Na Društvo smo prejeli pismo s prošnjo za objavo:

Pozdravljeni. To je moja osebna izkušnja:
V četrtek, 11.02.2016, sem imela obravnavo na invalidski komisiji I.stopnje. Žal sem naletela na popolnoma »nevedne« zdravnike (ortoped in zdravnik medicine dela). Bila sem zadnja od obravnavanih pozvanih. Skozi steno sem nehote poslušala opazke (norčevanje) teh dveh zdravnikov za vsakega obravnavanega bolnika. Zgrozila sem se, kako z lahkoto in v spremstvu norčevanja sta narekovala sklepe – mnenje o obravnavanih. Vse sta odbila – v njunih “očeh” so za delo sposobni vsi obravnavani.
Po dolgem čakanju sem na vrsto prišla tudi jaz. Še preden me je administratorka povabila noter, sem slišala, kako glasno bereta mojo dokumentacijo. Ko sta prebrala besedo fibromialgija, sta prasnila v glasen krohot. Administratorka ju je opozorila: ”Šššš, se vse sliši ven!” Imelo me je, da bi jima rekla:”Lepo, da vaju tako zabavajo moje bolečine. Ko bi vsaj mene lahko, da bi se zabavali skupaj!”
Kljub temu, da sem imela dokumentacijo z URI Soča (mnenje, da nisem sposobna za težka dela, ampak mogoče za zelo lahko delo, omejeno, in da je moja bolečina tako velika, da je dr. Jamnikova sploh ni mogla izmeriti), izvid psihiatra, v katerem zatrjuje, da se moje stanje ne bo izboljšalo, izvide fiziatrinje, da imam poleg tega še izraziti limfedem nog in obrabo vseh sklepov ter ohlapne vezi na vseh sklepih, izvid endokrinologinje, da se zdravim za PCO, kronični diseboroični dermatitis. Povedala sem jim tudi, da se vsako noč zbujam zaradi močnih bolečin …
Kakor sem dobila “informacijo”, sem pri komisiji “gladko padla na celi črti”.

Če ima društvo kakršno koli možnost vplivanja, prosim, da se obrne na Ministrstvo za zdravje ali vsaj Zdravniško zbornico, saj imamo glede fibromialgije in kronične bolečine strašno »nepismene« zdravnike – posebno v naši regiji.

Socialni delavki na URI Soča sem že predlagala, naj pozovejo zdravnike na izobraževanje za fibromialgijo in kronično bolečino. Povedala mi je, da se dr. Jamnikova zelo trudi, da bi v tem uspela.

Toliko o komisijah – ne vem, koliko se bolniku s tako diagnozo “splača” sploh čakati na njihovo obravnavo.
Mene je namreč obnašanje teh dveh “specialistov” zelo prizadelo, še posebno ker mi je pred enim mesecem umrla mama in sem že tako psihično na tleh.

Hvala in lep pozdrav,
V … L … (naslov bolnice je na društvu)

Spoštovani!

Izpoved, ki smo jo prejeli, nas iskreno žalosti (čeprav nas po drugi strani vse bolj razveseljuje dejstvo, da so izkušnje nekaterih bolnikov z IK tudi zelo pozitivne).
Vaše pismo bomo poslali Strokovnemu svetu društva s prošnjo za mnenje.

Glede izobraževanja zdravnikov lahko zagotovimo, da smo leta 2014 organizirali predavanje v izvedbi specialistke revmatologinje za vse zdravnike društva zdravnikov regije, v kateri ste bili obravnavani. Zdravstvene delavce smo opremili z Zborniki predavanj, ki vsebujejo odlične prispevke najbolj kompetentnih slovenskih strokovnjakov (ogled publikacije je možen tukaj: http://www.skufmslovenija.org/objave/tiskane-publikacije/). V preteklem letu so vse IK v državi prejele tudi strokovne Smernice za obravnavo bolnikov s FM/SKU v invalidskem postopku, ki jih je v imenu Strokovnega sveta Društva pripravila in posredovala prim. Kos-Goljeva, spec. revmatologinja.

Če vsa ta prizadevanja nekaterim strokovnjakom ne pridejo »do živega«, bi lahko povzeli, da reagiranje posameznikov zadeva individualno strokovno kompetenco in osebno kulturo – če le ta ne bi trčila ob vaše pravice do strokovne in korektne obravnave, ki odloča tudi o vaši nadaljnji “usodi” …

Modrec je nekoč dejal: “Kaj se vam zgodi ob uvajanju novosti? Najprej vas ignorirajo, potem vas zasmehujejo, nato se proti vam borijo, na koncu pa – zmagate!”

Ne obupajte, temveč čim prej v ponovno obravnavo pred IK v novi zasedbi. Številni zdravstveni izvidi, ki ste jih pridobili, bi morali biti zagotovilo za korekten pristop v skladu z vašo pravico do strokovne obravnave in pravico do spoštovanja osebnega dostojanstva.

Iskreno sožalje ob smrti vaše mame …
Najlepše vas pozdravljam in želim vse dobro!

Veronika,
predsednica Društva za fibromialgijo

Spoštovani!

Zelo dobro razumem vašo stisko in razočaranje, saj se tudi sama borim z nerazumevanjem določenih strokovnih delavcev, kot tudi z nerazumevanjem in veliko stisko na delovnem mestu. Mislim, da sem ena prvih, ki sem pred leti orala ledino z diagnozo FM na IK. Takrat sem dobila ugoditev s skrajšanim delovnim časom, žal pa na istem delovnem mestu, ki zahteva kar precej fizičnega napora. Sama mislim, da tudi moja narava dela pripomore k vedno slabši obvladljivosti bolezni, zato bom morala tudi sama v kratkem na ponovno ocenitev pred IK. Zato še kako dobro razumem vašo stisko, saj tudi meni že samo misel, čez kaj vse bom morala zopet iti, predstavlja neizmerno breme in obup. Ampak, saj veste, kako pravijo … kar te ne ubije, te okrepi … , zato z dvignjeno glavo naprej in z mislijo, da niste sami.
Lep pozdrav, Dušanka

Pismo, ki je prispelo na naslov Društva dne 16. 7. 2016:

Spoštovani,

K temu pisanju me je spodbudilo branje rezultatov ankete iz leta 2012 o napredku od ankete 2004 glede poznavanja zdravstvenih težav ki jih povzroča fibromialgija ( http://www.skufmslovenija.org/o-bolezni/raziskava-med-bolniki/), pri zdravnikih specialistih in osebnih zdravnikih ter priznavanju invalidnosti na IK.

Že več kot 20 let se borim z različnimi bolečinami, različni izvidi specialistov pa so bili vedno b.p. za mojo starost. Od predhodnega osebnega zdravnika sem doživela skrajno nerazumevanje in grobost, ko mi je dejal, da z mano ni nič narobe in naj neham simulirati.

Bolečine in okorelost so v preteklosti za nekaj časa utihnile in se spet pojavile, sedaj so že nekaj let vsakodnevna stalnica in se samo še poslabšujejo. Življenje se mi je drastično poslabšalo, kar se tiče zmogljivosti – fizične (prenehanje različnih športnih dejavnosti) in mentalne (težave s koncentracijo in spominom). Leta 2014 so mi končno na URI Soča diagnosticirali fibromialgijo in razširjena kronična nerakava bolečina. Zdravnica je na izvid zapisala mnenje za omejitev dela na 4 ure dnevno. Ko sem uspela dobiti diagnozo, me je tudi sedanja osebna zdravnica končno začela resno obravnavati pri mojih težavah.

Lansko poletje je osebna zdravnica vložila dokumentacijo za predstavitev na IK. Komisija na I. stopnji mi je posredovala dopis, da so zadevo odstopili v revizijo na IK II. stopnje, ki pa je priznanje kategorije invalidnosti zavrnila z obrazložitvijo, da zdravljenje ni zaključeno in niso izčrpane vse rehabilitacijske možnosti. Na odločbo sem se pritožila, bila vabljena na osebni pregled na IK II. stopnje, ki pa po moji laični oceni ni imel značaja pregleda za fibromialgijo (primerjava s specialističnim pregledom na URI Soča), ampak je bil prej splošni pregled. Tudi na pritožbenem postopku me je IK II. stopnje zavrnila, razlog pa enak kot sem že navedla.
Sedaj mi je preostala samo še pritožba na delovno socialno sodišče ali pa ponovno iti v postopek na IK I. stopnje.

Na URI Soča obiskujem od lanskega novembra še psihoterapevta, ki je presodil, da bi me bilo smiselno vključiti še v 5-tedenski rehabilitacijski program, ker po zaključku terapije prejmem izvid in po preteku 6 mesecev lahko ponovno pričnem s postopkom na IK I. stopnje.
V izvedeniškem mnenju, ki ga je IK II. stopnje posredovala poleg odločbe, je bilo razbrati, da mi je IK I. stopnje dodelila kategorijo invalidnosti (katero, ni zapisano), ki pa jo je IK II. stopnje gladko 2x zavrnila.

Toliko v razjasnitev postopkov na IK za bolnike s fibromialgijo v letu 2016. Fibromialgija je v seznamu bolezni za obravnavo na IK, borba s sistemom pa nas dodatno izčrpava tako fizično in še bolj po psihološki plati.

S spoštovanjem,

I G … (polni naslov bolnice je na društvu)

Spoštovani,

zahvaljujemo se za vaše pismo in za zaupanje. Takšnih informacij ne sprejemamo z veseljem.

Čeprav razumemo vaše bolezenske težave in razočaranje, menimo, da je nasvet psihologa o vključitvi v terapevtski program na URI Soča in nato v ponoven postopek za obravnavo na IK I. stopnje najbolj primeren.

Lahko vam zatrdimo, da poznamo precej bolnikov, ki so jim IK priznale določeno stopnjo invalidnosti, skrajšan delovni čas ali vsaj nekatere olajšave na delovnem mestu. (Se pa vsi strinjamo, da invalidski postopek ne sme biti bolnikov primarni interes temveč skrajna rešitev v bolezenski stiski.)

Ne obupajte, najprej pogumno v program zdravljenja, nato pa v ponoven postopek za obravnavo na IK I. stopnje!

Želimo vam srečno pot, uspešen spopad z boleznijo, in vas prijazno pozdravljamo!

Društvo za fibromialgijo

Lep pozdrav. Ja, tako to je. Po 15 letih FM, po 2 neuspešnih operacijah hernija disci L4-5, po ponovitvi ….10x, potrjeno z MR, nazadnje 2015, dve herniji, 4-5 in 3-4 … , so me pri 55 letih upokojili, ampak tja sem se pripeljala k profi z vozičkom, saj sem se ga imela kar čas naučit dobro vozit. Po diagnozi FM in 2 operacijah hd sem bila še vedno “sposobna delat”, kjub temu, da sem se komaj plazila okoli in bila na oxikontinu. V lekarni so rekli, da ne peš ne z avtom nikakor ne smem v promet. Pa so me dali delat … Kako že? Ja, najbrž sem drogeraš in sem navajena na morfij … al ne vem, kaj so mislili. Po pritožbi, da me zelo boli, da ne morem voziti, da ne morem odgovarjati kot vodja za zelo rizično skupino pod takimi zdravili …, sem dobila odgovor, da oxikontin pač ni razlog, da ne bi mogla v službo … Razlog je bil, da so me pripeljali, prinesli v službo, odpeljali, da sem čez dan bila na stolu s koleščki in se malo drajsala sem in tja, če ni preveč bolelo …
To je krut svet bolečin, ki ga nekdo, ki mi podaljša bolniško za mesec dni, ob ugotovitvi, naj se dve leti raztegujem malo dlje vsakič, naj opazujejo moje družabno življenje po ubijanju bolečine … itak, sam če sebe, pol tud to grdo spako … ob tem, da lahk sam na terapijo grem … hahahaaa … vozim pa lahk drugač mrtvo zadeta od zdravil …
Res je krut ta svet … hotla sm se odmaknit od njega, ampak ne … zbudi se … ponoči budim moža, da me obrne … sama tega ne zmorem. Skušaj ustat, hmmm … mogoče bo šlo … Služba? Mogoče danes ja … ali pa tudi ne, saj je telo prepojeno z nočno bolečino … poznam to … drage moje. Poznam komisijo, ki se nam REŽI v obraz. Žal je tako … žaaalll …