Pozdravljeni,

pri polžkovem vsadku se pogosto porajajo dileme. Najpomembnejše pa je dejstvo, ali kandidati želi sprejeti polžkov vsadek ali ne. Srečujem se s primeri najstnikov, katerih starši sprejemajo odločitve brez njihovega soglasja.To so izjemno hudi pritiski na otroke in porajajo vprašanje o spoštovanju lastnih otrok in otrokovih želja. Tukaj bi morali zdravniki ustaviti postopek in se vprašati, kje so meje prekoračene.

Zato, vedno vprašajmo naše otroke, če si želijo in zakaj. Argumenti naj bodo dovolj prepričljivi in jasni. Potrebno je predstaviti dobre in slabe plati polžkovega vsadka in omejeno garancijo, da bo morda kdaj potrebno ponoviti operacijo.

Ali smo sposobni tega?

Popolnoma vas razumem, želel pa bi dopolniti vaše pisanje. Napisali ste, da je treba vprašati najstnika oz. otroka, če si želi polževega vsadka. Vendar pa to še niso vsa etična načela, ki se kršijo pri operacijah in rehabilitacijah oseb s polževim vsadkom. Naštel bom še nekaj stvari, ki bi jih bilo treba razčistiti:
– zdravnik bi se moral pred operacijo pogovarjati tudi z otrokom, najstnikom, pa tudi z odraslo osebo, ki je kadidat za polžev vsadek, pa četudi je oseba čisto gluha in potrebuje prilagojene oblike komuniciranja (pisanje, znakovni jezik). Res je, da takrat, ko sem sam šel na operacijo, še ni bilo pravice do uporabe znakovnega jezika pri zdravniku, niti takrat še nisem znal znakovnega jezika (takrat sem se ga šele začel učiti – na lastno pest, brez dovoljenja staršev, ki so temu učenju nasprotovali, ker da lahko to škodi mojemu govoru in uspehu s polževim vsadkom).
– tako otroku, najstniku ali odraslemu kandidatu za polžev vsadek je treba jasno povedati, kakšne so možnosti – kaj bo oseba lahko slišala, kaj lahko pričakuje od polževega vsadka,… in če se kasneje izkaže, da so bila ta pričakovanja nestvarna, ta pričakovanja ustrezno popraviti in o tem obvestiti tudi vse tiste, ki delajo s to osebo (tj. v primeru otrok in najstnikov starši ali skrbniki, v primeru odraslih pa njihovi soprogi ali pa staršem, če izvajajo slušne vaje z njimi, prav tako pa tudi surdopedagoge, ki izvajajo slušne vaje – ves čas rehabilitacije sem namreč imel občutek, da ni nobene komunikacije med kliniko in surdopedagoginjo – vse, kar so mi povedali na kliniki, sem moral jaz sam potem povedati surdopedagoginji v zavodu.
– osebi, ki hodi na rehabilitacijo, naj se razloži, koliko časa bo rehabilitacija trajala – nihče ne mara doživljenjskih rehabilitacij, prav tako pa dejstvo, da bo treba vse življenje hoditi na slušne vaje, človeka demotivira. Namreč, ko sem začel hoditi na slušne vaje, so mi rekli, da so najpomembnejša prva tri leta, potem pa ni nihče več obvestil, da rehabilitacija ni več smiselna in sem moral pred leti naravnost rotiti svoje starše, da me ne utrujajo več vsak vikend dve uri s slušnimi vajami, ker sem jih imel dosti. (k surdopedagoginji sem hodil šest let, potem pa na lastno željo prekinil – ona me je samo vprašala, če želim hoditi na slušne vaje, nič ni rekla, da je čas rehabilitacije omejen ali kaj takega)
– nikomur naj se ne vliva lažnih upov
– osebi, ki ogluši, je treba pomagati tudi drugače, ne le z obljubo polževega vsadka. Nujna je psihoterapevtska intervencija takoj po izgubi sluha. Takrat mi je bilo najtežje, pa nisem bil deležen nobene pomoči, samo polena pod noge sem dobival v smislu, da bom šel v zavod za gluhe, če ne bom imel takih ocen kot pred oglušitvijo, sošolci so pozabljali, da sem gluh in mi niso povedali, da moram prinesti krompir v šolo, ker bomo delali pomfri,… Zaradi tega še zdaj čutim posledice in hodim na psihoterapijo. Verjetno se je zaradi tega stresa pri meni razvila celiakija. Zdravnike sem zaprosil za kakšno pomoč pri sprejetju gluhote, pa je bilo vse, kar so mi ponudili, polžev vsadek. Še učenje znakovnega jezika so mi prepovedali.
– jasno in jedrnato naj se kandidatom in vsem, ki delajo z njimi pove, da polžev vsadek ne omogoča poslušanja v hrupu (ko pridem domov k staršem, non-stop mislijo, da bi moral slišati govor medtem, ko je kosilnica vključena… In jaz jim ne morem tega dokazati – mislijo, da sam nočem poslušati in da bi bolje slišal, če bi v Ljubljani na ORL znali bolje nastaviti aparat.
– predvsem pa naj se nikogar ne sili v operacijo.
– gluhe, ki ne nosijo polževega vsadka, je treba podučiti, da to ni nikakršno čudežno orodje. Mnogi gluhi še zdaj mislijo, da s pomočjo polževega vsadka razumem govor brez branja z ustnic. Čutim pritiske z vseh strani in se ne morem sprostiti.

–
–

Vsekakor imam številne pripombe na gornja posta.
Se pa s SAndijem strinjam, da si, ko oglušiš, prepuščen sam sebi. Vsaj sam sem bil.

Če prav razumem prejšnja posta, so otroci že zreli za volilno pravico. Sicer je tudi res, da dost slabše kot je ne bi moglo biti. Morda bi bilo celo bolje.
Sam menim, da otrok vidi le danes in včeraj, kaj bo pa čez 10 let mu dol visi.
Kasneje bi pa leteli očiitki na starše, zakaj me niste prisilili. Saj sem bil otrok.
Starši hočejo svojemu otroko le dobro. In, otrok je otrok.

Celiakija je dedna bolezen, pogosta, in je v zvezi s hrano.

Glede odnosa okolja do gluhega. Izbrat je treba prave kolege. En ti bo vse napisal in pomagal (empatija?), drug pa bo le rekel, saj si bil zraven.

Vaja dela mojstra, in vaja ustvarja asociacije med aparatom in dojemanjem besed. Vaje dokler je napredek.

Že zdavnaj sem trdil da gluhi rabi psihoterapevta. Da razvije samozavest.

V 15 do 30 min ti lahko vsadek odstranijo, zarežejo in žice ven,In boš svoboden. Kaj pa tvoja služba Sandi?
lp

Nikjer nisem napisal, da ne želim, da bi mi dali vsadek ven. Niti si tega ne želim, ker mi toliko pomaga, da ga ne bi dal stran. Moja služba pa k sreči ni odvisna od mojega sluha, tako da če bi šlo kaj po zlu na tem področju, moja služba ni ogrožena. Če se prav spomnim, si ti, mihau, delal na področju zdravstva, in tam je sluh res važen, ker delaš s strankami. Jaz ne delam s strankami…