a se malo spoznamo?
Oblike MS so različne. Res je, da sem sama na začetku, zato težko komentiram stanje, ki ga opisuješ.
Sama kar nekako vozim s to diagnozo, vendar kot pravijo nevrologi, je zadeva zelo nepredvidljiva. Veliko pa lahko sami pripomoremo, da vsaj malo zaustavljamo napredek. Nekaj vpliva ima tudi prehrana, vitamini, umirjanje…
Poznam gospo, ki ima to bolezen že od leta 1970. Gospe se je bolezen vidno slabšala, danes je na postelji. Svoje bolezni ni “sprejela”, veliko je pretarnala, pravzaprav se je pogovarjala večinoma samo o tej “hudičevi” bolezni, kot je sama rekla – saj je imela prav. Vendar ne živi zdravo, čeprav ima dobrega partnerja, ki ji vse naredi in jo izjemno požrtvovalno neguje in ji streže. Ogromno, res ogromno kadi, kar je pripeljalo do tega, da so ji predlani odrezali nogo. Tudi danes, po tej težki operaciji, še naprej neprestano kadi. Če ji tako, previdno, da jo ne bi užalila, rečem naj poskusi prenehati, pravi, da ima samo še to…Nikoli se ni hotela včlaniti v društvo bolnikov z MS, nikoli ni šla v toplice, nekako se je sramovala se mi zdi. Sosed, ki ima MS že 20 let, jo redno obiskuje in ji je pred operacijo neštetokrat predlagal naj gre v toplice, vendar je vedno odklonila. Deluje zelo obupano.
Ta sosed pa veliko naredi zase. Je tajnik društva, tekmuje v pikadu, še vedno šofira, dela kar more – npr. kosi travo z električno kosilnico, večkrat letno gre v toplice, na izlete, rad bere, se druži z ostalimi člani itd. Tudi hrani se skromno ampak zdravo; nikoli ni kadil. Bolezen se mu je kar nekako “ustavila”, star je 60 let. Sicer pravi, da je večkrat iznenada zelo utrujen, včasih postane malo zagrenjen pa se hitro sam sebe prepriča, da tako pa ne sme! – Po teh dveh primerih se da sklepati, da je veliko odvisno, kako sprejmeš to bolezen. Prav tako se mi zdi tudi tobak izredno neprimeren za bolnike s to boleznijo. – Toliko vem sama o tej hudi bolezni, ki je res pri vsakemu bolniku drugačna. Vsem, ki za njo bolujejo želim veliko volje in čimveč vedrih dni brez bolečin!
Moja najboljša prijateljica ima MS že 10 let, zato bolezen tudi jaz zelo dobro poznam. Bolezen je sprejela pač po sistemu, da ni ozdravljiva, a da naredi, kar se narediti da. V tem času se ji je stanje seveda poslabšalo, pa vendar ne obupa. Še vedno je v službi, čeprav zadnja leta le po 4 ure in upa, da bo lahko še dolgo. Po prvem zagonu je stanje kar nekaj časa mirovalo, potem se je poslabšalo pa spet malo izboljšalo itd. – saj veste, kako to gre. Od infuzij je zdaj prešla na zdravilo Rebif, ki ji zelo pomaga.
Je pa tudi sicer en velik sonček in tudi zelo aktivna, tako v društvu kot privatno – če se le da. Vedno se potrudi, da kar največ postori sama, le če res potrebuje, prosi za pomoč. Ker vsi prijatelji in seveda ožji sorodniki vemo za njeno bolezen, se nam ni težko prilagajati ob kakršnihkoli naših aktivnostih.
Zelo jo imam rada in moram reči, da je meni včasih (vsaj pri duši) težje kot njej. A ker je tak pozitivec, dobro vpliva tudi na vse nas.
Želim, da bi tudi vsi vi, ki sodelujete na forumu, ohranili tako pozitiven odnos in da bi čimlažje prenašali težave, ki jih s seboj prinaša MS.
Lp, Junona
Pozdravljeni,
Tudi jaz to bolezen poznam, saj so jo pred parimi leti odkrili moji mami (ima 42 let). Je bilo pa res to težko za vse ker nismo pričakovali da bo postavljena taka diagnoza. Rabili so več kot deset let da so sploh ugotovili kaj ji je. Zdaj dela mami le štiri ure, vsak dan hodi na sprehode (prej ni nikoli) in se čim več giba.
Šele danes sem porajtala tale forum, tako da ji moram povedat da nej včasih mal pogleda sem gor!!
lp,
klementina
Meni se osebno zelo dopade zanimanje za to bolezen( MS).
Sama imam MS že od leta 1982( topomeni 22 let). Sedaj sem stara 28. let in to bolezen zelo poznam. Tudi jaz sem bila včasih že obupana, a moram priznati, da gre vse na boljše. Jaz uporabljam Betaferon inj., v tem času ni bilo zagonov, prej sem imela pa 2 zagona.
Sama sem včlanjena v združenje MS Slovenije.
Lep pozdrav
Pozdravljena Nada!
No,torej si še večji veteran v MS kot jaz,za dve leti si me prehitela čeprav sem kar deset let starejša od tebe.Daj povej mi prosim kakšna zdravila si že vse preizkusila,če obiskuješ kakšne toplice in katere,zanima pa me tudi tvoja gibljivost po dvajsetih letih obolevanja.
Vem,da te veliko sprašujem in bom razumela če mi ne boš odgovorila.Vesela pa bom vsakega tvojega odgovora in seveda tudi vprašanja.Če ti je ljubše mi lahko pišeš tudi na moj mail.
čao Tanča
Moja diagnoza je tudi kronična in sistemska , vendar več sodelujem na onko forumu (limfni rak), vendar se zdaj 2 leti in pol odlično držim . Vendar imam zadnja leta precej stikov z ljudmi ki imajo razne probleme z zdravjem , tudi z Ms . Me pa zanima seveda vse kar je v zvezi z zdravjem , ker informacije znajo vedno koristit. Poznam kar precej ljudi z Ms zato si radi izmenjamo informacije kako si pomagat, predvsem iščemo alternativne variante saj smo nad uradno medicino kar malce razočarani . Jaz mislim da se iskanja pravih poti zase vedno obrestujejo , včasih so te poti trnove in dolgotrajne, ampak obupat ne smemo nikoli. Tudi jaz sem bila nerešljiv primer za medicino, pa sem se nekako rešila iz objema smrti . Zdaj znam cenit vsak trenutek in vsak dan doživljam kot darilo -pravzaprav lahko rečem da sem zelo srečna oseba in da taka ne bi bila nikoli, če ne bi dala skozi tudi pekla.
Meni je pa tale forum vsec. Zanj mi je povedala znanka, ker vsi okoli mene vejo za mojo bolezen. In raje vidim, da me sprasujejo in vejo, za kaj gre, kot pa da bi to bil kaksen tabu.
Zbolela sem pred 4 leti in so mi tudi skoraj takoj (2 meseca kasneje) postavili diagnozo. Po letu in pol in 4 zagonih sem zacela z Betaferonom in od takrat sem imela le enega.
Zanima pa me, kaj se sploh dogaja v drustvu bolnikov z MS. Kaj pocnete? Je smiselno biti pri vas tudi, ce sem popolnoma “v redu”? Vsaj navzven, ker redni pregled pac pokaze tudi “okvare”, ki jih jaz sploh ne zaznam.
Jaz imam MS 2 leti in sem se takoj po potrditvi diagnoze včlanila v društvo MS SLOVENIJE. Imela sem 3 zagone in zdaj uporabljam injekcije, vendar pa se tudi meni nič “ne vidi”. V našem društvu jih je veliko takih in se redno tudi srečujemo. Letno imamo organizirano telovadbo in masaže, balinamo, se udeležujemo športnega ribolova, zdaj razmišljamo tudi, da bi ustanovili planinsko skupinico. Vsi, ki so nepokretni in katerim se “vidi”, žal ne prihajajo, vendar jih 2 krat na leto predstavnik (poverjenik) društva obišče. Lep dan! Mojca
Aprila bo 2 leti od postavljene diagnoze,letos sem začela z Avonexom.Tudi sama sem kar malo odlašala s to terapijo,vendar sem po enem letu imela zopet zagon in potem še enkrat malo lažjega,tako da sem si rekla:”Zdaj pa je dosti heca!” in zdaj sem notri!
Takoj po postavljeni diag.sem se tudi včlanila v društvo(priporočam vsem,ki še niste včlanjeni,saj tam spoznaš veliko pravih prijateljev,pa še seminarji so,kar je za začetek zelo pomembno!),bolezni ne skrivam in živeti sem začela drugače;veliko hodim v naravo,obiskujem tečaj joge,jem več sadja,…skratka živim predvsem ” za danes”!Bila sem tudi že v toplicah in sem bila zelo zadovoljna.
Zanima me,ali je kdo iz Obalne regije?!
Fajn je, ko vidiš in slišiš, da je veliko obolelih z MS. Se kar malo potolažiš. Zato je zelo fajn, da se vključiš v društvo.V našem društvu je bolj malo “rosno” mladih, so taki z daljšim stažem bolezni. Ravno to je mogoče dobro, ker vidiš, da pa vedno ta bolezen le ni tako hitro napredujoča in da z bojem in veliko optimizma lahko obdržiš telesno moč še dolgo.
lepo pozdravljam vse. Mojca
Iz katere podružnice pa si? Pozanimaj se, če tam imajo takšno skupino!
Brala sem, da imajo v določenih skupinah tudi ples,.. Ne vem, morda najdeš kaj zase. Ta naša planinska skupina je še v povojih. Čakamo na lepše vreme in tudi destinacije iščemo. Izleti ne smejo biti ne prekratki ne predolgi, saj smo bolniki z različnimi zmožnostmi. Če v vaši podružnici še nimate takšne skupine, pa jo ti predlagaj in organiziraj.
LP Mojca