Fibromialgija in bolniška
Pozdravljeni!
Kot je vsem znano, je fibromialgija zelo neprijetna bolezen. Sam se z njo spopadam že vrsto let. Bil sem že dvakrat na IK in nisem dobil nikakršnih ugodnosti, kot npr. skrajšanje delovnega časa. Prosim za vaša mnenja, kako se “bojujete” z osebnim zdravnikom, da vam napiše bolniško za par dni oziroma kak teden ali dva, saj vsi poznamo, da jo rabimo. Zaradi težav sem bil nazadnje na IK lani avgusta 2019, kjer pač nisem dobil ničesar, zaradi premajhne zavzetosti osebnega zdravnika, ki je predlog za IK v bistvu preplonkal z listov, ki jih je imel v predalu, in to kar pred mano, čeprav je velikega pomena to, kako je predlog izpolnjen predvsem za komisijo IK. Naj napišem, da mi osebni zdravnik noče dati niti bolniške, izgovarja se, da nisem upravičen, čeprav sem ga tudi zaprosil, da bi mi tudi štiri ure veliko pomenile, kar so predlagali tudi specialisti iz URI Soča, revmatolog, psihiater, kot tudi klinični psiholog že v lanskem letu za obravnavo na IK, ki pa vseh teh strokovnih predlogov ni upoštevala. Tako bo že zdaj kmalu zopet eno leto in mi osebni zdravnik ne da bolniške. Kakšne izkušnje mate ostali, dobite bolniško, ko jo potrebujete, ali imate enake težave kot jaz? Vsak odgovor je dobrodošel, prav tako tudi nasvet, kako prepričati zdravnika, da bi bolj upošteval težave pacientov in da bi se bolj zavzel za pacienta in bi si vzel čas za njega. Sploh pa, ali imate tudi ostali enake težave pri razumevanju zdravnika?
Hvala za odgovore!
Ja, to so res težave, vendar se moramo zavedati, da nam nekateri zdravniki pač ne bodo pomagali, ker je njihova prioriteta zaslužek in se nikakor ne bodo izpostavljali, da bi se zavzeli za paciente in jim odobrili potrebno bolniško. Vsaj tisiti ne, ki delujejo pod zdravstvenimi domovi, druga zgodba so pa zdravniki, ki delujejo privat in po mojih izkušnjah ti bolj poznajo in vedo, kaj je zdravniška etika, zato tudi bolj varujejo paciente glede bolniške. Morate pa nekaj vedeti, da “imenovani” zdravniki in osebni zdravniki vsekakor sodelujejo, skupni cilj obeh je zmanjšanje bolniškega staleža, saj so oboji vezani na ZZZS (in direktorje zdravstvenih domov) in jim tudi odgovarjajo (ZZZS), medtem ko so privat ambulante manj odgovorne državnim institucijam in se lahko bolj prilagodijo in bolje poskrbijo za paciente. Iz tega razloga so tudi zelo zasedeni in se je težko pri njih prijaviti. Po drugi strani je pa v ozadju tudi država https://predlagam.vladi.si/predlog/10543, ki tudi ne jemlje resno bolnikov.
LP
Kot rečeno, nas ne jemljejo resno …
Ponižujoče, ko te v prvem stavku med vrsticami označi, da je vse “v tvoji glavi”… dobis zdravila za depro … pošlje te k psihiatru … u glavnem počutiš se kot … nimam besed … Ko ti po doolgem času le uspe priti do diagnoze, te pa na IK dajo delat z vsemi možnimi omejitvami ali po 4 ure, ti sam pa še zase nisi sposoben poskrbeti, kaj šele da bi kako delo opravljal normalno in kvalitetno … Najhuje je, ker se ti nikjer nič ne vidi in ne pozna, kaj se pa V TEBI dogaja, se pa tudi ne vidi … le tvoje besede … in trpiš, čeprav bi z veseljem počel vse, kar je možno, pa ne gre …
Kot pravite, država res nima interesa
https://predlagam.vladi.si/predlog/10473
Bolniki s fibromialgijo so deležni poniževanja s strani nekaterih zdravnikov, ki bolezni ne poznajo, saj je še vedno prisotno nepriznavanje sindroma fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti (v nadaljevanju FM in SKU) s strani nekaterih splošnih zdravnikov, nekaterih specialistov in širše javnosti, ter stigmatiziranje bolnikov s FM ali SKU in nepriznavanje FM/SKU s strani nekaterih strokovnih krogov. Posledično so nam kršene osnovne človekove pravice.
Čakalne dobe za obravnavo pri edinem rehabilitacijskem centru, ki se s tem ukvarja (Uri Soča Lj.) so predolge (3 leta – redno, 2 leti in 10 mesecev – hitro).
Uri Soča Ljubljana je fizično oddaljen od mnogih bolnikov, ki se težko gibajo in so slabo mobilni.
Bolniki težko dobijo stalež, kljub kroničnim bolečinam, izžetosti, nesposobnosti normalnega funkcioniranja, ter okrnjeni kvaliteti življenja kot posledici bolezni, predvsem pa dolgih let nezdravljenja.
Bolezen se ob nezdravljenju in pretiranih obremenitvah stalno počasi poslabšuje.
Bolniki zelo težko pridejo do razumevanja na invalidskih komisijah, še manj do ugodne rešitve.
Uri Soča najbolj verjetno zaradi nezadostnih kapacitet zavrača preveč bolne, ki ne zmorejo programa.
Zavrača se tudi otroke in mladostnike, saj zanje ni pediatra oz. šolskega zdravnika, ali fiziatra s to dokvalifikacijo. Na ta način so otroci in mladostniki prepuščeni sami sebi, njihova bolezen pa se slabša, dokler niso dovolj stari, da lahko pridejo do obravnave pri zdravniku za odrasle.
Zdravljenje tudi ni vedno najustreznejše, saj mehanizem bolezni še ni dobro poznan.
Bolniki so pri delu velikokrat stigmatizirani in doživljajo neprimeren odnos delodajalca. Marsikateri službo zaradi FM celo izgubi ali mora sam dati odpoved in postane socialni problem.
Zaradi zgoraj navedenega želimo:
1. Ministrstvo naj omogoči izobraževanje več skupin zdravnikov za omenjeno področje in da se posledično razbremeni obstoječe zdravnike in zaposli dodatne na različnih koncih Slovenije, saj mora biti dostop do zdravljenja omogočen vsem državljanom.
2. Omogočijo naj izobraževanje obstoječih zdravnikov in splošnih zdravnikov o novostih na tem področju. Tako zdravniki splošne medicine ne bodo v zadregi, kaj sploh je ta bolezen in kako jo zdraviti, ter ne bo več prihajalo do zamenjave bolnikov s kronično bolečino s simulanti, predvsem pa bo z zgodnjo diagnostiko sploh omogočeno ustavljanje ali celo zdravljenje bolezni v zgodnji fazi, ne pa šele po dolgih letih njenega razvoja, ko so posledice že zelo hude.
3. Odprtje novih skupin fiziatričnega zdravljenja oz. rehabilitacije predvsem z namenom, da se bolezen ne poslabša oz. v začetnih fazah izboljša, tudi na več drugih koncih Slovenije, ter odprtje več timov kot jih je trenutno v Ljubljani (zavedamo se, da je Ljubljana odprla nov oddelek, vendar je oddelkov še vedno izrazito premalo glede na število bolnikov). S tem bi zagotovo razbremenili obstoječe skupine zdravnikov, ki bi tako lahko postale vzorčna oz. učna baza za nadaljnje izobraževanje ustreznega kadra, hkrati pa bi jih razbremenili tudi časovno in normativno v smislu dela z bolniki. Posledično se bodo zmanjšale tudi čakalne dobe, predvsem pa bodo z zgodnjim zdravljenjem posledice napredovanja fibromialgije veliko manjše in ljudje delovno mnogo bolj sposobni.
4. Ustanovi naj se oddelek za obravnavo otrok in mladih, ter se o fibromialgiji izobrazi tudi zdravnike na Pediatričnih klinikah, ki bi potencialne bolnike usmerili na ustanovljen oddelek.
5. Nudi naj se spremljanje in pomoč vsem, ki ne dosegajo meril za program na URI Soča.
6. ZZZS in ZPIZ naj uvrstita fibromialgijo v svoj katalog/pravilnik bolezni za priznanje invalidnosti. Naj se tudi za fibromialgijo prizna zdraviliško zdravljenje, določi naj se plačane terapije (pri tistih, ki FM še nimajo dolgo časa, zaradi možnosti ozdravitve, pri tistih z dolgo let nezdravljeno FM pa zaradi možnosti remisije). Določijo naj se tudi kriteriji za priznanje invalidnosti. Predlagamo tudi usposobitev enega od zdravilišč in osebja v tem zdravilišču za izvajanje rehabilitacije za bolnike s kronično nerakavo bolečino. Ministrstvo bi vse zgoraj našteto ustreznim inštitucijam lahko predlagalo, da se o tem skupaj dogovorijo.
7. Predlagamo, da se začne konkretno vlagati v raziskovanje mehanizma te bolezni.
Opredelitev delazmožnosti
Delazmožnost je opredeljena kot zmožnost posameznika, da uspešno opravlja svoj poklic s polnim delovnim učinkom in brez škode za svoje zdravje od prvega dne pa do konca delovne dobe, ko se starostno upokoji. Na delazmožnost na eni strani vplivajo psihične in telesne lastnosti posameznika ter bolezni, na drugi strani pa duševne in okoljske obremenitve delovnega mesta, dejavniki okolja, varstvo pri delu in raven socialnega ter zdravstvenega varstva. Ocena delazmožnosti je lahko splošna ali specifična. Pri prvi opredeljujemo neopredeljene obremenitve, pri drugi pa obremenitve pri točno določenih delih in poklicih.
Ocenjevanje delazmožnosti je pogosto ena najbolj spornih točk v medsebojnem odnosu med zdravnikom in bolnikom, saj si stojita nasproti medicinska stroka in posameznikovo osebno doživljanje bolezni ter njegova pričakovanja.
Zaradi velikega števila odsotnosti z dela so bolniki z revmatičnimi težavami in boleznimi pogosto velik socialni in ekonomski problem. Zmožnost za delo je treba skrbno ocenjevati, predvsem na osnovi ugotovljenih bolezenskih sprememb in posameznih revmatičnih bolezni. Invalidska upokojitev mora biti skrajna možnost, kadar res ni več preostale zmožnosti za delo in pomeni resnično olajšanje življenja revmatika, ker se prekinejo nenehni in dolgotrajni, sicer upravičeni bolniški dopusti.
Začasna nezmožnost za delo
Bolniški dopust je posledica začasne nezmožnosti za delo zaradi bolezni, poškodb, nege in drugih vzrokov. Ločimo absolutno in relativno nezmožnost za delo. Absolutna nezmožnost za delo ni odvisna od obremenitev na delovnem mestu, saj je posameznik upravičen do bolniškega dopusta zaradi narave bolezni ne glede na delo, ki ga opravlja. Navadno je potreben zaradi nenadno nastale revmatične bolezni ali njenega poslabšanja. Bolniški dopust je seveda različno dolg. Revmatik ga zaključi takoj, ko je bolezen obvladana in se spet počuti sposobnega za delo, kar se mora skladati z mnenjem zdravnika, ki takega posameznika zdravi, in mnenjem zdravniške komisije. Določanje relativne nezmožnosti za delo pa lahko povzroča več problemov, saj zahteva poznavanje delovnega mesta in bolnika v njegovem delovnem, družinskem in socialnem okolju.
Bolniški dopust se torej lahko konča z vrnitvijo na delo ali invalidsko upokojitvijo. Po daljši bolniški odsotnosti se delavec težko vrne na delo, saj dostikrat izgubi zaupanje v svoje sposobnosti, poleg tega se hitro spreminjajo tudi proizvodni procesi in pravila v poslovanju. Osebni zdravnik ima pri vračanju na delo zelo pomembno vlogo. Včasih je treba omogočiti prehodno delo s skrajšanim delovnim časom, povezovanje z delovno organizacijo in pristojnim specialistom za medicino dela.
Kaj vpliva na nezmožnost za delo in bolniški dopust?
Potrebe posameznika po bolniškem dopustu, njegovi pogostosti in dolžini so odvisne od več dejavnikov: same bolezni in odzivanja nanjo, osebnostnih lastnosti, odnosa do dela, od narave dela, stopnje izobrazbe, kulturnega ozadja in družbenih razmer.
Ob porušenem razmerju teh dejavnikov lahko pride do (neupravičenega) bega pred delom, ki se navadno kaže kot pretirano in vztrajno iskanje pravic iz zdravstvenega in invalidskega zavarovanja, kot so bolniški dopust, dodelitev lažje zaposlitve, skrajšani delovni čas in celo invalidska upokojitev.
Pismo zdravnikom na URI Soča
Spoštovani,
Na Vas se obračamo kot skupina bolnikov s kronično nerakavo bolečino, napoteni v vašo ambulanto s strani revmatlogov. Prosimo za sodelovanje in pomoč ter skupno iskanje rešitev.
Bolniki s kronično nerakavo bolečino, s sindromom fibromialgije ali kronične utrujenosti se prijavljamo v vaš ambulanto na prvi pregled. V URI Soča je edina ambulanta v Sloveniji za tovrstne bolezni. Čakalna doba pod hitro ali redno, kot vsi vemo, je od 2 let in 10 mesecev pod hitro do 3 let pod redno za prvi pregled, po katerem se čaka še kar nekaj časa na edukacijo in potem še na 4-5 tedenski program v vašem centru. Verjamemo, da morate biti zdravniki glede na očitno pomanjkanje usposobljenega kadra in kapacitet za obravnavo tovrstne bolečine izredno preobremenjeni, najbolj verjetno utrujeni in na robu zmogljivosti. Sklepamo, da se morate poleg svojega osnovnega dela in diagnosticiranja, vodenja skupin, aktivov, kolegijev in edukacije zdravnikov specializantov, ukvarjati še z usposabljanjem o novostih o tej bolezni, ter z vso goro birokracije, plus z zahtevami šefov. Razumemo, da mora biti tudi z vaše strani težko ugoditi vsem zahtevam sistema, pacientov in sodelavcev.
Problem imamo oboji, tako vi, zdravniki, kot mi, bolniki. Izredno težko je s tako hudimi bolečinami čakati 3 leta, ne da bi ti kdo sploh postavil diagnozo. Posledično nisi upravičen niti do bolniškega staleža, pošiljajo pa te k psihiatru, čeprav tja ne spadaš. Večina bolnikov tako ali tako živi z bolečinami že leta in leta in je trajalo predolgo, da so sploh prišli do ustrezne napotnice. S časom pa so bolečine samo še hujše in hujše, ter v življenju povzročajo vedno hujše posledice. Sploh če so ignorirane s strani zdravstvenega sistema. Kot veste, se bolniki s fibromialgijo od bolečin komaj premikamo, ne funkcioniramo, naša kvaliteta življenja je na dnu. Ocenjujemo, da je odnos ministrstva in ZZZS-ja do pacientov in zdravnikov izredno posmehljiv in brezbrižen. Zato predlagamo, da se povežemo in s skupnimi močmi vplivamo na ministrstvo in zavarovalnico.
Predlagamo:
Ministrstvo naj omogoči izobraževanje več skupin zdravnikov za omenjeno področje in da se posledično razbremeni obstoječe zdravnike in zaposli dodatne na različnih koncih Slovenije (saj mora biti dostop do zdravljenja omogočen vsem državljanom).
Omogočijo naj izobraževanje obstoječih zdravnikov in splošnih zdravnikov o novostih na tem področju. Tako zdravniki splošne medicine ne bodo v zadregi, kaj sploh ta bolezen je in kako jo zdraviti, ter ne bo več prihajalo do zamenjave bolnikov s kronično bolečino s simulanti.
Odprtje novih skupin tudi na drugih koncih Slovenije, ter odprtje več timov v Ljubljani. S tem bi zagotovo razbremenili obstoječe skupine zdravnikov, ki bi tako lahko postale vzorčna oz. učna baza za nadaljnje izobraževanje ustreznega kadra, hkrati pa bi jih razbremenili tudi časovno in normativno v smislu dela z bolniki. Posledično se bodo zmanjšane tudi čakalne dobe.
ZZZS in SPIZ naj uvrstita fibromialgijo v svoj katalog/pravilnik bolezni za priznanje invalidnosti. Naj se tudi za fibromialgijo prizna zdraviliško zdravljenje, določi naj se plačane terapije. Določijo naj se tudi kriteriji za priznanje invalidnosti. Predlagamo tudi usposobitev enega od zdravilišč in osebja v tem zdravilišču za izvajanje rehabilitacije za bolnike s kronično nerakavo bolečino.
Predlagamo, da se začne konkretno vlagati v razvoj in v raziskovanje te bolezni.
O vseh teh temah bi se radi osebno pogovorili, ker bi radi izvedeli tudi vaše mnenje o napisanem. Menimo, da je pogovor v živo smiseln, da se uskladijo interesi in potrebe. Skupaj lahko dosežemo več. Hkrati bi radi izvedeli tudi vaše predloge za izboljšanje naših predlogov, saj gre v končni fazi enako mnogo za vas kot za nas. Telesa so naša, znanje je vaše, mi zaupamo vam, vi zaupate nam – skupaj smo partnerji in v soodvisnosti. Verjamemo, da lahko skupaj dosežemo več kot vsak sam.
SOCIALNE PRAVICE REVMATIKOV
Odnos družbe in delodajalcev do bolnih in invalidov je pogosto neustrezen in neprijazen. Dostikrat je temu krivo dejstvo, da se slednji svojih pravic ne zavedajo dovolj in jih tudi ne poznajo.
Revmatične bolezni lahko zaradi težav in sprememb, ki revmatike ovirajo pri njihovem poklicnem delu ter ustvarjanju, povzročajo začasno nezmožnost za delo, zato je potreben različno dolg bolniški dopust. Po daljšem trajanju bolezni lahko nastanejo različne stopnje invalidnosti. Seveda je to odvisno od posamezne revmatične bolezni, njene resnosti in napredovanja, oddaljenosti od delovnega mesta, narave dela, delovnih obremenitev in podobno. Pri tem je zelo pomembna tudi motivacija za delo, ki jo delovno okolje in sodelavci lahko spodbujajo ali ovirajo.
Posamezen revmatik, ki opravlja lažje, npr. pisarniško delo, lahko kljub sklepni in drugi prizadetosti ostane aktiven, včasih z določenimi omejitvami in prilagoditvami na delovnem mestu. Po drugi strani pa revmatik s podobno prizadetostjo, ki opravlja težko telesno delo, tega ne bo zmogel in bo pri njem potreben drugačen pristop.
Če je potek bolezni kljub ustreznemu zdravljenju hiter in napredujoč, lahko pride do splošne nezmožnosti za delo, ki navadno vodi v invalidsko upokojitev.
Sem imel isti problem z razumevanjem zdravnika, v tej smeri mi ni bilo znano, da se lahko pritožiš na odločitev osebnega zdravnika, tako da zahtevaš, da osebni zdravnik pošlje predlog imenovanemu zdravniku na ZZZS, da naj on oceni upravičenost bolniške, pa čeprav gre do 30 dni na stroške delodajalca; ta možnost obstoja, vsi pa vemo, da noben zdravnik ne bo oporekal mnenju drugega zdravnika.
Lp
