neepileptični cerebralni sindrom
Pozdravljeni,
Sem mamica dvoinpol letne hčerke, kateri so pred enim letom postavili diagnozo neepileptični cerebralni sindrom. Pri hčerki krči izgledajo tako, da celotno telo skluči, noge in roke stegne predse in v celoti celo telo otrdi. V času krča sem jo poskušala dvigniti in je bila točno v takem položaju, poskušala sem ji pokrčiti noge, roke pa brez uspeha. Te krči se včasih pojavijo podnevi za krajši čas, ki trajajo po pet sekund ali ponoči ko trajajo v navalih tudi po uro.
Vsi izvidi preiskav, ki so jih naredili na nevrološki so bili negativni. Sprva so ji predpisali zdravilo Rivotril in ker to ni učinkovalo še Karobx. Ker pa tudi to zdravilo ni imelo učinka, smo s tem prenehali. Sedaj je minilo že kar nekaj mesecev ko ji ne dajem nobenih zdravil. Krči se še vedno pojavljajo enkrat do dvakrat na mesec v milejši ali hujši obliki. Zdravniki ne poznajo točnega izvora teh krčev. Pravijo, da s časoma prenehajo. Zame je to bolj slaba tolažba. Sedaj smo se nekako že sprijaznili s tem, a je vseeno težko gledati otroka v krčih.
Zato vas naprošam dragi starši, če imate tudi vi take izkušnje ali če poznate koga, ki ima otroka s tako diagnozo, da jo delite z mano. Po forumih sem že iskala pa na žalost brez uspeha.
Že v naprej hvala.
Maja