naložili več, kot zmore. Naj poskusi, če ne gre, mu pomagajte nekaj časa, če uvidite, da ne bo šlo, pa ne rinite z glavo skozi zid. Nenazadnje morate tudi vi ostati “normalni”, zdravi in veseli, kajti samo tako mu boste lahko pomagali.

Pa veliko sreče in izzivov vam zelim