moj 15mesecni sin ima tezko kombinirano imunsko pomankljivost.imunski sistem mu ne deluje,zato smo ze 3mesece v izolaciji na pediatriji,saj se nesme okuzit.v prvem delu feb.ima predvideno transpl,KM.V registru so nasli darovalca,ki je popolnoma skladen z sinom,ne glede na strahove ob mozni zavrnitvi mislim,da je velika sreca v nesreci,da smo nasli ustreznega cloveka ki je mojemu fantku pripravljen podariti novo zivljenje.
Borili se bomo in se z vsemi stirimi upirali mocni bolezni,saj je nas fant močen,zadovoljen in poln zivjenja in upanja,s katerim polni tudi mene in ocka! najvecja zahvala pa gre sestram in zdravnikom,na alergološkem oddelku pediatrije,ki so nama z sinom res zelo naklonjeni,ter so nama v oporo ves cas.
lep pozdrav vsem,veliko upanja in zdravja!

Amina,

moje misli bodo z tvojim sinčkom in vama z očkom. Iz tvojega pisanja veje pogum in optimizem in prepričana sem, da je to še dodatna moč, ki bo pomagala, da boste vse skupaj dobro prenesli. Javi se kaj. Tukaj smo, da si dajemo oporo.

Navijam za vas, mislim na vas! :)))))

Moram povedat da je bla 21.opravljena transplntacija KM in da smo sedaj ze na oddelku-okrevamo.Bilo je nekaj zapletov…krvavo blato,saj se je sluznica od kemoterapije olupla…ampak je dubu zdravila proti krvavenju tko da smo to zrihtal..pa en epileptičn napad-skor me je pobral(zarad enga antbiotika s katerim so ga scitl in so ga tut takoj ukinl)zdej pa smo na oddelku že jemo in dirkamo po sobi v hojici..idin mal tezav z kozo,en zdravnik rece da je zgodnja zavrnitvena,drugi da je prezgodaj za zavrnitveno-ampak ne glede na vzrok slabe koze jo v vsakem primeru zdravjo z medrolom pa z lokalnimi kortikosteroidi.tko da nemorm rečt da je konc trplenja,loh pa z zagotovostjo recm da je oziroma smo dal čes najtezje…. okrevanje pa je pač dolgotrajno..ampak nič zato,ko bomo enkrat doma nam bo vsa pazljivost postala vsakodnevna in prislo bo jutro ko se bomo zbudil in nebmo več pomislil cez kaj vse je mogu it kaj vse jemogu pretrpet.
hvala za podporo!!! amina

Amina, super, res super, da ste vse skupaj dobro prebrodili in da je mali že živahen. Držim pesti naprej in še kaj se javi z dobrimi novičkami.

Pozdravček,

ja,še vedno vse v najlepšem redu:)zdj smo ze 4mesce doma, tamau je super,živahen,izvidi so super,matične celice se lepo prijemajo čeprav km še ne deluje kot bi moral,napreduje zadovoljivo-po mnenju pediatra.in tudi po mojem..mava pa idin tezavo,da se nikakor ne zredi..72cm,8000g,20mesecev.res se mu vidjo rebra spredi in zadi..do zdaj sva se izogibala in uspešno izognila ampak sedaj pa morva v nedeljo na sprejem za par dni da ugotovijo zakaj ne napreduje na teži…čeprav pa je drug zdravnik-hematolog,ki sem ga zadič srečala da bo že,da je to čist normalno…useen nevem kaj nardit da ga zredim saj za par 100g..
zdej kokr sm brala pr zdravih otrocih ista teža in velikost pišejo da je to čist ok da je pač bolj suh,ampak nega se ne smatra pod zdravega otroka,zato sploh nevem.
čisto pa sem zmedena,ker se mnenja strokovnjakov tako razlikujejo..sej je res suh,sam dokler je tok živahen nevem zakaj bi se sikeral,koncukoncev je biu skoraj eno leto v izolaciji zaprt v sobi,zadnji dan je shodu in od kar je doma je totalno hiperaktiven,čez dan sploh ne spi,skos v laufu:)če bi jest tok pregurala ko on-v enem mescu mam vsaj 5kg manj:)
lp kristina in hvala za lepe želje:)

Amina,

kaj ko bi poklicala v prehransko ambulanto na Onkološki inštitut in prosila za posvet z dr. Nado Rotovnik Kozjek, ki je specialistka za klinično prehrano. Ne vem, če obravnava tudi majhne otročke, ampak je vredno poskusiti.

Imajo morda tudi na Pediatrični kliniki oddelek za prehrano?

Držita se še naprej tako dobro in stiskam pesti, da se tudi poredite čim prej. :))

nam se je ratal poredit za skor 2kg..zdj pa je nastau nou problem..na rentgenu so pokazale neke sence na pljucih in so se odločl za ct da vidjo za kaj gre..glede na to,da so pulmologi izkljucl vzrok okuzbe,so nasi zdravniki prepričani da gre za bronhiolitis obliterans.
ko sm ze mislila da smo se pocas zvlekl,pa spet udarec..groza..zdej pa čakamo drug tedn na timca z hematologi pulmologi imunologi..da se pogovorijo potrdijo diagnozo in se zmenjo za zdravljenje..skor sva se ze resla vseh imunosopresivov in kortikosteroidov od presaditve-zdej pa bojo spet v najvišjem odmerku in moj škrat ki ne uspe bit sekundo pri miru(poun oddelk ga je na alergološkem odelku PeKa)spet prvezan na pou metrsko cevko s katero komi stop na tla.
najhujs je pa to ker mu nič ni nič..on je ko nov-kdorkoli bi ga vidu k ne pozna zgodbe nebi reku da mu je kej totalno hiperaktiven popounoma nesrecen ko mora bit pou minute pr miru.
je pa res da mu bo ta močna volja pomagala pri nadalnjem zdravljenju..njemu in men.

Lp

Amona, kot si sama na koncu napisala, bo prav ta energija in kondicija pomagala malčku, da bo dobro prenesel tudi dodatno zdravljenje.

Držita se! Navijam za vaju! 🙂