Spoštovane mamice in očetje otrok s posebnimi potrebami!

Naj prej vam moram povedati, da cenim in spoštujem vašo veliko vztrajnost, energijo, požrtvovalnost, ki zaznamuje vaše življenje v skrbi za vašega otroka in družino.

Imam dva zdrava otroka, na poti je tretji. Nisem več rosno mlada, kar pomeni, da obstaja tudi možnost /že zaradi let/ DS pri otroku. Na nuhalno svetlino in podobne preiskave zavestno ne grem, ker želim sprejeti tudi drugačnega otroka. Po merilih današnjega sveta sem gotovo prismuknjena in neodgovorna. Tudi prav.

Pišem pa vam iz določenega razloga. Na nosečniškem forumu se je razvnela debata pro/kontra splavu (zaradi ugotovljene motnje pri razvoju otroka), ki mi je pustila kar pisane občutke. Obračam se na vas, ki vas je življenje pahnilo v tak položaj. Mogoče nevede, mogoče pa ste slutili otrokovo drugačnost že v nosečnosti.

Ali bi danes ponovno sprejeli svojega otroka, s katerim ste že toliko dali skozi? Ali bi kljub vsemu zgodbo ponovili? Ali bi se odločili za splav?

Hvala za vaše odgovore. Srečno!

Link do originalnega, spodnjega (na hitro) prevedenega teksta:

Za obrazložitev, kako je, če imaš prizadetega otroka, za tiste, ki nimajo te izkušnje, da vidijo, kako je to …

Ko pričakuješ otroka, je to tako, kot načrtovanje potovanja – v Italijo. Kupiš si množico vodičev, delaš čudovite načrte. Kolosej, Michaelangelov David, gondole v Benetkah. Morda se celo naučiš nekaj italijanskih stavkov. Vse je zelo vznemirljivo.

Potem, ko nekaj mesecev nestrpno pričakuješ potovanje, je končno tako daleč. Spakiraš kovčke in gremo! Nekaj ur kasneje letalo pristane. Stevardesa reče: “Dobrodošli na Nizozemskem.”

“NIZOZEMSKA !?!” rečeš ti, “kaj mislite s tem, Nizozemska. Jaz sem rezervirala Italijo. Morala bi biti v Italiji.” Toda prišlo je do spremembe v načrtu leta, letalo je pristalo na Nizozemskem in tukaj moraš sedaj ostati.

Pomembno je to, da te niso poslali v neko strašno deželo, kjer vladajo bolezen, lakota in trpjenje – je le druga dežela.

Torej se moraš zmigati in kupiti nove vodiče. Naučil se boš novega jezika, spoznal celo množico novih ljudi, ki jih drugače nikoli ne bi srečal.

To je enostavno druga dežela. Tam gre vse počasneje kot v Italiji, ni tako bahaško kot v Italiji. Toda potem, ko si nekaj časa tam, ugotoviš, da imajo na Nizozemskem tulipane in celo Rembrandta.

Toda vsak, ki ga poznaš, prihaja ravno iz Italije ali pa je na poti tja in vsi se hvalijo s tem, kako čudovito so se imeli tam. In ves preostanek svojega življenja boš govoril “Ja, tudi jaz bi moral tja, to sem pravzaprav načrtoval.”

In te izgube ne boš nikoli čisto prebolel, saj je izguba teh sanj težka izguba.

Toda, če boš celo življenje žaloval za tem, da nikoli nisi prišel do Italije, tudi nikoli ne boš znal uživati v čisto posebnih, posebej lepih stvareh, ki jih imajo samo na Nizozemskem.

Emily Pearl

Lep pozdrav!

Tudi jaz veliko sodelujem na ostalih forumih in najbrž ti je moja zgodba že znana (in mnenje). Samo na kratko: NE, NE BI RODILA ŠE ENKRAT OTROKA Z PP. Doma imamo fantka z DS. Imamo ga strašno radi in kadarkoli začnem razmišljati o njegovi prihodnosti, ki ja tako zelo negotova, bi lahko takoj padla v depresijo.
Ja, tudi nas je življenje v tak položaj pahnilo nevede: Sem še mlada, bila na merjenju NS, a ni bilo izmerjeno tako kot bi moralo biti… Tudi vem, da je NS samo 84% pravilna. A vseeno… In točno zato, ker sem čutila (ampak samo na začetku), sem sama zahtevala genetsko svetovanje.
Sprašuješ, če bi danes ponovno sprejela svojega otroka. To je težko vprašanje. Poglej… ko si noseča in svojega otroka še ne moreš objet, da stisnit k sebi, da vonjat, ga cartat… je splav veliko lažje naredit (na začetku nosečnosti). Če me pa sprašuješ po točno določenem mojem otroku, ki ga že imam na svetu in z njim preživljam lepe trenutke, pa ti povem, da bi ga ponovno sprejela. Pri drugem pa ni dileme – vse preiskave bomo dali skozi in če katerakoli pokaže pozitiven rezultat za kakršnokoli anomalijo, grem delat splav. Že tako se ti lahko življenje obrne pri popolnoma zdravem otroku, tukaj pa imaš že na začetku otroka z zmanjšanimi zmožnostmi in tudi družba še vedno s strahom gleda na njih…

Pozdravljena!!Pret 5 leti sem rodila sina bili smo ga zelo veseli.Ampak je prišla bolezen,star je bil 13 mesecev ko smo bili bol pozorni na njegov razvoj in giblivost.Tisti trenutek se nam je življene nam čisto ubrnilo saj sem bila med drugimi tudi v treto noseča in sem se zelo bala.Pri sinu pa so zdravniki povedali da ima psevdohondroplasijo ima gensko napako v razvoju sklepi se mu širijo in zelo počasi rase.Je otrok s posebnimi potrebami in povem vam da nam je življenje zelo spremenil na pozetivno dal nam je ogromno ljubezni in pokazal nam je tudi življenje iz druge plati.Je zelo bister fantek čeprav nemore hitro hoditi in čeprav se pri hoji utrudi in čeprav ni velik kot bi mogel biti.Imamo ga zelo radi tudi setrici ki sta zdravi sedaj gledata ljudi ki so drugačni čisto drugače z pozitivne plati.Če bi se mi sedaj rodil drugačen otrok bi ga sprejela ni me strah saj me je to naučil moj sin in mi pokazal da se mi tega ni treba bati.Letos gre v 1 razret devet letke osnovne šole in se bomo pokazali ljudem ,ki ga še niso videli.Hodi v vrtec otroci so ga lepo sprejeli in ga imajo vzgojiteljice in otroci neizmerno radi.Moja misel pa je takšna sem drugačen nezmorem toliko kot vi ki ste zdravi ,ampak pa zmorem tisto kar vi nezmorete.

Draga mamica!

Zelo cenim vsa vaša mnenja, ki ste nam jih posredovali tudi na forumu Vzgoja otrok in družine. Vem, da veliko razmišljate o vzgoji otrok in da velikokrat intuitivno začutite pravo rešitev.

Zaradi tega vam bom tukaj napisala svoje osebno videnje in izkušnje mame otroka z Downovim sindromom. Morda ne bo čisto “naravno”, vendarle sem po poklicu defektolog in sem bila že pred sinovim rojstvom soočena s to problematiko.
In drugo kar moram poudariti je, da ima vsaka mama, vsak oče otroka s posebnimi potrebami svoje občutke in izkušnje in jih je skoraj nemogoče posploševati, razen v nekaterih elementih.

Spomnim se razprave na tem forumu, ki ste ga omenili. In največkrat sem pomislila na to, da se razpravlja o nečem imaginarnem, ker se starši, ki nimajo takega otroka, sploh ne morejo vživeti v tak položaj.
Zelo rada bi vam jasno odgovorila tukaj, kaj bi jaz storila, če bi vedela v nosečnosti, da se bo rodil tak otrok. Pa vam ne morem, ker ne vem. Ker nisem vedela, ker nisem bila v rizični skupini…

Ko sedaj razmišljam nazaj pa moram reči, da je bila prisotna psihološka indikacija. Ne vem ali zaradi tega, ker sem več vedela o tem, torej zaradi poklica ali pa zaradi neke notranje slutnje…Mislim, da je bilo to drugo.

Lahko bi vam veliko napisala o šoku ob rojstvu, o občasno težavni vzgoji, o občutkih krivde (ko še sam ne veš zakaj), o borbi z institucijami, o porušenih odnosih v družini, o osamljenosti, o kronični žalosti, o neizmernem veselju, ko otrok shodi, ko te poljubi, ko korajžno hodi ob tebi, ko se zvečer zvije v klobčič in posluša pravljico… Pa to že tako večinoma poznate, saj imate otroke.

Torej, na nobeno vaše vprašanje ne morem odgovoriti. Ker ne morem odgovoriti niti na tista, ki bi prišla iz mojih ust.

Vaše življenje je samo vaše! In odločitve naj bodo samo vaše! Vi ste odgovorni za svoje življenje.

Na vsak način bom držala pesti za vas, za vašega otroka, za vašo družino! Da bi se vse dobro izteklo…kakorkoli že…

Upam, da bova lahko kdaj še kakšno rekli, o čemerkoli!

Lep pozdrav!
Dragica

SAMI IMAMO OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI, KI JE ZELO, ZELO PRIZADET.
STAR JE 5 LET , VESEL, ZADOVOLJEN IN VEČINOMA NASMEJAN. PRI NJEM JE NASTALA OKVARA MED PORODOM, KER NI IMEL KISIKA.
NE GLEDE NA TO GA IMAMO NEIZMERNO RADI.
VOZIMO GA TUDI V VRTEC KER HODIMO V SLUŽBO, KJER JE ZELO ZADOVOLJEN.
SKRATKA ŽIVLJENJE SE TI OBRNE ZA 100 %, VELIKO STVAREM SE MORAŠ ODREČI, TUDI OTROK TE VEČ RABI, SAJ V NAŠEM PRIMERU, AMPAK NE GLEDE NA TO JE DOMEN NAŠ SONČEK, KI GA NIKOLI NE BI ZAMENJALA ZA ZDRAVEGA OTROKA. MORDA SE SLIŠI ČUDNO, AMPAK MED NAMA JE NEKAKŠNA VEZ, KI JO VERJETNO NIHČE NEBI NADOMESTIL.
MNOGOKRAT NAM JE HUDO, SPLOH KO VIDIMO ZDRAVEGA 5-LETNIKA, AMPAK
ON JE NAŠ IN BO NAŠ OSTAL ZA VEDNO, PA ČEPRAV BO VEČNI OTROK.

Moram povedat, da sem si kar malo oddahnila, ko sem videla vaše odgovore. Ker ni bilo takoj odziva, se mi je zdelo, da sem postavila grozno vprašanje, na katerega ni vredno odgovoriti. Zato se zares iskreno vsaki zahvaljujem za odgovor.

Brala sem vaše odgovore sociologinji, ki so mi odprle oči, kaj najbolj užalosti starše drugačnih otrok. Zdaj bolj razumem.

Bojim se, da so se danes družbene vrednote toliko spremenile, da bo ženska, ki se ne odloči za splav pri sumu prizadetosti ploda, kmalu imela občutke, da je kriva, ker obremenjuje družbo .. Saj ti družba po drugi strani pravočasno nudi potrebno diagnostiko, da do rojstva nezaželenega otroka ne bi prišlo. Nekatere nosečnice imajo celo izkušnjo, da jim ginekolog ob prvem sumu na prizadetost ponudi splav kot edini možni izhod. No, je odvisno od širine in človečnosti ginekologa.

Seveda pa sprejeti drugačnega otroka ni nobena romantika, čeprav na prvi pogled tako naivno izgleda vsaka, ki zatrjuje, da ona pa bi sprejela takega otroka. To so lahke, ampak težke odločitve, ki preizkusijo iz kakšnega testa si.

Doslej sem razmišljala, da je to zares grenka in težka preizkušnja za družino, ampak hkrati tudi bogastvo, ki je drugim velikokrat prikrito. Brala sem kako so taki otroci prevzgojili svoje starše (kot tudi ve nekatere ugotavljate) in druge družinske člane, jih naučili novih vrednot. Ne vem pa koliko staršev to tako doživlja in kolikim je grenkoba toliko zalila srce, da nimajo ne moči ne volje stopiti na novo pot dojemanja. Upam, da je teh drugih staršev manj.

VSE DOBRO VAM ŽELIM!
IN VELIKO ZMAG! SREČNO!

Draga mamica!

Tudi jaz bi rada na tem mestu povedala svojo izkušnjo in mnenje. Imam dva otroka s posebnimi potrebami, dvojčka. In naj povem, da tudi če bi vedela diagnozo že pred rojstvom, ne bi niti razmišljala o prekinitvi nosečnosti. Mogoče zato, ker sem si ju preveč želela. In čeprav sta drugačna, sta tudi enkratna. Sta sončka mojega življenja, pa čeprav je včasih zelo težko. In včasih sploh ne razmišljam tako pozitivno.

Tudi Nizozemska je lahko zelo lepa dežela, če zmoremo dovolj poguma, da to vidimo.

Vse najlepše!

Vsem starse z otroci s posebnimi potrebami svetujem da se cim vec udelelezujejo seminarjem ki jih prireja drustvo sozitje!
Namrec sem mati otroka M.B. downov in bila sm na stevilnih seminarjih in se z njih vrnila bolj izobrazena!
Kajti srecala sem se z razlicnimi strokovnjaki in starsi ki imajo take ali drugacne tezave povsem pa izveste o starsevskih pravicah!
MIRA!!!
LEP POZDRAV !!!!

Na kratko.
Italija je čudovita dežela – poznam ! Življenje se odvija spontano,veselo,v glavnem v sončni svetlobi, zdi se , da tam ni problemov… skratka vse je tako lepo in samo po sebi umevno , da sčasoma lepote spolh ne vidiš več,postane ti vsakdanja , ne zavedaš se , da bi jo moral vsak dan sproti občudovati , se zahvaljevati za to , da ti je dano jo uživati … tam živiš in ne veš, da je nekje Nizozemska… pogosto oblačna, ko pa pokukajo spod oblakov sončni žarki … takrat zažarijo vse neskončne mavrične barve tulipanov, modrina morja , svetloba in senca , mlini na veter, izleti v neznano,kjer ne veš, kaj ti bodo prinesli,čudovita mehkoba večerov,ko se stisneš k neki čisto posebni osebi, ki te poboža, pogleda s svojimi nedolžnimi očmi, ki so tako polne zaupanja in pričakovanja, hvaležnosti, da si tu … seveda je tudi megla, so nevihtni oblaki,strah in negotovost , ko se bojiš poplav, ki bi lahko podrle vse tiste s trudom zgrajene nasipe … ampak ko mine , se vsakič znova zaveš,kako si srečen , ker živiš prav tu , ne pa na recimo mrzli Grenlandiji, ali v Saharski puščavi, kjer nič ne raste,kjer so vsa prizadevanja zaman, kjer umre vsako upanje…

Moja hčerka je moj čudež.
Ona je tista, ki daje vrednost vsakemu mojemu dnevu.
Ona je plačilo vsemu mojemu trudu.
Ona me uči in mi kaže , kaj in koliko je vredno življenje.
Njo sem si želela.
Hvaležna sem , da mi je bila dana , da jo poznam ,točno tako kot je .
Niti za hip nisem pomislila, da bi bilo bolje , če je ne bi rodila !!!

Ko je bila še manjša , me je spraševala, kako je prišla na svet, kako sem se počutila , ko sem ugotovila , da je v meni. Zelo pozorno je poslušala moj odgovor.
Potem pa mi je rekla: “Veš mami,ko sem bila še visoko gor v nebesih , na enem roza oblačku, sem gledala dol in izbirala starše. In se mi je zdelo, da si ti tista taprava mama zame. In res si. Prav sem izbrala.”

Pa naj bi jaz obžalovala ?!

Moj otrok se je sicer razvil dobro, se vedno sicer cakamo, ce se kdaj se kaj pokaze. Zardi ciste na mozganih je bil v prvih 4 mesecih 4 krat operiran. Je neverjeten soncek in nam je zivljenje izboljsal in izpopolnil. Veliko bolj cenimo stvari, ki so se nam prej zdele samoumevne. Vedno pa smo napeti in ga opazujemo, da ne bi prislo do kaksnih novih znakov, ki bi lahko spet zapletli stvari, gledas ga, ko smesno tece, pa si reces samo da je tako… Super je. Mislim, da so to izkusnje, ki te naredijo boljsega. Vendar pa, ce bi v naprej vedela, da bo moj otrok moral preziveti tako strasno kalvarijo, trpljenje, bolecine…, mislim da bi se odlocila za splav.

Sama se s tem vprašanjem večkrat srečujem…
Imam sina, starega 10 let. Diagnoza avtizem.
Če pomislim nazaj- je bilo zelo težko in si tega ne želim več. Če pomislim naprej- me je strah, ker ne vem kako bo s sinom in ali bo do njegove odraslosti naša družba že dovolj tolerantna do drugačnosti.
To je kadar gledam negativno.
Ko pa pomislim koliko stvari sva doživela ravno zaradi njegove drugačnosti, koliko smeha je bilo zaraditega, koliko tudi solz sreče ob vsakem najmanjšem veselju…
Prav tako vem, da danes bi drugemu otroku znala bolje pomagati in tudi že prej, bila bi bolj potrpežljiva z njim saj me je vsega tega naučil prav moj sin…

In prav tako vem, da prav tako kot se je prvi otrok rodil z motnjo, se lahko drugi brez nje….

Ja, jaz se bi še odločila za enega otroka, če bi bila zdrava. In mogoče se celo bom. Ker vedno bolj pogosto me sin sprašuje: Kdaj bomo pa mi imeli dojenčka?
In vem da si ga želi…. Jaz pa tudi.

vesna, vprašanje je bilo mišljeno malce drugače…..

Pozdravljene,
imamo zdravega dvanajstletnika in težko prizadeto šestletno deklico z hudo duševno zaostalostjo in gibalno oviranostjo. Čakamo pa tretjega otroka. Prepričana sem, da nikoli ne moremo reči, kaj bi storili v določeni situaciji, dokler se ne znajdemo v njej. Imeti prizadetega otroka je le strah v situaciji, ko imaš le zdrave otroke. Če ti je dan otrok s posebnimi potrebami, pač z njim živiš in skrbiš zanj, ga ljubiš, se od njega ogromno učiš – z njim neizmerno duhovno zrasteš. Nikoli ne razmišljam, kaj bi storila, če bi vedela med nosečnostjo; so pa obdobja polna radosti in sreče ob otroku, pa tudi obdobja velike izčrpanosti in občutij nesreče. Pač velika nihanja v razpoloženju do otroka. Za nas nikoli ni bil problem sprejetja tega otroka, pač pa smo vedno čutili problem odnosa z okoljem, kajti ljudi je strah drugačnosti, ne vedo, kako reagirati, da bi nas ne prizadeli, velik problem je le pri sprejemanju takšnih otrok in družin s strani okolja. Če bi družba ne čutila otrok in drugih invalidov, ki ne hodijo, mogoče ne govorijo ali imajo druge ovire, kot drugačne ali posebne, potem bi bilo vse v najlepšem redu. Saj smo itak vsi drugačni in vsak svoja posebnost.
Veliko optimizma!

Ne vem kako si ti razumela odgovor, Pija, ampak moj je bil, da ja- še enkrat bi se odločila za točno tega otroka. Brez dvoma.

Tana2,

prav imate. Te iskušnje te naredijo bogatejše in ceniti začneš malenkosti, pa čeprav je hudo…
Najbrž ni mame (ali očeta), ki bi vso kalvarijo, trpljenje… vzel nase, če bi le šlo. Pa žal – ne gre.

Lep pozdrav. Držim pesti.
Petra