Pozdravljeni,

star sem 28 let, in imam že nekaj časa težave s prebavo (črevesje in želodec). Pa naj začnem na začetku:

Kmalu po rojstvu je že mama ugotovila, da imam pogoste driske in probleme s prebavo in sem bil zaradi tega tudi hospitaliziran. Takrat so mi bojda delali prvo gastroskopijo (star nisem niti eno leto) in ugotovili da imam celiakijo in ne prebavljam mleka zato me je mama hranila z nadomestkom. Ko sem malo zrasel, so se težave začasno umirile, in skozi vrtec, osnovno šolo in srednjo šolo nisem imel večjih težav razen občasnega napenjanja in drisk. Ves ta čas sem se dokaj redno ukvarjal tudi s športom.

Ko sem začel s študijem so se počasi težave začele. Kakih 6-7 let nazaj se je začelo iznenada kot zelo močna bolečina za prsnico. Šel sem k osebnemi zdravnici, ki me je napotila k kardiologu. Tam so me priklopili na EKG in z ultrazvokom pregledali vratne žile. Izvid je bil BP.
Ker težave niso izginile, sem šel naprej na preiskave, najprej laboratorijski izvidi krvi in urina, ki so bili BP, edino malo sem imel povečano MCV vrednost. Kako leto kasneje, so težave postajale hujše. Začelo me je tudi stiskati v področju trebuha, imel sem občasno hude bolečine pod rebrnim lokom in v vratu sem imel občutek, kot da me nekdo davi. Prav tako se mi je pojavilo nabiranje sluzi in od takrat naprej imam občutek kot da sem non-stop prehlajen. Praktično po vsaki jedi ali če zaužijem karkoli (tekočino, vodo,…) se mi začne nabirati sluz, ki jo večino izpljuvam ven.

Ponovno sem odšel k zdravnici, ki me je poslala k pulmologu. Ta mi je opravil skoraj vse možne teste: EKG, alergijski test, dihalni test za astmo, rentgen… Vsi izvidi so bili BP, pri alergijskem izvidu sem imel edino mejno vrednost za brezovke. Pulmolog je tako izključil probleme s srcem in pljuči in posumil na želodec. Sam mi je na lastno pest predpisal ultop 20mg za en mesec in me napotil nazaj k moji osebni zdravnici. Ultop mi je tisti mesec občutno pomagal in mislil sem že, da bom lahko spet živel po starem. A dobro stanje ni trajalo dolgo. Vmes mi je zdravnica povečala odmerek ultopa na 40mg vendar tudi to ni pomagalo dolgo.

Po kake pol leta jemanja ultopa so se mi zjutraj začeli pojavljati močni krči in bolečine v zgornjem delu trebuha. Ponovno sem šel k zdravnici, ki me je poslala k gastroenterologu (upam da sem napisal prav). Tam me je pregledal in mi najprej svetoval opraviti dihalne teste za določene sladkorje. Tako sem opravil test za laktozo na katero sem 91% intoleranten, fruktozo na katero imam 25% malabsorbcije in glukozo ki je bila OK. Nato sem šel na ultrazvok in je bilo vse BP in kasneje še na gastroskopijo. Tam so mi odkrili da imam razjede na želodcu in da nimam bakterije. Poleg tega so mi diagnosticirali preveliko izločanje želodčne kisline in začetno razraščanje črevesnih celic v steno želodca (to niti ne vem kaj pomeni). Dobil sem nove tablete Emozul 20mg.

Emozul mi je pomagal nekaj časa in omilil probleme z želodcem, kasneje mi je zdravnica tudi povečala odmerek vendar sem kmalu imel podobne krče in bolečine kot pri ultopu (zjutraj takoj po zaužitju zdravila). Ponovno sem odšel nazaj k zdravnici, ki me ponovno poslala k gastroenterologu in zamenjala zdravilo za Gasec 20mg. Ponovno sem moral skozi ultrazvok in gastroskopijo in ultrazvok je bil ponovno BP, gastroskopija pa enaka kot leto prej. Razjede, razraščanje celic in brez bakterije. Gastroenterolog me je napotil nazaj k zdravnici in predlagal da se držim trenutne terapije z zdravili.

Gasec mi trenutno pomaga, vendar ne v polni meri, prav tako pa moram na dan poesti 2 tableti, saj je čas delovanja ene tablete okoli 12 ur (vzamem zjutraj in zvečer). Še vedno imam probleme z želodcem in občasno imam hude bolečine. Imam pa občasno tudi obdobja dobrega počutja. Največ problemov mi povzroča hrana. Če pojem kaj “prepovedanega” po pomoti in me začne napenjati se tudi povečajo problemi z želodcem. Prav tako če se recimo prepognem naprej, dostikrat dobim v grlo nekaj vsebine iz želodca in imam občutek kot da mi nekaj močno stisne želodec. Občasno imam tudi bolečine v vratu ob strani in spredaj. Ob straneh imam očutek kot da mi hoče nekdo nekaj zariniti med mišice v vratu, spredaj pa je občutek kot da bi me nekdo stiskal.

Zdravnica mi je par mesecev nazaj tudi poizkisno predlagala jemanja B vitamina Milgamma. Zdravilo sem jedel malo več kot en teden, vendar so se mi pojavili močno stranski učiniki – vrtoglavica, piskanje v ušesih, trzanje mišic po celem telesu (to zadnje se mi je v manjši meri pojavljalo že prej in tudi še vedno sedaj, vendar med jemanjem tablet je bilo občutno močnejše). Prav tako si občasno ob hudih bolečinah pomagam tudi z rupurutom. Zdravnica mi je vmes dala tudi pregledati blasto ki je bilo BP in vsako leto pregleda kri in urin, ki je vedno BP, le MCV rahlo povečan in včasih rahlo znižana vrednost kalija.

Sedaj pa vprašanje: kaj naj naredim sedaj, ko po toliko letih terapije stanje še vedno ni nič boljše, kvečjemu slabše?
Nekako imam že zadosti goltanja teh tablet in bi rad živel normalno. Ob diagnozi laktozne intolerance sem zamenjal navadno mleko z veganskim riževim in ovsenim mlekom. Kupujem tudi izdelke brez laktoze in si doma pripravljam večino hrane, vendar tudi to ni 100%. VČasih so kje kake skrite sestavine. Ven si praktično ne upam iti jesti, saj imam skoraj vedno problem (napenjanje, ob močnejših problemih tudi diriska). Včasih se zgodi da imam močne bolečine v želodcu in mi pomaga edino če vzamem rupurut in se uležem v posteljo z dvignjemim vzglavnikom. Delati si prav tako ne upam, tako sem že nekaj let doma. Glede na to, da sem star komaj 28 let, si želim ozdraveti in iti delati. Vmes sem že probaval z delom, vendar nikoli nisem zdržal več kot en mesec. Moje delo je večinoma sedeče za računalnikom. Velik problem med delom je bila prehrana, saj kot sem že napisal si ne upam jesti zunaj ali pripravljene hrane (skoraj vedno vsebuje sirotko, mleko v prahu ali kako drugo sestavino ki me napenja), zato sem si na delo nosil obložene kruhke (razni namazi, salame,…) vendar mi taka hrana ne leži dolgo časa.

Torej kaj naj naredim sedaj? Nekako postajam že obupan, saj mi je že osebna zdravnica rekla da ne ve kaj je narobe z mano in mi bo samo še pisala napotnice za naprej in recepte za zdravila. Prav tako imam že dovolj goltanja tiste cevke za gastroskopijo in se mi ne zdi več smiselno hoditi tja, saj vedno odkrijejo da imam razjede, preveč kisline in da nimam bakterije. Praktično nič novega.

Obstaja še kaka preiskava na katero bi lahko šel in bi pomagala pri diagnozi? Brezplačna, samoplačniška? Že nekaj časa premišljujem, da bi šel na DNK analizo in na preiskavo s kamero v kapsuli, da bi mi poslikali oz. pregledali tudi tank črevesje.

Aja pa da ne pozabim: moj oče je imel prav tako probleme z želodcem oz. je imel rano na želodcu, vendar on je jemal samo rupurut. Umrl je v 54. letu za možgansko kapjo.
Mama ima sladkorno tipa 2 že od 24. leta, že nakaj časa pa je na insulinskih injekcijah.
Če kaj pomaga…

Spoštovani!

Opisujete simptome in znake GERB-a. in ulkusne bolezni zgornjih prebavil. Zaradi laktozne intolerance in podatkov, da so vam postavili kot dojančku diagnozo celiakija, bi veljalo opraviti kapsulno endoskopijo. Pomembno je, da veste, ali imate celiakijo ali ne, ker je od tega odvisno, kaj lahko jeste in česa ne smete. Intestinalna metaplazija želodčne sluznice, ki jo opisujete – črevesne celice v sluznici želodca, je posledica vnetja. Katerokoli zdravilo iz skupine inhibitorjev protonske črpalke jemljite, trenutno ste navedli Gasec, vsaj pol leta skupaj, nato kolikor ga potrebujete, da zmanjšate nastajanje kisline. Rupurut že izločeno kislino veže oz. nevtralizira. Lahko ga dodaste, če je treba. Občasno opravite kontrolno gastroskopijo, če vam gastroenterolog ne reče drugače. Intestinalno metaplazijo spremljamo histološko, za kar je potrebna gastroskopija.
GERB zdravimo z nefarmakološkimi ukrepi in z zdravili, ki jih imate.
Vaša bolezen ni in ne sme biti razlog za to, da se ne bi zaposlili! Veliko ljudi poznam, ki so vegani, imajo celiakijo in druge bolezni, ki zahtevajo prilagojeno prehrano, pa redno delajo. Tudi sama ne jem v menzi, pa redno delam. Obroke se prilagodi, da se kaj pripraviti vnaprej, predvsem pa jejte surovo sadje in zelenjavo. Zaposlitev vam bo preusmerila misli. Ne preokupirajte se s težavami, rešujte jih sproti.
Svetujem vam, da se začnete redno gibati. Seveda začnite postopoma, s hojo, morda nordijsko. Ne početi stvari, kjer se je treba zelo napenjati, sklanjati. Delo sede vsekakor lahko opravljate.
Po starših imate večje tveganje za pojav srčnožilnih in presnovnih bolezni. Najpomembnejše je zdravo živeti in začeti že najdene spremembe zdraviti. To delamo osebni zdravniki v okviru srčnožilne preventive, v referenčnih ambulantah že od 30. leta starosti dalje.
Želim vam uspešno zdravljenje in premagovanje vsakodnevnih izzivov!

Marija Š. Gašperšič

Pozdravljeni,

Pozabil sem napisati, da so mi pri gastroskopiji pregledali tudi tkivo za celiakijo in so rekli da je nimam. Moj problem je večina v tem, da imam občasne težave in bolečine v želodcu, ter napenja me skoraj non-stop. Ne glede na to kaj pojem. Občasno imam tudi bolečine v vratu in kot sem napisal je občutek tak, kot da bi me nekdo z roko pritiskal spredaj in me hotel daviti. So obdobja dobrega počutja in so obdobja, ko mi je zelo slabo in edino kar mi pomaga je ležanje.
Zaradi tega se najbolj bojim iti delati, kajti ne vem kdaj bo spet tisto naslednje “obdobje” ko mi bo slabo. Bolečine so včasih zelo hude.

Osebna zdravnica je že nekako “obupala” nad mano oz. je priznala da se ji sanja ne kaj bi lahko bilo z menoj. Strinjava pa se, da tako dolgotrajno jemanje zdravil za GERB ni dobro oz. bi se stanje moralo izboljšati, pa se ne.

Namreč zanima me, ali obstaja še kaka druga bolezen, ki lahko kronično povzroča prekomerno izločanje želodčne kisline? Namreč če zdravniki ne morejo z gastroskopijo in ultrazvokom ugotoviti kaj je narobe z mano, res ne vem kaj naj še naredim? DNK teste?
Namreč zdravila za zaviranje protonske črpalke samo blažijo simptome, ne zdravijo pa vzroka bolezni.

Spoštovani!

DNK testi so za to povsem neuporabni. Vrednost bodo imeli v prihodnosti morda za predvidevanje, kakšen odmerek določenega zdravila nekdo potrebuje. Vse ostale uporabe se zdijo špekuliranje.
Kaj je tisto, kar povzroči, da se GERB razvije, bi bilo treba najti in odpraviti. Ali je to neka okužba, nezdrave navade in še drugo. Do takrat pa pomagajo PPI.

LP, Marija Š. Gašperšič