Lep pozdrav ga. Cerar.

Doma imamo nedonosencka, rojenega v 24/6 tednu in moram povedati da kar lepo napredujemo. sedaj 17 dni po PDP tehtamo 3650 gramov.
Bil je operiran na srcku, zaradi odprtega Botalovega voda, 5 tednov intubiran, nato na C-pap maski in na brcicah- 1.stopnja BPD. rojen zaradi infekta nakar je bila posledica sepsa ( bakterije) ki se je na sreco hitro pozdravila. Sedaj smo ze kar nekaj casa brez kisika in tega tudi ne bomo potrebovali doma.
Domov naj bi prisel po predvidenem datumu poroda,ampak potrebuje se kar nekaj casa zaradi hranjenja. Za flasko 85 ml potrebuje priblizno eno uro, v zacetku pohiti nato pa na koncu se zmatra da kar zaspi. Ima namrec tezave s sesanjem. Zadnje case ima neprestano jezik zunaj in tudi spi tako.
Tukajsnji zdravniki pravijo, da to ni nic kej takega in naj me ne skrbi, saj je bil dolgo intubiran, sonda… itd.. V spanju spusca glasove, kot da bi ga nekdo “davil”..otezeno diha, saturacija je pa med 93-96 %. Vcasih ko se jezi pade tudi do 70, nakar gre hitro nazaj,..

Fizioterapevtka pravi, da ima oslabljene ustne in ob ustne misice in da se to da popraviti, zato jezicek pokazuje med ustnicami. Veliko tudi joka, nemiren je…Imam namrec strah ker sem prebrala da je to lahko znak CP?
Imeli smo zakljucni pogovor glede razvoja nasega malcka in receno je da naj ne bi imel vecjih tezav v zivljenju.Rojen zaradi infekcije, ki pa na mozganih niso vidne posledice ( ciste) je pa zelo zivahen dojencek, sploh pa pri previjanju. Res pa je da traja…midva sva ze pri koncu…vedno nekaj novega in toliko skrbi.

“Strnila bi obliko vprasanj in upam da si boste vzeli cas za odgovor”

1. Ali je jezicek zunaj in spanje v tem polozaju znak za CP?
2. je mogoce mozna okvara v poziralnem delu ali grlu da je jezicek med ustnicami ( zato ker tako cudno piska ko diha)=? posledica intubacije in sond za hranjenje?
3. ali so nedonosencki neprestani nemirni?..zdi se mi da samo moj joka, res pa je da ima tezave tudi s prebavo in napenjanjem
4. Ali se otrok s sepso lahko normalno razvija, ce ni vidnih poskodb in ce se le -te lahko pojavijo pozneje?
5 Ali zdravnik lahko priblizno postavi diagnozo za nadaljnji razvoj, glede na situacijo in diagnoze ki smo jih imeli.

Se opravicujem za toliko vprasanj…pa sej veste, kaksni smo starsi..vedno zaskrbljeni,
Za odgovor se Vam lepo zahvaljujem in lep dan vam zelim 🙂

Spoštovana,

najprej naj vam čestitam in potrdim, da ima vaša družina veliko srečo, da so pri fantu rojenem po samo 24 tednih nosečnosti opisane nevšečnosti “edine” težave. Vam se seveda zdijo grozne in ne veste, kako se boste doma spopadali z njimi – a so malenkost v primerjavi s težavami in boleznimi, ki so pri takšnih nezrelčkih zelo pogoste (težka pljučna bolezen, ki zahteva zdravljenje s kisikom ali celo respiratorjem na domu, cistična periventrikularna levkomalacija z znaki težje motorične okvare, hidrocefalus po možganski krvavitvi ipd.).

Vse, kar opisujete vi, so zelo pogoste in praviloma prehodne težave, ki so tako posledica izjemne nezrelosti vseh organov (dozorevanje izven maternice poteka drugače in pogosto počasneje kot bi pričakovali) kot postopkov, ki so bili nujni ob zdravljenju – vključno s tubusi, sondami, črevesnimi in drugimi cevkami, kisikom, “prekomernim” hranjenjem (pri nas še vedno najbolj obsedeno gledamo pridobivanje gramov in prirast dosegamo z vsemi možnimi kaloričnimi, beljakovinskimi in oljnimi dodatki, kar pa morda ni v prid hitremu učenju hranjenja po cuclju ali žlički).

Tiščanje jezička je lahko posledica njegove “čokatosti” (24-tedniki so prehodno, prav v obdobju okrog termina, videti še kot majhni zaliti “sumo” borci, v dolžino začno rasti kasneje), pa tudi način, kako bolj sprostiti dihalne poti (dihati z izplazenim jezikom je precej lažje kot ob zaprtih ustih, kar poskusite sami…), ki so očitno še ozke, tudi zaradi otekle in od vseh posegov spremenjene sluznice, ki hkrati izloča več goste sluzi kot običajno. Od tod izvirajo tudi vsi zvočni fenomeni (hropci, grgranje, kihanje, smrkljanje – vse to so nenevarni fenomeni, ki nastajajo v zgornjih dihalih in nimajo s pljučki nobene povezave). Vrednosti saturacije, ki jo navajate, je optimalna – tisti padci med jokom pa niso nujno posledica zmanjšanja ravni kisika v krvi (ob tem bi moral biti dojenček “moder kot češplja”), ampak so lahko posledica napak v merjenju, ko fant miga z nogo in tipalo ne zazna pravega, utripajočega signala krvi v arteriji).

Diagnozo cerebralne paralize lahko postavimo šele po 2. letu starosti, prej govorimo le o dejavnikih tveganja, o rizični ali abnormni nevrološki simptomatiki. Nemir, zvijanje, tečkarjenje je zelo pogosta težava zelo prezgodaj rojenih otrok, ki imajo tudi trebušne krčke pogosteje in dlje kot donošeni. Pomaga predvsem čas – ko dozorevajo, se težave manjšajo – še zlasti, ko so otroci doma, v mirnem okolju (brez zvonjenja alarmov, hranjenja in previjanja “na uro” – namesto po želji otroka, zbujanju iz najbolj sladkega spanca zaradi pregledov, špikanj…) in si lahko privoščijo nekajurne sprehode v naravi (ti pa delajo čudeže, tudi če je pozimi).

Otrok, ki je po rojstvu prebolel bakterijsko sepso, se seveda lahko povsem normalno razvija – če le ob težkem stanju ni prišlo do oškodb osrednjega živčevja (tega pri vas očitno ni bilo). Po izkušnjah gre zelo nezrelim nedonošenčkom, ki so se rodili zaradi okužb, celo bolje kot tistim, pri katerih je ostal prezgodnji porod nepojasnjen. Verjetno zaradi stresa in mediatrojev vnetja, ki hitro dozorijo najpomembnejše organe – in zmanjšajo zlasti stopnjo dihalne stiske, ki je povezana z nagnjenostjo k možganski krvavitvi, krvavitvi iz pljuč itd.

Zdravniki lahko kar precej natančno napovemo, ali bo otrok zaradi zelo prezgodnjega rojstva in bolezni imel kasneje težave v razvoju – pri tem se opiramo predvsem na izvide UZ pregledov glavice in nevrološko stanje pred odpustom. Vemo, da bodo VSI 24-tedniki imeli več težav zaradi prekomerne napetosti mišic iztezalk (in bodo zato potrebovali intenzivno nevrofizioterapijo), pri mnogih bodo v prvih mesecih staršem grenile dan težave pri hranjenju (več polivajo, več bruhajo, odklanjajo pitje po cuclju in jih je treba hraniti na žličko, so neješči, zaprti, jih napenja). Bolj jih ogrožajo virusi, zlasti tisti, ki povzročajo okužbe dihal. Večkrat zaradi nedolžnih težav končajo v bolnišnici – saj jih bo pediater (še zlasti v dežurni službi) po branju “kilometrske” odpustnice iz porodnišnice raje poslal na opazovanje v bolnišnico, kot da bi si razbijal glavo, ali je težava “nepomembna” ali ne.

A vse to enkrat mine – in treba je ohraniti optimizem, zaupanje vase (in v tiste, ki vam pomagajo, na prvem mestu fizioterapevtke in pediatra) in v otroka, ki je enkrat že dokazal, da se ne da – in je vsem zakonom narave in izjemni nezrelosti ob prihodu na svet navkljub na dobri poti v zdravo in polno življenje.

Veliko poguma, potrpežljivosti, dobre volje in “trde” kože vam želim,

Zanima me samo kako se lahko vidi da ni prislo do poskodbe osrednjega zivcevja.
Moram pojamrati, da fantek menda ne slisi dobro na desno uho, za kar pa zdraviki pravijo da ni 100% in da je le sluhovod lahko zamasen ampak na levo pa slisi in da ne bo povzrocalo vecjih tezav pri govoru.
Jaz v nosecnosti, kot nosilka infekta nisem imela povisane tel.temperature,zanj pa nevem…tako me skrbi da bi imel vecje posledice:(
Se te ciste pojavljajo lahko pozneje kot posledica sepse? drugace pa gremo domov z majhno napravico ki zazna bradikardijo ali zastoj dihanja, priklopljeno ko malcek spi,ali pa nismo ravno ob njem.
vprasanje glede prebave…tukaj samo “spirajo” crevesje in po tem kaka…je kaksna “domaca” metoda ki bi jo lahko uporabila?
Doma imam Koroske kapljice proti napenjanju, ampak zdraviki pravijo da raje ne dajem ker vsebujejo mentol in menda lahko povzrocijo alergijo..imam pa tudi Antiflat kapljice, slisala sem pa tudi za homeopatske globule da obstajajo.

Za odgovore se Vam prisrcno zahvaljujem in moram povedati, da po vseh teh izkusnjah VAM SPECIALISTOM kapo dol 🙂 Toliko energije in custev, toliko skrbi, zaupanja…skratka kot druzinski clan,starsi vas imamo kot za SVOJE.Potem ko je pa treba domov pa toliko pretocenih solz in veselja. Skratka vse najlepse in verjemite, imate tezek poklic ampak zlata vreden

Draga Cebelica3,

da ni prišlo do (pomembnejše) okvare osrednjega živčevja, zdravniki sklepamo po izvidu UZ pregleda glave in po oceni pregleda dojenčka (kako se odziva, kako pije po cuclju, kakšno napetost mišic ima, kako odzivni so njegovi refleksi ipd.).

Bolj natančno oceno in prognozo (napoved končnega izida) lahko da pregled možganov z magnetno resonanco (MRI), ki je dosti bolj natančna kot UZ zlasti v prikazovanju živčnega nitja v možgančkih (“bele substance”) – ta pa je prav pri nedonošenčkih najbolj ranljiv del. Žal je preiskava dolgotrajna (vsaj 30 minut), v tem času se dojenček ne sme premikati (že sesanje dude “popači” sliko), zato je potrebno uspavanje – anestezija. Ki pa ni prijetna niti za otroka niti za zaskrbljeno mamo in ki nosi določena tveganja. In ker izsledki preiskave z MRI (tudi če se kaj najde) v ničemer ne spremenijo našega postopanja – ukrepov, preiskave ne delamo kar tako, samo da bi se prepričali, da je vse 100% OK. Ciste pa se praviloma pojavijo v prvih 3 tednih po rojstvu oz. sepsi.

Predvidevam, da je bil pri vašem fantku na desni strani neodziven presejalni test sluha (ti. TEOAE), ki je res pri nedonošenčkih pogosto lažno patološki. A je vseeno potrebno ponovno preverjanje – bodisi s TEOAE ali pa (kar delamo v ljubljanski porodnišnico) z napotitvijo k avdiologu, ki okrog starosti 6 meseca naredi dosti bolj natančne teste kot je omenjeni presejalni test. O gluhosti ali naglušnosti pa nikar ne razmišljajte, je tveganje res majhno.

Nosečnost je za mamo posebno imunsko stanje – da ne bi prepoznala otroka v sebi kot tujek (saj nosi tudi očijev genetski material), je velik del obrambe “uspavan” – in klice, ki bi jih telo sicer izven nosečnosti takoj uničilo, postanejo za telo “znosne” in se lahko množijo, kar zlasti velja za rodila. Kljub množici bakterij nosečnica nima prav nobenih težav – tudi v primeru, ko bakterije uspejo priti čez vse njim postavljene ovire (sluzni čep v materničnem vratu, plodovi ovoji, plodovnica). Čeprav gre za redkost, lahko plod zboli s sepso in umre že v maternici – nosečnica pa skoraj do konca (predčasnega poroda z rojstvom mrtvega novorojenčka) nima nobenih težav, znakov – niti vročine, niti laboratorijskih znakov za vnetje.

Po opisu tudi predvidevam, da ste šli domov s tim. apneja blazinico – ki zaznava premikanje, kamor sodi tudi otrokovo dihanje. Alarm se sproži, ko podlaga več kot 15 ali 20 sekund (odvisno od nastavitev) ne čuti nobenega premika. Če torej dete ne diha in je čisto pri miru (ali kar je precej pogosteje – ko je posteljica prazna, ker ga je mama vzela iz nje – in pozabila izklopiti stikalo za delovanje), se po določenem času pojavi alarm – cingljanje in zvonjenje. Upočasnjene srčne akcije (bradikardije) pa takšna škatlica (npr. Angelcare, Babysense ipd.) ne zazna.

Zelo nezreli nedonošenčki imajo zaradi “lenega” črevesja pogosto težave z zaprtjem, še zlasti če niso hranjeni z maminim mlekom. V bolnišnici zato pogosto dobijo klistir – klizmo s fiziološko raztopino, ki ji včasih za boljši učinek dodamo še malo glicerola. Drži pa, da s tem pogosto pretiravamo in nedonošenčku niti ne damo priložnosti, da bi se sam pošteno “posral”. Za domačo uporabo klizem nikakor ne priporočam – če so težave hude, je rešitev bodisi prehod na kakšnega od mlečnih nadomestkov, ki mehča blato (npr. Novalac IT), Donat Mg (zjutraj, 5 ml na kilogram, mlačen, degaziran – kar pomeni, da ga stresate dovolj dolgo, da se neha peniti) ali pa Lactecon sirup (5 ml 1x dan, dobite ga brez recepta v lekarni). Vsi ti dodatki so povsem varni tudi pri najmanjših dojenčkih.

Koroške vetrovne kapljice pri nas dobijo tudi nedonošenčki – ko so težave res hude in nam jih dostavijo mame. Drži pa, da kakšnega pomembnega olajšanja po njih ni opazil nihče – ne zdravniki, ne medicinske sestre, niti mame nedonošenčkov, ki takšne kapljice dobijo. Za priporočanje homeopatskih globul pa nisem pravi naslov – veliko premalo vem o njih in njihovem načinu delovanja. Tudi v mnoge druge čira-čara, ki jih reklamirajo po revijah in na internetu, ne verjamem.

Lep pozdrav in hvala za zadnji odstavek. Joj, kako paše brati takšne besede.