Deset dni po rojstvu so opazili modrico na Tajevem gležnju, kar je bil prvi znak, da nekaj ni v redu. Diagnoza srednje stopnje hemofilije, ki so jo hitro postavili na pediatrični kliniki, je bila začetek nove realnosti za družino Zaman. Ko so sinu postavili diagnozo, sta se z možem s to boleznijo srečala prvič. Na začetku sta bila malo prestrašena. K sreči pa sta se kmalu srečala z drugimi osebami, ki imajo hemofilijo.
S kakšnimi izzivi sta se soočila starša, lahko preverite na spletni strani Liberate Life, kjer je Brina v video prispevku delila navdihujočo zgodbo družine Zaman. Video je na voljo TUKAJ!
Prvi izzivi in srečanja z drugimi bolniki
Prve dni po diagnozi so zaznamovali strah in negotovost. Brina in njen mož sta se srečala z drugimi osebami, ki živijo s hemofilijo, kar jima je pomagalo razumeti, da se kljub bolezni da živeti polno življenje. Srečanja z drugimi družinami in močna podpora njihove hematologinje sta jima dala potrebno znanje in oporo za soočanje z novimi izzivi.
Prilagajanje zdravljenja
V prvem letu Taj ni potreboval pogostih obiskov bolnišnice, vendar se je to spremenilo s povečanim številom padcev in z dodatno diagnozo ADHD. Njihova družina se je kmalu naučila, kako pomembna je profilaktična terapija, ki jo sedaj izvajajo doma na vsake tri dni, kar omogoča Tajeve aktivnosti, kot so smučanje, kolesarjenje in pohodništvo.
Brina in njen mož si prizadevata, da Taj ne bi bil omejen zaradi svoje bolezni. Poudarjata, da ga bolezen skoraj ne loči od njegovih vrstnikov, kar priča o uspešnosti profilaktičnega zdravljenja. Prav tako jima je nedavno rojstvo zdravega sina Tima pokazalo očitne razlike v odraščanju med otrokom s hemofilijo in brez nje.
Brina poudarja pomembnost dostopa do informacij in izmenjave izkušenj znotraj skupnosti ljudi s hemofilijo. Njena družina nikoli ni skrivala Tajevih zdravstvenih težav, in meni, da je osveščanje ljudi okoli Brina poudarja pomembnost dostopa do informacij in izmenjave izkušenj znotraj skupnosti ljudi s hemofilijo. Njena družina nikoli ni skrivala Tajevih zdravstvenih težav in meni, da je osveščanje ljudi okoli njega ključno za varnost in razumevanje. Vsak stik z njegovimi vrstniki in njihovimi starši je priložnost za izobraževanje in gradnjo bolj empatične skupnosti.
Potovanje družine Zaman je zgled odprtosti, prilagajanja in iskanja najboljših rešitev za življenje s hemofilijo. Brina Zaman in njen mož sta pokazala, da z dovolj znanja, podpore in odločnosti lahko družine premagajo začetni strah in negotovost ter ustvarijo bogato in izpolnjujoče družinsko življenje ne glede na zdravstvene izzive, s katerimi se srečujejo.
Tajeva buška
Tajeva zgodba je oživela v slikanici. Založba Morfemplus je ob letošnjem svetovnem dnevu hemofilije izdala slikanico z naslovom “Tajeva buška”. Knjiga na simpatičen način predstavi izzive otroka s hemofilijo ob padcu in ponuja vpogled v to redko bolezen, ki jo spremlja motnja strjevanja krvi. Avtorica izr. prof. dr. Aksinja Kermauner, specialna pedagoginja, Tajeva babica, v sodelovanju z doc. dr. Barbaro Faganel Kotnik, dr. med, ustvarja zgodbo, ki ne le ozavešča o bolezni, ampak spodbuja tudi empatijo in razumevanje. “Tajeva buška” je dragocen vir za vse, ki se želijo seznaniti s hemofilijo, nudi pa tudi oporo družinam, ki se soočajo z izzivi te bolezni.
Svetovni dan hemofilije obeležujemo vsako leto 17. aprila.
Knjiga je del zbirke Ljubezni je za vse dovolj, ki že vrsto let pri Založbi Morfemplus predstavlja raznolikost otrok s posebnimi potrebami.
