“V Sloveniji je približno 3.500 oseb z multiplo sklerozo (MS), njihovo število pa še narašča,” je povedala nevrologinja dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., na slavnostni akademiji, ki se je odvila pred današnjim svetovnim dnem multiple skleroze, s katero je bila obeležena tudi 50-letnica Združenja multiple skleroze Slovenije.
Kot je razložila nevrologinja, je naraščajoče število bolnikov najverjetneje posledica napredka diagnostičnih metod. Hkrati pa je bil v zadnjih desetletjih narejen tudi velik napredek pri zdravljenju – s sodobnimi zdravili se lahko namreč pomembno upočasni naravni proces multiple skleroze in v Sloveniji imajo bolniki s to boleznijo na voljo vsa, tudi najnovejša zdravila. Žal pa je Slovenija ena redkih držav v Evropi, ki nima registra bolnikov z multiplo sklerozo.
Kot pomembnejše odkritje je doc. dr. Alenka Horvat Ledinek omenila lani objavljeno raziskavo, zaradi katere se strokovna javnost sprašuje, ali bi s cepljenjem lahko zmanjšali tveganje za multiplo sklerozo in druge avtoimune bolezni. Raziskava, v katero so bili zajeti podatki 20 milijonov vojakov iz Amerike, je pokazala, da je okužba z virusom Epstein-Barr povečala tveganje za multiplo sklerozo za 32-krat. Vendar večina oseb, ki preboli virus Epstein-Barr ne razvije multiple skleroze, vzročna povezava med prebolelo virusno okužbo in pojavom multiple skleroze še ni znana. Od 801 primerov oseb z multiplo sklerozo, je bil le eden negativen na virus Epstein-Barr. Z oziroma na zelo majhno tveganje za multiplo sklerozo med osebami, ki niso bile okužene z virusom Epstein-Barr, bi teoretično lahko s cepljenjem proti virusu Epstein-Barr lahko preprečili pojav mutliple skleroze. Raziskovalci so proučevali tudi povezavo med multiplo sklerozo in drugimi virusnimi obolenji, vendar povezava ni bila dokazana.
Da bi bili bolniki čim dlje delovno aktivni in vključeni v družbo
Priložnosti za obravnavo dr. Horvat Ledinekova vidi izboljšanje celostne obravnave: “V Sloveniji smo dobri v obravnavi multiple skleroze v tisti fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri ostali celostni obravnavi. Multipla skleroza je namreč kronična napredujoča bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav. Pojavi se potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov, hkrati pa si vse več bolnikov želi bivati v domačem okolju – tukaj v primerjavi z ostalimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi. Veseli smo novih zdravil, a samo novo zdravilo je premalo. Bolnik z multiplo sklerozo potrebuje celostno multidisciplinarno obravnavo. Na tem področju nas v Sloveniji čaka še veliko dela.” Dodala je, da si stroka želi, da bi bili bolniki čim dlje delovno aktivni in vključeni v družbo, saj to pomembno prispeva k samopodobi, neodvisnosti in kakovosti njihovega življenja.
Preprečiti izoliranost gibalno omejenih
Z nevrologinjo se je strinjal tudi predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije Pavel Kranjc, ki je predlagal uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka. “To bi vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč. Želimo si torej državno pomoč, ki vsakemu obolelemu z multiplo sklerozo omogoča polno življenje in sodelovanje v družbi. Želimo si preprečiti izoliranost gibalno omejenih bolnikov z multiplo sklerozo in jim omogočiti, da lahko čim dlje in čim bolj neodvisno živijo v svojem domačem okolju. To je naslednji korak, za katerega se bomo borili zdaj, ko obeležujemo 50 let neprekinjene podpore osebam z multiplo sklerozo v Sloveniji.“
Človek z enako boleznijo najlažje pove, kaj vse se lahko doseže
Pavel Kranjc z multiplo sklerozo živi že 47 let. Vsem bolnikom z MS svetuje, naj čim prej poiščejo možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj s sebi enakimi, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov. Ko multiplo sklerozo enkrat spoznaš in jo sprejmeš, se z njo mnogo lažje spoprimeš. “Zato vse obolele z MS lepo vabim k včlanitvi v Združenje. Ponudimo lahko številne nasvete in spodbude ter informacije o pravicah, ki jih ima vsak bolnik. Predvsem pa v okviru Združenja omogočamo izmenjevanje izkušenj z ljudmi, ki se vsakodnevno spopadajo s podobnimi težavami in skušajo kar najbolje živeti z multiplo sklerozo. Človek z enako boleznijo nam namreč najlažje pove, kaj vse lahko dosežemo, posebno, če nas pri tem podpre s pozitivno spodbudo. Multipla skleroza, posebno če nimaš kognitivnih, ampak samo gibalne težave, namreč ni ovira za polno življenje in nadaljevanje poklicnega življenja.“
Združenje multiple skleroze Slovenije je v 50 letih delovanja postalo reprezentativna nacionalna invalidska organizacija, ki je zaradi širine svojega delovanja prejela status društva v javnem interesu na področju socialnega varstva. Danes ima 2.168 članov. Že vse od leta 1973 aktivno podpira bolnike na številnih področjih, saj s svojimi raznovrstnimi programi skrbi za ohranjanje in izboljšanje njihovega telesnega stanja, vključevanje v življenjsko in delovno okolje ter jim pomaga pri zagotavljanju ekonomskega, socialnega, zdravstvenega in pravnega varstva. Združenje poleg tega spremlja različne raziskave na področju MS ter skrbi za redno obveščanje članov in slovenske javnosti o raznih temah, pomembnih za življenje ljudi z diagnozo multiple skleroze. Več o delovanju Združenja multiple skleroze Slovenije.
