Marka Korenjaka je življenje obdarilo s številnimi talenti in tudi z izzivi. Willebrandova bolezen tipa 3, ki se kaže kot hemofilija, je zaznamovala njegovo otroštvo. Zaradi krvavitev je bil pogosto v bolnišnici. Bile so intenzivne in 3-4 krat mesečno mu je iz nosu kapljalo kot iz pipe.
Bolezen je Marko v puberteti poskušal skriti in se vključiti v družbo. Začel je tekmovati v standardnih in latinsko ameriških plesih. To mu je omogočilo “občutek normalnosti” in počutil se je takšen kot drugi. Na srečo se je intenzivnost krvavitev postopoma zmanjšala, naučil se je rokovati s svojo boleznijo, spoznal je, kako in kaj lahko sam naredi ter začel dobivati zdravila, ki so delovala. Življenjske tirnice so se poravnale.
V pogovoru nam je zaupal nekaj več o svojem pogledu na bolezen in okrevanje.
Kako ste doživljali svojo bolezen in kaj bi danes svetovali mladim, ki se srečujejo s težkimi boleznimi?
“Doživljanje bolezni – je težko vprašanje. S to boleznijo (Willebrandova bolezen tipa 3) živim že celo življenje in jo imam od rojstva. To je, kot bi me vprašali, npr. kako občutim levo roko, kdaj sem ugotovil, da jo imam, kaj drugi pravijo na to stanje, … skratka – ko je nekaj del mene od rojstva, ne čutim, da je to bolezen ali nekaj pridobljenega – to sem jaz.
Glede na svojo preteklost bi zelo težko dal “pameten” nasvet, ker jaz nisem bil takšen. Mogoče – vsak od nas je unikat in naše posebnosti nam dajejo možnost, da razvijemo kakšno sposobnost več ali nekaj kar drugi nimajo ali ne potrebujejo.
Ljudje s hemofilijo razvijejo izjemno dober občutek za prepoznavanje znakov krvavitev. To je pomembno predvsem pri krvavitvah v telo, ki se ne vidijo. S takšnim izostrenim občutkom in prepoznavanjem v svojem telesu, lahko preprečijo predolgo krvavitev in oslabitev telesa ali včasih celo smrt.
Nasvet vsem, ki se borijo s težkimi boleznimi bi bil, seveda – ne skrivat. Obvestite in naučite svojo okolico kaj naj storijo, če se zgodi kakšen neljub dogodek. Npr. prepoznavanje anafilaktičnega šoka pri piku žuželk, prepoznavanje simptomov znižanega inzulina, … je kar nekaj področij, kjer pride zelo prav, če ljudje v naši okolici vedo kako ravnati.”
70% okuženih ne ve, da imajo hepatitis C
Kako okolica lahko pomaga mlademu človeku z boleznijo, ki je neozdravljiva in zaradi nje ne more živeti običajnega mladostniškega življenja?
“Imel bi nekaj idej:
1) okolica se lahko pozanima in nauči kako pomagati v težki situaciji,
2) v okolju najdemo društva pacientov, ki imajo veliko koristnih informacij (npr. društvo hemofilikov Slovenije),
3) prvi, ki bi naj razumeli in bili pripravljeni so člani ožje družine.Problem pa je mladostniško življenje, ki ni v skladu z vedenjem, ki bi bilo primerno za človeka s hemofilijo. V teh primerih pomagajo samo pogovori, dogovori in podobno. Pri meni ni pomagalo nič od tega in imel sem veliko srečo, da se ob vseh stvareh, ki sem jih počel, ni zgodilo kaj hujšega.”
Kot bolnik s hemofilijo ste prejeli veliko terapij s pripravki krvi. Med njimi tudi okuženim s hepatitisom C. Kako ste izvedeli, da ste okuženi, kako ste to doživeli in sprejeli?
“Še vedno prejemam pripravke – ki pa niso več iz krvi in danes veljajo za “varne”.
S strani društva hemofilikov Slovenije sem dobil kar nekaj sporočil o možnosti testiranja na HIV in hepatitis C, ker je obstajala možnost okužbe pri prejemu zdravila pred letom 1993. Seveda nisem tega jemal resno – ker nisem imel nobenih simptomov, ki bi kazali na to, da je kaj narobe.
Okužbo s hepatitisom C smo tako odkrili “slučajno” pri rutinskem pregledu krvi leta 1998. Moja takratna partnerka je bila noseča in tako so tudi pri meni naredili test na hepatitis A, B in C.
Hepatitis C sem bil pozitiven in povabili so me na pogovor z zdravnikom. Ko mi je zdravnik pisal stranske učinke zdravljenja in možnost ozdravitve (do max 45%) sem se odločil, da se ne grem zdravit. Nisem vedel, zakaj naj bi se zdravil, če pa nisem imel nobenih simptomov (ali sem tako samo mislil). Z zdravljenjem sem začel 10 let kasneje, ko sem na pritisk moje družine, še enkrat šel na pogovor in testiranje. Takrat so na testih krvi že bile sledi slabšega delovanja jeter.”
Kako se je bolezen odrazila na vašem počutju, kako ste jo občutili?
“Če danes pogledam nazaj in primerjam počutje – sem prej bil večkrat utrujen brez pravega razloga, včasih sem imel problem tudi s koncentracijo, … veljal sem za počasnega in lenega, … :), sicer pa nič posebnega in nobenega izpostavljenega stranskega učinka.”
Kako bi lahko, po vašem mnenju, pomagali k večji prepoznavnosti hepatitisa C in privabili več ljudi, da se testirajo?
“Hepatitis C velja za “tihega ubijalca”, saj večina bolnikov nima nobenih znakov, po katerih bi lahko sklepali, da gre za karkoli, kar ogroža življenje. Ko se znaki bolezni pojavijo, so jetra že poškodovana in možnosti obnove so manjše, v nekaterih primerih pa je že prepozno in lahko se razvije rak na jetrih.
Če želimo doseči, da bi se več ljudi odločilo za testiranje, je nujno potrebno dobro sodelovanje z mediji in priprava nacionalne komunikacijske strategije eliminacije hepatitisa C v Sloveniji. Menim, da bi Slovenija lahko bila prva na svetu, ki bi lahko dosegla eliminacijo hepatitisa C že z majhnimi ekonomskimi vložki v obveščanje javnosti o tej zahrbtni bolezni.”
Bi svetovali, da se ljudje gredo testirati?
“Takoj. Zakaj? Če veš, da nekaj imaš, se lahko proti temu aktivno boriš in jetra imajo čudovito lastnost, da se lahko obnovijo.
Že s spremembo prehrane in življenjskega stila lahko naredimo nekaj pozitivnega za jetra. Ta je seveda še bolj pomembno, ko gre za zaznano okužbo in možnost razvoja raka na jetrih. Seveda pa opažam pri večini ljudi, s katerimi se srečujem, dvom v pomen testiranja ali celo strah pred tem, da bi zdravniki kaj odkrili.”
Kako danes pomagate drugim, ki se srečujejo s hepatitisom C?
“Pomoč vsem, ki se srečujejo s hepatitisom C, poteka preko različnih komunikacijskih kanalov. Veliko informacij je na forumu o hepatitisu C, ki ga je že pred uradno registracijo društva vodila Eli Zamernik. Veliko je telefonskih klicev, kjer želijo ljudje samo vedeti kaj to pomeni in kako naprej. Veliko informacij tako že dobijo od zdravnika, vendar je informacija s strani nekdanjih pacientov izjemno pomembna. Sam sem po posvetu z zdravnikom čakal 10 let, preden sem se odločil za zdravljenje. Vse sem tudi zapisal v knjigi “336 dni upanja”, ki je bila izdana leta 2014.”
Več informacij o hepatitistu C preberite tudi na spletni strani Slovenija HEP.
Marko Korenjak
Marko Korenjak dela kot podpredsednik evropskega združenja organizacij, ki predstavljajo bolnike z obolenji jeter (European Liver Patients Association – ELPA). S strani strani raziskovalne enote časopisa The Economist imenovano Economist Research Unit je bil imenovan kot en izmed 18 najbolj vplivnih ljudi na svetu na področju eliminacije hepatitisa.
Več >>>
Društo Slovenija HEP
Uradno deluje od leta 2015, aktivnosti pa so potekale že veliko prej. Ker vse temelji na prostovoljnem delu in prispevkih za projekte, je delo intenzivno okoli svetovnega dneva hepatitisa (vsako leto 28 julija), evropskega dneva testiranja (vsako leto konec novembra) in med letom glede na različne projekte.
Hepatitis C v Sloveniji
Slovenija je v svetovnem vrhu pri obvladovanju hepatitisa C. Leta 1997 smo imeli prve nacionalne smernice ter oblikovano ekspertno skupino za hepatitis. Sodelovanje stroke z zdravstveno zavarovalnico je zgled za cel svet.
Slovenija je konec leta 2017 izvedla uspešno mikro eliminacijo hepatitisa C (mikro eliminacija pomeni v točno določeni skupini – pri nas v skupini hemofilikov). S to eliminacijo so se prvi pohvalili na Irskem, ampak pri njih je nekaj pacientov odklonilo zdravljenje, v Sloveniji pa so vsi šli na zdravljenje, ki je bilo uspešno.
Vabljeni k ogledu oddaje na RTV Slovenija. Video …
