1. dan
Danes se je tudi meni zgodil prizor iz filma.
Zdravnik ti s sočutjem pogleda v oči in pove diagnozo…..
Diagnoza ni bila zame. Za mojo mamo. Ampak življenje se je preklopilo v drugo dimenzijo.
Jutri zve še ona.
Pa smo šli na preiskave misleč, da je “samo” možganska kap.
Diagnoza še ni natančno postavljena, je pa že znan metastatični tumor v glavi.
58 let. Neurejena sladkorna bolezen. Holesterol. Pritisk.
Kako, da se vrag ni izdal že prej?
Jaz sem se pa čisto izgubila v orkanu misli.
Čisto…
2. dan
Nimam več nobenega atoma moči. Če ne bi imela moža, danes sploh ne bi stopila iz hiše. Enostavno ne gre. Ravnokar se s smrtnim strahom odpravljam v Ljubljano. Ne vem, če bom zmogla. Pa edina sem, ki sem lahko mami v pomoč…
Nisem si mislila, da bom že tako kmalu kliknila na ta forum, če sploh kdaj.
Draga Metka,
verjamem, da doživljate svoje najhujše trenutke v življenju. Nikar pa ne mislite, da ste sami v bolečini. Ali da morate vso breme prenašati sami. Zaupajte se komu, zjočite se. Nato pa se poberite. Mama vas bo še kako potrebovala. Poiščite v sebi tisto močno žensko, ki se je zdaj kar nekam skrila. Nudite mami toplino in razumevanje ob težki bolezni. Čeprav vam zdaj ni niti do pogovora, niti do tega, da bi šli iz hiše, počakajte. Naj se bridkost poleže, naj se misli uredijo. Zmogli boste. Verjemite to.
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Irena, hvala ti. Pravkar sem prišla iz Ljubljane. mami niso povedali. Metastaze so se ji v možganih že močno razširile, tako, da je popolnoma spremenjena osebnost. Pozablja. Meša dogodke. Šteje luknje na bolnišnični roleti in iz njih ustvarja proscente in denar…Ima težave s prepoznavanjem ljudi. In krajev. Skratka, preselila se je v drug svet.
Dve uri sva jo z možem samo božala. To ji najbolj godi. Primarnega tumorja še niso odkrili, tako da se negotovost glede diagnoze še vleče. Edina svetla točka v vsej mori je ta, da mama razmišlja otročje, igrivo. Je kot majhen otrok. Dobesedno.
Vem, da nisem edina v tem peklu. Statistika me je šokirala – danes sem v Jani prebrala, da za rakom zboli vsak tretji Slovenec. Ogromno mi je pomagal vaš razgovor o tej boleči temi, ki ga je začel sašo. Ne morem izkazati dovolj velike hvaležnosti tistemu, ki je rekel, da je prvi teden najhuje. In tistemu, ki je želel vsem, ki jih ta mora najde, da čim lažje prebrodijo prve dni. Te besede so mi pomagale preživeti današnjo noč. Je pa tako, da nimam nobenih bratov, ne sester, z mojim očetom nismo nikoli imeli stikov, edina sestra, ki jo mama ima, je psihično nastabilna in se ni sposobna spoprijeti z nastalim problemom. Tako, da sem ji v oporo lahko, žal, edinole jaz. in moj mož. Onadva sta si tudi zelo blizu. Prvič v življenju pogrešam očeta in brate oz. sestre.
Danes me je prešinilo, da mame v bistvu nisem videla že pol meseca. Od takrat, ko se ji je spremenila osebnost. In nikakor ne morem razmišljati pozitivno. Zdaj me čaka ta preobrazba. V knjižnjici sem se oborožila z literaturo. Upam, da bo pomagalo in predvsem, da me diagnoza potem ne bo spet dotolkla.
Ne vem nič. Ali naj sploh še kaj dosti upam. Starost. Pa spremljajoče bolezni. Pa metastaze po celi glavi. kako je z zdravljenjem v tujini? Zaradi aparatur mislim. Ker sem danes brala v Jani, da imajo, na žalost vseh, zelo zastarelo. V strokovnost naših zdravnikov nekako ne dvomim.Kdaj vem, da je bolje človeka odpeljati domov in mu privoščiti mirno smrt ob ljudeh, ki mu največ pomenijo?
In še enkrat hvala vsem, ki se trudite meni in vsem podobnim lajšati hude trenutke.
Tugomera Lamovšek (alias Metka)
Draga Metka!
Rak je pogosta bolezen, nedvomno. Pa vendar se o tej bolezni ne govori veliko, ljudje niso seznanjeni z njo, šele, ko si takorekoč postavljen pred dejstvo, se moraš vsega o njej naučiti. Takrat, ko te skrbi še cel kup drugih reči.
Na tej strani si prizadevamo, da bi vam soočanje z rakom vsaj malo olajšali. Veseli me, če sem vam vsaj malo v uteho, če nimate nikogar, da bi se nanj obrnili v svoji stiski. Tudi omrežni klepet vam lahko vlije nekaj poguma, predvsem pa veste, da v stiski niste osamljeni.
S smrtjo se je zelo težko soočiti. Ne le z dejstvom, da je naše lastno življenje minljivo, marveč tudi v primeru, ko nekdo resno zboli. Ker ostaja v naši kulturi smrt in umiranje nekaj, o čemer se ne govori, nosimo negativne občutja in strahove v sebi, zaradi česar se s situacijo še težje spopadamo. Poloteva se nas obup, brezizhodnost. Zdravnik ne sme vzbujati lažnega upanja, svojci pa tudi ob hudo bolnem sorodniku še upajo. Imajo pravico do upanja. Vsak se pomiri na svoj način, čeprav je pri mnogih bolečina enako huda.
Nekateri se zatekajo k drugačnim zdravljenjem in za razne zvarke zapravijo ogromno denarja. Vi razmišljate o zdravljenju v tujini. Čeprav diagnoza pri vaši materi še ni postavljena, pomenijo številni možganski zasevki običajno zelo napredovalega raka. Skupaj s spremljajočimi boleznimi je napoved resnično slaba. Kljub zastarelim napravam v Sloveniji zdravimo raka po sodobnih načelih. V redkih primerih, ko bi zdravljenje v tujini pomenilo za bolnika boljšo možnost, pa jo zdravniki tudi svetujejo. O tem se lahko seveda posvetujete, čeprav velja v vašem primeru razmisliti, ali ne bi dodatna pot tako hudi bolnici bolezni še otežila. Čarobnega zdravila za napredovalega raka namreč ni nikjer na svetu.
Kdaj vzeti svojca na svoj dom? Predvsem takrat, ko boste pripravljeni. Resnično mu v toplini doma lahko omogočite vso oskrbo, ki jo potrebujete, ustrežete njegovim željam, prav tako vam je v zadovoljstvo, da hudo bolni ali umirajoči ni prepuščen sam sebi v neki ustanovi. Toda ta odločitev res ni tako lahka. Terja veliko predanosti in odrekanja. Številne zgodbe tudi na teh straneh pričajo, da ni lahko negovati hudega bolnika. Temu se pridruži ta ali ona bolnikova kaprica, včasih je vse breme nege na gospodinji, ki poleg službe ne zmore več … Premislite. Če imate možnost celodnevne oskrbe na domu, vam jo resnično priporočam. Mama se na vas pozitivno odziva, prija ji vaše božanje in bližina. Kljub temu, da se zdi mama odsotna in kot otrok, imate možnost, da s svojimi občutki obupanosti opravite na najboljši možen način – sodelujete pri negi bolnice in ji nudite svojo toplino. Morda vam bo lažje z zavestjo, da ste sami nekaj storili zanjo.
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Hvala za tople besede.
Danes je bil sicer dan, ko sem lahko malce zadihala, ker so izvidi pokazali, da so pljuča čista. Jutri pa gremo v nov dan spet polni negotovosti.
Dobro se zavedam, da je bolezen že močno napredovala. Sedaj sva z možem v tisti fazi, ko se sprašujeva, kako, da bolezni nismo že prej odkrili. Mama je biologinja. Stvari ji niso tuje. Ko zdaj premišljujem stvari za nazaj, se spomnim, da so bile njene bezgavke na vratu (za ušesi) že dolgo časa otekle. Meni seveda do teh dni ni bilo jasno, da je to zelo možen pokazatelj raka. Tako, da se z možem sprašujeva, če morda ni ona za bolezen vedela že mnogo pred nami. Čeprav je z diagnozo tudi danes še niso seznanili, ona pa tudi nič ne sprašuje.
Imam pa srečo, da sem zaposlena v družinskem podjetju in možnost oskrbe mame ne predstavlja večjega problema. Poleg tega pa živimo v istem gospodinjstvu. Če bo diagnoza resnično slaba, je ne želim pustiti v bolnišnici niti ure predolgo. Seveda se bojim, fizičnih, predvsem pa psihičnih naporov. Ampak najbolj važno je, da smo skupaj ves možni čas, ki nam je še dan. Sem pa v tem trenutku neizmerno srečna, da imam doma dostop do interneta in posledično s tem do vaše pomoči. Resnično ne vem, kam bi se v teh dneh drugače lahko obrnila po pomoč. Kljub temu, da so zdravniki in sestre na nevrološkem oddelku KC v teh dneh pokazali izjemno toplino.
Tisočkrat vam hvala, da sploh ste.
Draga Tugomera,
Menim, da Irena je zgosceno povedala, kar je v dani situaciji potrebno vedeti. Res je sedanje zdravstveno stanje tvoje mame neobetavno in ne vzbuja mnogo upanja. Ne glede na nadaljnji razvoj bolezni, vedi, da te mama sedaj zares potrebuje, ker se bo sicer v svoji bolezni se bolj trpela, saj se bo cutila od vseh zapuscena.Zato je potrebno kjub vsemu ob njej vzdrzati in ji pomagati. Ce le lahko kako zmorete, ji omocite vsaj mirno umreti doma. Pri tem ti zares iskreno zelim veliko moci, potrpezljivosti, ljubezni in strpnosti..
Menim, da je potrebno na zivljenje gledati tako, kot ga vidi E.Kubler Ross, ki pravi :
“Ko opravimo svoje delo , zaradi katerega smo prišli na zemljo, smemo odložiti svoje telo, ki omejuje našo dušo kot buba obdaja metulja, ki se bo izlegel iz nje..Ko je pravi čas, ga lahko spustimo in tedaj smo rešeni bolečin , strahov in skrbi- svobodni smo kot prelep metulj, ki se vrača domov k Bogu..”
Srecno,
Jože
Draga Metka,
vem, da vas trenutno obdaja goščava vprašanj, na katere pa je veliko manj odgovorov. Priporočam pa vam, da skušate čimbolj izločiti tista vprašanja o tem, kako se je to moglo zgoditi. Seveda misli tavajo k njim, saj se človek ob hudi bolezni sprašuje o vsem, zave se krhkosti in dragocenosti življenja, pogosto gleda na življenje drugače, ga bolj ceni. Toda tega, da se bezgavk ni prej opazilo ali da sami niste nečesa storili, si nikar ne očitajte. Rak vstopi v mnoga življenja zelo nenadno in mnogi so presenečeni, da prej ne potrka ali da ni očitnejših znakov, da se je splazil vanj. Dejstvo, da bolezen lahko tako zahrbtno nastopi in da je prej ne moremo prepoznati, je pretresljivo in ga težko sprejmemo. Tudi, če je mama zamolčala kakšne sume ali strahove, če vam je kaj prikrila, da bi vas zaščitila, naj zdaj to ne bo pomembno. Očitki, samoobtoževanje in podobno negativno razmišljanje naj vas čimmanj obdajajo, saj vam jemljejo energijo.
Razumem, da se trenutno še kako zavedate psihične obremenitve nege hudega bolnika na domu, saj ste še v stiski in obupani. Toda vsak dan vam prinaša nove sklepe in spoznanja. Z mamo boste doma doživeli tudi kakšen žalosten trenutek, pa vendar, doživeli boste tudi nekaj veselih in toplih. Tistih dragocenih, ki vam bodo vlili voljo.
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Spet pozdravljeni.
No, pričeli smo z zdravljenjem. Oborožili smo se s pozitivno energijo, videli, da sveta še ni konec in vsi intenzivno delamo na ozdravitvi. V teh dneh samo še beremo in pokonci so nas spravile predvsem zgodbe o volji do življenja, ki dela krasne stvari (ne se bat, nismo postali fanatiki, le obupu smo se nehali predajati in pričeli z edino drugo pametno alternativo – akcijo).
Ob tem bi prosila Ireno, ker smo v roke dobili tudi OKNO, da teme, ki sem jo pričela jaz, NIKAKOR ne objavi. OKNO bere tudi mama in seveda bi nanjo naši razgovori iz prejšnjih dni porazno vplivali.
Me pa zanima, kdaj pričnejo bolnika obravnavati tudi psihoterapevtsko? Knjige OZDRAVETI še nisem uspela prebrati, ker sem jo sedaj predala mami. Tako, da glede tega še nimam ravno najbolj razčiščenih pojmov. Morda to nalogo opravlja psihoonkolog?
Hvala in veliko volje do življenja!
Draga Metka,
na vašo željo pogovora ne bomo objavili v reviji Okno. (Skoraj) vse o delu Oddelka za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu pa lahko preberete na spletnih straneh Društva onkoloških bolnikov Slovenije:
(Poiščite naslov “psihoonkologija”.) Podatki so objavljeni tudi v reviji Okno.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
pozdravljena,
nisem se mogla odločiti, do danes, da bi na ta forum napisala karkoli o mojem življenju in potem sem prebrala tvoje besede in se zamislila. ne vem, če ti bo v uteho, pa vendar. bila sem mlada žena, poročena komaj nekaj let, mamica 10 letnega fantiča, srečna družina. in potem je usekalo med nas: diagnoza rak. samo prvi dan sem klonila, izjokala bolečino in umirala v sebi, samo prvi dan…brez naju z sinom in moje mami, bi odšel od nas po nekaj mesecih, pa smo ga zadržali pri nas še leto in pol, vsak dan, vsaka ura je bila neprecenljiva v njegovi družbi, skupaj, kot sva si obljubila na dan poroke. v dobrem in zlem. neizmerno sem ga ljubila, pozabila na svoje življenje in se mu predajala, vpijala sem vase vsak trenutek z njim, želela, da si z sinom delita še teh nekaj momentov, ki so nam preostali. in potem sva ostala sama, pa sva ga neizmerno potrebovala…ni besed, ki bi opisale žalost in trpljenje tistih dni. svet se ni ustavil, sonce je še vedno viselo nekje na nebu, ljudje hiteli, se smejali…tako nenavadno. danes je sin star 15 let, isti oče:)) športnik, poln smeha, krasen fant, imam novega partnerja, živimo skupaj in razumemo se, trenutno se v meni budi novo življenje in veste kaj je čar vsega? ni dolgo tega, ko mi je sin rekel, da sva dobra človeka, še boljša pa zaradi dogodkov, ki sva jih PREŽIVELA! verjamem, da je na svetu neka višja sila, ki skrbi za ravnovesje tega sveta in da vsakemu naloži breme, ki ga je sposoben nositi. in nositi ga je čast, preživeti in živeti dalje…uspeh.
želim ti vse lepo!
jasmina