Nevrofibromatoza tipa 1
Že kot otrok sem bila diagnosticirana, kot Nevrofibromatosis 1.
Zanima me, če kdo pozna koga s to boleznijo ( starš, sorodnik ali znanec, prijatelj)
Zelo bi vam bila hvaležna za kako informacijo, ker si želim spoznati koga s to boleznijo, ki je v Sloveniji redka – nisem še uspela spoznati niti ene osebe – Mi lahko kdo pomaga.
Ali pa kje v zdravstvu bi lahko dobila kake napotke ali vključevanje v skupino ” mojih vrstnikov”, obstaja kaj takega, kdo ve?
Hvala vam že vnaprej
LuČkA
O vsem tem, kar se tiče moje BOLEZNI vem veliko, saj sem povezana s TUJINO, kjer je tega zelo precej, menila sem – da če mogoče pozna kdo koga, ki ima enako diagnozo v Sloveniji, če bi me lahko povezal z njo.
Resnično je vsakega ” bolnega ” želja, da spozna sebi enakega, da se lahko v svojem delu deli.
Hvala ti za to informacijo, bom vsekakor – ali lahko kdorkoli gre v to knjižnico ali samo študenje, no tega ne vem, ker še nikoli nisem bila tam – Hvala ti
pozdrav
LuČkA
Živjo,
če knjižičarkam poveš, za kaj gre, najbrž ne bodo komplicirale (sicer je članarina zasoljena), so zelo prijazne. Drugače pa imaš najbrž svojega zdravnika za nadzor bolezni, nevrologa, kirurga (odvisno od narave tvoje bolezni), pa morda njega/njo povprašaj (mislim sicer, da ti prav imen niti ne sme posredovati, lahko pa sotrpine povpraša, če bi si želeli stika s tabo). Je pa res, da prav veliko ljudi s to diagnozo ni.
Lahko greš tudi osebno na nevrološko kliniko vprašat (npr. prof. Voduška).
Srečno!
Katarina
Lučka, lep pozdrav!
NF1 ima moj zdaj že osemletni nečak. Z njegovo mami sva se pogovarjali o tem, da bi ustanovili društvo bolnikov in svojcev. Bolezen namreč niti ni tako redka, a vseeno o njej skorajda nihče ne ve nič. Javi se mi na mail: [email protected]. Enako velja tudi za vse druge s to boleznijo in njihove bližnje.
Lučka,
se pokorno javljam 🙂 Menda imam NF1 ampak po raziskovanju se bolj nagibam k temu, da imam kar NF2. Star sem 28let in bolezen mi je že popolnoma vzela sluh (tumorji na slušnem živcu). Jaz sem jih s tvorstno boleznijo poznal kar nekaj (pa so že odšli med zvezde).
lp gasper
moj mail brez nospam seveda
/[email protected]
Živio Majuška ali Maja
Doma sem iz območja Ljubljane.
Pa ti?
Lep pozdrav
LuČkA
p.s.; Lahko mi pišeš tudi na email.
Zelo bom vesela
ŽIVIJO SAMA IMAM TO BOLEZEN IN ŽIVIM Z NJO ČE ŽELIS SE MI JAVI NA [email protected]
o življenju s to boleznijo se je pojavil tudi post na
http://med.over.net/forum5/read.php?27,6926052
Saral lahko mi odgovore pošlješ na [email protected]
Jst sem si pa glede tega tukaj na netu zelo veliko o tem prebrala in tudi veliko izvedela o tej bolezni.Imeljo pa je moj na žalost pokojni partner.In tudi sedaj ugotavljajo ali naj bi imel tudi moj sinček.Glede tega sva imela pred kratkim tudi pri okulistu pregled.Na srečo niso nič odkrili kar me zelo veseli.In upam,da tudi kasneje ne bo kakšnih sprememb glede tega.lp.
