Spoštovani!
Gre za primer moje mami, starost 52 let: 3 meseci so minili od postavitve diagnoze raka na mehurju, očitno se širi precej hitro. Pred samo diagnozo niti ni imela večjih problemov, iz vse dokumentacije pa sklepam, da gre za zadnji stadij bolezni. Mogoča je le paliativna oskrba, to so tudi besede onkologa. Metastaze so praktično po celem telesu. Kemoterapije še ni prejela, je pa imela obsevanje prsta in celotne glave. Če bi bil njen onkolog bolj radodaren z informacijami (kljub vztrajnemu spraševanju izvemo zelo malo), mnenja ne bi iskali na forumu. Mogoče bo težje odgovoriti, a vseeno me zanima vsaj okvirno:
– Ali je sprejemljivo oziroma ali se dejansko dogaja, da se rakave bolnike, ki imajo slabo prognozo, obravnava počasneje in se s terapijami zavlačuje? Namreč vedno ima en kup preiskav, kemoterapije pa v vsem tem času sploh še ni prejela. Vedno ji odvzamejo kri, a za tumorske markerje so testirali le pri postavitvi diagnoze, kasneje pa niso nikoli točno povedali, kaj naj bi krvne preiskave sploh kazale. Ali lahko za tumorske markerje bolnik sam zahteva napotitev ali ne?
– Čeprav gre za paliativno oskrbo, ali ni mogoče vseeno operativno odstraniti vsaj mehur, ki ji trenutno povzroča veliko bolečino? Rečeno je bilo, da bi morali metastaze prej “odstraniti”, kar mislim, da ni mogoče in da se pot tu konča. Kako je s paliativnimi operacijami? Tako bi bilo mami omogočeno vsaj gibanje, ker sicer je še zelo pri moči.
To me zanima z medicinskega vidika in z vidika pacientovih pravic. Hvala.

Preprečevanje in lajšanje trplenja kot pravica iz 39. člena Zakona o pacientovih pravicah ( ZPacP ) je pravica, ki je krita iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Pacient ima pravico, da se brez odlašanja ukrene vse potrebno za odpravo ali največjo možno ublažitev bolečin in drugega trplenja, povezanega z njegovo boleznijo. V končni fazi bolezni in pacient z neozdravljivo boleznijo, ki povzroča hudo trplenje , ima pravico do paliativne oskrbe. Že na tem mestu lahko podam mnenje, da je tudi v okviru paliativne oskrbe potrebno narediti vse, da pri pacientu ne prihaja do nepotrebnih bolečin in trpljenja , torej tudi opraviti operacijo, če okoliščine to zahtevajo oziroma, če stroka meni, da bi bilo to za pacienta koristno, tudi z vidika lajšanja bočlečin oziroma trplenja.

Tudi v opisanem primeru je navedene pravice iz ZPacP potrebno spoštovati in ukreniti vse, da se odpravijo bolečine in trpljenje, povezano z boleznijo vaše matere. Ne bo se mogoče izogniti ponovnemeu razgovoru z lečečim onkologom matere, kateri je pacientu dolžan pojasniti vse v zvezi z zdravljenjem in njegovim zdravstvenim stanjem. Izjemoma se smejo pacientu zamolčati navedeni podatki, če zdravnik glede na okoliščine oceni, da bi takšno obvestilo povzročilo resno zdravstveno škodo pa še to ne , če pacient izrecno zahteva, da je o svojem zdravstvenem stanju popolnoma obveščen. Navedena pojasnilna dolžnost je ena izmed temeljnih pravic pacienta. Pri tem se je potrebno zavedati, da gre za varstvo zasebnosti in varstvo osebnih podatkov.

Dolžnosti varovanja informacij o zdravstvenem stanju pacienta lahko zdravnika, ki so mu ti podatki znani, razreši sam pacient, ki ima z dopolnjenim 15. letom starosti pravico to pisno izraziti na privolitvenem obrazcu iz 27. člena ZPacP ali ustno ob navzočnosti dveh polnoletnih prič določiti, komu, kdaj in katere informacije o njegovem zdravstvenem stanju sme, mora ali ne sme zdravnik sporočit. Svojci se smejo z navedenimi podatki torej seznaniti le če pacient to izrecno dovoli oziroma zahteva.

Tudi v vašem primeru boste morali najprej razrešiti navedeno vprašanje, da boste sploh imeli pravico do informacij, ki se nanašajo na varstvo zasebnosti in varstvo osebnih podatkov.

Katere presiskave so potrebne in kateri posegi ( tudi ali je potrebno posebej še ugotavljati tumorske markerje ) je stvar protokolov, določenih za posamezno obolenje oziroma za zdravljenje posameznih zvrsti bolezni. Gre za strokovno medicinska in ne pravna vprašanja. O tem se lahko pridobi tudi drugo mnenje.

V prvi vrsti menim da, ko boste opravili formalnosti, ki morebiti preprečujejo lečečemu onkologu podajanje izčrpnejših informacij, da ponovno opravite z njim razgovor in mu predočite tudi navedene dvome in vprašanja saj boste le od njega dobili konkretne informacije tako glede stanja kakor potrebnega nadaljnega zdravljenja vaše mame.

V kolikor vam ob navedenem lečeči onkolog še vedno ne bo pripravljen vsega pojasniti in z dodatnimi pojasnili ne boste zadovoljni, predlagam, da se obrnete na varuha pacientovih pravic, da posreduje v sporu.

Lep pozdrav.

Jaka