Spoštovani !

Že večkrat ste mi pomagali z vašimi nasveti,zato vam pišem tudi tokrat.

Stara sem 41let in pred 6 leti so mi postavili diagnozo atrofična vulvarna distrofija. Diagnoza je sicer nejasna a glede na opisane težave so mi dejali ,da gre za lihen sclerosis vulve. Kot terapijo so mi predpisovali različna kortikosteroidna mazila , ki naj bi jih uporabljala takrat ko bo spolovilo vneto in me bo dražilo. Glede dolžine terapij so si bila mnenja dermatologa in ginekologa različana. Ginekolog mi je dejal da lahko na primer kortikostroid Diprosone ali Elocom nanašam na spolovilo največ 1 teden, nato vsaj 1 teden pavze, mede tem ko je dermatolog svetoval tudi do 6 tednov terapije.

Priznam, ker se teh mazil zelo bojim ,sem večkrat raje trpela kot pa ,da sem jih uporabljala . Uporabila sem jih le do 1 tedna enkrat samkrat pa za obdobje 3 tednov, vendar je bil takrat kortikosteroid razrečen( 30% Diprosone).

Ker si moj ginekolog ne ve več s čim mi naj pomaga me je usmeril na ginekološko kliniko v Ljubljano. Tam so me ponovno pregledali in ginekolog je predlagal ponovno biopsijo,ker je opazil , da je sluznica na enem mestu izgubila pigment- je bolj bela.

Povedala sem mu ,da so mi biopsijo delali že dvakrat. Prvič so mi jo delali pred 7 leti prav tam ,kjer je sedaj koža oz. sluznica izgubila pigment. Rezultat biopsije je bil dermatofibroma, kar pa ni nič posebnega. Nato so mi čez eno leto naredili ekscizijo presredka ,kjer je bila koža bela in je na vhodu v nožniso to mesto vedno počilo.
Rezultat biopsije je bil atrofična vulvarna distrofija.

Zaradi biopsije ,ki so mi jo že delali 2x sem trenutno biopsijo odklonila.Ginekolog mi je tako predpisal elokom mazilo in dejal ,da ga naj nanašam po potrebi. Ne razumem ravno kaj je s tem mislil, verjetno takrat če bom imela težave. Ker večjih težav nisem imela se sedaj več kot mesec pa pol nisem mazala s elocomom. Vendar sem opazila ,da se je mesto , ki je brez pigmenta malo povečalo.

Prosim vas za nasvet.
1. Ali bi bilo dobro ,da elocom kljub temu nanašam na ta beli predel, ker se je malo povečal, čeprav nimam tažav? In če bi z nanašanjem začela me zanima v kakšnem intervalo bi bilo smisel uporabljati elocom?

2.O biopsiji sem govorila tudi z lečečim dermatologom, ki mi je dejal, da bi ponovna biopsija lahko pokazala jasno diagnozo ali pa tudi ne.Rekel mi je ,da vprašanje tudi če bi kaj z njo pridobila, kajti zdravljenje bo ostalo povsej verjetnosti enako.Kaj menite vi ?

Ker sem imela hude težave si ponovne biopsije ne želim.Vem ,da bi preparate ,kar se tiče kožnih zadev moral pregledati izkušen histopatolog, ki je specializiran za kožo. Vendar žal na dermatološki kliniki ne delajo biopsij vulve, ampak to opravi ginekolog. Preparat pa pošlje potem v njihov laboratorij, kjer opravijo histologijo patologi, ki pa niso posebej specializirani za kožo.

Zaradi tega sem sedaj odklonila biopsijo, ker se bojim še dodatnih težav kot terapijo pa dobila elocom mazilo,ki bi ga naj nanašala po potrebi..

lp

Spoštovani,

lepo sistematično ste mi postavili vprašanja, tako da vam tudi odgovajam po vrsti:
1. Elocom ima smisel mazati na žarišče lihna. Če bela lisa ni lihen, ampak zgolj hipopigmentacija (izguba pigmenta) po predhodnem posegu ali vnetju, Elocom nima nobenega smisla. Ker ne vem, ali je lisa na vaši sluznici prvo ali drugo, je to vse, kar vam lahko povem. Če pa je sluznica enaka na otip kot zdrava sluznica, nič trša, je lihen bolj malo verjeten.

2. Menim enako kot vaš dermatolog. Biopsija ni čudežna preiskava, pri kateri bi pod mikroskopom videli diagnozo. Ne le, da je interpretacija odvisna od histologovega znanja in izkušenj, pač pa mora biti tudi vzorec pravi. Če so spremembe minimalne, kot se mi zdi, da so pri vas, nobeno mesto ni “pravo”. Tako da, tudi če preparat gleda najožje specializiran histopatolog, če v preparatu ni lihna, ga ne more videti, zanikati pa tudi ne. Sicer pa je možno tudi konziliarno mnenje; histopatologi si med različnimi centri preparate pogosto pošiljajo v presojo oz. za dodatno mnenje.

Glede na najino dolgotrajno konverzacijo sem pa z veliko gotovostjo prepričana, da je terapija, ki bi jo morali preizkusiti za vsaj dva meseca, bodisi tbl. Lyrica ali pa antidepresiv, ne pa Elocom po potrebi. Ampak že z lokalno terapijo se preveč ne strinjate, tako da dvomim, da vam bo moja ideja všeč. Mislim, da je to edina terapija, ki vam potencialno lahko bistveno olajša težave.

Lep pozdrav,

Spoštovani !

Najlepša vam hvala za odgovor.

V času,ko sem čakala na vaš odgovor je minilo 9 dni in povedati vam moram, da sem ves ta čas vsak večer nanašala Elocom. Rdečina med velikimi in malimi sramnimi ustnicami se ni izboljšala, pravtako ne bela lisa na robu male sramne ustnice pri vhodu v nožnico.V tem času sem govorila tudi z ginekologu ,ki mi je dejal ,da naj Elocom nanašam 14 dni vsak večer. V kolikor bo videti,da gredo stvari na bolje naj z njim nadaljujem do enega meseca, v kolikor izboljšanja v 14 dneh ne bo naj z njim preneham, ker ne deluje.

Glede vašega mnenja vam moram povedati, da GA IZREDNO CENIM.Predlagali ste mi antidepresive oziroma tablete Lirica. Res,da ko je obdobje ,ko postanejo moje težave hude in ko vidim ,da kljub zdravljenju ni nekih učintov sem večkrat psihično zelo na dnu. Vendar to ne bo mojih težav,kot so stalno pordela sluznica spolovila, pokanje sluznice ob vaginalnem pregledu , nenehno pečenje in draženje, pozdravilo.

Tudi sama sem glede na rezultat dveh biopsij razočarana ,ker diagnoza ni jasna. Povedati moram, da možnost konzultacije med patologi poznam in da je bila konzultacija izvedena tudi v mojem primeru in glede na mojo željo. Histopatologa, ki sta vzorec ponovno pregledala sta sicer ustno podala, da v preparatu ni videti lihna sclerosisa. Eden izmed njiju je dejal, da po njegovemgre za lihen simplex cronicus.

Vendar dermatolog, ki me zdravi meni,da glede na težave ,ki jih imam gre za Lihen slerosis. Sedaj, ko so se poleg redečine spolovila med ustnicami pojavile še bela lise oziroma predel,kjer je sluznica razbarvana in poleg tega je del malih sramnih ustnic na tem predelu vhoda v nožnico izginil, sluznica je tam malo bolj nagubana , je še bolj prepričan ,da gre za to diagnozo.

Prav zaradi tega sem zelo zbegana. Vem ,da v kolikor gre za lihen sclerosi bi morala uporabite močnejši kortikosteroid, kot pa sem jih jaz do sedaj. Vedno so mi predpisovali razredčene kortikosteroide ,kot so 30 oziroma 50% Diprosone v belobazi. Sedaj mi je prvič predpisan močnejši kortikosteroid Elocom pa očitno po 9 dneh ne deluje. Vse skozi sem kortikosteroide uporabljala le ob najhujših težavah, saj moja diagnoza ni bila jasna. Sedaj pa ko so se začele pojavljati spremembe na sluznice vem ,da stvar le ni tako nadolžna.

1. Sprašujem se ali je Elocom prešibak kortikosteroid za moje težave ali pa ga uporabljam prekratek čas , da bi že lahko bili vidni rezultati v smislu manj pordele sluznice spolovila
med velikimi in malimi sremnimi ustnicami in na predelu,ki je belo obarvan.

2.V kolikor se bela lisa po Elocomu ne bo izboljšala bom morala na ponovno biopsiju. Tako mi je dejal ginekolog. Ker vem ,da je pri nas najmočnejši kortikosteroid Diprosone me zanima ali bi bilo smiselno poskusiti še z njim v kolikor se stanje po 14 dnevni uporabi Elocoma ne bo izboljšalo? Bojim se namreč ,da v kolikor ni bilo vidnih rezultatov po 9 dnevni uporabi Elocoma se stanje v naslednjih 5 dneh verjetno ne bo bistveno izboljšalo. V kolikor pa izboljšanja ne bo naj bi z Elocomom prekinila.

Kontrolo ima konec meseca aprila, zato me zanima ali bi bilo smiselno poskusiti še z Diprosome mazilo za neko obdobje?

Dermatologu sem omenila tudi klobetasol mazilo, ki ste ga tudi vi priporočili v primeru lihna. Dejal je ,da v kolikor ne bo šlo z našimi kortikosteroidi bova poskusila tudi z njim.

Lep pozdrav

Spoštovani,

Lyrica / antidepresivi so zdravila, ki jih uporabljamo pri kroničnih težavah v smislu bolečin, srbenja ipd., kadar pacientu telesno ne moremo pomagati. Ta zdravila lahko ugodno vplivajo na zaznavanje teh neprijetnih senzacij in jih vsaj delno “izključijo”. Svetovala jih nisem zato, ker bi menila, da so težave “v vaši glavi”. Niti najmanj! Povsem jasno je, da imate telesne težave, ki pa jih glede na kronični potek, nepojasnjeno diagnozo, terapevtsko odpornost in tudi vašo voljo pri uporabi lokalnih zdravil fizično verjetno ne bo možno nikoli obvladati. Taka terapija je simptomatska, imam pa z njo odlične izkušnje pri pacientkah s kronično bolečino oz. drugimi neprijetnimi senzacijami, kot je srbež, ki jih na drug način nismo uspeli obvladati. Ta terapija pride v poštev ne glede na to, ali imate lihen sklerozus ali simpleks.

Kar se tiče učinkovitosti lokalnih kortikosteroidov, je Dermovate bistveno učinkovitejši od vseh kortikosteroidov, ki se dobijo pri nas. Ravno zadnjič mi je pacientka z lihnom sklerozusom, ki je po enomesečni uporabi Diprosona uspela nabaviti Dermovate, povedala, da je opazila bistveno razliko v učinkovitosti že v nekaj dneh. O medsebojni primerjavi Elocoma, Diprosona itd., pogostosti nanašanja in podobnem pa sem vam že na dolgo in široko odgovarjala; mnenja v tem času nisem spremenila in ne bi pisala vsega še enkrat.

Lep pozdrav,

Spoštovani !

Še enkrat hvala za vaš odgovor.

Glede nato ,da sem sedaj uporabljala Elocom že skoraj 14 dni in ni nobenega rezultata, sem se odločila ,da z njim prekinem. Danes sem začela nanašati bepanten plus mazilo , ker sem zasledila ,da je sluznica na vhodu v nožnico enako pordela, opazila pa sem še madež živordeče barve,ki izgleda kot neke drobne redeče pikice- kot bi šlo za krvavitev pod površino. Po nanaosu bepantena me nekaj časa peče, nato pekočina izgine. Tudi ves predel ,ki sem ga sedaj mazala 11 dni z Elocomom je videti, pordel, sluznica nekako zelo tanka.

Imam vprašanje za vas . Napisali ste ,da je eni izmed vaših pacientk uspelo nabaviti zdravilo clobetasol in da je že po parjih dneh stanje boljše. Zanima me ali je dobila zdravilo na osnovi predpisanega recepta oziroma ali ste ji predpisali zdravilo vi sami?

Tudi sama bi želela poskusiti s tem zdravilom, vendar ga mi zdravnik- dermatolog še nikoli ni priporočil ,čeprav sem mu to že omenila. Trenutno se zdravim na Dermatološki kliniki v Ljubljani in pa na ginekološki kliniki.
Zanima me sledeče :

1. glede nato ,da Elocom po 11 dneh ni prinesel nobenega izboljšanja in ,da imam občutek ,da je sluznica sedaj samo še bolj občutljiva, pordela se sprašujem dve stvari : ali je elocom premočan, da so se pojavile spemembe kot nekakšne podkožne krvavitve, po drugi strani pa ni nobenega učinka ( rdečica in vnetje med ustnicami se ni izboljšalo), kar govori ,da je zdravilo preslabo.

2.zanima me ali bi morala z Elocomom kjub temu vstrajati, kjub temi ,da se mi zdi ,.da je koža zelo občutljiva, pordela ,kot, da bi bila nagubana?

3. glede nato ,da že pri uporabi elocoma opažam stranske učinke me zanima oziroma ne vem kako bi bilo , če bi poskusila s clobetasolom ,ki je dosti močnejše zdravilo. Predstavljam si ,da če zdravilo deluje se mora vsaj rdečica, ki je znak vnetja po nekaj dneh zmanjšati oziroma izginiti.

Glede nato ,da delate tudi vi na dermatološki kliniki v Ljubljani me zanima ali bi bilo možno, da bi vas mogoče poiskala ,ko se bom oglasila na ponovno kontrolo. Vesela bi bila vašega mnenja, kajti vem ,da se po internetu zelo težko svetuje.

lep pozdrav

Spoštovani,

klobetazol (Dermovate/Temovate) je pacientka dobila na recept, ki sem ji ga napisala jaz. Naj dodam, da ima to zdravilo smisel uporabljati le, če gre za jasno diagnozo lihna sklerozusa. Na spremembe, kakršne opisujete vi – brez značilnih belih, trdih žarišč, zgolj pordela sluznica in simptomi draženja – vam ga skoraj zanesljivo ne bi predpisala.

Za posvet sem vedno dosegljiva, čeprav sem okupirana do vratu z delom v drugih ambulantah (in zato tudi tale moj forum trpi, ker sem od službe tako izžeta, da zvečer preprosto ne zmorem ničesar več). Glede na najino dosedanjo konverzacijo in potek vašega zdravljenja sem precej prepričana, da z lokalno terapijo pri vas bistvene spremembe najbrž ne bo možno doseči in je prvi naslednji terapevtski ukrep bodisi Lyrica bodisi antidepresiv.

Lep pozdrav,

Spoštovani !

Zopet se obračam na vas in vas prosim za nasvet. Kot sem vam že v prejšnjih meilih pisala mi je postavljena diagnoza atrofična vulvarna distrofija. Dermatolog mi je dejal ,da je to lihen sclerosis vulve. Ker naj bi bila diagnoza nejasna mi je bila sedaj že 3 delana biopsija, ki pa tudi tokrat ni prinesla jasne diagnoze.
Ker so se težave poleg stalnega vnetja med velikimi in malimi sramnimi ustnicami , pokanja presredka, raspoke na klitorisu začele pojavljati tudi bolj jasne bele lise med zadnjico je dermatolog dejal ,da je to zagotovo lihen. Koža je tam kjer so bele lise videti tanka , nagubana, . Sprva sem mislila ,da so to strije, vendar je sprememba bolj trda.

Ker sem za terapijo poskušala najrazličnejše kortikosteroide mi je sedaj dermatolog predpisal kortikosteroid,ki je pri nas najmočnejši. Uporabljala ga naj bi na sledeči način:

1. Na predel vulve med velikimi in malimi sramnimi ustnicami,kjer je koža vnetno pordela in ščemi in srbi naj bi nanašala 50% Diprosone mazilo 1 do 2 x dnevno za 14 dni.

2. Na predel med zadnjico ,kjer me srbi peče in kjer so bele lise pa naj bi nanašala 100% Diprosone 1 do 2 x dnevno 14 dni.

S terapijo sem takoj začela tako , da Diprosone nanašam vsak večer , zjutraj pa uporabim bepanten mazilo. Sedaj ga uporabljam 12 dni , vendar je kakšen dan kar vredu ( srbenje in draženje izgine, naslednji ,dan pa se zopet vrne, vendar v milejši obliki.).

Povedati moram ,da ko nanesem Diprosone me ta ne draži , tudi oblaži draženje in srbenje. Moti pa me ,da rdečica oziroma vnetje med malimi in velikimi ustnicami ne izgine oziroma zdi se mi ,da je rdečica z vsakim dnem nanosa mazila bolj izrazita. Ali je to normalno ?
Ne vem ali naj z nanašanjem nazila kljub temu nadaljujem ali naj z njim prekinem? Drugače pa moram povedati , da ko nanesem mazilo je občutek prijeten in me mazilo ne draži.

Malo sem zmedena zaradi tega ,ker ne vem ali naj z terapijo nadaljujem ali naj z njo prekinem, saj ne vem ali je vulva pordela zaradi tanjšanja kože ali je to le stranski učinek mazila.

Diprosone uporabljam tudi samo 1x dnevno, čeprav mi je dermatolog dejal ,da bi ga lahko nanašala 2x dnevno . Takrat bi bilo verjetno še slabše.

Vem ,da se za lihen sclerosis uporabljajo kortikosteroidi vsako dnevno tudi za daljše obdobje – do 3 mesece in takrat naj bi bili rezultati tudi vidni. Ne vem kako to , da se pri meni ob uporabi kortikosteroidov , pa čeprav razredčenih takoj pojavi rdečica. Pred nekaj meseci sem poskušala elocom in tudi po uporabi elocoma se je po 1 tednu pojavila rdečica, suh občutek, koža na spolovilu – male sramne ustnice so bile videti , kot ,da bi bile dalj časa v vodi- maceracija. Po prenehanju uporabe in po 1 tednu nanosa bepantena plus so postale zopet normalne barve.

Kontrolni pregled pri dermatologu imam šele sredi septembra, tako ,da vas prosi za nasvet.

Sicer moram povedati , da me spolovilo in predel okoli zadnjika še vedno rahlo draži, zato ne vem kako bi bilo ,če bi z mazilom prekinila.

Spoštovani,

če Diprosone uporabljate enkrat dnevno namesto dvakrat, učinek ne bo optimalen. V najboljšem primeru bo polovičen, verjetno pa bo slabši kot polovičen. Zato mazilo uporabljajte, kot vam ga je predpisal zdravnik.

Če gre za rdečico brez izrazitega draženja, to ni znak, da bi bilo treba s terapijo prekiniti. Včasih lahko kreme kožo razdražijo; terapijo prekinemo le, če je vnetje (skupaj s simptomi) zelo hudo. Večinoma gre za neprenašanje mazilne podlage. V tem primeru zamenjamo mazilo; za vas bi bil koristen Dermovate/Emovate, ki se ga dobi v Avstriji (recept vam lahko napiše tudi slovenski zdravnik). Če ne gre s pripravljenimi kortikosteroidi, pa kortikosteroid pripravimo v lekarni.

Lep pozdrav,

Spoštovani,

Glede mazila Diprosone moram reči naslednje. Mazilo me takoj po nanosu ne peče, ampak je koža med velikimi in malimi sr. ustnicami izrazito pordela, vneta. Draženje in suh občutek nastopi šele nekaj ur po nanosu. Na mestu kjer je sluznica pordela so na določenem mestu videti drobni izpuščaji, velikosti glave bucike. Tudi na predelu okoli anusa je koža rahlo pordela in ščemi.

Ker že ne vem več kaj je vzrok temu draženju in rdečici mi je osebna zdravnica dala pregledati tudi urin. V urinu so prisotne številne bakterije, med tem ko so levkociti le malo čez normalno vrednostjo. Urin sem dala na urokulturo, kjer je mnenje zdravnice, da so bakterije v urinu, zaradi vnete kože oziroma sluznice spolovila in ne zaradi uroinfekta. Izvid sandford še čakam.

Po nasvetu zdravnice sem se nekaj dni pred uporabo Diprosona namazala s canesten kremo, vendar ni vidnih izboljšav.

1.Zanima me ali je možno ,da bi se na koži naselile bakterije ,ki bi povzročale to draženje in vneto kožo spolovila?
Ne zdi se mi normalno , da kljub uporabi kortikosteroida že 13 dni koža oziroma sluznica ni manj pordela , ob pamet pa me spravlja to stalno rdraženje, suh občutek. Včasih se mi zdi kot ,da mi nekaj leze po koži in me špika.Ali ni naloga kortikosteroida , da oblaži vnetje, draženje?

Zdravnica je mnenja,da bi zame bilo najbolje kombinirati mazila ( kot so kortikosteroid, mazila proti glivicami in bakterijami).
2.Prosim vas za nasvet oziroma ali mi lahko vi svetujete kakšno mazilo bi lahko to bilo? Zdravnica je sicer omenjala neko mešanico Diprosona mazila, Lamisila in Garamicina.

Povedati moram , da sem tudi pri uporabi Elocom mazila opažala, da je po 1 tednu uporabe postalo spolovilo vedno bolj rdeče, koža je bila videti ,kot ,da je dalj časa v vodi( maceracija), suh občutek. Takrat sem Elocom mazilo prekinila po 12 dneh uporabe in po enem tednu uporabe samo bepanten plus kreme je rdečina in izsušenost izginila.

Prosim vas za nasvet, saj odhajam na dopust in me kar malo skrbi , da nebi bilo slabše.

Spoštovani,

vaš problem je preveč zapleten, da bi ga reševali prek spleta. Z uporabo najrazličnejših lokalnih učinkovin ni učinka, občasno pa seveda pride do draženja. Terapija izbora pri vas je Lyrica in mnenja ne bom spremenila.

Lep pozdrav

Hvala vam za odgovor.

Glede uporabe Lyrica sem se že posvetovala z dermatologom, vendar meni,da z njo nima izkušenj.O tem sem govorila tudi s svojo osebno zdravnico in tudi ona pravi ,da nima iskušen na kakšen način se naj bi to zdravilo pri mojih težavah jemalo.

Tu mislim koliko mg dnevno in kako dolgo. Govorili sva tudi o antidepresivih, vendar prav tako ne ve , kateri bi bil primeren ob teh težavah.

Prosim , če mi lahko napišete kaj več o načinu jemanja teh zdravil in o stranskih učinkih..

Moje mnenje pa je ,da kljub temu, če se odločim za zdravilo, ki ga priporočate s tem ne bom rešila , da lihen ne bo napredoval in s tem ne bom ustavila vnetja in belih sprememb, ki so se zadnje čase močno razširile na predelu okoli anusa in notranjo stran ritnic. Torej bom kljub temu morala z uporabo kortikosteroidnih mazil, ki pa očitno meni povzročajo obilico težav.

S spoštovanjem ,

lp.

Spoštovani,

forum je namenjen razreševanju stvari, ki jih je možno po pošti. Vaš problem ni med njimi; pogovarjava se že, odkar sem na MON-u, in ne vem, ali sva s tem sploh koristili kaj bodisi vam bodisi ostalim uporabnikom in uporabnicam. Čeprav je bil tako vaš kot tudi moj namen dober.
Zato me prosim razumite, da najino razpravo zapiram. Za posvet se obrnite na vašega zdravnika.

Lep pozdrav,

Še enkrat vam hvala za vaše nasvete.

Se pa opravičujem, glede mojih vprašanj, kajti vi ste bili edini ,ki ste si vzeli čas in mi malo več povedali o tej bolezni. Zdravnik si na žalost nikoli ni vzel časa, da bi odgovoril na moja vprašanja, oziroma vem ,da je sistem v našem zdravstvu pač tak, da ste vsi preveč obremenjeni.

Z vašimi odgovori ste mi veliko pomagali in najlepše se vam zahvaljujem za vaš trud in čas.

Lep pozdrav