Akutna limfoblastna levkemija
Pozdravljeni,
sem 35 letni moški oče dveh otrok + eden na poti. Pred enim tednom sem
dobil diagnozo-Akutna limfoblastna levkemija. Kot verjetnega vsakega je tudi mene šokiralo in sesulo. Zdaj že gledam na to vse z bolj pozitivnega vidika in na drugega kot na uspeh ne mislim. Tiste, ki ste preboleli to bolezen ali ste bili kako drugače povezani z njo prosim za nasvete, izkušnje,itd. Skratka nekaj na kar se lahko trdno naslonim.
Hvala/lp
Živjo Tom!!!
Verjamem da vas je šokiralo in čisto sesulo. Moje ime je Beno star sem 22 let in z isto diagnozo Akutno limfoblastno levkemijo ali ALL. Mhm nasveti, začeli ste že pravilno in odločno vedno glejte samo z pozitivne strani, negativne ni ne obstaja in jo izbrišite iz spomina!!! In drugače so vam že povedal kako se boste zdravili in kdaj začnete z prvo kemoterapijo?
Zej pa k izkušnjam, jest sem dal skoz okol 7 kemoterapij in nesorodno presaditev kostnega mozga. Zej sem dobre 5 mesecev po presaditvi počutim se dobro, redim se nazaj, lasje mi tudi rasejo in krvna slika se mi počasi stabilizira. Počasi se vračam nazaj v normalno življenje!!! (Cel ta proces kemotarapij in presaditev se je vleklo slabo leto).
Za konec še glavni nasvet, v ta boj morate it polni optimizma, poguma in dobre volje. Pa verjemite v najtežjih trenutkih vas bo potolažil nasmešek na obrazu vašjih najbližjih!!!
Srečno in lep pozdrav!!!
Beno:)
Oj, Tom!
Še en lep pozdrav in vsa podpora od kolegice – limfomčkarce. :)) Levkemije in limfomi so namreč zelo v žlahti, zdravljenje pa malo različno, ampak tudi agresiovno in kar je najvažnejše…. največkrat USPEŠNO! Toje pa tisto, kar nam daje optimizem in voljo za borbo. Sploh na začetku, ob soočanju z diganozo in ko je še polno neznank, potrebujemo nasvet soborca. In super, da si se javil na forum, kjer ti bodo/bomo lahko svetovali po svojih najboljših močeh in izkušnjah!
Glede ALL ti težko pomagam z informacijami in izkušnjami. Morda le to, da poznam dečkota, ki so ga pozdravili s kemoterapijami in je sedaj že vrsto let po zdravljenju zdrav očka.
Tudi jaz menim, da je velik del zdravljenja tudi dobra volja, nasmeh na ustih, optimizem in podpora domačih. Včasih bo tudi hudo, ampak vedi, da razpoloženje in počutje niha. Se je pa vredno boriti! Zase, za domače, ZA ŽIVLJENJE!
Mojo izkušnjo z limfomom lahko prebereš v povezavah spodaj (blog). Ni ravno ALL, ampak morda ti bo dala kakšno vzpodbudo ali koristen nasvet.
Držim pesti zate, da se kmlau pridružiš družini zmagovalcev. :))
Srečno!
Tom, živjo,
prvo kot prvo, glej optimistično, že na temle forumu nas najdeš veliko takih, ki okrevamo po levkemiji in se skupaj s svojimi bližnjimi veselimo vsakega dneva posebej !!
Sama sem imela sicer nekoliko drugačno diagnozo, to je kronična mieloična levkemija, pred enim letom so mi presadili mozeg od nesorodnega darovalca in zdaj sem že kar živahna. Glede tvoje diagnoze je pa najbrž možno, da te dobro pozdravijo s kemoterapijo (tako kot so fanta iz gornjega Kristininega sporočila), mogoče pa bo prišla v poštev tudi presaditev, ki je sicer bolj naporna zadeva, vendar daje dobre rezultate in vsekakor ti bi pri tem posegu tvoja mladost igrala v prid.
Prepričana sem, da ti bo odgovoril tudi kdo z ALL izkušnjo, saj jih kar nekaj obiskuje forum.
Predlagam pa ti tudi sledeče, da pokličeš na Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, Majdo Slapar, tajnico in podpredsednico društva, na 031 649 735, najbolje v dopoldanskem času. Menim, da ti bo lahko našla kakšen kontakt v živo s kom, ki je imel takšno diagnozo kot ti (številni med njimi so že dolga leta ozdravljeni člani društva !!). Poleg tega se lahko včlaniš v to društvo, kar ti je lahko tudi en vir informacij pa tudi spodbude. Še link na društvo:
Drži se, pa povej nam, ko boš kaj več izvedel od zdravnika hematologa, ker potem ti bo možno tudi dati več informacij o izkušnjah – čimveč vprašaj zdravnika, saj je to najboljši način, če želiš o svoji bolezni in poteku zdravljenja biti dobro obveščen; če pa bo obisk v ambulanti stekel mimo prehitro, se pa lahko tudi najaviš k zdravniku na miren pogovor v njegovo pisarno, vsaj pri doktorju Pretnarju imamo bolniki vselej to možnost.
Vem, da ti ni lahko, ampak bodi pomirjen, da nisi sam in da trdno držimo pesti zate !!
Toni, hoj…
kot pravi Kristina so limfomi in levkemije precej v žlahti. Moj 6 letni sinko, ki je imel limfobastni limfom, se je zdravil po enem izmed protokolov za ALL.
Na začetku je šok, ampak potem pa se postaviš in borba se začne.
Sama sem na forumih našla veliko nasvetov, informacij, podpore, tolažbe… in spoznala veliko čudovitih ljudi.
Predvsem pa sem si tako lahko lažje predstavljala, kaj pomeni kemoterapija in kako jo doživlja moj sinko. Meni so nasveti soborcev pomagali.
lp, petra
Tom, držim pesti, da bi bil zate ustrezen darovalec kdo od tvoje družine, kar bi bilo najbolje, vendar so ti najbrž povedali, da je edino pri bratih in sestrah verjetnost ujemanja še kar velika, to je 25 odstotna, pri starših in otrocih pa že bistveno manj.
No, pa tudi nesorodna presaditev je lahko ok, pri meni so zelo hitro našli ujemajočega darovalca v svetovnem registru. Od postavitve diagnoze do presaditve je minilo komaj tri mesece. Ni pa pri vseh tako hitro. Najbolj se mi je vleklo čakanje, ali bo ta domnevno ustrezni darovalec res ustrezen tudi po podrobnejših testih ujemanja in ali bo zdrav. To čakanje je pa trajalo kakšen mesec. In se je dobro izteklo, jutri bo minilo eno leto od moje presaditve.
Še to: pri nekaterih bolnikih najdejo tudi po več kot enega ustreznega darovalca in se potem odločijo glede na to, kateri je še boljši. Osebno poznam eno tako bolnico, kjer sta bili obe njeni sestri ustrezni, pa še eno bolnico, kjer sta bila ustrezna dva tuja darovalca iz dveh držav, pa še eno, kjer so vzeli na podrobnejše teste kar tri darovalce. V vseh treh primerih so bolnice zdaj že ozdravljene, lahko bi rekla čile in zdrave.
Lep pozdrav, pa čim boljše prenašanje terapije ti želim (malo za šalo: ni treba preveč nestrpno čakati stranskih učinkov, saj mogoče jih ne bo!)
Da optimizem, dobra volja, smeh, aktivnost vse to je tisto kar potrebuješ na tej poti, na poti življenja. Ko sem opazovala zdravljenje na Hemo oddelku sem vse zgoraj omenjene stvari opazila pri ljudeh, ki so želeli ozdraveti. Spomnim se mladih, ki so s “partnerji”-premikajoče stojalo za zdravila, hodili po hodniku okoli dvigala in pisarn zdravnikov, da so ohranjali kondicijo (če ni bilo preveč ljudi okoli ali pa prepovedi izhoda iz sobe zaradi možnosti okužbe), in v očeh so imeli upanje, srečen pogled.
Tudi, ko so dnevi manj ugodni se spomni, da minejo in za njimi pride boljši in še boljši dan, dnevi. Če kaj ne veš sprašuj, sprašuj zdravnike, ki so super ljudje in dobri strokovnjaki.
Veliko poguma in optimizma tvoji družini, ki je tvoje največje bogastvo in opora na poti ozdravitve.
Pogumno v jutrišnji dan, bolezen lahko premagaš, ker to hočeš in zmoreš!
Kdaj bo tretji srečen dogodek?
Srečno tebi in tvojim.
Hvala za spodbudne besede. Danes mam mal slabši dan, a saj sem
to tudi pričakoval. Bo boljš in bo slabš. Naš srečni trenutek bo 15.7.07,
in če bo vse po sreči bom takrat med svojimi najdražjimi. Srčno upam da po dveh ciklusih preklopim na ambulantno zdravljenje, mi bo takoj lažje.
Šele zdaj, ko prebiram te poste vidim, koliko dobrote se skriva v ljudeh.
Spoznavam nov svet.
lp
Dragi Tom!
Veš, sam sem h sreči zdrav in le želim si lahko, da bi tako tudi ostalo, ampak redno spremljam tale forum in dogajanje na “onko sceni”. Totalno občudujem Vas junake, ki so vas zadele takšne in drugačne bolezni. Totalno Vas občudujem, ker ste borci. Ker prenesete mnogo in še več. Ker Vas nobena stvar ne spravi na kolena. In če vas že nese proti kolenom, zberete vse moči in se poberete.
Vem, besede tule na forumu so eno, ko pa ostanete sami v svojem življenju s svojimi težavami je pa drugače. Ampak verjamem, da Vas tudi vsi pogovori in spodbujanja na forumu kdaj pa kdaj gor držijo.
Kadarkoli, če bom le imel čas in moč, želim pomagati Vam junakom. Ker če se izrazim po mladostniško: CARJI STE.
In ne se dat, skupaj se bomo borili in sej vemo, da množice premikajo gore:)
lp
m
Hojla!!!
Se opravičujem za tako pozen odgovor, ampak ta vikend sem se preselil v večje stanovanje!
Jah jest sem mel z nesorodnim darovalcem veliko komedij, ker so mi prvega darovalca našli kar hitro, vsega sem čakal okol dobre 3 mesece in vmes mel vzdrževalne kemoterapije. Ampak ko so mi našli prvega darovalca, se je ta tik pred zdajci premislil. In takrat je presaditev stekla po vodi. In takrat mi je vse dol padlo, ker sem imel res srečo da so sploh našli tega darovalca in itd… V glavnem pol so me spet domov poslal, in minilo je kake tri mesce in vmes spet vzdrževalne kemoterapije. In pol je pa prišel ta dan!!!
Tukaj pri nesorodni presaditvi je vse odvisno od sreče in……………….
Lep pozdrav
Živjo, Tom,
upam, da ti danes gre dobro ? Če te pa kaj tare, pa kar pojamraj na forum, veliko forumovcov ima izkušnje s kemoterapijami in sploh z zdravljenjem na hematološki, pa boš videl, kakšne izkušnje imajo drugi in da se je potem veliko zadev kar uneslo.
Sama sem prejela samo eno enotedensko rundo citostatikov kot pripravo tik pred presaditvijo, ampak je bila pa tista precej močna, da je uničila (upam da ves) bolni kostni mozeg.
Najbolj se spominjam, da mi je bilo slabo, in da sem hrano čim manj vohala, ker vonj mi ni vzbujal nobenega teka, okus pa še kar nekako. Poleg tega sem zelo zatekala, mogoče zato, ker se telo ni moglo tako hitro čistiti od odmrlih celic vseh sort, ne vem. Pridelala sem 10 kg same vode, kar me je zelo skrbelo, zdravnike pa nič, ker so rekli, da dokler me ne ovira pri dihanju, ni panike. No in res, kak teden po presaditvi je začela voda kot odtekati kot bi me dali v centrifugo, v dobrem tednu sem imela 10 kg manj in nobenih zateklin več. Od takrat do zdaj se mi zatekanje ni več ponovilo.
In kako domača mi je tvoja ugotovitev “Šele zdaj, ko prebiram te poste vidim, koliko dobrote se skriva v ljudeh. Spoznavam nov svet.” Tudi sama sem se tako počutila. Ko sem bila v bolnici, sicer nisem imela računalnika in interneta (saj res, kako imaš ti urejeno e-povezavo v bolnici ?), tudi tegale foruma takrat še ni bilo, ampak po telefonu so se k meni množično stekale dobre želje in vzpodbude, tako da mi nikoli ni bilo pusto, čeprav sem bila dober mesec v izolirnici.
Pa potem ko sem prišla domov in potem, ko sem se začela spet malo obračati ‘v svet’, sem po elektronski poti in v živo preko znancev spoznala veliko čudovitih ljudi, ki so bili tako ali drugače povezani z mojo boleznijo. Tudi na drugih področjih so se mi interesi izostrili v tiste smeri, ki me res zanimajo in veselijo, ker nisem več počela samo tega, kar MORAM, ampak v glavnem tisto, kar ŽELIM. Res se mi je odprl nov svet.
Tako da bolezen velikokrat prinese tudi stvari, ki te bogatijo, ne vedno samo stiskajo. Upam in želim, da bo tudi pri tebi tako !!! Pravijo, da tisto, kar mislimo se tudi uresniči, pa čeprav morda ne dobesedno, zato ti želim en zvrhan koš optimizma in potrpežljivosti, da potrpiš s težavami in da vedno zaupaš, da bodo težave odšle tako kot so prišle.
Se ‘beremo’,
Ja danes mi gre bolje. Čakam na veliki petek, ko dobim tretjo dozo. Pol pa upam na še eno in kratek premor na domu. Če tko pogledam, mam pol prvega ciklusa že za mano. To je pa tud že nekaj, a ne?
Na internet se en drek spoznam, mam pa prjatla, ki je hitr zrihtal eno kartico al kva, in zdej dela. Bolj počas, ampak tolk, da včasih lohk mal pojamram.
ZMAGA JE NAŠA !
Bravo Tom! Povem ti, življenje je kot ples. Če plešeš sam ni tako zabavno in prijetno kot če plešeš v dvoje. Še lepše pa je, če je na plesišču več ljudi. In to plesišče so zasedli vsi ti zmagoviti bojevniki foruma, s teboj vred. In ples je pač tak kot življenje, enkrat v levo, pa v desno, naprej, nazaj , obrat tako , ….korak naprej, in nikoli ni konca teh čudovitih gibov.
Bodi srečen in zmaguj naprej !!! Pošiljam Ti pozitivno energijo!!!
D.
Tom, pozdravljen!
Evo, sva skoraj dvojcka, po letih in po bolezni. Jaz sem dajala to skozi pred petimi leti (pro B ALL). Doma sta me cakali dve majhni puncki in to mi je dajalo nenormalen polet. Diagnoze nisem imela prav briljantne, pravzaprav obratno, se neke neugodne citogenetske zadeve, tako da so me ze odpisovali. Ampak mi smo borci, ne! Nikoli ne izgubi svoje volje, ce ti je bo kdaj zmanjkalo, smo tukaj mi, ki te bomo spet postavili na pravi tir. Kaksna sreca, da je tukaj tale forum, pa internet, takrat ni bilo nic, sem bila prakticno odrezana od sveta. Spomnim pa se, da mi je draga sestra Irena zrihtala internetni prikljucek v izolirnici, da sem lahko vsaj malo posurfala, kolikor je pac bilo moci. Ja, kar pol leta me ni bilo doma. Po dveh pettedenskih ciklusih s tednom premora so sledili se trije krajsi tedenski, potem sem sla na odvzem celic, ker mi zal niso nasli darovalca. In na sreco se je zame vse dobro izteklo. Prakticno takoj sem imela avtologno presaditev (neskoncna hvaleznost predvsem dr.Pretnarju, ki me je vseskozi podpiral in mi sel maksimalno na roko, da je vse kar najhitreje steklo), potem sem pol leta prihajala k sebi, se leto vzdrzevalne kemoterapije…No, danes sem tukaj!!! Tudi tebi bo uspelo! Julija bos zagotovo doma pricakal veseli dogodek.
Uf, malo nalagam. Ce te zanima karkoli, me lahko poklices (041 791 896) ali posljes mail.
Zmogel bos!!!
Vse dobro tebi in vsej druzini, Polona