Gordani …
Spoštovana Veronika,
rada bi, da bi objavili mojo izpoved, ki je namenjena vsem Nam, ki trpimo za FM/SKU, in še posebej Gordani S., ki je napisala knjigo Zame je že jutri predaleč.
Popolnoma vse napisano razumem in kot da bi jo pisala jaz. Če bi knjigo napisala jaz – bi se le v maločem razlikovala.
GORDANI
Gordana, ti veš, kako se jaz imam,
kakšno je moje življenje;
polno bolečin, ki te hromijo –
in onemoglo strmiš, strmiš … in tvoje življenje izginja …
neprekinjene utrujenosti –
utrujenost, ki te tišči, mori in ne odneha … ti ne da zaspati, se odpočiti …
Napisala si, da blodiš skozi življenje.
Si in nisi … in kot da si zaužila narkotike …
O, kako te razumem …
Nekoč sem prijateljici rekla:
veš, čutim, da imam tako zahrbtno, nevidno bolezen, ki je ne bodo nikoli odkrili in moji bližnji ne bodo nikoli zares vedeli, kako teman in hladen je moj svet. Ne bodo vedeli, kako sem se pred leti trudila, da sem sebe prepričevala, da je vse samo v “moji glavi” in sem poskušala živeti “normalno”, dokler sem zmogla, dokler se nisem sesula fizično in psihično.
Koliko let neznosnega trpljenja, bolečin, krivic, žalosti, obupa … koliko zdravstvenih pregledov, tudi zelo zelo bolečih, in koliko let čakanja na diagnozo.
Gordana, ti veš, in mnogi najini sotrpini, kakšna agonija je to – brez konca in kraja. Imaš diagnozo specialistov, pa si še vedno na začetku, a imaš vsaj nekaj, kar lahko pokažeš in se boriš dalje.
Včasih, ko je najbolj hudo, se vprašam: ali je sploh še upanje, ali bom zmogla, ali je vredno … in kot si napisala, Gordana – je vredno – za tisti zlati sijaj v očeh naših najbližjih, ki nam pomeni največ.
Moja najmlajša hčerkica ni imela “matere”, kot bi jo potrebovala, ker jaz sem zbolela takoj po njenem porodu. Doživela sem nepopisno travmo.
Gordana, pišeš, da upaš, da se bo našel “ključ” od težkih jeklenih vrat, ki zapirajo naš svet, in da bo kdo le vstopil vanj. Tudi jaz upam in molim za lepši in boljši ter pravičnejši svet vseh tistih, na katere preži ta huda, zahrbtna in težka bolezen. Molim, da se najde zdravilo … Zdravilo za našo bolezen, ki nas stiska v svoj objem, kot pišeš, povzroča bolečine povsod, zdaj tu zdaj tam … po celem telesu … ko vse boli … in nam izsesa zadnjo kapjlico moči … in drobi naše telo in misli na koščke …
Napisala si, da si včasih mislila, da se premalo rekreiraš … da imaš premalo kondicije …, kako dobro to poznam. Pri zdravnikih sem to redno poslušala. Za svoje telo sem vedno skrbela. Izvajala sem različne aktivnosti … a vse zaman … moje telo sčasoma ni dopuščalo prevelikih naporov. Upirala sem se, dokler je šlo. Nisem vedela, da si delam tudi škodo. Upoštevala sem mnenje zdravnikov in zdravo pamet.
Danes zmorem le nekajminutni sprehod … na vse ostale aktivnosti lahko pozabim. Vsak malo večji napor me stane poslabšanja bolezni in še večjega trpljenja.
Včasih sem se vprašala, le kaj je narobe z mano? To vprašanje je nam bolnikom s fibromialgijo dobro poznano. To dolgo čakanje na diagnozo – kaj mi je? – je zame bilo tako stresno, da imam še vrsto drugih težav in negativnih posledic.
Sedaj nič več ne dvomim. Sprejela sem to hudo bolezen. Diagnoza je le “žarek upanja”. Kako nam je, kakšno je naše življenje, vemo le mi, bolniki. Tudi naši najbližji tega ne morejo vedeti. Tega si tudi ne želimo. Želimo si le pravega mesta pod soncem.
Moja velika želja je, da bi bolniki pisali o svoji bolezni, da bi bila čim bolj prepoznavna. Vem, težko je pisati o njej, ker ne veš, kje naj začneš: pri razbolelih mišicah, utrujenem telesu – zdaj vročem, že v naslednjem hipu mrzlem, bolečinah povsod, glavobolih, migrenah, slabostih, nihanju pritiska in motnjah srčnega ritma, zaprtju in driski, bolečinah v trebuhu in črevesju, zamegljenem vidu, utrujenih očeh, težavah z vonjem in sluhom, hipoglikemijah, motnjah hranjenja, anemijah, PMS-ih, ki trajajo tudi tri tedne …, pozabljivosti …, izgubljenem smehu, tesnobi … in še bi lahko naštevala …
Gordana, tudi pri meni so po mnogih preiskavah vse simptome pripisali – depresiji – se zdravim že nekaj let – a moje bolečine in težave ostajajo, in kar je najhuje, se celo stopnjujejo. Kolikokrat sem slišala od zdravnikov: “Gospa, vi niste bolni” in da potrebujem “spremembo”. In res. Preselila sem se, iskala novo službo … in omagala … čeprav sem imela svojo službo rada. Sedaj sem že nekaj let večinoma v bolniškem staležu. Zadnji dve leti ne zmorem nobenega dela – doma komaj skuham kaj enostavnega in veliko počivam. Moje bolečine so močnejše, kot so bile na začetku in so kronične. Danes vem, kaj je z mano, danes si več ničesar ne očitam – večino časa prebijem v stanovanju. Ko zmorem, grem v naravo, drugače pa jo opazujem in občudujem skozi okna …
Sem totalno izčrpana in utrujena. V tem trenutku že od pisanja. A v meni je zadovoljstvo, da sem se potrudila in napisala, kar sem že nekaj časa želela. In vidiš, draga Gordana, še ena duša na tem svetu kot si ti – sem jaz – tvoja sorodna duša. Moja je zlomljena, mi je nekoč povedal zdravilec. Zlomila se je v zgodnjem otroštvu, ko sem izgubila oba starša. Nato so jo zdrobili na koščke kremplji usode, ki so me vrgli v pekel tujih rok, ki me niso nikoli pobožale in so me teple in trpinčile, dokler nisem po trinajstih letih zbežala.
Hvaležna sem mojim staršem, da so me ustvarili dovolj močno, da že zdavnaj nisem klonila. In da imam Življenje kljub vsemu nepopisno rada, ga cenim in spoštujem.
Srečna sem za vsak trenutek izboljšanja. Temu pravim “žarki upanja”, drobne lučke v popolni temi … ki ti dajejo moči, tisto malo moči, da greš naprej in da jutri ni predaleč.
Liljana