2 leti
Končno sem se tudi jaz odločila kljub temu, da na ta forum zahajam že dve leti prav toliko časa kolikor je minilo, ko sem v 24. tednu rodila mojo punčko. Kako sem se vedno našla v vaših besedah in napisanem, kako smo na žalosten način povezane in ko nisem vedela ali je z mano kaj narobe, da se mi po glavi podijo takšna in drugačna vprašanja sem videla, da nisem sama.Hvala vam za to, a bolečina ostaja malo manjša a zelo boleča. Naročje je prazno,..
To je bila moja tretja nosečnost, doma imam že dva fantka in sedaj, ko je ta žalostna izguba za mano se še toliko bolj zavedam sinovih besed ob izgubi, ko mi je rekel:”Mamica ti imaš srečo, da imaš naju dva.” Srečo ja in to največjo na svetu.
Vse je bilo vredu, tudi nuhalna svetlina, do tistega dne, do tiste srede, ko me je poklicala ginekologinja in mi sporočila, da imam v sebi protitelesa Kell, ki lahko povzročijo anemijo ploda. V tistem trenutku nisem vedela nič. Ne kaj na naredim, kaj sploh je to, kako sem to dobila glede na to, da sta bile obe prejšnji nosečnosti zdravi. Od ginekologinje ni bilo nič. Poslala me je v patološko ambulanto Ljubljanske porodnišnice me predala v roke dr. Premru Sršenove od katere TUDI nisem imela nič, samo en pregled potem pa je bil čas dopustov in bolniška,… In podajali so si me kot žogico, protitelesa pa so rasla in rasla je tudi moja Neža,.. V 16. tednu sem bila na pregledu pri dr. Pušenjaku, za pretoke je bilo še prezgodaj,… Neža pa je tako malo brcala, samo zjutraj,…Potem je prišlo na vrsto srečanje z Dr. Blejčevo, iz ordinacije sem odšla v solzah, z občutkom krivde, da sem neodgovorna,…in potem morfologija pri dr. Cerarju, kjer je bilo glede na njegovo mnenje vse krasno,… In čez en teden šok pri dr. Pušenjaku kamor sem odšla po ponovno mnenje za morfologijo. Otrok je hudo anemičen potrebna bo transfuzija, da se moji punčki zamenja kri,… Na to operacijo sem odšla s tako veliko mero optimizma, da ji bom pomagala in tudi v sanjah si nisem predstavljala kaj bo sledilo. Pod okrilje me je vzel Dr. Pušenjak in še danes sem mu hvaležna za vse čeprav se je tako zelo žalostno končalo. Poseg je “uspel” a čez dve uri, ko me je prišel pogledati in če bije srček srčka ni bilo slišati. Kaj je sledilo veste vse, ki to berete,… Rodila sem jo in v 24. tednu je imela 750g, bila je lepa,…Vzela sem jo v naročje, ker mi je to svetovala punca v sobi in hvala ji iz srca. Škoda, ker je z možem nisva slikala čeprav mi je mož to predlagal ampak takrat se mi je to zdelo prav. In hvala moji tašči, ki mi je takrat svetovala, da jo pokopljemo v naš grob in imam jo pri sebi na vrhu hribčka in iz okna spalnice vidim cerkvico,.. Pogrešam jo zelo, naročje je tako prazno in vsak dan je drugačen a ne brez spomina na mojo malo Nežo. Mamica te ima rada-zelo!
Iskreno sožalje, kaj lahko bi bila jaz na istem in še danes ne vem, komu naj se zahvalim, Bogu, svoji trmi, svoji G, ki je res naredila vse in še veliko več kot le vse za to, da se je moj otrok s podobno diagnozo tvoji vseeno rodil in to živ in zdrav. Kaj si prestajala, si približno predstavljam, sama sem imela Rh D senzibilizacijo in mi tudi prve tedne živ krst ni znal nič povedat, k sreči obstaja splet in k sreči znam toliko tujih jezikov, da sem dobila neko osnovo, s katere sem sploh lahko začela spraševat, na sto koncih.
Mojega otroka je Premru-Sršen rešila, od Blejčeve sem odšla podobno kot ti, zgrožena, prestrašena, a hkrati zrevoltirana, tako da sem sama poiskala Premru in jo prosila za vodenje nosečnosti. Dopusti v Porodnišnici so koma, vmes je k sreči nesebično in popolnoma na bazi svoje dobre volje vskočil dr. Pušenjak in tega mu nikoli ne bom pozabila. Najbolj me je bilo strah tega, kar si doživela ti – hidoropsa, ki je posledica anemije in še bolj tega, da bi se zgodilo, preden lahko sploh kaj pomagajo. Srce me boli, ko berem, da s etak zaplet še dandanes lahko zgodi, hkrati pa vem, da je senzibilizacija tako malo obvladljiva, da je tja do 20. tedna vse skupaj bolj ali manj loterija. Jaz sem zadela sedmico, ti si izgubila vse. Res globoko sočustvujem s tabo, Neža pa gotovo ve, da je bila ljubljena od prvega dne.
Hvala ti aviva_witch za objem in razumevanje tega kar se mi je zgodilo in tudi tebi iskreno sožalje ob izgubi tvojega fantka. Kako mi je žal za vse nas, ki se nam je to zgodilo,..
Hvala tebi Skrbna, ker si se javila in čuvaj svojega fantička,.. Vesela sem za vaju.
Pri senzibilizaciji je žal tako kot je napisala Skrbna, da je nosečnost ena sama loterija in jaz sem žal izgubila tisto kar ne bi smela nobena mamica-svojega otroka. Po dveh letih še vedno pride dan, ko sem popolnoma na tleh, ko se mi po glavi podi samo eno vprašanje ZAKAJ? Vem, da odgovora ni. Ko sem imela največ dela sama s sabo, da se vsaj približno sestavim in začnem funkcionirati že zaradi mojih dveh fantkov nisem mogla razumeti in še danes ne razumem ljudi okrog sebe. Pomoč sem dobila od ljudi od katerih sem to najmanj pričakovala, večina pa kot, da se ni nič zgodilo in to je tisto kar tudi boli. Nikoli nisem želela, da me ljudje pomilujejo. Potrebovala sem samo objem, pogovor, jokanje,.. In pika na i je bil povratek v službo na oddelek za urejanje starševskega dopusta. Polno nosečnic v pričakovanju tistega kar sem jaz izgubila. Za mene je bilo to preveč. Nekdo me je res preizkušal,.. Danes sem v drugi službi.
Petri iz Solzic hvala, ker me je preko interneta spodbujala, da sem naredila prve korake v žalovanju. Hvala vsem, ki se še vedno spomnejo moje Neže, ji prižgejo svečko in se z mano pogovarjajo o njej,.. Za obletnico mislijo name in na Nežo in to je tisto kar me drži pokonci, da vem, da nisem sama. Hvala vama Helena in Jana. In hvala Dr. Briclevi na Transfuziji v Ljubljani, ker si še vedno zame vzame čas in mi odgovarja na vse mogoča vprašanja, ki mi je stala ob strani takoj po žalostnem dogodku mi vse razložila glede obdukcije,..
Vem, da bomo enkrat spet srečale naše otročke,…
rokica, pogumna bodi. Tvoja Neža je umrla slab mesec pred rojstvom našega zaklada in spomnili se bomo vedno tudi nanjo, kot se pogosto spomnimo vseh, ki so prezgodaj odšli med angelčke. Mnogo zakajev ne bo nikoli dobilo odgovora, za mnoge je tudi bolje, da jih nikoli ne dobijo. Bridka pot je za tabo in izgube otroka ne pozabiš nikoli. Tudi naš prvi je vedno z mano, čeprav ne ve ne spola ne ničesar. A bil je zaželjen in ljubljen od prvega trenutka in tak bo ostal do zadnjega.
Ja, srečale jih bomo nekoč in upam, da jih bomo takrat poljubile in objele za vse dneve in leta, ko tega nismo mogle narediti tukaj. Velik objem!
ENako tudi tebi. Malo preden sem zasledila tvoj zapis tu gor, sem izvedela, da ima znanka povsem enak problem kot ti in samo upam ter želim, da se bo izšlo bolje, kot pri tebi. Vse dobro!
Rada bi se izpovedala.Rada bi povedala svojo zgodbo,ker vidim da nisem edina ki je izgubila otroka.Bila sem noseca 38tednov,ko sem dobila krce in me je fant peljal v porodnisnico,kjer so me pregledali in naredilu ultrazvok in ctg,bilo je vse vredu.Ostala sem v porodnisnici in cakala na porod,ker pa se nisem imela redne popadke,so mi naredili se enkrat ultrazvok.Zdravnica mi je rekla da se srcek slabo vidi in da mi svetuje da grem v ljubljano na ultravok in tako so me z resilcom peljali.Tam mi je zdr.Maric kardiolog povedal da ima moja Tia srcno napako in da lahko oceni ce ji bodo lahko pomagali ko bom rodila.Tako sem rodila v ljubljani,moja tia je imela 3,30kg in 50 cm,bila je lepa,je takoj zajokala ,sploh ni bila videta da bi imela tako zelo hudo srcno napako,da ji dolgo rocno ne bi mogli pomagati.tako je moja Tia cez pet dni za vedno zaspala na najinih rokah.Cela nosecnost je potekala normalno,dva dni pred porod so videli da srcek ni vredu,tega ne bom nikoli razumela.Tio sva krstila in jo pokopala v grobu moje babice in dedeka s tem se tolazim da ni sama.Zelo jo imam rada in jo pogresam,zelo lepo jo je bilo drzati v narocju,celi cas je gledala preden je zaspala.Tega si nikoli nisem predstavljala da se bo to zgodilo meni.Vsak dan jo imam pred ocmi,njen lepi obrazek,tako boli ko se spomnim na mojega angelcka,vsak dan greva prizgat svecko in ji povava da jo imava rada.
Moja punčka zelo mi je žal,…in nekatere stvari nikoli ne bodo razumljive. Kaj bi bilo če bi bilo,… Tudi meni se postavljajo taka vprašanja a žal odgovora ni. Bodi močna, ko ti bo šlo na jok-jokaj, solze naredijo bolečino manjšo, smej se,… Nikoli je ne boš pozabila, vedno bo v tvojem srcu in Tia ni sama,… Vse bomo enkrat objele naše otročke,… Objem!!!
Živijo,
ko sem prebrala tvojo zgodbo so mi šli mravljinci-identična moji, do potankosti. Zaradi hude senzibilizacije kell, sem prvič izgubila sina po CR v 29 t in drugič po “uspeli transfuziji” v 22 t, dve leti nazaj, isti zdravniki..iste izkušnje….po moje sva bili na posegu isti teden, ker mi je takrat dr. Premru rekla dva sva dve, ki imava enake težave…..jaz še vedno upam, da mi uspe loterija…..
Zelo bom vesela, če me pokličeš 041 802 637 ali če mi daš svoj privat mail.
pikapolonica74, ni uspelo “meni”. Uspelo je .- ne vem, po spletu okoliščin, po milosti Božji, po nakljenosti usode – ne vem po čem. Kolikro zasledujem, je Kell senzibilizacija ena najbolj agresivnih, hkrati pa razen transfuzije ni zanjo nobene pomoči. Jaz sem imela tos rečo, da sem za senzibilizacijo izvedela zelo zgodaj, še pred 8. tednom, da sem imela on sebi prečudovito ginekologinjo, ki je naredila vse, kar je bilo v njeni moči in še več kot to, da sem si šla takoj na net brat vse, kar sem kje našla na to temo in tudi izvedela, da AC ne samo, da ni nujna, tudi potrebna ni in celo ZELO ŠKODLJIVA je za senzibilizirane nosečnosti, torej sem takoj zamenjala Blejčevo, ki je na AC vztrajala za Premrujevo. Z njo sva se odličnoo ujeli, tudi moja osebna G je z njo navezala kontakt in ag ves čas vzdrževala, ena drug sta poročali in bili enkratna ekipa, ki je našega malega lumpa rešila. Jaz sem zgolj ubogala navodila, poslušala svoj 6. ćut, ki sa ga poslušali tudi obe zdravnici. Otroka sta strogo nadzirali, po 2 Uz na teden sem imela, včasih so bili izvidi taki, da smo vse 3 tuhtale, kaj naredit, vendar se z njima ob sebi vedela, da sem v najboljših možnih rokah. Ko sta šli obe hkrati na dopust, mi je večkrat pomagal Pušenjak, povsem prostovoljno, namesto kofeta jemeni UZ delal, na koncu pa je največj zaslug za to, da so res bliskovito ukrepali, imela absolutno moja osebna G, Ksenja Geršak, ki je enostavno ZLATA ženska, in ki ji dolgujemo naše drugoo dete. Imela sem to srečo, da so bili pri meni tisti katastrofalni izvidi v 32. tednu in sem otroka s CR rodila brez hujših težav, imel je izmenjalno trasfuzijo, kljub vsemu pa je bil rojen brez hidropsa, krepak in močan, močno nadpovprečen za svojo gestacijsko starost. Sama zagotovo nimam nekih posebnih zaslug zato, tako da ti žal, ne morem dati nekega recepta, neke poti, kako donositi otroka ob senzibilizaciji. Verjetno vso teorijo o pregledu krvi pri tebi in partnerju in določitvi genotipa poznaš, verjetno veš, da je bistveno ali je heterozigot ali ne, ali obsaja sploh možnost, da bi bil plod Kell -, če te možnosti ni, potem je tudi upanja za donositev z vsko novo nosečnostjo malo manj, saj je z vsako nosčenostjo več protiteles in tudi njihova agresvnost je vedno hujša. Srčno rada bi ti pomagala kaj bolj, pa ti žal ne znam 🙁 Ti pa iskreno želim, da ti uspe.
Si morda pomislila na darovalca sperme? Da otrok genetsko ni partnerjev, da te oplodijo z darovanoo celico ustreznega, torej Kell – darovalca? Ne vem, samo kot možnost. Sicer mi lahko pišeš na vecna_vedrina@yahoo. com .
Mi2 z možem si kljub veliki želji novega tveganja ne upava privoščiti, čeprav je 50% možnosti, da bi bil otrok RhD neg. Kljub temu vem, da še ene takšne nosečnosti ne bi preživela, še manj pa izgube otroka v visoki nosečnosti. Ampka jaz 2 živa otroka imam, tako da je meni vsaj malo lažje. Res ti iskreno želim vso srečo!