Bronhiektazije – prosim za pomoč in mnenja
Spoštovani dr.
moje življenje je bilo že od otroštva (sedaj imam 33 let) zaznamovano z boleznijo, prejšnji teden so mi diagnozo tudi uradno potrdili; bronhiektazije (na pisni izvid CT še čakam).
Na zdravnikov predlog sem si kupila tudi flutter, katerega se še učim uporabljati, saj mi v lekarni ni znala nič povedati, sem si kar na youtube pogledala kako se uporablja.
Na internetu sem si kar precej prebrala glede bronhiektazij, vendar me zanima ali res ni drugega kot da se to zdravi z antibiotiki (pri meni vsako vnetje preide na pljučnico in sem v zadnjih 15 mesecih prebolela 6 bakt. pljučnic) in da skrbim za higieno zg. dihalnih poti s flutterjem? Nekaj sem si prebrala tudi na forumih in poudarjajo, da je pomembna prava prehrana (kakšna, če kdo ve naj se javi – to je pa res najmanj, da se tega držim).
Zelo me zanima ali je možno, da se stanje z bronhiektazijami popravi? Ali poškodba za vedno ostane na pljučih in je z leti lahko samo še slabše, kot se je to pokazalo pri meni (primerjal je ct izpred 13 let)? V glavi imam veliko vprašanj, zaenkrat bi vam postavila samo dva, verjetno se vam kasneje še javim s kakšnim.
Lepo vas pozdravljam.
Spoštovana,
predvsem je treba razkriti vzrok bronhiektazija-če se le da. Vzrokov za bronhiektazije je namreč kar veliko. Pa tudi zdravijo se različno.Ne samo z antibiotiki!
Opraviti bo treba tudi temeljito preiskavo pljučne funkcije.
Nekatere bolezni povzročajo poleg bronhiektazij tudi okvare drugih organov (nos, sinusi, jetra itd.).To je treba razkriti.
Vsekakor je treba tudi ukrepati proti tako pogostim pljučnicam, ki v nemajhni meri pospešujejo poslabšanje bronhiektazij.
Svetujem, da se povežete z vašim področnim specialistom pulmologom, ki naj se po presoji posvetuje z zdravniki na Golniku.
Lep pozdrav
prof.dr. Stanislav Šuškovič
Spoštovani dr. Šuškovič,
najlepša hvala za vaš poziv. Tudi sama sem upala, da se bo kdo oglasil, sploh s kakšno idejo kako z bronhiektazijami (lažje) živeti… povsem verjetno je, da nas takih bolnikov ni prav veliko, kajne? Vendar do sedaj se ni oglasil še nihče.
V moji glavi je mnogo vprašanj, če se samo vašega odgovora držim bi vas vprašala sledeče:
– omenili ste, da bi bilo potrebno odkriti vzrok bronhiektazij. Kako pa lahko odkrijem vzrok? Moti me predvsem to, da sedaj ko sem zdrava se na področju pregledov ne dogaja kaj dosti, ko pa zbolim je pa itak prepozno, takrat se odstranjuje posledice (vedno samo z antibiotiki in sem na nekatere že prav imuna Amoksiklav naprimer) in ne vzrokov.
– napisali ste, da se br. ne zdravijo samo z antibiotiki. Doslej mi je bilo predstavljeno samo to. Kako pa se še drugače lahko zdravijo? Pri meni bolezen hitro napreduje in imam v dveh urah lahko vročine 40 C, saj se moje telo zelo hitro odzove na nepravilnosti.
– in še pomembno vprašanje zame: kako se opravi temeljito preiskavo pljučne funkcije? Kako to izgleda, kaj lahko naredim za to? Nazadnje so mi naredili CT ali to ni dovolj poglobljena raziskava, ki bi podala odgovor o pljučni funkciji?
– svetovali ste mi, da se povežem s področnim spec. pulmologom in on naj se posvetuje z zdravniki na Golniku. Naj vam napišem, da tega “svojega” pulmologa na Golniku že imam in imam zanj zelo dober občutek, saj mi je dal vtis, da si res želi napredka pri meni, čeprav mi prav veliko upanja ni mogel vliti (saj to tudi ni njegova naloga).
In še povod, da sem vam danes pisala. Včeraj sem v časniku Delo (rubrika Zdravje) zasledila članek “Nova metoda zdravljenja hude astme” in to mi je vlilo nekaj upanja. Res, da je to za astmatike, pa vendar po članku sodeč bi se dalo kaj narediti s tem v alveolih tudi pri meni, bolnici bronhiektazij? Napisano je namreč, da ta nova metoda, bronhialna termoplastika, pri bolnikih vodi v opazna izboljšanja, dihala namreč postanejo manj občutljiva za dražljaje, poslabšanje bolezni ni več tako pogost pojav in simptomi niso tako hudi (sploh zase ti želim zdravljenja na tak način, ker toliko bakterijskih pljučnic, kot sem jih sama v kratkem prebolela… temu resnično želim narediti konec).
Natresla sem vam kar nekaj vprašanj, hvaležna vam bom za odgovore in sigurno vam spet kaj pišem.
Hvala!
Spoštovana,
če imate pulmologa na Golniku ste nedvomno optimalno strokovno vodeni.Tako, kot je treba in nimam kaj dodati.
Seveda pa so vprašanja, ki vas mučijo, za razrešiti. Kje? Po mojem najbolje v pogovoru z vašim pulmologom z Golnika, ali ne?
Žal termoplastika ni namenjena zdravljenju bronhiektazij. Še za astmo so učinki termoplastike le delno preučeni.
Lep pozdrav
prof.dr. Stanislav Šuškovič
Pozdravljena Saannaa!
Bronhiektazije so že dlje časa imeli na sumu, uradno so jih potrdili šele letos (s ct-jem).
Na vsa vaša vprašanja vam lahko odgovorim, če ste bolj vešči tega foruma kot jaz, mi pišite zasebno sporočilo kjer vam lahko pustim svoj email.
Na kratko pa: da, vsak dan sem izkašljevala, ct so mi do sedaj delali 2x, pljučnice pa so mi vedno zdravili z antibiotiki, preden sem pa dobila antibiotike sem imela pa visoko vročino in hude bolečine pri dihanju.
LP E.
Pozdravljene bolnice
Sam se borim z bronhikstazijami že več let,antibiotiki ne pomagajo nič več,trenutno delam na odpornosti organizma,sem pa zasledil članek in bi rabil vaše mnenje;
http://www.naturalnews.com/028475_Bronchiectasis_remedies.html
Spoštovani dr. Šuškovič,
že kakih 15 let imam diagnosticirano astmo, ki je bila na začetku bolj kot ne slučajno odkrita, zahvaljujoč natančnosti moje osebne zdravnice, prav pri vas na kliniki. V zadnjih letih pa imam z njo velike težave, vsako leto prebolim po nekaj ARIjev, nazadnje lani ko je trajalo 2 meseca, nazadnje sem bolezen premagala z nekaj serijami AB in medrolom, nemajhen pa je bil tudi vpliv novoodkritega GERBa na dveh gastroskopijah. Tudi trenutno imam poslabšanje astme z uporabo medrola, saj mi niti maksimalna doza inhalatorja ni nič kaj prida pomagala. Problem je v tem, da pljuća zelo silovito odreagirajo na vsako virozo oz drug triger, ki ga niti dobro ne znam prepoznati. In posledično vedno zelo zbolim. Že pred leti mi je pulmologinja predlagala diagnostiko za bronhiektazije, ki pa je nisem opravila zaradi takrat prihajajoče nosečnosti, potem pa sem na vse skupaj malo pozabila.
Zdaj pa imam kljub temu, da dosledno upoštevam vsa priporočila in terapije za astmo/GERB preprosto toliko komplikacij, da mi v zimski polovici leta bolezen prav poslabša kakovost življenja. Verjetno bi bilo smiselno opraviti te preiskave zdaj?
Lep pozdrav.
Pozdravljeni,
tudi jaz imam bronhiektazije – odkrite lani s CT. Najprej se s svojim zdravjem nisem preveč ubadala saj sem imela malega otroka in je potreboval mojo pozornost. Po težavah z dihanjem, vročino, kašljanjem, pljuvanjem sputuma utrujenostjo in veliko zadihanostjo pri preprosti hoji v hrib sem obiskala os. zdravnico. Ko se zadeva ni izboljšala (samo prehladi) sem začela malo bolj “težiti”, da naj poiščejo kaj je narobe. Najprej so vsakič rekli – senca na pljučih…in me zdravili z antibiotiki proti pljučnici. Nato so potrdili astmo z metaholinskim testom. Potem so me napotili na Golnik zaradi pregleda na antibiotike – po operaciji čeljusti sem vmes dobila 2 x hudi reakcijo, kjer se mi je poleg koprivnice zluščila še koža na podplatih in rokah…groza, res. Pa so poskusili še z drugimi antibiotiki, češ, da sem alergična verjetno sami na neko kislino v antibiotikih… pa ni bilo tako… spet ležala na tleh…šla po injekcijo na urgenco. No, skratka sedaj me že več kot 1 leto obravnavajo na Golniku – diagnoza Bronhiektazije. Pokazal šele CT. Razlog še ni znan. Oddala sputum že prakrat, spirometrija vsakič ok (to so dihalni testi, nič groznega… dihaš in pihaš skozi cevko, da dobijo rezultat o tvoji pljučni funkciji).
Moram priznati, da se je zame zavzel šele zadnji zdravnik – Dr. Kopač in se resnično posveča zadevi ter poskuša ugotoviti zakaj je do tega prišlo… trenutno sem še v preiskavah… imam povišana ANA protitelesa, pa neko znižano pot komplementa… ne razumem čisto kaj to pomeni ampak sem prepričana, da mi bodo razložili ob naslednjem obisku na katerega se moram spet naročiti.
Zaenkrat vem to, da je 4-5 cm del pljuč prizadet, pljučna funkcija ok, me pa motijo tile izbruhi bolezni, kašljanje in pljuvanje sputuma – cele kepe…bljak. Pa neke vrste mat pozicija z antibiotiki na katere sem očitno alergična (po porodu, prej nisem imela težav). Nazadnje sem dobila hudo reakcijo celo na sumamed.. Flutter imam tudi jaz. Se mi zdi, da po dihalnih vajah (pokazala mi jih je fizioterapevtka na golniku) in uporabi flutterja bolje in več izkašljam .. čeprav se zdi, da tale flutter ne dela nič pa očitno deluje – vsaj za čiščenje (gre za vibracije, ki zatresejo tudi težko dostopne brazde znotraj pljuč v katerih se nabira gnoj). Tako.. zaenkrat sem se kar razpisala in upam, da sem komu pomagala vsaj malo – drugače pa pišite :).
Glede na rezultate upam, da ne bodo odkrili še kaj… kakšen SLE npr… jao jao.. celo življenje zdrava in športnica, sedaj pa tole. Ampak glavo gor in gas, saj druge ni ne? 🙂
lp, vsem
Pozdravljeni prof.dr. Šuškovič,
imam morda rahlo nenavadno vprašanje, vendar upam da ste pravi naslov. Že od otroštva imam težave s pljuči, pri 17ih so postavili diagnozo bronhiektazij. Trenutno sem v 35 tednu nosečnosti in me skrbi predvsem napor v času poroda (kar se tiče pljuč, seveda). Glede na to da je porod kar inteziven in je potrebno dobro “predihavati” me zanima kaj predlagate v takih primerih? Pred 5 dnevi sem bila na pregledu pri pulomolginji, kjer sem opravila spirometrijo (izvid: FCV 4300 (104%); FEVI 3570 (102%); Ti 83; DLCo je 69%). Mnenje pulmologinje je bilo, da gre za normalno fukncijonalno stanje in da ne gre za ekzacerbacijo bronhiektazij. Kar je odlično, vendar še vedno nisem prejela odgovora na vprašanje ali pa morda samo ne razumem podanega mnenja. Torej, kaj to pomeni zame z vidika samega poroda in mojih “pljučnih sposobnosti”? Naj dodam, da je za enkrat otrok v medenični vstavi in v primeru,da se ne obrne zna biti to še toliko bolj naporno…
Hvala vaše mnenje in pomoč! LP
lp
Stara sem 41 let, od 2009 sem prvič bila pri pulmologu – bronitis. Sedaj je leto 2017, zadeva se mi je kar se tiče orgnaizirane pljučnice tako poslabšala, da so mi sedaj HVALABOGU dokončno potrdili, da imam bronhiektazije. Največ problem pri meni je bil, da so tudi zdravniki vsi različni in različno podajajo mnenje in različno tolmačijo, prav zato sem bila primoran osebno urgirat na Golnik, ker je bilo več nevzdržno pri mojih bakterijskih pljučnicah. OD MARCA DO JUNIJA 2017 – 3 huda bakterijska vnetja, samo na levi strani pluč. Ta senca je iz 4x 5 že prerasla v 10 x 8 cm, se premika tako, da je enkrat zgoraj, potem gre dol. Vse preiskave sem dala skoz od bronhoskopije- negativno, do gastro…vse, pa vendar moram zelo zelo dolgo čakat na konzilj GOLNIKA, da dokončno poda diagnozo in mnenje. Je edina plučna ustanova pri nas, na katero sem osebno najbolj računala – da mi bodo pomagali, pa vendar so mi povedali, da so na nek način vse naredili , da lahko sicer prihajam na neke kontrole, da je ta zadeva kronična, da se bo ponavljala, da je antibiotik trenutno edina rešitev…..nihče pa se ni poglobil, kaj je VZROK TEGA…prav tako nihče nikoli ne bo napisal, ker SI vsak ščiti svojo stran, čeprav je to področje PLJUČ – GOLNIKA. Golnik lahko samo napiše , sumi se…itd (vsaj tako je bilo pri meni), gatro lj je po presikavi endoskopije napisala, PLJUČNICA ?….SE PRAVI nihče ne ve ali ne želi povedat odločno, ja to je vzrok ali pa ne. Ta vzrok iščem sama v našem zdravstvenem sistemu, ker so posamezne specialistične ambulante vsaka zase. Tukaj bi morali nekaj več narediti na našem prelepem MINISTRSTVO. Da ne govorim koliko pljučnih slik imam doma, ne čuda, da imam non stop vnetja….vsako slikanje škodi, če prinesem sliko iz LJ izpred enega dne na golnik, ONI RABIJO prej sovjo sliko in spet naredijo sliko itd….tudi jaz sem naročila fluter, sam to samo lajsa ne pozdravi, pomemben je vzrok tega…. VZROK PA JE LAHKO kjerkoli (tudi želodčna kislina ki ti gre nazaj gor v pluča).
Povedali so, da moram čakat na konzilj,ČAKAM pa že 2 meseca, drugače pa je ta bolezen kronična in se lahko samo preselim kam na gorenjsko ali primorsko, da si blažim simptome…
Mene bolj zanima, glede nato, da se je pri meni zgodilo to zelo v kratkem času, kako pa je glede službe. Kako naj tak pacient hodi v službo, 2 tedna, potem dobiš spet bakterisjko vnetje, si doma 3 tedne itd…kako uredit v službi…ne od golnika ne od osebnega pulmologa od nikogar ne moreš dobit vsaj mnenja. A je prav tako to tudi pomembno MNENJE, kajti nek delodajalec te pa ja ne misli met, če boš vsak drug teden na bolniškem, Ali naj hodiš z antibiotikom potemtakem na delovno mesto!
GOLNIK bi se moral mal bolj potruditi pri vseh pacientih z bronhiektazijami za odkritje vzrokov (od pacienta do pacienta so ti vzroki različni), ukvarjajo se pa in največjo pozornost posvečajo rakavim bolnikom. Najlažja je postavitev diagnoze pri rakavih bolnikih…tudi tam pacienti vejo zelo hitro, kako naprej. Kaj pa mi pacienti z bronhiektazijami, ki se dušijo vsak mesec, ki so se primorani sami uničevat z antibiotiki.
hvala za odgovor
