Pravice dolgotrajno bolnih otrok
Spoštovani,
zanima me, katere pravice pripadajo dolgotrajno bolnemu otroku. Moj sin, ki obiskuje 1. razred OŠ, ima v odločbi za usmerjanje Zavoda za šolstvo RS napisano, da je dolgotrajno bolan otrok (aspergerjev sindrom) in mu pripada 5 ur dodatne strokovne pomoči. V strokovnemu mnenju ima tudi navedeno, da mu pripadajo pravice, ki jih določajo predpisi s področja socialnega varstva, zdravstvenega varstva, zaposlovanja in dela, davkov, carin in drugih predpisov. Na Center za socialno delo sem vložila vlogo za uveljavitev pravice do dodatka za nego otroka, ki so jo zavrnili z razlogom, da po pravilniku ne dosega kriterijev za to pravico. Zanima me torej, katere pravice mu sploh pripadajo, saj če prav razumem, brez odločbe Centra za socialno delo ne morem uveljavljati drugih pravic.
Hvala za odgovor in lep pozdrav.
Večina oz skoraj vse pravice so vezane na odločbo o dodatku za nego. Kar se tiče avtistov – običajno jih veliko dobi vsaj nižji dodatek, ne pa vsi. Vložite vlogo še enkrat, z novimi izvidi.
Jah, asperger še ni avtist, vsaj uradniki tega ne tretirajo tako. V bistvu je pa tako, da si z odločbo ZZŠ nimaš kaj pomagat. Naš ima 4 ali 5 diagnoz, stroškov z njegovimi terapijami imamo ogromno, pa nam še potnih ne povrnejo zmeraj. V bistvu je to ful krivično porazdeljeno, na en status je vezano praktično vse, do tam ni pa nič, ampak res NIČ. Niti ene pravice ali olajšave nimaš, pa bom zelo nesramna (beri – odkrita!) in bom rekla, da recimo z enim resnim aspergerjem ni čisto nič manj dela in stroškov (če pač skozi tak vezir gledamo!) kot z enim blagim cerebralcem, pa ima drugi tako status kot kup pripomočkov na napotnico, medtem ko asperger nima nič od nič. Še za terapevte s emoraš sam fejst pobrigat, da sploh kaj ustreznega najdeš, še to zraven. A o kakem ADHD sploh ne govorimo, tam je šele štala! Ful nepošten je ta naš sistem, res ful, okostenel in okamenel v nulo. Veliko večino bremena enostavno zvali na starše pa mir.
LANAJA in ENAKO!!!
Napišita pritožbo,
napišita kako je opredeljen tvoj otrok,
kot dolgotrajno bolan otrok….pa opišita diagnoze, ki so potrjene,
na koncu pa katere zdravnike vse obiskujeta z otrokom….
Priložita vse dokumente, ki to potrjujejo.
Tudi nas so najprej zavrnili, pa sem se pritožila in navedla,kar sem zgoraj napisala,
so nam potem priznali nižji dodatek.
Izpišita jih po točkah spodjega seznama
Seznam hudih bolezni
1. kronične encefalopatije (prirojene malformacije možganov, hipoksično ishemična
encefalopatija, heredodegenerativne in presnovne bolezni, rezidualna stanja po vnetjih,
travmah, cerebrovaskularnih insultih itd.),
2. imunsko pogojene bolezni živčevja s težko klinično prizadetostjo (multipla skleroza,
poliradikulitis, cerebralni arteritis itd.),
3. epilepsije, neodzivne na zdravljenje,
4. mišične, živčnomišične bolezni z gibalno oviranostjo, obporodna poškodba brahijalnega
pleteža (v času intenzivne rehabilitacijedo enega leta starosti),
5. kromosomopatije z motnjami v duševnem in telesnem razvoju,
6. težje oblike prirojenih ali pridobljenih bolezni imunske pomanjkljivosti,
7. alergije na hrano (pri preobčutljivosti na večje število osnovnih hranil po devetem mesecu
starosti), z mnenjem alergološkega oddelka ali alergološke ambulante,
8. težke oblike juvenilnega idiopatskega artritisa,
9. težke oblike avtoimunih bolezni (sistemski lupus eritematosus, dermatomiositis, vaskulitis,
urtikarija s hipokomplementemijo, avtoimuni hepatitis, itd.),
10. mukoviscidoza in ostale kronične gnojne bolezni pljuč (mukociliarna diskinezija,
bronhiektazije itd.),
11. kronična dihalna odpoved (ne glede na etiologijo),
12. bronhopulmonalna displazija (še pol leta po končanem zdravljenju s kisikom),
13. huda astma (če je otrok simptomatski kljub maksimalni kortikosteroidni terapiji),
14. otroci s traheostomo,
15. aplastične, hemolitične in hude kronične anemije drugih vzrokov, ki potrebujejo dodatne
terapevtske ukrepe,
16. kronične nevtropenije (levkociti pod 1 x 10(na 9) L),
17. kronične trombocitopenije (trombociti pod 20 x 10(na 9) L) in trombocitopatije,
18. histiocitoze,
19. presnovne motnje s kopičenjem metabolitov v RES-u (Gaucherjeva bolezen itd.),
20. hemofilija, težke oblike von Willebrandove bolezni in dedne ali pridobljene motnje
koagulacije,
21. rakaste bolezni – še 3 leta po končanem zdravljenju,
22. otroci po transplantaciji organov in kostnega mozga, še eno leto po končani intenzivni
imunosupresivni terapiji,
23. kronični kolitis (Mb Crohn in ulcerozni kolitis v času intenzivnega zdravljenja itd.),
24. dekompenzirane kronične jetrne bolezni, vključno z jetrno cirozo in anomalijami
žolčevodov,
25. težke kronične bolezni trebušne slinavke (cistična fibroza, Schwachmmanov sindrom
itd.),
26. hujše distrofije (celiakia itd.),
27. prirojene presnovne bolezni in endokrinopatije s posledično hudo stalno prizadetostjo
(diabetes, fenilketonurija itd.),
28. hujša prizadetost otroka zaradi bolezni srca in ožilja,
29. kronična ledvična odpoved, glomerulonefritisi in nefroze v času intenzivne terapije,
30. razcep ustnice, trdega in mehkega neba (prve dve leti oziroma do dokončanega
primarnega operativnega zdravljenja),
31. hude oblike kroničnih kožnih bolezni (najtežje oblike psoriaze, ihtioze, bulozne
epidermolize, atopijskega dermatitisa itd.),
32. politravmatizirani otroci s hudimi posledicami v času rehabilitacije,
33. kronično potekajoče duševne motnje (psihoze itd.),
34. pervazivne razvojne motnje (avtizem, spekter motenj avtizma) in druge težke motnje
sporazumevanja,
35. težka inkontinenca urina in/ali blata.
Hvala, mamica 100 🙂
poznam to tabelo in po tej tabeli moj otrok ne paše v nobena od razdelkov. Ima astmo, ima alergijo, ima občasne napade, kljub terapiji, nima pa stalnih napadov. Ima alergijo na KM, jajca, piščanca, govedino, teletino, na vsa glutenska žita, vendar lahko uživa koruzo, riž, krompir in prenese piro, zato je tudi izgubil status in dodatek, čeprav piro včasih prenese, drugič pa ne. Provokacijo je prenesel in za alergologe j e stem stvar zaključena. Že tako je suhec, star je 6 let in tehta 16,5 kg. Čim poje 2 žlici glutenskih žit, ga boli trebušček, driska samo belo peno, čist je bogi, ves napihnjen – amapka nasvet gastroenterologa j ebil, anj mu 6 mes dajemo gluten, nato se bo opravila biopsija TČ in bomo potrdili ali ovrgli celiakijo. Otroka je že tako sama kost in koža, kako naj ga 6 mes mučim, če je jasno, da glutena ne prenaša??? Smo pač ob dodtake in status, kaj čem. Zagotov ne bom otroka izpostavljala nečemu, kar mu škoduje!!
Sicer je deklariran kot Asperger in Asperger še ni avtist. Vseeno pa potrebuej spec. ped., delovno terapevtko in tudi še logopedinjo. Ima očesni kontakt, le v velikih skupinah se včasih “izgubi” in težko je na miru. V kombinaciji z dieto, so stroški precejšnji, tudi terapije marsikdaj plačamo, saj sicer ne pridemo na vrsto. Vem, da je mojemu otroku v primerjavi z nekim hudo prizadetim otrokom še vedno čist fajn, tudi ne trdim, da potrebuje toliko, kot nek onkoliški bolniček ali karkoli, le razdelitev je enostavno krivična, saj tudi kombinacija večih blažjih motenj zahteva ogromno dela in angažmaja, če želimo, da jih otrok enkrat le premaga in živi vsaj približno normalno.
za enako
Ali imata potrjen Asperger?
Hodita v razvojno ambulanto?
Lahko navedeš v pritožbi:
Naš otrok je po seznamu hudih bolezni opredeljen kot:
-7. alergije na hrano (pri preobčutljivosti na večje število osnovnih hranil po devetem mesecu
starosti), z mnenjem alergološkega oddelka ali alergološke ambulante,
-34. pervazivne razvojne motnje (avtizem, spekter motenj avtizma) in druge težke motnje
sporazumevanja, mnenje razvojne ambulante
5. kromosomopatije z motnjami v duševnem in telesnem razvoju, potrjen Asperger-pridobiš na genetiki
Vstrajaj in ne obupaj, po tvojem opisu navedeš te točke.
Dopišeš še :
Po navedenih točkah smatram da je naš otrok opredeljen kot otrok s posebnimi potrebami.
V kolikor nimata še kaj iz navedenega zgoraj, poprosi za napotnico v razvojni amb. ali pri otrokovem zdravniku.
Ko boš imela določene papirje pa ponovno vloži vlogo za dodatek.
Lp
Otrok ne obiksuje razvojne ambulante kot take, obiskuje pa spec. ped., kliničnega psihologa, psihiatra in delovno terapijo – brez razvojne ambulante. Še to, da smo prišli do sem, sem dobesedno izsilila. Po 3 letih smo končno uspeli dobiti odločbo zavoda za šolstvo, da otroku pripada 5 ur pomoči v šoli, da je otrok z več motnjami in dolgotrajno bolan otrok.
Izvid alergologa od oktobra lani pravi, da otrok lahko uživa krompir, riž, piro in koruzo, zato NI ALERGIČEN (!?!?) na več osnovnih hranil in mu dodatek za nego otroka s PP ne pripada. Na vprašanje, od kdaj pšenica, mleko, jajca in soja niso “več osnovnih hranil”, sem dobila odgovor, da “samo” to troje (troje?) pač ne zadostuje. Da ko bom dovolila 10 dnevno provokacijo s pšenico, se bomo pa morda lahko kaj pogajali. Dejansko sem ostala brez besed. Od takrat dalje otroka ne vodim več na nobene preglede in termine k alergologu, ker nima popolnoma nobenega smisla.
Otrok ima “sum na Aspergerjev sindrom”, med drugim, ima pa že potrjeno motnjo ADHD, lažjo govorno motnjo, motnjo pozornosti. Da je treba diagnozo potrditi genetsko, mi še nihče ni povedal. Zgolj to, da Asperger spada v motnje avtističnega spektra, vendar je to blaga oblika, nekakšna “predstopnja”, nekaj v tem smislu. Kako pa zgleda ta genetska preiskava, mi lahko kdo napiše?
Lani sem vložila vlogo drugič, z novo odločbo ZZŠ, novimi izvidi in tudi drugič so jo zavrnili. Priložila sem mnenje psihiatra, psihologa, izvide iz alergo in pulmo oddelka – podrobno opisala, utemeljila, a so mi vlogo vseeno zavrnili. Imam občutek, da niti preberejo ne, kaj prilagaš in kaj napišeš – če so zavrnili 1x, bodo tudi 2x in 3x, kot eni dobijo na osnovi težav v prvih 6 mes življenja, ki potem davno izzvenijo, dodatek po 7, 8, 9 let – so ga dobili 1x in ga vsakič samo potrdijo, ne da bi sploh pogledali priloge.
za enako
Pri otrokovem zdravniku zaprosite za napotnico za razvojno ambulanto.
V razvojni ambulanti zaprosite za napotnico – za genetske preiskave
V Medgen d.o.o. se dogovorite za datum.
Tu vas bo sestra povprašala po vseh sorodnikih- boleznih tvoje in moževe strani.
Pripravljena bodite, ker mora sestra zapisati otrokovo družinsko dedno drevo.
Po pogovoru z dr Brezigarjevo bodo otroku vzeli kri, ki jo pošljejo v laboratorij.
Po treh tednih boste izvedeli oz.prejeli rezultate.
Vstrajajte in ne obupajte, vsaj tako boste vedeli ali je sum na Aspergerjev sindrom ali je pa še kaj drugega…
Vaš otrok je na začetku šolanja. Znajo se pokazati težave v šoli, ki se bodo začele kazati v naslednjih razredih.
Kakšno je njegovo razumevanje snovi v šoli?. So kakšne težave….
Nočem biti pametna, naj vam napišem kako je šlo pri nas.
Vseskozi od rojstva naprej smo vedeli da nekaj ne štima.Dojenje je bil problem, pa kolki, pa izpuščaji, bolezni, potem prehrana, potem kobacanje, hoja, kasneje govor, zobje pa še drugi znaki…Kakršnokoli prigovarjanje zdravnikom da nekaj z otrokom ni v redu-sem bila jaz tista črna ovca, ki naj nebi vedela, kaj jim govorim.
Pa pregledi pri specialistih, samoplačniško, nihče ni nič videl, da bi bilo kaj narobe.
Imeli so me za čudno-zoprno-težaško mamo, pa naj povem, da je to drugi otrok-razvoj otroka se je kazal na drug način od večine ostalih otrok.
Z vstopom v šolo so se počasi iz leta v leto kazale razlike razvoja, razumevanja snovi… glede na vrstnike v šoli.
Stalno neke bolezni, izostajanja od pouka, težko učenje, problemi z ravnotežjem, hojo, tekom, vrtoglavice, alergije-izpuščaji, slabokrvnosti, izgube zavesti, utrujenostjo…vse se je stopnjevalo.
Pri osmih letih smo prišli šele do razvojne ambulante od tam naprej pa smo pri desetem letu dobili diagnozo sindroma, ki je potrjeval vse kar sem napisala in nam je pojasnilo marsikaj….
Potem operacije kolkov, v bolnišnici smo bili pečeni, glavoboli…
V šoli tudi ni bilo posluha zanj, za težave, ki jih je imel, s prilagajanji-vse je bilo po kavbojsko kljub temu da je imel 5 ur dodatne pomoči.
Otroka smo prešolali, na šolo z lažjim programom.
Pri enajstem letu starosti so nam šele priznali dodatek.
Tri leta je potreboval da je nekako prišel k sebi, kar smo hvaležni osebju-učiteljem na šoli s prilagojenim programom,zato vam pravim da ne obupajte, če vidite sama da ni tako kot bi moralo biti.
Bila je trnova pot, pa še je- vendar vemo zakaj in s čim se soočamo.
Danes je star 17 let, se šola, s težavo pride do uspeha in nekako si je začrtal svojo pot, še vedno hodimo okrog specialistov…
Zato vstrajajte tudi vi….
Srečno
mamica 100, najlepša hvala za tole!
Naš otrok snov dela z levo roko, je precej nadpovprečno inteligenten, težave so na področju dojemanja in razumevanja čustev. Se rad druži, vendar ima težave, ker ne zna razbrat razpoloženja, intonacije glasu, ker besede vzame dobesedno, npr. sošolec mu reče, jaja, aj, kar zalet se – on pa reče kam pa? Ipd. Težava je še, ker je menjal razred in sošolce, ker v prejšnjem razredu enostavno ni mogel shajati s sošolci, ker so bili v razredu 3 hudi nasilniki, pa je moral letos vse graditi na novo, vendar je zdaj kar zadovoljen v razredu, sošolci so ga sprejeli, zelo se trduidta tako razredničarka kot socialna pedagoginja. Vseh 5 ur pomoči delamo izključno na socilani interakciji in fini motoriki, ki pri njem zelo šepa.
Naš je bil do 4. leta zelo povprečen otrok, bister, le zelo nemiren, vedno je nekam begal, nobenega obstanka. Ni maral risanja, sploh kakroli početi z rokami. Poznam vse to kar pišete, zoprna mama pa to, sem šla skozi iste stvari. Pri 5 letih smo skozi logopedsko obravnavo prišli še do drugih obravnav, bil je tudi pregledan pri nevrologu, psihiatru, posneli so EEGje. Po mnenju teama je njegov sindrom “rahel”, saj ga opravljeni izčrpni testi ne potrjujejo 100%. Otroku se na pogled nič ne vidi, ima očesni kontakt, rad se druži, rad se crklja, je pa zelo občutljiv na dotik. Kot dojenček je bil res ogoromno bolan, je tudi astatik, alergije na hrano so se mu pojavile po 3. cepljenju, ob katerem je tudi utrpel hudo reakcijo s konvulzijami, spazmi in visoko vročino. Nil o dtega se ni nikoli več pojavilo, alergijski testi pa so bili pozitivni na sestavine cepiva, jajca, mleko, oreščke, sojo in kasneje še gluten.
Če morda veste, ali se da ta test na Medgenu opraviti tudi samoplačniško in koliko stane? Mi imamo namreč v razvojni pediatrinjo, ki jo je davno povozil čas in se z večjimi otroki sploh noče ukvarjati. Dvomim, da bi uspeli karkoli dobiti od nje oz. sploh priti do nje. Vse, kar zdaj izvajamo, izvajamo mimo nje, na osnovi izvidov in mnenj drugih strokovnjakov. Še enkrat lepa hvala!
za enako….
Razvojna pediatrinja je prva, ki bi vas morala napotiti na genetske preiskave.
Ona je morala izdati svoje mnenje za to da ima otrok 5 ur pomoči v šoli.
Jaz bi vseeno vstrajala, za termin,da bi prišla z njo v stik oz. na pregled in ji omenila za napotnico.
Tudi nevrolog vam lahko izda napotnico.
Napotnico vam lahko izda tudi otrokov zdravnik. Recite da želite, da se opravijo genetske preiskave fish-se imenuje ta preiskava, za sum na sindrom, da želite vedeti ali ga otrok resnično ima ali nima. Mislim da ne bo kompliciral.
Na MEDGEN pa lahko pokličete 01 510 71 30 ali 051 429 723
in povprašate kakšna je cena.
http://www.medgen.si/
Cena ne vem kakšna je, se pa po pogovoru spomnim da so to drage preiskave.
Je pa tako, da smo bili mi prvič seznanjeni s sindromom v Medgenu, prvi testi so to pokazali. Gospa dr. Anamarija Brezigar nam je izdala napotnico za še en isti test-ki smo ga opravili potem na medicinski genetiki v porodnišnici Ljubljana in tu je bil sindrom potrjen.
Javite se še,
želim vam, da z zdravniki najdete diagnozo-ki bi vam marsikaj pojasnila,
kot se je pojasnilo pri nas.
Lp
Spoštovani.
V Strokovnem mnenju, ki ga je izdala Komisija za usmerjanje otrok s posemnimi potrebami, je sin opredeljen kot otrok z več motnjami – lažja gibalna oviranost, dolgotrajno bolan otrok, specifične učne težave, pripadajo mu 3 ure dodatne strokovne pomoči in spremljevalec pri športni vzgoji . Ima potrjeno diagnozo kongenitalna miopatija. Pri CSD pa so mi že dvakrat zavrnili vlogo za uveljavitev pravice do dodatka za nego otroka. V odgovor so mi napisali, da ni zmerno gibalno oviran.
Ali njemu pripada kakšna olajšava?
Hvala za odgovor in lep pozrav.
Moram vas popraviti AS je na spektru avtistične motnje.
http://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome
-34. pervazivne razvojne motnje (avtizem, spekter motenj avtizma) in druge težke motnje
sporazumevanja, mnenje razvojne ambulante
/quote]
dodam – potrebno je mnenje pedopsihiatra z diagnozo!
Somi,
pridobite si še kakšne nov izvid, pa vlogo oddajte še enkrat. Zraven napiše kako je in kaj opažate. Lahko sicer vam vlogo spet zavrtnejo, ampak običjano so prirojene miopatije vključene (seveda je odvisno od primera do primera)
Vem, da je stara tema, vendar tole moje paše sem.
Danes sem dobila zavrnjeno podaljšanje dodatka za nego otroka, ker Aspergerjev sindrom ne sodi v skupino spektroavtističnih motenj, ki so upravičene do DNO!!! Kolegica mi je ravno ta teden povedala, da je tudi njen sin dobil zavrnjeno iz istega vzroka že v aprilu, da se je pritožila in zopet dobila zavrnjeno. Ni mi jasno, kako se lahko zdraviška komisija kar naenkrat odloči, da AS ni več na spektru. V ponedeljek bom šla v Ambulanto za avtizem, kjer je voden sin, pa da vidim, kaj mi bodo povedali oziroma, če mi bodo kaj svetovali! Kakor razumem, se je to zgodilo že lani, mi smo leta 2010 takoj dobili dodatek, na žalost le za 3 leta, tako nam je zdaj potekel. Če ima kdo kakšne informacije, če lahko kaj naredimo, prosim, naj napiše.
Lp, Katja