“Bom dočakala hčerkin prvi šolski dan?” je bila ena najtežjih misli, ki so Tadejo Ravnik preganjale po rojstvu njene hčerke Maruše. Ko ji je nosečnost razkrila pljučno hipertenzijo, se je kmalu zatem soočila še s pretresljivo novico – v bližnji prihodnosti bo potrebovala presaditev srca. Čeprav je po naravi optimistična, priznava, da so jo preplavljali dvomi in globok strah pred negotovo prihodnostjo.
Ajda Rak pa je prve simptome zaznala že v srednji šoli. Med uro športa kljub sicer odlični fizični pripravljenosti zaradi nenavadne zadihanosti ni zmogla preteči Cooperjevega testa. Danes 27-letnica je takrat sklepala, da preprosto “ni rojena za tek”. A leta kasneje, ko je vse pogosteje lovila sapo pri vsakdanjih opravilih, se je vendarle odločila poiskati zdravniško pomoč. “Najbolj očitno je bilo pri hoji po stopnicah. Težave sem imela tudi pri povsem enostavnih opravilih, kot sta kratka hoja ali postiljanje postelje,” pripoveduje Ajda.
Pljučna hipertenzija – diagnoza, ki je spremenila vse
Pljučna arterijska hipertenzija je zahrbtna bolezen, ki se prikrade neopazno. Njeni začetni simptomi – zadihanost, utrujenost in omotičnost – so tako splošni, da jih pogosto pripišemo stresu, slabi kondiciji ali minljivim težavam. Ko diagnoza končno pride, je bolezen pogosto že napredovala, dragoceni čas za zdravljenje pa izgubljen. Prav to je kruta resničnost, s katero sta se morali soočiti Tadeja in Ajda – bolezen, ki tiho napreduje, dokler ne postane njena prisotnost nezgrešljiva in neizprosna.
Tadeja in Ajda, kako sta se prvič srečali s pljučno hipertenzijo?
“Težave s srcem so se kazale v obliki srčnih aritmij že v otroštvu, vendar ni kazalo na nič resnega. Šele nosečnost je pokazala resnost mojega stanja. Kmalu po porodu se je moje življenje obrnilo na glavo – iz porodnišnice sem že v naslednjih dneh pristala na urgenci. Prekomerna zadihanost, tiščanje v prsih, otekanje nog, pospešeno bitje srca in vsesplošna utrujenost me je pripeljala na urgenco, kjer so moje stanje vzeli resno ter po nekaj mesecih diagnosticirali pljučno hipertenzijo zaradi redke oblike srčnega popuščanja. Namesto mirnih prvih dni materinstva je bila realna zgodba precej drugačna,” pojasni Tadeja.
Ajdina pot do diagnoze je bila dolga in ovinkasta: “Prvič sem začela opažati simptome v srednji šoli, ko smo pri uri športa morali opraviti Cooperjev test. Mislila sem, da pač nisem oseba, ki bi lahko tekla, saj sem tudi na testiranjih v osnovni šoli vedno imela težave s tekom na 600 m. Hitro sem bila zadihana in med tekom sem se morala ustaviti. Sicer sem mislila, da samo nimam kondicije, saj sem prenehala z vsemi aktivnostmi, ki sem jih imela prej. Vse to je trajalo do pred dvema letoma, ko sem spoznala fanta. On je bil tisti, ki me je prepričal, da nekaj ni v redu in naj vendar obiščem zdravnika.” Ironija Ajdine zgodbe je toliko večja, ker je bila pred boleznijo izjemno aktivna. Sedem let je trenirala odbojko, vzporedno plesala sodobni ples, plezala, smučala, eno leto celo trenirala rokomet. V srednji šoli je večino teh aktivnosti opustila zaradi pomanjkanja časa, a ohranila nekaj rekreativnih hobijev – dokler ji pljučna hipertenzija ni začela postavljati nevidnih meja, ki jih sprva niti sama ni prepoznala kot bolezenske znake.
Nato sta obe dobili svojo diagnozo
Ajda je svojo diagnozo dobila pozimi, po drugem zaporednem letu, ko jo je v istem letnem času doletela pljučnica. Med boleznijo so bili simptomi še bolj izraziti: “Ker se mi je to zdelo zelo čudno, sem situacijo omenila svoji pediatrinji, ki je na pregledu opravila še EKG in mi na tej osnovi izdala napotnico za kardiologa. Takrat še nihče ni sumil na pljučno hipertenzijo. Imela sem srečo, da sem kmalu dobila termin pri dr. Poglajnu, on pa je tisti, ki je takoj posumil, za kaj gre, in me predal pulmološkemu oddelku v Ljubljani. Diagnozo so potrdili zelo hitro. Bila sem sprejeta v bolnico, kjer so opravili vse preiskave in potrdili idiopatsko pljučno arterijsko hipertenzijo.“
Tadeja se je ob diagnozi soočala s plazom vprašanj, na katera so ji zdravniki sicer znali odgovoriti. “A poleg vprašanj so se pojavili tudi strahovi, sploh ker sem vedela, da me zaradi pešanja srca v prihodnosti čaka presaditev srca. O tem sem se želela pogovoriti z nekom, ki se z boleznijo zares sooča. To me je spodbudilo, da sem se kmalu pridružila Društvu bolnikov s pljučno hipertenzijo, saj je izmenjava izkušenj z boleznijo in spodbuda, ki si jo bolniki med seboj dajemo, neprecenljiva.” Njen pogled se razjasni, ko doda: “V društvu sem aktivna tudi danes, 7 let po transplantaciji srca. Vesela sem, da sem kljub vsemu rojena pod srečno zvezdo, saj sem dobila priložnost za novo življenje.”
Ajda, kako pljučna hipertenzija vpliva na tvoje psihično stanje?
Glede na to, da imam diagnozo šele 2 leti, ne vem, če sem že vse zares dojela (smeh). Ne glede na vse pa sem zelo vesela, saj je moja zmogljivost neprimerljivo boljša, kajti zdravila mi res pomagajo.
Kakšne so bile tvoje prve misli, ko si izvedela, za katero bolezen gre?
Te bolezni pravzaprav nisem poznala, zato nisem imela nekega mnenja. Najprej sem začela iskati informacije na spletu, vendar sem s tem hitro zaključila, saj sem tam hitro trčila ob najhujše scenarije. Sem zelo optimistična oseba, verjamem, da se vse zgodi z razlogom in da bo na koncu vse tako, kot mora biti, samo verjeti in zaupati je treba. Zaupam svoji zdravnici, dr. Mlakar, ki mi je odgovorila na vsa moja vprašanja in vem, da je specialistka za to bolezen ter je seznanjena z vsemi novosti na tem področju.
Tadeja, kateri so največji izzivi, s katerimi se soočajo bolniki s pljučno hipertenzijo v Sloveniji?
V društvu žal še vedno opažamo, da se bolnike, ki kažejo sum na pljučno hipertenzijo, precej pozno napoti k specialistom. Zato je aktivnost našega društva usmerjena predvsem v smer ozaveščanja javnosti o simptomih te bolezni. Anketa, ki smo jo naredili med bolniki, je namreč pokazala, da je približno pri polovici bolnikov od prvih simptomov do postavitve diagnoze minilo več kot 2 leti.
Drugi izziv, s katerim se bolniki občasno soočamo pa je nerazumevanje naše bolezni s strani okolice. Bolnik s pljučno hipertenzijo deluje navzven zdrav in se njegovo, za nekatere, “pasivno vedenje” pripiše lenobi, pomanjkanju kondicije, včasih celo depresiji.
Ajda terapijo redno prejema že dve leti, lani pa je začela prejemati tudi novo zdravilo sotatercept. “Po tem zdravilu opažam še večjo razliko v zmogljivosti. V času pandemije covida-19 sem se začela aktivno ukvarjati z jahanjem konj, pozimi pa rekreativno smučam. Razlika pred zdravljenjem in sedaj je ogromna.”
Ajda prizna, da bolezen ne vpliva preveč na njeno delo, saj je le-to k sreči zelo prilagodljivo. “Sem oblikovalka, tako, da lahko večino svojega dela opravljam od doma, hkrati pa vodim še domače podjetje, ki mi prav tako omogoča delo od doma. Mnogi bolniki žal nimajo te sreče in se soočajo z velikimi težavami glede njihovih služb,” še pove in doda: “V času, ko prejemam terapijo res nisem opazila, da bi bolezen vplivala na moje delo, saj ga vsekakor precej lažje opravljam sedaj, ko prejemam zdravila.”
Tadeja, kakšno podporo nudi vaše društvo bolnikom in njihovim svojcem?
V društvu smo na voljo vsem, ki nam pišejo, nas pokličejo ali nas obiščejo na dogodkih ter želijo izvedeti več o bolezni ter kako naprej, ko dobijo izvide s sumom na pljučno hipertenzijo. Tako bolniki kot svojci, ki iščejo odgovore za svoje bližnje. Bolezen namreč lahko prizadene vsakogar, ne glede na leta. Za dodatno pomoč nas kličejo tako starši za svoje otroke, kot tudi odrasli otroci za svoje starše. Bolezen zares prizadene celotno družino.
Poleg tega v društvu izjemno dobro sodelujemo z zdravniki specialisti za pljučno hipertenzijo iz UKC Ljubljana (dr. Salobir Barbaro in dr. Polono Mlakar), ki se vedno odzovejo vabilu bodisi na dogodek, kjer poteka ozaveščanje, bodisi se udeležijo srečanja, kjer bolnike in svojce izobražujejo na področju same bolezni in predstavijo novosti glede zdravljenja.
Kako dobro je po vašem mnenju organizirana zdravstvena oskrba za bolnike s pljučno hipertenzijo v Sloveniji? Ali obstajajo kakšne vrzeli, ki bi jih bilo treba zapolniti?
V Slovenij imamo srečo, saj imamo na področju pljučne hipertenzije vrhunske strokovnjake in na voljo vse možne terapije, tudi kirurško zdravljenje in presaditev pljuč, ko terapija z zdravili ne odgovarja oz. ne pomaga več. To je nekaj kar moram podariti, saj bolniki iz nekaterih držav iz Balkana nimajo te sreče.
Seveda je vedno prostor za izboljšave. Opažamo, da se pri bolnikih, včasih tudi pri svojcih bolnika, kaže potreba po psihološki pomoči – tudi takim, ki že več let živijo s to boleznijo, pa zaradi nerazumevanja okolice živijo v stresu in strahu.
V nekaterih evropskih državah imajo bolniki možnost rehabilitacije, kar se mi zdi izjemno pomembno. Bolnik se tako v sklopu strokovno vodene rehabilitacije nauči pravilnega in varnega izvajanja vaj, ki vplivajo na boljše počutje in ugodnejši potek bolezni. Poznavanje lastnega telesa ter omejitev, je izjemno pomembno pri tej bolezni. V prihodnosti bi si bolniki vsekakor želeli dostopa do te storitve s strani zdravstva.
Kako lahko ljudje, ki niso neposredno povezani z boleznijo, prispevajo k izboljšanju položaja bolnikov s pljučno hipertenzijo?
Predvsem z razumevanjem in poznavanjem bolezni s strani ožjih družinskih članov ter prijateljev. Le tako se lahko bolniki s pljučno hipertenzijo lažje soočajo z izzivi, ki jih prinaša ta bolezen.
To velja tudi za delodajalce in sodelavce. Bolnik s pljučno hipertenzijo, v začetnih dveh fazah in s pomočjo ustreznih zdravil, lahko z manjšimi prilagoditvami normalno opravlja delovno mesto, ki ne zahteva fizičnega napora.
Kako se pljučna hipertenzija odraža v vsakdanjem življenju bolnikov in kaj jim lahko pomaga pri boljšem obvladovanju bolezni?
Bolezen se pokaže že pri hoji po stopnicah v prvo nadstropje. Kaže se pri vsakodnevnih opravilih kot na primer, obisk trgovine in nošenju nakupovalnih vrečk. Ko je treba s pospešenim korakom prečkati cesto, da bi ujel zeleno luč in čim prej prispel na cilj, da si odpočiješ in v miru nadihaš. Tudi pomivanje tal in nekatera druga hišna opravila, so včasih misija nemogoče, ker lahko v nasprotnem primeru ostaneš brez zavesti. Preobremenitev srca zaradi višjih pljučnih tlakov povzroči padec kisika v krvi, kar lahko pripelje tudi do nezavesti, lahko tudi do odpovedi srca.
Za obvladovanje same bolezni je nujna prilagoditev življenjskega stila, podpora družine, redno jemanje zdravil ter obiski kontrolnih pregledov pri specialistu. V zimskem času, ko so v porastu respiratorne okužbe, pa tudi izogibanje večji množici v zaprtih prostorih.
Ali v zadnjih letih opažate kakšne pozitivne spremembe v dostopnosti zdravljenja ali podpornih programov?
Ja, kar nas zelo veseli. Novejša zdravila in novi pristopi zdravljenja, bolnikom prinaša večjo kvaliteto življenja ter upočasni napredovanje same bolezni, za katere žal še ne obstaja zdravila, ki bi bolezen v celoti odpravila.
Novo zdravilo, ki prihaja v tem letu za bolnike s pljučno arterijsko hipertenzijo, naj bi pomagalo izboljšati počutje do te mere, da bo lahko bolnik aktivneje preživljaj dneve. Nadejamo si celo, da bolniki s PAH obliko pljučne hipertenzije morda celo ne bodo rabili skrbeti o morebitni presaditvi pljuč.
Kakšni so načrti društva za prihodnost in na katera področja boste v prihodnje še posebej usmerili svojo pozornost?
Naši načrti še vedno temeljijo na podpori bolnikom ter ozaveščanju javnosti o bolezni in njenih simptomih. Ni lepšega občutka, ko izvemo, da smo nekomu pomagali pravočasno obiskati splošnega zdravnika, ga z nasveti podučiti kako pomembno je, da zdravniku natančno opiše svoje počutje, težave in simptome, ki jih je pred tem pripisoval pomanjkanju kondicije, naporu, stresu ali drugim dejavnikom. Le tako bo zdravnik lažje ocenil resnost zdravstvenega stanja in napotil pacienta do ustreznih strokovnjakov – v tem primeru k pulmologom. Bi pa dodala še, da sem izjemno ponosna na naše člane in na odlično sodelovanje z ekipo Pulmološkega oddelka UKC Ljubljana, saj se jasno kaže, da skupno ozaveščanje prinaša rezultate in so bolniki vse hitreje napoteni k specialistom za pljučno hipertenzijo.
Pljučna hipertenzija je bolezen, ki bolnikom popolnoma spremeni življenje, a hkrati ne pomeni, da je kakovostno življenje nemogoče. Ključnega pomena so zgodnja diagnoza, dostop do strokovne obravnave in podpora društva ter bližnjih. Kot poudarjata Tadeja in Ajda, je bistveno, da se o bolezni odprto govori, da se poveča ozaveščenost javnosti in da bolniki dobijo ustrezno podporo, tako medicinsko kot psihološko.
Vsak od nas lahko prispeva k boljšemu položaju bolnikov s pljučno hipertenzijo – z razumevanjem, podporo in osveščanjem. Bolezen ne izbira po spolu, starosti ali načinu življenja, zato je ključno, da se o njej govori in da se širi zavedanje o pomembnosti zgodnjega odkrivanja. Tadeja in Ajda sta dokaz, da se kljub diagnozi da živeti polno in aktivno življenje – ob pravi podpori in zavedanju, da niso same v svojem boju.
