acrodermatitis
Pozdravljeni,
imam 15 mesečnega sina, alergika na jajce in mleko. Že od rojstva je imel probleme s prebavo, kri in sluz na blatu, zaprije, napenjanje, slabo napredovanje na teži, dermatitis. Ko mu je bila pri 7 mesecih ugotovljena alergija in sva oba pričela z dieto Utrika3, se mu je stanje počasi popravilo, prav tako tudi koža.
Meseca maja sem začela opažati pri sebi dermatitis na obrazu, mesec kasneje pa pri otroku. Drematitis se je pojavljal okoli oči, ust in nosa. Pri otroku je bilo septembra stanje ža tako slabo, da sva bila poslana urgentno na pediatrično, na dermatološko, in ugotovili so pomanjkanje cinka. Klju 2mesečnemu dodajanju cinkovega sulfata se je njegova vrednost dvignila iz 7.8 na samo 8.5 (normalne vrednosti se gibljejo med 10 in 20). V tem času se je njegova koža zelo hitro popravila, prav tako tudi apetit. Je pa še zelo bledičen, s podočnjaki in suhec.
Poleti so mi pričeli močno izpadati lasje, dermatitis se mi od takrat slabša, zato sem šla samoplačniško na Polikliniko preverjat še pri sebi stanje cinka, rezultat je bil popolnoma isti kot pri otroku. Nato sem 3 mesece jemala 15 mg cinka na dan, kolikor naj bi bila 100% potrebna količina za odraslega na dan. Rezultat: cink mi je celo padel na 6.
Otroku so postavili diagnozo acrodermatitis enteropatica, gre za slabo absorbcijo cinka. Preiskave pri njemu še sledijo, ugotavljali bodo, ali gre za sekundarno posledico obolenja prebavil.
No, stvar se zakomplcira pri meni, očitno ni gastroeneterologa, ki bi poznal to bolezen. Zdi se, da sem prepuščena sama sebi. Edino upanje je moja alergologinja, pri kateri bom imela pregled.
Moja koža je obup, lasje so pošteno zredčeni, psiha precej slaba, precej sem shujšala…tipična slika pomanjkanje tega minerala… naj omenim, da še dojim, sicer samo ponoči, in še vedno sem na dieti brez jajc in mleka.
Na vaš forum se obračam, ker je acrodermatits lahko dedna bolezen, šlo naj bi za neko mutacijo gena (to sem prebrala na internetu), bolezen naj bi bila celo smrtna v nekaj letih v primeru nezdravljenja. Moja zdravnica ne zna pomagati, ne vem, kdo bi mi predpisal terapevtsko dozo cinka, na pediatrični genetskih raziskav še ne bodo delali, ker pri otroku je stanje sedaj kar dobro.
Rada bi opravila genetsko preiskavo pri sebi, da vidim, ali res trpiva za to redko bolezen in si pač nekako pomagala. Mi lahko mogoče vi kako svetujete? Kam naj se obrnem, da bom deležna obravnave? Kot lahko razberete iz tega pisma, sem že precej obupana.
lep pozdrav in hvala vam za vaš odgovor
Žal za sedaj genetske preiskave pri tej bolezni še niso mogoče. O neposrednih vzrokih za nastanek ne vemo dosti. Iz družinskih podatkov medicinske literature pa je sklepati, da se to obolenje pojavlja avtosomno recesivno, zato je zelo nenavadno, da imate podobne težave kot vaš sin in se to obolenje v vaši družini pojavlja dominantno. Vseeno predlagam, da bi sami opravili še kakšne druge preiskave, npr. kontrolo ščitnice.
Srečno!