Spoštovana dr. Kornahuser Cerar,

nikoli ne bom pozabila, kako ste me pomirili, ko so mojemu otroku (ki je sedaj star tri leta) na Pediatrični kliniki napovedovali hude razvojne težave, ki pa se niso uresničile. Po vašem pregledu smo začeli končno živeti in uživati z otrokoma (imamo dvojčka).
No, do meseca novembra… ko so se pri otroku ponoči začeli pojavljati čudni napadi. Najprej jim niti nisem posvečala preveč pozornosti, zdelo se mi je bolj kot spalna apneja. Šli smo k pediatru, pričakovala sem, da nas bodo poslali na ORL. Poslala nas je na Pediatrično kliniko, omenila pa je tudi epilepsijo… ŠOK. Kako epilepsija ponoči, v spanju. Je rekla, da je možna.
Še preden smo prišli na pregled v Pediatrično kliniko, je otrok v soboto, 12. decembra v avtu zaspal in doživel epileptični napad, ko smo parkirali pri hiši mojih staršev. Bilo je grozno. Tekli smo v zdravstveni dom, kjer so mu vstavili zdravilo v ritko. Cel napad je trajal približno 10 minut. Takoj nato smo bili z rešilcem pripeljani v bolnišnico v Celje. Tam smo ostali nekaj dni, naredili pa so magnetno resonanco in EEG. Izvidi so bili naslednji

MRI: v mejah normalnega. Strukturnih sprememb, ki bi povzročale žariščno epilepsijo, ne vidim.

EEG v budnosti: V budnosti je nad zadašnjimi odvodi prisotna nerednejša osnovna aktivnost v področnem spektru theta – alpha, ki naj zadašnjimi odvodi dosega frekvence do 8 Hz in amplitude do 60 mikroV. Na spredejšnjimi odvodi pa ob tem beležimo stalno javljanje visokoamplitudne počasne aktivnosti spektra delta 2-3 Hz, ki je žariščno povdarjena desno frontalno. V posnetku ni prepričljivih hipersinhronih nenormalnosti.

EEG snemano po odvzemu spanja: V budnosti je nad zadašnjimi odvodi pristona občasno nerednejša osnovna aktivnost v področnem spektru theta – aplha, ki naj zadajšnjimi odvodi dosega frekvence do 8 Hz in amplitude do 80 mikroV. Na spredajšnjimi odvodi poudarjeno desno frontalno beležimo intermitentno višjeamplitudne počasne aktivnosti spektra delta 2 – 3 Hz.
V spanju so grafoelementi spanja primerno oblikovani. Nad frontocentralnimi odvodi se javljajo simetrična in sinhrona vretena spanja.
Že v budnosti smo desno frontalno beležili občasne ostro oblikovane valove, ki jih nekajkrat pogosteje zabeležimo tudi v mirnem stanju, zlasti ob reakcijah prebujanja. Občasno beležimo tudi povsem jasne trnaste potenciale in nakazane komplekse ostrega in počasnega vala, občasno s faznim obratom pod elektrodo F8. Asimetrija osnovne aktivnosti je v spanju manj izrazita.

Ko smo bili odpuščeni iz bolnišnice, nismo dobili nobenih zdravil, le Stesolid, če bi se napad, daljši od 3 minut, ponovil. No, 10 minut trajajoči napad se res še ni ponovil, imamo pa napade v spanju čisto vsako noč. Ponavadi se zgodijo v prvi uri, ko otrok zaspi, in trajajo približno 2 minuti. Začnejo se s krči, oči so obrnjene navzgor, v tem času otrok ne diha. Ko zadiha, hrka in požira slino, krči pa se umirjajo.

Ko smo to sporočili nevrologinji dr. Gnidovec Stražišar, ki nas je obravnavala v Celju, nam je predpisala antiepileptično terapijo z zdravilom Lamictal, ki smo ga čisto počasi uvajali. Začela se je agonija, podobna tisti ob porodu. Ker smo upali, da bo zdravilo vsaj malo omililo napade še preden pridemo do terapevtske doze (50 mg), smo bili globoko pretreseni, ker se krči pojavljajo čisto vsako noč, tudi dvakrat na noč. Trenutno smo na 30 mg Lamictala, na 50 mg bomo prišli v petek, torej danes teden Vendar se bojim, da ne bo čisto nič drugače. Zakaj? Ker mi je nevrolog iz Novega mesta, dr. Kolenc povedal, da Lamictal sploh ni pravo zdravilo za nočne epileptične napade pa tudi upanje, da naj bi ta epilepsija s časom pri otroku izzvenela, mi je vzel.

Spoštovana zdravnica, ne morete si predstavljati, v kakšni stiski smo. Kaj naj storim? V ponedeljek bom poklicala na Pediatrično kliniko, kjer smo včeraj naredili še en EEG (seveda nisem izvedela rezultatov). Rezultate naj bi nam raztolmačila nevrologija dr. Kranjčevič. Ampak jaz nikomur več ne zaupam. Lamictal ni pokazal še nobenih rezultatov oziroma se mi zdi, da je zdaj še slabše. Dr. Gnidovčeva pravi, da moramo počakati do terapevtske doze, torej do 50 mg…. ampak jaz ne morem več čakati. Moj otrok ima napade vsako noč… kako lahko rečejo, naj samo čakam. In kako lahko rečejo, naj normalno živimo naprej. Ne upam si ga pustiti v vrtcu, da zaspi, da vam ne govorim, kakšne so naše noči.

Vam edini zaupam in vas prosim, da nam pomagate. Ali naj počakamo na terapevtsko dozo Lamictala? Ali bo res lahko deloval, če pa mi drug nevrolog reče, da to ni pravo zdravilo za nočne napade? Svarijo me, da lahko pogosti napadi pustijo posledice na možganih. Jaz ne morem več čakati in pustiti otroka, da to preživlja. In, ali imamo kaj upanja, da bo ta zadeva morda le izzvenela s časom? Kaj naj storimo?

Otrok ima napade le v spanju, nikoli v budnem stanju. Kakšnih sprememb v smislu razvoja (še) nismo opazili. Dr. Kornhauser, vem, da niste specialistka za to področje, ampak ne vem več, kam naj se obrnem, kaj naj storim.

Spoštovana,
imate prav, ko pišete, da nisem specialist za to področje in lahko le “na glas” razmišljam in vas tolažim.

Kar se mi zdi najbolj optimistično pri vaši zgodbi je, da nikjer ne pišete, da kaže fantek kakšne težave v razvoju, da imate težave pri njegovem hranjenju, da je preko dneva zaspan, da ne sodeluje, da je bistveno drugačen od bratca.
Kakšne napade ima med spanjem, lahko le ugibam – a sem tudi tu bolj nagnjena k optimizmu, saj nobena od doslej opravljenih preiskav ni pokazala ničesar tragičnega, usodnega.
Zakaj je dobil lamotrigin, v kakšnem odmerku in kakšen je pričakovan učinek, lahko prav tako le ugibam. Kar pa lahko zatrdim je, da je dr. Barbara Gnidovec zanesljivo prava strokovnjakinja za motnje možganske elektroaktivnosti v otroški dobi in bi zato jaz zaupala njej (in ne iskala drugih mnenj, še najmanj pa sprejemala sklepe in zaključke na osnovi prebranega na internetu).
Za možgane napadi res niso koristni – vendar v primeru, ko pri otroku ne pride do pomembnega padca nasičenosti krvi s kisikom (ker ne diha) ali ko napad ni zelo dolg (kar imenujemo kot “status”), ne pride do pomembnega vpliva na razvoj. Bolj nevarni so lahko sopojavi zdravil, kadar so odmerki visoki ali ko otrok nanje reagira drugače, kot je bilo pričakovano.
Na koncu pa me vseeno mori, da morda pri vašem otroku ne gre za izolirano “električno” motnjo v delovanju možganske skorje, ampak napade v kombinaciji z delno zaporo pri dihanju – zaradi velike žrelnice, zaradi (pre)mehkega neba, zaradi velike uvule (majhnega jezička na nebu, ki se poveča po kakšnih okužbah) ipd.
V razliko od nevrologa v Novem mestu jaz tudi nisem tako pesimistična, da bi vam kar vzela upanje, da bo te napade “prerasel”.
Skratka: sprašujte, sprašujte in še enkrat sprašujte predvsem pediatrične nevrologe v Ljubljani, zlasti dr. Gnidovčevo, ki je najbolj primerna za optimistične ali pesimistične izjave.
Srečno,