Lepo pozdravljeni,

pisem prvic. Z mozem sva cisto na tleh in v upanju, da obstaja se kaj upanja za najino se nerojeno hcerkico se obracava se na vas.

Trenutno sem v 27.tednu nosecnosti. Predviden datum poroda je 28. 11.

V 22.tednu smo opravili morfologijo ki je bila bp, je pa bilo ugotovljeno da je desni lateralni ventrikel dilatiran do 12 mm.
Cez 14.dni je sledila ponovna kontrola. Takrat sva z mozem dozivela popolni sok.
Opazili so se dodatne nepravilnosti in dejali so nama da naj zacneva razmisljati o prekinitvi nosecnosti. V izvidu so zapisali: v centralnem delu CZS ploda je hipoehogena vretenasta struktura ki meri v premeru 12 mm. Levi stranski ventrikel je normalnega izgleda in premera, mali mozgani izgledajo bpprav tako cisterna magna. Naredili so se amniocintezo in vsi izvidi so v redu.
Ponovni pregled je sledil cez 1 teden. Nepravilnosti so se zmeraj bile prisotne (izvid: pri danasnjem pregledu potrdim vztrajanje cisticne formacije v osrednjem delu glavice/mozganov. Formacija ima tanek hioperehogeni rob, je avaskularna, notranjost je anehogena. Velikost 24 x 14 mm se nadaljuje navzgor in proti kalvariji. Lezi bolj na levi strani, falks je premakjen bolj v levo, ventrikli delujejo bolj razsirjeni na desni strani vendar pri danasnjem pregledu ne namerim vec kot 10 mm. Cista se vsiljuje iz ostednjega dela proti frontalnemu delu. Pri pregledu zadnje kotanje je vermis v spodnjem delu hiperehogen. Nato izgleda da gre za parcialno agenezijo vermisa v spodnjem delu – fenomen kljucavnice. CSP si tezje prikazem vendar v eni projekciji izgleda kot da je prisoten. Diferencialno diagnosticno gre bodisi za intrahemisfericno cisto – proti temu govori parcialna ageneza vermisa. Morda gre bolj verjetno za gliopendimalno cisto) n odlocila sva se poiskati se drugo mnenje pri dr. Pusenjaku. Ta je svetoval MR. Preiskavo sem opravila v 26.tednu. Izvidov v rokah pa se nimam, so pa mi vceraj rezultate sporocili po telefonu. Dejali so da je prisotna cista in pa zal tudi druge nepravilnosti in da ce sva se ze odlocila glede prekinitve nosecnosti. Dejali so da bo hcerkica zagotovo imela nevroloske tezave kaksne in v koliksnem obsegu pa ne ve nihce. Lahko se zgodi da bodo tezave tudi mentalne so se dejali.

Ker je z hcerkico vse ostalo v redu, nuhalna in dvojni hormonski test sta bila v redu, ima mocni srcek, okoncine so normalno razvite, tudi obrazek, celjust …, gibi so normalni, tudi velikost in teza sta v redu, …preprosto nimava srca se odlociti za prekinitev. Pravzaprav sva nad tem predlogom zdravnikov zgrozena in dobila sva obcutek kot da morajo obstajati le zdravi otroci …

Jaz sem pri 15.letih zbolela za hudo obliko crohnove bolezni pa sem ze 8 let popolnoma ok, aktivna, z zaposlitvijo, delujem tudi kot prostovoljka, najbolj ponosna pa sem na svojo 4 letno hcerkico in moza, ki mi ze od vsega zacetka stoji ob strani v vsem cesar se lotim.
Moj oce se je poskodoval pred 30 leti in je od takrat trajno vezan na invalidski vozicek. Pa ima kljub temu mene in mojega mlajsega brata, ljubeco zeno, zaposlen je za 4 ure, je predsednik drustva paraplegikov …
Obataja tudi en kup drugih drustev, ki se trudijo ljudem z najrazlicnejsimi diagnozami lajsati zivljenje …
Po prebiranju forumov ima zal veliko starsev otrocke s posebnimi potrebami pa so kljub temu njihovi soncki …

In z mozem sva se odlocila da cez 14 dni ponoviva MR.

Ali nama lahko vi poveste kaksne nevroloske tezave lahko ima otrocek? Kaj pomenijo vsi ti izvidi? Vsi govorijo samo to da so nepravilnosti naju pa zanima kje, v katerem delu mozganckov …

Ali so se se kaksni starsi morali spopasti z taksno odlocitvijo?

Takoj ko prejmem izbide MR vam bi napisala se te.

Zelo vesela bova vasega.mnenja …

Lepo vas pozdravljava

Spoštovani,

ne glede na to, da ste mi napisali veliko podatkov, zelo težko svetujem kaj dokončnega ali za vas zelo uporabnega. Po izvidih sodeč ima vaš še nerojeni otroček hudo okvaro osrednjega živčevja, ki je lahko posledica krvavitev, motene prekrvavitve in s tem pomanjkanja kisika za tkivo ali celo razvojne nepravilnosti.

Posledice takšne poškodbe so vedno težke – tako za otroka kot za celotno družino (starše in sorojence). Možgani so namreč edini organ, katerega osnovni razvoj se konča že na polovici nosečnosti – in se ne morejo regenerirati, možna je le omilitev težav zaradi vzpostavljanja novih povezav. Ki pa praviloma nikoli niso popolne.

Kakšne natančno so lahko posledice v razvoju, je iz izvidov težko napovedati. Zanesljivo bodo težave zlasti v gibalnem razvoju, možna je tudi okvara vida, sluha, ravnotežja. Ali bo prisoten tudi zaostanek ali poškodba v intelektualnem razvoju, je težje napovedati, zlasti zato, ker ni jasno, ali gre za razvojno motnjo ali za naknadno nastalo okvaro (npr. zaradi zamašitve ene od velikih možganskih arterij, do katere pride, ko iz posteljice v plodov krvni obtok odleti kakšen strdek).

Normalen izvid nuhalne svetline, hormonskih testov, normalna zgradba in delovanje vseh ostalih organov seveda otežujejo odločitev, da bi se otročku kar odrekli. Moje izkušnje pa vseeno kažejo, da je najtežje, če ima otrok nevrološko in razvojno okvaro, bistveno lažje je, kadar ima kakšno drugo nepravilnost.

Na žalost se mora vsako leto kar nekaj bodočih staršev spopasti s tako hudo odločitvijo, ko je vaša. Pomagati jim skušajo tako ginekologi – porodničarji kot psihologinja, a je soočanje z odločitvijo (bodisi za ali proti prekinitvi) najtežje breme za starše. Pri odločitvi pa morate misliti, kaj bi si želel vaš še nerojeni otrok, manj pomembno je, kako boste trpeli vi, vaš mož.

Čim več se pogovarjajte, dobite si mnoga mnenja (tudi moje je le kamenček v mozaiku).

Držite se, naj vam bo družina še naprej v oporo in naj vas podpre v vsem, kar se boste odločili.

Iskrena hvala za vase mnenje dr. Cerar.