huntingtonova horea
Pozdrav!
Sem Barbara, stara 40 let. Moja mama , sedaj stara 65 let, je bila pred 12 leti diagnosticirana z Huntingtonovo horeo. Bliža se nekje zadnjemu stadiju bolezni – težko hodi, težko govori, glede higiene in vseh stvari je odvisna od nas. Odkar pomagam pri skrbi zanjo, se mi po telesu, predvsem v rokah pojavljajo občasna trzanja. Ne vem , ali so to začetki enake bolezni, ali je to zaradi čustvene obremenitve , ko gledam mamo, ki na vseh področjih normalnega funkcioniranja propada pred mojimi očmi. ko jo vzamem k sebi za kakšen dan, da si oče odpočije, še nekaj časa čustveno ne pridem k sebi. In sedaj še to trzanje. Zelo se bojim, da imam enako bolezen, nekako slutim, da bi bil edini odgovor testiranje, vendar trenutno pozitivnega testa enostavno nebi prenesla. Da bi sedaj pri komaj 40 letih dobila smrtno obsodbo , vedela kaj se mi bo v roku 15 let zgodilo, tega ne bi zmogla preživeti. Vem, da se iščejo novi načini zdravljenja, vendar zdravila ni. Nekako sem upala, da če bom že zbolela za tem, bi naj to bilo po 50 letu. Psihično sem čisto na dnu, ne vem, kako naprej, če sploh. ,e se mi postavi ta diagnoza , to vpliva na mojo zaposljivost in vse druge vidike življenja.
kakšna zdravila danes obstajajo za huntingtonovo horeo? Ali obstajajo zdravila za zamik te bolezni, če se odkrije zgodaj? Kakšni so načini zdravljenja? Samo simptomatsko zdravljenje? Kako naj si pomagam, da se izkopljem iz te čustvene luknje? Ne vidim izhoda posebno ne ob taki diagnozi. Barbara
Barbara,
poznam bolezen ker jo ima tudi moja prijateljica (imela jo je tudi njena mama), jaz imam MS tako da sem opazila tvoja vprašanja. Kar se te bolezni tiče je tako kot si napisala. Nič novega na temu področju. Tvoje breme je zelo težko, posebno ker vidiš kaj to pomeni. Glede testiranja – mogoče pa je boljše da ne veš. Ne še. Ampak vidim da si v zelo težki dilemi in tvoja psiha zelo trpi. Mogoče bi morala vseeno z nekom govoriti. Glej mi smo opazili spremembe pri prijateljici tri leta prej kot ona, tako da po moje gre pri tebi trenutno za psiho. Boš morala s sabo razčistiti. Ali želiš vedeti ali trpeti in se spraševati. Obe opciji sta težki. Na nevrološki kliniki imaš tudi nevropsihologa, po moje bi bilo pametno da se pogovoriš tudi z nekom ki te lahko vodi do tvojih lastnih odgovorov. Kaj bi bilo lažje. Če veš potem lahko izkoristiš trenutno stanje na maksimum. Da živiš naslednja ˝dobra˝ leta na polno. Lahko greš v penzijo in uživaš. Jaz bi naredila tako. Ampak vsak svojo bolezen doživlja po svoje. Moja prijateljica se ne da. Hodi v službo in se obnaša kot da je vse OK. Mi ki jo imamo radi in jo poznamo že vse življenje sicer opažamo spremembe ampak njeno željo, da noče vedeti (to nam je povedala že ko je bila bolna njena mama) smo upoštevali, dokler ni sama ugotovila da je nekaj narobe in tudi sedaj je ne opozarjamo, da mogoče bi bil ćas da neha delati po 8 ur in se posveča sebi. Ne vem kaj ti svetovati. Težka situacija.