O tem smo se v mesecu avgustu, ki je mesec podpore bolnikom z rakom, pogovarjali s Katarino Kocič, koordinatorico projektov in programov v Slovenskem združenju za boj proti raku dojk Europa Donna Slovenija. Kljub temu, da ni enega najboljšega načina, kako se o bolezni pogovarjati z bližnjimi, zlasti otroki, nam je podala nekaj nasvetov o tem, kako se pogovarjati o bolezni, pa naj si gre za obolelega ali njegovega bližnjega.
Ko izvemo, da je nekdo zbolel za rakom, mnogo ljudi ne ve, kako se odzvati. Imate kakšen nasvet – za družinske člane in širši krog (prijatelje, znance …)?
Diagnozo rak še vedno povezujemo s trpljenjem, z negotovostjo, umiranjem in minljivostjo življenja. Diagnoza prinese s seboj telesne in duševne spremembe, ki zaznamujejo tako bolnico kot tudi bližnje: družinske člane, svojce in prijatelje. Bolezen pomeni izgubo, in sicer izgubo zdravja, ki prizadene celotno družino. Vsak družinski član, svojec, doživlja bolezen na svoj način. Družinski člani in svojci prav tako kot bolnica ob diagnozi doživijo šok, strah, zmedenost, zanikanje, strah pred trpljenjem, bolečinami in izgubo svojca. Bližnji lahko še močneje kot bolnica občutijo občutek nemoči, izgube nadzora in nezmožnost odločanja o poteku zdravljenja. Lažje je, ko družina predstavlja okolje, kjer vsi družinski člani dobijo podporo, varnost, bližino, se med seboj iskreno pogovarjajo, poslušajo in imajo občutek, da so tudi slišani.
Pomembna je torej prisotnost, iskrena komunikacija, topel objem, nežen dotik, pogled, pomoč pri vsakodnevnih opravilih, skupno preživljanje časa.
Katere so najpogostejše napake, ki jih pri tem delamo – tako v ožjem kot v širšem krogu prijateljev? Kaj je morda tisto, kar delamo in mislimo da pomagamo, v resnici pa je lahko obolelemu še težje?
Družinski člani in svojci lahko vsiljujejo svoja prepričanja o bolezni, o načinu spoprijemanja z njo, o načinih zdravljenja in pogosto dajejo tudi nasvete. Na ta način se lahko pri bolnicah pojavijo občutki krivde, če se le-ta ne ravna po njihovih pričakovanjih in nasvetih. V želji podpore izrekamo stavke kot so: “Vse bo O.K.” , “Ti si močna, borka si, premagala boš raka.”, ”Veliko jih zboli, tudi ti boš premagala vse to”. Pogostokrat družinski člani in svojci pretirano bdijo nad bolnico, lahko pa se tudi umaknejo, kar se lahko zgodi v tistih družinah, kjer je bila komunikacija že pred diagnozo težja.
Kako se o taki težki diagnozi, kot je rak, pogovarjati z otrokom?
Veliko mam se ob diagnozi rak postavlja vprašanje, kaj vse to pomeni za njenega otroka ali otroke. Mame se čutijo nemočne in je povsem normalno, da si želijo zaščititi otroke pred boleznijo, pred slabimi novicami, pred strahovi, mislimi in občutki, ki se ob tem pojavijo. Družine so med seboj različne in zato ni enoznačne poti, kako naj mama pove otroku o svoji bolezni.
Prava pot je gotovo v iskreni komunikaciji in pogovoru. Način komuniciranja naj bo prilagojen otrokovi starosti in razumevanju, otrokovim osebnostnim značilnostim, načinu komuniciranja v družini, naravi bolezni in tudi videnju in razumevanju situacije. Če je v družini več otrok različne starosti, se je bolje pogovoriti z vsakim posebej.
Katere najpogostejše napake počnemo v komunikaciji z otroki? Zakaj v resnici otroka ne zaščitimo, če mu zamolčimo, da je starš zbolel, če nismo iskreni o bolezni?
Čeprav starši menijo, da bolezen in diagnozo dobro skrivajo pred otroki, le-ti čutijo, da so starši v stiski in da se v družini nekaj dogaja. Otroci in mladostniki si ob pomanjkanju informacij sami začnejo pojasnjevati spremembe, ki se dogajajo v družini in to lahko vodi v še večjo stisko in do napačnih zaključkov. Otrok ali mladostnik lahko ujame le del pogovora o bolezni in začne iskati informacije in pojasnila na spletu, ki so običajno netočne in pomanjkljive. Informacijo o bolezni lahko sliši tudi od drugih.
Če se starši ne pogovorijo z otrokom ali mladostnikom o bolezni, mu na ta način sporočajo, da je bolezen preveč grozna in se o njej ne sme govoriti.
Otrok ali mladostnik lahko morda pride tudi do zaključka, da je bolezen povzročil on zaradi vedenja, ravnanja. Potrebno mu je pojasniti, da bolezen ni povezana z njegovim vedenjem. Če se o bolezni ne pogovorimo odkrito, se pri otroku ali mladostniku lahko pojavi jeza in/ali užaljenost, ker mu starši niso zaupali, so mu lagali in so ga izključili iz pomembnega dogajanja.
Ali otrokom lahko razkrijemo, da nas je strah bolezni in morebitne smrti? Ali je bolje, da se trudimo “biti močni, verjeti, da bo vse v redu”? Kako se z otroki pogovarjati o negotovem izidu bolezni in smrti?
Otroci se večinoma pri sedmih letih začenjajo zavedati smrti in da je le-ta nepovratna in pomeni konec življenja. Velikokrat skušamo otroke ali mladostnike pretirano zaščititi pred izgubo, pred smrtjo a jim na ta način tudi onemogočimo stik s čustvi, kot so žalost, jeza, izguba. Pri starših se pojavi tudi strah, da bodo med pogovorom preveč čustveni. Pogovora ni pametno začenjati v času največjega vznemirjenja, npr. ob seznanitvi z diagnozo.
Odrasli lahko tudi pokaže čustva, lahko joka in pove, da ga je strah. Na ta način tudi otroku omogočimo, da tudi sam izrazi čustva in se ob tem uči, da je mogoče tudi težka čustva obvladovati.
Vprašanju o smrti je eno najtežjih vprašanj in bi se mu raje izognili. Vendar je pomembno, da se o tem z otrokom pogovorimo iskreno in pomirjujoče in da otroku ne dajemo obljub, ki jih ne bomo mogli izpolniti. Pomembno je otroka poučiti, da obstaja veliko vrst raka in veliko različnih zdravljenj, da je bolezen pri vsakem bolniku drugačna. Povemo mu, da je res, da nekateri bolniki z rakom zaradi bolezni lahko tudi umrejo, vendar mu zagotovimo, da sami in tudi zdravniki delajo vse, da bi se čim prej pozdravili. Če nam otrok ali mladostnik postavi vprašanje, na katero ne znamo odgovoriti, mu povemo, da se bomo pozanimali.
Odzivi otroka ali mladostnika na informacijo o mamini bolezni so zelo različna in jih težko vnaprej predvidimo. Potrebujejo čas, da sprejmejo kar so slišali, pozorni bodimo na otrokove namige, vprašanja, pripombe ter pripravljeni na nadaljevanje komunikacije.
Če je otrokom težko zaradi bolezni starša: ali jim recimo lahko pustimo, da ostanejo kakšen dan doma, če nočejo v šolo?
Kot že rečeno, odzivi otroka ali mladostnika so zelo različni. Stiska se lahko pojavi preko različnih telesnih odzivov: glavobol, bolečine v trebuhu, motnje spanja, izguba apetita, težave s koncentracijo … Opazujmo spremembe v njegovem vedenju in če opazimo, da se vede drugače, ga spodbudimo, da o tem kar ga teži tudi spregovori. Če trajajo spremembe v vedenju dlje časa in vplivajo na njegovo vsakodnevno delovanje, je potrebno poiskati ustrezno strokovno pomoč. Potrebno je vedeti in razumeti zakaj otrok ali mladostnik želi ostati doma in ne želi v šolo. Mogoče potrebuje čas, da sprejme, kar je slišal. Lahko želi biti večino časa ob mami, ker se boji, da ga bo zapustila. Lahko ima občutek slabe vesti, ker bo v šoli med prijatelji, se druži, igra in zabava.
S situacijo v družini je smiselno seznaniti vzgojitelje ali učitelje, da so tudi oni pozorni na otrokovo ali mladostnikovo vedenje.
