»Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v prostem času. Epilepsija je namreč motnja, ki ob dobrem nadzoru ne ovira pri uresničevanju zastavljenih življenjskih ciljev.«
Veliko oseb z epilepsijo namreč ugotavlja, da jih bolj kot epileptični napadi negativno zaznamuje stigma, ki je tudi dandanes še vedno prisotna v naši družbi.
Evropa vsako leto drugi ponedeljek v februarju opozarjala na potrebe oseb z epilepsijo. Veliko oseb z epilepsijo namreč tudi v Sloveniji ugotavlja, da jih bolj kot epileptični napadi negativno zaznamuje stigma, ki je tudi dandanes še vedno prisotna v naši družbi.
Vendar je epilepsija motnja, ki ob dobrem nadzoru ne ovira pri uresničevanju zastavljenih življenjskih ciljev. Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v prostem času. To jim omogoča ustrezno zdravljenje, pa tudi številne oblike pomoči, ki jih pri nas nudi predvsem društvo Liga proti epilepsiji Slovenije.
Zapletene oblike epilepsije potrebujejo ekipno obravnavo
V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi. Približno 200.000 jih je ali bo v življenju imelo vsaj en epileptični napad, kar pa še ni epilepsija.
»Terciarni center za odrasle, ki zagotavlja vrhunsko diagnostiko in dostop do zdravljenja v najbolj zahtevnih primerih, šele zdaj nastaja v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. V centru sodeluje vrsta različnih strokovnjakov. Sodobna obravnava zapletenih epilepsij je namreč izrazito timska, neusklajeni posegi še tako dobrega posameznega strokovnjaka se nemalokrat izkažejo za slabe in celo škodljive za bolnike,«
opozarja nevrolog mag. Bogdan Lorber, dr. med.
Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo nevrologa, nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, specializiranih tehnikov, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra in nevrokirurga ter kliničnega farmakologa. Taka, sicer še nepopolna ekipa deluje na Centru za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki že več kot 20 let. Podobne ekipe potrebujejo tudi regijske bolnišnice. Nekatere so jih sicer imele, vendar ne delujejo več.
Obravnava otrok in mladostnikov z epilepsijo je dobra
Otroci in mladostniki z epilepsijo, teh je okoli 2500, imajo v Sloveniji dobro medicinsko obravnavo.
»Veliko otrok in mladostnikov z novo ugotovljeno epilepsijo je lahko v celoti dobro vodenih v tistih regijah, kjer so aktivni dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični nevrologi, ki se ukvarjajo z epilepsijo. Iz regij, ki so slabše pokrite s takimi strokovnjaki, večinoma napotijo otroke v naš center. Zdravniki iz različnih regij se dnevno posvetujejo z našimi strokovnjaki, saj smo dostopni v času redne službe in v dodatni 24-urni pripravljenosti za klice po telefonu,«
pravi otroška nevrologinja asist. Natalija Kranjc, dr. med.
Odrasli z epilepsijo čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo
Za epilepsijo odraslih pa v Sloveniji nimamo niti četrtine evropskega povprečnega števila specialistov. »Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množico čakajočih so tudi taki, ki bi morali ”ekspresno” do operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami, pri katerih dve leti ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov (takih je 25–30 % bolnikov), čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo – ali pa na čakanje še sploh niso uvrščeni. Ko je nekdo spoznan za kandidata, lahko na preiskave in operacijo čaka mesece in celo leta!« opozarja otroški nevrolog prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov, predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije in ambasador Mednarodne lige poti epilepsiji. Čakalna doba za magnetno resonanco glave v ljubljanskem Kliničnem centru je 390 dni, za videotelemetrijo je še daljša.
Cilj zdravljenja je doseči življenje brez epileptičnih napadov
Cilj zdravljenja epilepsije je doseči kakovostno življenje brez epileptičnih napadov in brez neželenih učinkov zdravil. Večina ljudi z epilepsijo se zdravi s protiepileptičnimi zdravili, ki pomagajo zmanjšati število napadov ali jih celo ustaviti. Zdravljenje epilepsije ni enostavno. Vsako zdravilo za vsakega posameznika z epilepsijo izberejo posebej in je odvisno od starosti, tipa epilepsije, verjetnosti pomembnih neželenih učinkov, delovanja ledvic in jeter ter od součinkovanja morebitnih drugih zdravil. Zdravljenje je dolgotrajno, pogosto traja vse življenje, zato je še posebej pomembno, da ima zdravilo čim manj neželenih interakcij z drugimi zdravili.
Za izvajanje kirurgije epilepsije je Slovenija premajhna
Kljub velikemu naboru zdravil pa so ljudje, pri katerih z zdravljenjem z zdravili ne dosežejo odsotnosti napadov. Okoli 30 odstotkov bolnikov ima trdovratno, na protiepileptična zdravila odporno epilepsijo. Med njimi aktivno iščejo tiste, kjer je poleg zdravljenja z zdravili možno tudi kirurško zdravljenje, kar je pričakovati pri približno 7% bolnikov. Kirurgije epilepsije v ožjem smislu v Sloveniji kljub visoko razviti nevrokirurgiji ne izvajajo, ampak bolnike po predhodni pripravi usmerjajo v vrhunske epileptološke kirurške centre v tujini, v zadnjih letih največ v Nemčijo in Francijo. »Za predpripravo na operacijo bi nujno potrebovali laboratorija za intenzivno epileptološko diagnostiko za otroke in za odrasle. Diagnostiko pred operacijo bi s pomočjo takega laboratorija lahko vsem opravili v Sloveniji. Vendar laboratorija zaradi neustreznega kadrovanja ne delujeta redno,« opozarja prim. Ravnik.
Vsako novo zdravilo poveča možnost uspešnega zdravljenja
Pri zdravljenju s primernim zdravilom in v primernem odmerku lahko dosežemo, da pri 7 od 10 bolnikov epileptični napadi prenehajo. Vendar se okoli 30 odstotkov oseb z epilepsijo ne odziva optimalno na obstoječa zdravila ali pa jim ta povzročajo prehude neželene učinke, zato njihovi napadi niso nadzorovani. Z vsakim novim zdravilom se možnost uspešnega zdravljenja in nadzora nad epileptičnimi napadi poveča.
V Sloveniji so bila doslej na voljo vsa pomembnejša protiepileptična zdravila. V tujini je približno dve leti na voljo novo zdravilo za odrasle z epilepsijo z učinkovino lakozamid (Vimpat), ki bo kmalu na voljo tudi v Sloveniji. V dveh letih je bilo v tujini predpisano 100.000 bolnikom in se že izkazuje kot pomembno zdravilo v zdravljenju epilepsije. Lakozamid je namenjen bolnikom, starim 16 let ali več, z nenadzorovanimi parcialnimi napadi kot dopolnilno zdravljenje ob osnovnem zdravljenju z enim zdravilom. Nekaj slovenskih odraslih bolnikov se po priporočilu svojih zdravnikov ali v okviru nadaljevanja zdravljenja v tujini že zdravi z Vimpatom.
Dosedanji potek zdravljenja pri njih je dober in obetaven.
Zdravilo prihaja v Slovenijo v treh farmacevtskih oblikah, ob tabletah tudi kot sirup in raztopina za infundiranje. Ob zamenjavi farmacevtske oblike ni potrebna prilagoditev odmerka. Bistvena prednost zdravil, ki so na voljo v vseh oblikah, se pokaže pri zdravljenju bolnikov, ki imajo začasno ali trajno oteženo požiranje. Pri uporabi protiepileptičnih zdravil, ki so na voljo le v tabletah, morajo zdravilo pogosto hitro zamenjati, če bolniku zdravstveno stanje ne dovoljuje hranjenja skozi usta, kar se lahko zgodi že po kratkotrajnem okrevanju po operativnih posegih. Hitre menjave protiepileptičnih zdravil pa lahko sprožijo resne zaplete s stopnjevanjem epileptičnih napadov, ki v skrajnih primerih ogrožajo tudi življenje bolnika.
Ljudje z epilepsijo imajo zaradi stigme težave pri zaposlovanju
Epilepsija ima negativen prizvok zato, ker jo ljudje slabo poznajo. Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje, uživa v prostem času ter ima normalno družinsko in spolno življenje. Dobro nadzorovana epilepsija jih ne ovira pri uresničevanju zastavljenih življenjskih ciljev. »Največji problemi, s katerimi se srečujejo osebe z epilepsijo, so na področju zaposlovanja. Osebe z epilepsijo so brezposelne v večjem deležu kot splošna populacija, pogosto opravljajo dela, ki so pod zahtevnostjo za njihovo znanje in sposobnosti, prezgodaj jih invalidsko upokojijo,« poudarja psihologinja Ljubica Vrba, ki v društvu Liga proti epilepsiji vodi skupino za psihosocialna vprašanja. Nestrpno pričakujejo nov pravilnik o vožnji motornih vozil za osebe z epilepsijo, ki jim bo olajšal pridobitev vozniškega dovoljenja. Do pred kratkim so imeli v mnogih državah zelo toga pravila glede dovoljenja za vožnjo za ljudi z epilepsijo, pogosto so jim vožnjo prepovedali celo do konca življenja. Vzrok za to niso bili zdravstveni razlogi, ampak stereotipni pogledi, stigma in nepoznavanje bolezni, pa tudi to, da bolniki z epilepsijo niso spoštovali omejitev vožnje
Liga proti epilepsiji Slovenije
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je strokovno-humanitarna organizacija, ki vključuje medicinske strokovnjake s področja epileptologije ter ljudi z epilepsijo, njihove svojce in prijatelje. Liga si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja ljudem z epilepsijo, zato se ne ukvarjajo samo s celostno medicinsko obravnavo bolezni, ampak skušajo tudi na sistem izobraževanja in zaposlovanja vplivati tako, da osebam z epilepsijo izboljšajo možnosti za polno življenje.
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije se vključuje v sorodna mednarodna združenja. Sprejeta je v članstvo ILAE (Mednarodna liga proti epilepsiji) in IBE (Mednarodni urad za epilepsijo). Izdali so informativne zloženke o epilepsiji v šoli in športu, o prvi pomoči pri napadu, priročnik za potovanja, koledarčke napadov, v tiskarni je knjige za starše. Urejajo spletno stran z informacijami o epilepsiji, na kateri je tudi forum o epilepsiji izdajajo pa tudi revijo Žarišče. Izobražujejo in svetujejo o epilepsiji po šolah in vrtcih ter za skupine staršev otrok z novo odkrito epilepsijo. Za člane organizirajo tudi spremstvo prostovoljcev na zdravljenje v tujino.
Koledarček izrazov
Epilepsija je najpogostejša resna nevrološka motnja, natančneje motnja v delovanju osrednjega živčevja. Povezana je s ponavljajočimi se in spontanimi prekinitvami normalnega delovanja možganov, to so epileptični napadi. Pogosto so ti lahko posledica poškodbe možganov, infekcij, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti.
Obravnava bolezni osrednjega živčevja se tradicionalno deli po strokah na nevrološke, psihiatrične in nevrokirurške bolezni. V Sloveniji primanjkuje epidemioloških in zdravstveno ekonomskih podatkov o stroškovno najpomembnejših in tudi najpogostejših možganskih boleznih, med katere poleg epilepsije uvrščamo tudi bolezni odvisnosti, afektivne motnje, anksioznost, možganske tumorje, demence, migreno in druge glavobole, multiplo sklerozo, Parkinsonovo bolezen, psihoze, možgansko kap in poškodbe.
Napade razdelimo v dve skupini, in sicer na napade, kjer je motena funkcija možganov v celoti (splošni oz. generalizirani napadi), in na napade, kjer je motena funkcija le dela možganov (delni oz. parcialni napadi). Število napadov je lahko zelo različno, od manj kot enega napada na leto do več deset napadov na dan. Napad se lahko zgodi kadarkoli. Običajno traja nekaj sekund ali nekaj minut, potem pa se možgani postopoma vrnejo v normalno stanje. Naši možgani nadzirajo večino telesnih funkcij – kaj kdo doživi in kaj se z njim dogaja med napadom, je odvisno od tega, kateri del možganov prizadene in tudi od tega, kako obsežno in hitro se motnja širi. Poznamo veliko tipov epileptičnih napadov, saj vsakdo epilepsijo izkusi na svoj način.
Vzroki in mehanizmi za nastanek in ponavljanje epileptičnih napadov, ki so njena poglavitna značilnost, še niso popolnoma znani. Vzroki epilepsije so zelo različni, od tumorjev in razvojnih malformacij, kromosomskih nepravilnosti in mitohondijskih bolezni, prek metabolnih motenj in mutacij, pa vse do infekcij, poškodb glave in hipoksično-ishemičnih poškodb. Vzroki so pri otrocih lahko drugačni kot pri odraslih.
Navadno je težavno določiti natančen vzrok in pogosto ostane vzrok za epilepsijo neznan. Vendar se nevrološke vede v večpanožnem sodelovanju vse uspešneje spopadajo tako z napadi, kot tudi s čustvenimi, umskimi in socialnimi posledicami, ki jih pogosto po nepotrebnem nosijo osebe z epilepsijo v svojem življenju.
