Sum na MS ovržen, zdravstvene težave ostajajo
Pozdravljeni.
Na vas se obračam v stiski, ker več ne vem, kako naprej. Napisala bom celotno dogajanje skozi več let, zato bo moje pisanje zelo dolgo. Prosim, preberite ga in mi poskusite svetovati, kako naprej.
Stara sem 39 let. Prvo, kar je bilo nenavadno, je bil dvojni vid l. 1995. Takrat opravila CT glave, ki ni pokazal nič. Nazaj k nevrologinji nisem šla, ker je bilo potem vse ok.
Leta 2004 kar naenkrat slabši vid na desno oko (očesna zdravnica dr. Morela me je takrat opozorila, da »je nekaj v ozadju« (njene besede) in naj grem do nevrologa), mravljinčenje v rokah in nogah. Takrat sem bila noseča in sem bila pri nevrologu ter potem na VEP-u. VEP so bili na desno oko patološki, na izvidu piše, da je najdba združljiva z demielinizacijo desnega vidnega živca. Na MR zaradi nosečnosti nisem šla.
V prihodnjih letih (2005 in 2008) še dve nosečnosti (simptomi so bili med vsako nosečnostjo blažji).
Približno 3 leta po zadnji nosečnosti so se začele še težave z ravnotežjem in izguba kontrole nad okončninami (obe roki in leva noga). Kar v praksi izgleda tako, da vem, da moram dvigniti nogo in to ukažem v mislih, ampak noga kar noče sodelovat, je brez moči. Sploh če malo hitreje prehodim nekaj stopnic, noga »obnemi«, klecne in nekaj časa stojim ter se koncentriram.
Po tistem sem 2 leti nekako rinila skozi, en dan bolje, en dan slabše, imela sem 2 napotnici osebnega zdravnika za nevrologa, a se kar nisem naročila, ker sem nekako zdržala. Ponovno pri nevrologu marca 2015, dobila napotnico za MR.
Junija 2015 opravila MR. Septembra 2015 sem bila pri nevrologu (drugem kot običajno, ker je moj odsoten) z izvidi MR, ki so ovrgli sum na MS. K nevrologu sem po nasvetu osebne zdravnice (muka mi je iti do zdravnika in imam v ordinaciji čisto prazno glavo, ne znam našteti vsega, kar me muči) nesla napisane simptome, vendar nevrolog lista ni želel niti pogledati, odrinil ga je stran, mi povedal, da mi ni nič, edino zaradi šibkosti v zapestjih in prstih (ki sem jo lahko »dokazala«) me je z muko poslal na EMG s sumom na sindrom karpalnega kanala. V njegovi ordinaciji sem bila le dobrih 5 minut.
Simptomi so se mi v zadnjih dveh letih 2x poslabšali, nazadnje in najbolj občutno julija 2014, tule jih naštevam (ta spisek sem imela s seboj pri nevrologu pred enim tednom):
– stvari mi brez razloga padajo iz rok, v dlaneh in prstih imam pogosto kar iznenada mravljince in izgubim občutek za toplo/hladno, tresenje rok (npr. s škarjami težje odstrižem po ravni črti). Nevrolog mi je svetoval, naj roke otresem, ampak je potem še slabše, ker me začne močno bolet v prstih, roke pa so še bolj šibke in neuporabne.
– noge nočejo ubogat, po nekaj napora leve noge več ne morem dvigovat (npr. stopnice), je nekako ne nadzorujem, kot ne bi bila moja, čisto oslabi, obenem v mišicah čutim pekočo bolečino.
– zaletavanje med hojo (nese me vstran), če se na hitro obrnem, me odnese levo ali desno, na daljši sprehod ne morem več brez pohodnih palic, ker mi začne primanjkovati ravnotežja. Če obstojim na stopnicah, me kar vleče/vrže hrbtno navzdol, če se ne držim ograje, med vožnjo stoje na avtobusu se zelo koncentriram, da med držanjem obdržim moč v rokah in ko grem dol, zelo težko hodim, ker mi noge onemijo, so brez moči in nimam občutka, kako hoditi naravnost.
– srbečica (predvsem po stegnih) in nemirne noge (nekako brez razloga trzajo, kot kratki krči) večinoma proti večeru.
– krči v mečih (predvsem ponoči), večino časa pa vseskozi občutek napetosti mišic v mečih (ne da se jih sprostit)
– v zapestjih in v prstih me že v nekaj sekundah zagrabi nekakšen krč (pekoča, ohromljujoča bolečina, izgubim moč) npr. pri mešanju s kuhalnico, držanju posode za ročaj, gnetenju testa, dviganju lonca, v rokah včasih niti kozarca ne morem obdržati, ker mi roka kar »klecne« in je ne morem več kontrolirat.
– zelo pogosti rahlejši glavoboli in kronične bolečine po telesu (najbolj kolki, kolena in kosti prstov, bolečine trajajo preko dneva od komaj zaznavnih do tako močnih, da vzamem tableto proti bolečinah, v tem letu se še nisem zbudila brez bolečin, v l. 2014 pa točno 2x (1x aprila in 1x oktobra).
– kronična utrujenost, dostikrat moram zbrati vse moči, da preživim dan in poskrbim za vse opravke, občasno se zjutraj zbudim in moram telo dobesedno prisilit, da vstanem, ker je tako zelo težko in noče ubogat. Zvečer sem običajno tako izmučena, da nisem sposobna postoriti več ničesar.
– obraz (lica) občasno slabše čutim (če se mažem s kremo, je občutek, kot koža ne bi bila čisto moja)
– večinoma me zjutraj ob vstajanju zbada v blazinicah prstov na rokah, potem pa postanejo preobčutljive, da se komaj dotikam stvari, ker tako boli, v podplatih me zbada, kot bi hodila po žebljih, mišice v nogah me pečejo in pribl. 15 minut zjutraj zelo težko hodim.
– težave z »zaletavanjem« hrane in pijače (moram se skoncentrirati na pravilno požiranje, drugače mi gre v sapnik ali pa v nos).
– težave z očmi oz. vidom ostajajo enake, se niso poslabšale (še vedno slabše zaznavam barve na desno oko, vse vidim temneje; kadar sem izčrpana, se mi pojavi dvojni vid, desna veka mi trza navzdol, občutek, da mi oko vleče na stran).
– težave s kratkoročnim spominom, ker kar naprej pozabljam stvari, vse mi uide iz glave, ne znam povedat za nazaj, kaj se mi je zgodilo pred nekaj minutami, ne morem se spomniti besed, izrazov, dogodkov, datumov. Če ne bi napisala svojih težav, vam jih ne bi znala našteti, ker takrat, ko me nekaj ne muči, kar pozabim, da me je, in se spomnim, ko se težave spet pojavijo.
Preteklih 12 let imam migrene z avro (približno 1x-2x mesečno). Ob hudih napadih jemljem tablete Imigran, ki mi običajno pomagajo. Ob najhujših migrenah imam občutek težjega požiranja (zelo težko pogoltnem slino) in težje govorim (imam nekakšen krč v čeljusti in otrpel jezik). Poskušala sem z jemanjem drugih zdravil (Lekadol, Nalgesin, Naprosyn, Analgin), vendar mi pri migreni niti malo ne pomagajo.
Po zadnjem obisku nevrologa sem popolnoma obupana. Zelo težko sem se sploh spravila do njega, ker sem prej kar nekako rinila s temi težavami, zdaj pa je vedno slabše in vse te simptome vedno težje prenašam, težave imam pri vsakodnevnem funkcioniranju. Seveda sem vesela, da nimam MS, rada pa bi že enkrat ugotovila, zakaj imam vse te težave in če se jih da kako zdraviti oz. olajšati, ker si sama ne znam več pomagati. Hvala vam, ker ste mi prisluhnili.
Prijazen pozdrav.
Pozdravljeni,
tudi jaz imam zelo podobne simptome, kot jih navajate. Razlika je samo v tem, da me noge zaenkrat še ubogajo, imam pa enake težave z zanašanjem med hojo, takorekoč z nestabilnostjo. Vid se je tudi meni v zadnjem letu poslabšal, ne vidim dobro. Bila sem na MR glave, pred tednom dni sem dobila izvide, ki so pokazali drobno hiperintenzivnost na levi strani možganov. Na pregled nevrologa še čakam, do sedaj še nisem bila nikoli pregledana, moja zdravnica pa pravi, da ni to nič, da je izvid bp. Strah me je, da se mi bo enega dne kaj zgodilo. Pred dvema letoma so mi krvni izvidi pokazali, da imam boreliozo, vendar so bile vrednosti v krvi majhne, zato se niso odločili za zdravljenje, ker sem jo baje prebolela sama. Sedaj, po dveh letih, so kri ponovno dali v analizo in zopet ugotovili boreliozo z nizkimi vrednostmi. Zdravnica pravi, da bova preiskavo ponovili čez en mesec, da zopet vidi vrednosti. Povem vam, da me je že malo strah, da mi je ravno borelioza povzročila te težave, ki jih imam in bojim se, da mi bodo te težave ostale za vselej. Stara sem 40 let in NOČEM tako živeti. Zdravniki pa se žal obnašajo kot, da sem simulant oz. rečejo “to je depresija”…. Naj pripomnim, da so tudi depresijo ovrgli… Težko je….. Mogoče bi pa tudi vi naredili test borelioze, v kolikor ga še niste. Veliko sem prebrala okrog MS in borelioze in ti dve bolezni imata zelo podobne simptome.
Javite, kako boste rešili zadevo.
Lp
Pozdravljeni,
tudi jaz sem s podobnimi težavami spopadala 9 let, obiskala sem vse mogoče zdravnike in alternativce, ter na koncu po naključno pristala v bolnišnici, kjer so končno ugotovili pomanjkanje vitamina B12 Zato vam svetujem, da si date izmerit vrednost B12, saj naši zdravniki vse premalo poznajo ta problem.
Lep pozdrav in upam da čim prej rešite svoje težave.