Odlična knjiga dr. Sarah Myhill v knjižnici
Pozdravljeni,
rada bi vas opozorila na odlično knjigo o SKU, ki jo je letos izdala dr. Sarah Myhill, ki se že dolgo ukvarja z zelo bolnimi ljudmi in jim tudi uspešno pomaga. Zaenkrat je na voljo le v Osrednji knjižnici Celje, lahko pa si jo v vaši knjižnici naročite po medknjižnični izposoji.
Dr. Myhill piše o testih, ki se jih splača narediti in tistih, ki se ji zdijo slabša izbira. Opozarja na to, da zdravniki prevečkrat odpravijo paciente z razlago, da so naredili analize, ki niso pokazale ničesar, torej je z njimi vse v redu. Analize, ki jih naredijo, pa niso primerne kot pokazatelj kronične utrujenosti oz. z njo povezanih nepravilnosti. Zelo zanimiv se mi recimo zdi opisani test ATP profil, dr. Myhill pravi, da na podlagi rezultatov lahko napove stopnjo utrujenosti. Poleg tega je za kronično utrujene značilna povišana koncentracija DNK izven celic (cell-free DNA), ki kaže na poškodbe tkiva. Povečana je recimo pri tistih, ki imajo kemoterapijo.
Več drugih priporočenih knjig lahko najdete v temi: http://med.over.net/forum5/read.php?105,4474646.
Srečno,
Alenka
http://cobiss5.izum.si/scripts/cobiss?command=DISPLAY&base=99999&rid=18900021&fmt=11&lani=si
MYHILL, Sarah
Diagnosing and treating chronic fatigue syndrome : it’s mitochondria, not hypochondria / Sarah Myhill ; with a contribution from Craig Robinson. – Reprinted. – London : Hammersmith Health Books, 2014. – XVI, 264 str. : ilustr. ; 22 cm
O avtorici: str. XIII-XIV. – Bibliografija: str. 200-202. – Kazalo
ISBN 978-1-78161-034-3 (knj.)
ISBN 978-1-78161-035-0 (e-knj.)
COBISS.SI-ID 18900021
Prvih 40 strani lahko brezplačno preberete na strani: http://www.book2look.de/vbook.aspx?id=kwtry1zukp
Testiranje izvencelične DNK bi moralo biti dostopno tudi pri nas. Jaz pa ne najdem izvajalca. Če je komu kaj znano, bom zelo hvaležna za kakršnokoli informacijo. V tem testu vidim možnost za zelo bolne, da svojo nezmožnost tudi dokažejo s konkretnimi rezultati in tako pridejo do dolčenih pravic in možnosti za zdravljenje. Dr. Myhill lepo razlaga to, kar sem že davno dojela sama in že obupala nad našimi zdravniki. Če imaš 100 enot energije in je vsak dan porabiš 100 enot, je ne ostane nič za zdravljenje. Ne moreš napredovati in amen.
Pri nas še vedno nisem našla izvajalca testa, ugotovila pa sem, da v Veliki Britaniji delajo določene teste tudi za tuje paciente. Več podatkov o testu Mitochondrial Function Profile, ki stane £230.00 in vključuje ATP profil, vitamin B3, SOD (super oksid dismutaza), L-karnitin in izvencelično DNK najdete na strani:
http://doctormyhill.co.uk/wiki/Mitochondrial_Function_Profile
Interpretacija testa stane £90.00.
Navodila za naročanje in pošiljanje vzorcev so na strani: http://doctormyhill.co.uk/wiki/Mitochondrial_function_profile_for_overseas_CFS_sufferers_-_how_to_get_it_done
Vzorec mora tja prispeti v 48-ih urah. Morda bi šlo, v Belgijo mi ga je DHL že dostavil v 24-ih urah.
Če koga skupna cena 407 EUR ne odvrne, bi zelo rada izvedela za vaše izkušnje.
Živjo, Alenka.
hvala, ker nas obveščaš o dobrih knjigah.
trenutno Sarah Myhill ne sprejema novih pacientov ker je zaradi izida knjige polno zasedena. Ne vem, če to velja tudi za teste.
Knjigo sem naročila na bookdepository, pa so odpovedali naročilo, zdaj pa sem jo naročila direktno pri Myhill-ovi. Upam, da jo bom dobila.
lp M.
Živjo,
me veseli, da si se oglasila. Če se prav spomnim, so v FB skupini pisali, da naročila za teste še sprejema. Knjigo prodaja tudi Amazon.
Moje poizvedovanje glede testiranja pri nas še ni bilo uspešno. Dobila pa sem nasvet, da bi se bilo dobro obrniti na dr. Ihana. Najbrž še posebej zato, ker se menda že ukvarja s pacienti z SKU v samoplačniški ambulanti.
Takole testiranje se mi zdi zelo pomembno, zato se mi zdi smiselno, da se čim več ljudi trudi priti do informacij. Zdravniki bi nam ga morali omogočiti v okviru zdravstvenega zavarovanja, ker gre za dokazovanje hudih zdravstvenih omejitev.
Lep pozdrav,
Alenka
Živjo,
tudi meni se testiranje stanje kronične utrujenosti zdi zelo pomembno.
Ker sem že sita tega, da moram v bistvu sama po svoji pameti na svoje stroške skrbeti zase in si plačevati raznovrstno pomoč v primerjavi npr z diabetiki, ki jih pa ujčkajo in imajo čuda ugodnosti, pa vse pokriva zdr. zavarovanje – samo zato, ker je njihovo stanje za klasično medicino enostavno dokazati in preverjati.
Morda bi se kazalo organizirati in skupaj najti zdravnika v Slo, ki bi se resno začel s tem ukvarjati.
Lepo bodi M.
Ne bi se mogla bolj strinjati.
Odgovor dr. Kersnika: http://med.over.net/forum5/read.php?4,10013546,10028847#msg-10028847
Dr. Helena Jamnik je predlagala, da se obrnemo na infektologe.
Pisala sem tudi dr. Ihanu.
Dr. Myhill zaradi prevelike zasedenosti res ne sprejema naročil za teste.
Če se bo kdo obrnil še na kakšnega zdravnika, lahko dodate tudi povezavo na članke, ki so bili objavljeni v International Journal of Clinical and Experimental Medicine, dostop do polnega teksta je omogočen na strani: http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure
Živjo,
odgovor dr. Kersnika je odgovor zdravnika, ki SKU in izgorelosti ne pozna. Se izgovori lepo na pomanjkanje opisa bolezni in simptomov – se obrne stran od pacienta. Takih sem v svoji karieri izgorelca srečala že nekaj. Nimajo slabih namenov, vendar tudi pomagati ne znajo in te na nek način odpravijo.
No, jaz sem delala včasih tako, da sem kar s sabo nosila prevedene članke, pa knjige sem posojala tistim zdravnikom, ki so jih želeli prebrati. Da me niso imeli za hipohondra, sem včasih omenila svojo gorniško kariero in zahtevne vzpone v hribih pa trekinge, no to jim je le dalo malo misliti.
Zdaj sem v situaciji, da za silo opravljam redno službo in hudo dvomim, če bom uspela delati do izpolnjenega pogoja za upokojitev (še 8 let, do 64 leta). Ali naj se mučim naprej v službi, da mi odpove kakšen pomemben organ in hudo zbolim (kar se bo slejkoprej zgodilo, ker mrcvarim svoje telo in ga preutrujam kar naprej) ali pa pustim službo, se za silo preživljam z nekaj malega dela, dočakam minimalno penzijo pri 65-letih in životarim naprej do smrti. To je zelo resna dilema, kako naj človek usmeri svoje življenje.
Še vedno pa sem optimist in se mi zdi, da če sem vsak dan fizično tako na psu in komaj preživim, da bi se to moralo na nek način dati objektivno izmeriti. Še veliko lažja stanja in bolezni se dajo diagnosticirat, pa se to ne bi.
Knjigo pa sem danes dobila, direktno od myhill-ove, je ceneje kot na amazonu. In prej. Bom se lotila branja in tudi kaj prevedla.
lp M.
Živjo,
tudi jaz ubiram podobne poti, le da se s prevajanjem še nisem trudila. Po odzivu na tole pisanje sodeč, pa sva v svojih prizadevanjih precej osamljeni. Škoda.
Diagnostika takega stanja je možna, to že nekaj let trobezljam, pa me nihče ne jemlje resno. Zdaj je na voljo še literatura, kjer so stvari natančno opisane. Ni treba utirati novih poti, samo slediti je treba drugim. In če zdravniki nimajo interesa za to, jih je treba v to prepričevati. Ker je pomembno. Zaradi takih stvari vidim smisel v združevanju pacientov.
Čim boljše počutje ti želim.
Alenka
Ja, čas je za spremembo,
upam, da se bo enkrat našel zdravnik, ki se bo posvetil temu področju in začel premikati meje in smernice v medicini. Pa da bomo dočakali ta čas.
Ali naši laboratoriji znajo to narediti, ne bi smelo biti vprašanje, saj ne zaostajajo za tujino.
Bi morda vprašala dr. Ihana, če je pripravljen narediti teste samoplačniško? Jaz sem pripravljena na tako investicijo. Pa en izvod knjige dr. Myhill mu lahko pošljeva, lahko dam kar svojega. Pa seznam člankov. Morda paga bo znaimalo.
Dobro bodi,
lp M
Pravkar prebiram novo knjigo avtorjev M. Hafner, dr. med. in A. Ihan, dr. med., z naslovom PREBUJANJE ( ), ki jo je Društvu podarila prim. Mojca Kos-Golja, specialistka revmatologinja. V knjigi avtorja podrobneje opisujeta (tudi) SKU iz zornega kota psihonevroimunologije.
Zanimivo branje; priporočam!
LP, Veronika
Tudi jaz sem na področju psihe opravila svoje, tudi dve leti psihoterapije med drugim. Si uredila življenje in odnose, zaključila zakon, v katerem nisem bila zadovoljna, izboljšala odnose z bližnjimi. Zdaj je moj najšibkejši člen telo.
Zato se posvečam telesu – ker mnoga ne preveč prijazna psihična stanja izhajajo naravnost iz neugodnega stanja telesa – vse bolj sem prepričana v to – na podlagi lastnih izkušenj in samoopazovanja, pa delitve izkušenj z drugimi. Poskušam kar najboljše skrbeti za telo, potem do neprijetnih psihičnih stanj sploh ne pride.
SKU lahko izvira iz neugodnih psihičnih stanj in vsega, o čemer piše ta knjige, vendar ni nujno. Lahko se godi tudi obratno. Izčrpano telo lahko močan vir neugodnih psihičnih stanj.
Tisti, ki imajo prioritetno težave na področju psihe, lažje dobijo pomoč v okviru veljavnega zdravstvenega in socialnega zavarovanja. Test izvencelične DNK bi lahko pomagal tistim, ki doslej nikakor niso mogli dokazati vzrokov za svoje težave. Lahko da celo imajo psihične težave kot posledico težkega življenja in neustrezne zdravniške obravnave, vendar ne dovolj hude, da bi na njihov račun dobili kakršnokoli pomoč.
Gotovo bi naši laboratoriji to analizo znali narediti, vendar je uvajanje postopka in izvajanje analiz predrago, da bi se ga lotili, če željo po tem izrazi ena pacientka. Najprej je treba pridobiti za to idejo zdravnike. Povsem jasno pa je, da razen obolelih, ki so v hudi stiski, nihče ni zainteresiran, da bi se kar naenkrat dokazalo, da veliko ljudi ni sposobnih za delo in da so upravičeni do nadomestila v obliki bolniških odsotnosti ali celo upokojitve. To pač stane.