Pogovor in še enkrat pogovor
Pacientu mora zdravnik vedno razložiti, za kaj gre. »Včasih lahko to traja pet minut, včasih pa eno uro, ampak ta čas si je treba vzeti. Mislim, da je klasika še vedno tisti stik z zdravnikom in pogovor, kako naprej. Vse ostalo je lahko zgolj komplementarno. Bolj kot je zapletena metoda zdravljenja, bolj so lahko komplementarne te metode, ki si jih lahko bolnik omogoča sam«, razmišlja prof. dr. Zver, predstojnika Kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana in dobitnik laskavega naziva Državljan Evrope. (Več v članku Ali bolniki zaupajo zdravnikom?).
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki ga vodi Kristina Modic, je izdalo veliko kakovostnih priročnikov za bolnike. Kako si pomagati s hrano, kaj lahko ješ, katera znamenja (bolezni, op. a) so nevarna in katera ne. V povezavi s tem prof. dr. Zver opozarja, da » si ljudje preberejo podatke o svoji bolezni, bodisi predobro, bodisi preslabo in imajo prevelika ali premajhna pričakovanja. Stik z zdravnikom je ključnega pomena, kako graditi naprej informacijo o svojem zdravju.«
Kaj dobrega za bolnike prispeva združenje L&L
Mednarodna primerjava kaže, da imajo naše organizacije bolnikov na področju raka zelo inovativne programe, zelo inovativne pristope. To dokazujejo številna vabila, kot poudari Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L: »Dobre prakse predstavljamo državam, tudi iz zahodne Evrope. Mislim, da smo na tem področju zelo uspešni, zelo prodorni in nekako najdemo pot do bolnikov.«
Kdaj bolniki iščejo njihovo pomoč, kdaj se na njih obračajo, pa Modičeva pojasnjuje: »Največ se jih oglasi na začetku diagnostike ali na začetku zdravljenja. Takrat je največ te stiske, negotovosti in šoka. Vsi vemo, tudi strokovnjaki s področja psihologije poudarjajo, da takrat, ko je človek v fazi diagnostike, ko se sooča s svojo diagnozo, verjetno tudi slabo sliši ali presliši veliko informacij. Tudi če mu jih zdravnik pove, jih on ne sliši. Zato misli, da jih nima in potem tudi pridejo do nas – ali bolniki, ali pa tudi njihovi svojci.«
Kristina Modic opozori, da je največ vprašanj, ki jih dobijo o tem, kaj sledi, kakšno bolezen ima pacient. Bolnik pogosto ne ve, kateri tip limfoma ali pa levkemije ima. To jim povzroči čustven stres, ki povzroči, da niti ne vedo, kaj se dogaja. Veliko stikov pacienti vzpostavijo v procesu zdravljenja, ko imajo precej vprašanj. Modičeva pove: »Takrat že iščejo soborce, bolnike, ki so takšno pot že dajali skozi, da bi se z njimi posvetovali, da bi dobili čim več informacij. Nekaj se jih oglasi tudi ob zaključku zdravljenja. Takrat imajo največ težav, kako se bodo vrnili nazaj v življenje in službo. Rabijo kakšne nasvete in izkušnje.«
Poudari še: »Veliko, največja skupina pa je bolnikov, ki živijo s kronično boleznijo. Ti pa so v bistvu, naši stalni uporabniki programov. Z njimi ostajamo dolga leta na vezi in vedno rabijo podporo in pomoč, da lažje nosijo to breme bolezni in zdravljenja, samega življenja z boleznijo.«
Video z izjavami predstavnic bolnikov
Kako je v praksi?
Na Združenju bolnikov L&L pravijo, da bolniki do njih pristopajo v različnih fazah. Izpostavljajo tudi, da so zelo pomembna skupina svojci. Ti se obrnejo na Združenje takrat, ko so njihovi bližnji v neki akutni fazi bolezni, akutnem zdravljenju, ko sami ne morejo iskati informacij, ker so šibki ali so v bolnišnici.
Največkrat je to zaradi pomanjkanja informacij o samem postopku in o tem, kaj prinaša zdravljenje, kam se obrniti. Prav zato je pomembna komunikacija med zdravnikom in bolnikom, da si zaupata in skupaj plujeta skozi proces zdravljenja.
Združenje bolnikom in njihovim svojcem pomaga s kakovostnimi informacijami, ki jih sproti osvežujejo. Modičeva poudari, da je zelo pomembno: »da tisti, ki išče informacije, dobl takšne, ki so dobre, relevantne in ta trenutek aktualne.« Zato še poudari: »Vedno gledamo, da so te informacije strokovne, da jih pregleda strokovnjak. To pa predvsem zato, ker se bolnik ne znajde v neki džungli internetnih informacij.«
Zanimivo je tudi vedeti, kdaj bolniki potrebujejo največ informacij in podatkov o svoji bolezni. Kristina Modic pojasnjuje: »Največ se jih oglasi na začetku diagnostike ali na začetku zdravljenja. Takrat je največ te stiske, negotovosti in šoka. Vsi vemo, tudi strokovnjaki s področja psihologije to poudarjajo, da takrat, ko je človek v fazi diagnostike, ko se sooča s svojo diagnozo, verjetno tudi slabo sliši ali presliši veliko informacij. Tudi če mu jih zdravnik pove, jih on ne sliši. Misli, da jih nima in potem tudi pridejo do nas – ali bolniki, ali pa tudi njihovi svojci.«
Kdaj bolnik lahko postane ozaveščen?
Prof. dr. Bojana Beović pravi, da je to takrat, če je ustrezno informiran. Pojasni še: »Informacije na spletnih straneh zaupanja vrednih institucij in bolnišnic, ki na primer razlagajo določene zdravstvene postopke, vodijo v boljše sodelovanje. Znanje ustvarja pozitivno povratno zanko, ki lahko prinaša tudi večje zaupanje med bolnikom in zdravnikom ter boljše sodelovanje pri zdravljenju.« Ob tem je zelo jasno izpostavila tudi izzive, pred katerimi se je znašla medicinska stroka. Vloga nekoč vsemogočnega zdravnika se spreminja in zdravniki postajajo vse bolj specializirani. V povezavi s tem jih čakajo še velike spremembe in zdravniški poklic tako postaja še bolj zahteven. Več v videu:
