Pozdravljeni!

Moj mož ima iz prvega zakona otroka z DS.Otrok je star 5 let in zelo inteligenten.
Zelo mi ga je žal,ne vem več kaj bi z njim in kako naj z njim delamo.
Ker sem rodila,smo mu naredili ogromno sobo in je cel dan z varuško.
Vendar je otrok zelo nemiren,hiperaktiven,impulziven..Če kaj ni tako kot on hoče se dere,joka,tepe,vrže vse kar je okoli njega.Vse kar mu pride v roko ali polomi ali pa liže.
Ne govori,izgovori samo besede kot so tete,baba,dido,tata,avto…

Zdaj sem tudi jaz rodila in se mi ga je še bolj žal kot prej,ko vidim svojega normalnega otroka in njega zdraven.
Ne vem kako pomagati temu otroku.Mene in moža še nekako posluša in naša navodila,ker smo bolj strogi do njega,ostali mu pa pustijo prav vse.

Njegov dan se začne ob 8h.Gre v svojo sobo in se mu prižge nek glasbeni program ali pa njegova najljubša risanka…in tako je cel dan.Igra se z igračami ,ki visijo na nitki,ostale pa pokvari.
Večkrat grem k njemu in svojega malčka dam varuški,jaz se pa malo ukvarjam z njim.Ugasnem televizijo,ker z njo nima koncentracije na nič,on pa se začne dreti in me tepsti.Ko se umiri,zloživa z muko,ker ne more sedeti niti 2 minuti,par sestavljank,potem pa spet isto….

Lahko bi še tega pisala,ampak da omenim,da ne živimo v Sloveniji.V kraju kjer živimo pa ni nič za take otroke,niti šole.Enkrat na teden ga peljemo k logopedu,to pa je vse…

KAko se mu jahko pomaga???Kakšni nasveti o vzgoji???

Hvala

Ne se hecat, kako ni ničesar za otroke z DS? Če živite v Evropi, tega skoraj ne verjamem, saj obstajajo razvojni vrtci, šole in vsa drga infrastruktura. Verjetno iam otrok tudi zdravniško ekipo, ki ga spremlja?? Obrnite se na psihologa, psihiatra, magari na pediatra, da vas usmeri naprej. To, kar opisuješ, je zločin na d otrokom, sar je 5,5 let, vi ap ga zapirate med 4 stene in drogirate s TVjem, ki je zanj živ strup. Kako delati z otroki z DS, se ne da razložit v enem postu, je pa netu ogromno informacij, vendar je vseeno potrebno imet strokovno pomoč in oporo. Otrok vsekakor NUJNO rabi it med vrstnike in se vključiti v družbo. NUJNO!!

Najprej naj se vam neha smilit. Downov sindrom ni konec sveta, daleč od tega. Trma, nemirnost, impulzivnost in podobno praviloma niso simptomi downovega sindroma, ampak prej simptomi hiperaktivnosti, razvajenosti, neustreznega ukvarjanja z otrokom ali kaj tretjega – ne obtožujem vas ničesar od naštetega, pravim samo da ne gre vsega pripisat downovemu sindromu. Igra z visečimi igračami ni igra, ampak samostimulacijsko vedenje, ki je zelo značilno pri otroku, s katerim se starši ne ukvarjajo na pravilen način. Je lahko tudi simptom česa drugega (recimo avtizma), ampak iz ostalega kar ste napisali, bi jaz laično sklepal takole: otrok ne dobi dovolj pozornosti. Vaše ukvarjanje s tem otrokom ni njemu in njegovemu razvoju primerno. Večino dneva je prepuščen sam sebi, nesmiselnim dejavnostim – gledanje televizije, samostimulacija in podobno. Ko končno dobi vašo pozornost, hočete igrati sestavljanke in podobno – glede na to da te stvari odklanja, se mi zdi da so prezahtevne zanj (ko pridete vi, mu postavite neke zahteve, ki jih drugače cel dan ni, logično da se ne bo z veseljem igral nečesa kar zahteva miselni napor, če ga drugače ves dan ni.
Otrok z DS je lahko normalno inteligenten, pa mu to prav nič ne pomaga, ker se ti otroci težko naučijo z opazovanjem, pogosto imajo slabšo pozornost. Otrok potrebuje veliko več aktivnega sodelovanja v vašem družinskem življenju kot ga ima sedaj. Potrebuje določene terapije (doma bi jaz kot prvo uvedel senzorno terapijo, predvsem zaradi njegove samostimulacije), učenje temeljnih spretnosti in še kaj. Pravite, da se njegov dan začne ob 8h. Pogleda risanko, recimo do 9h, ok, ni problema, naj ima svoj mir. Tačas imate tudi vi čas zase in za svojega malčka. Kaj počnete potem čez dan? Kuhate, pospravljate, zlagate perilo…naj vam pomaga, saj zmore. Lahko pripravi mizo (če so njegove motorične sposobnosti ok). Lahko vam podaja perilo iz košare. V glavnem, dela lahko vse tisto, kar bi počel običajen petletnik, z nekaj prilagoditvami. Njegovo razumevanje je morda na nižji stopnji, ampak glede na to da pravite da je inteligenten, domnevam da mentalno ni niže od 2 let. Kaj vse lahko počne 2 letnik? Meša hrano, pripravi žlice na mizo, tudi kak krožnik s pomočjo, kozarce (morda za začetek plastične). Sodeluje pri pospravljanju, definitivno vam lahko poda kakšno obleko, da jo obesite, pospravi lahko nogavice v predal in še in še. Zaradi slabše pozornosti ne pričakujte da se bo usmerjeno igral sam. Verjetno zmore preproste naloge sortiranja – npr. rumene kocke da v rumeno škatlo, rdeče v rdečo. Ko vi kuhate, mu dajte eno posodo in žlico, naj nahrani medvedka – če ne zna, mu pokažite. Zlaga lahko predmete po velikosti, kadar gre za manj predmetov. Dajte mu nekaj suhih makaronov ali kaj podobnega in prazno plastenko za vodo – naj jih meče noter (to je fina igra za razvoj fine motorike). itd. Skrijte igrače s katerimi se igra samostimulacijsko, dobi jih lahko zvečer za kakšne pol ure ko se je treba umiriti. Drugače naj bo njegov dan aktiven. Pojdite na sprehod, na igrišče, nabirat vejice, karkoli…samo ne viset doma. Pomaga lahko pri skrbi za dojenčka. Naj ga pokrije, skupaj dojenčku preberita knjigico, pomaga lahko pri previjanju – vam poda pleničko, kremo itd. Imam občutek da ste otroka odrinili. To ni prav. Potrebuje vašo skrb in pozornost, drugače ne bo napredoval in se razvil do svojih optimalnih zmožnosti. Če nimate v bližini ničesar (pozanimajte se če je kje kakšno društvo kot je pri nas recimo Sožitje), se včlanite na kak forum za starše otrok z downovim sindromom (downsyn.com ali nekaj takega je super forum, ameriški, ampak so res uporabni nasveti). Malo se spravite k sebi pa bo. To kar opisujete ni starševstvo. Brez zamere, ampak ni. Bolj se bo treba potruditi. Saj zmorete.

Pastorček,

se kar podpišem pod mnenje Njufka. Otroka je potrebno vkljičiti v družinsko živlljenje, poiskati pa tudi ustanovo, kjer bi se lahko srečeval s sovrstniki.

Pozdravljeni!

Dolgo sem potrebovala za odgovor.

V kraju kjer živimo res ni nobene institucije,kii pomaga takim otrokom.Jaz sem sicer rojena v Sloveniji in se nato preselila v Bosno,kateri kraj tudi omenjam,pa res nimajo nič za take otroke.
Imajo neko društvo,kamor naš mali tudi hodi,3krat na teden po 2 uri.To je soba 20kvadratnih metrov,na sredini je velika miza in pridejo štirje otroci in ima vsak svojo učiteljico,ter jih učijo pisati in risati in podobno.V enem letu ni nobenega napredka.

K prihologu smo ga peljali..Bil na eni terapiji in napilali mnenje,da enostavno ni sposoben za nič,ker nima niti ene minute koncentracije.

Peljemo ga še k logopedu,enkrat na teden pol ure…Cele pol ure se dere in vriska ker noče sedeti.

Moj otrok,njegov polbrat ima zdral leto in pol…Neprestano smo v strahu za manjšega,vedno ga tepe,poriva,vse igrače mu trga iz rok..Ko pa nista skupaj,pa joka za njim in ga pogreša.

Ne vem več kaj se da storiti zanj,da bi mu bilo bolje.Morali smo ga vpisati v šolo za normale otroke,vendar ga niso sprejeli.

Doma pa mu je tak dolgčas…Ven noče,če se ga odpelje ven,vriska,se meče po tleh ali pa beži na cesto in se smeje ter hoče nazaj v hišo.Ko pa je v hiši pa hoče biti samo v svoji sobi,pred televizijo.Ko sem sama z njim,mu jo ugasnem,dam mu cunjo da biše z meno prah,da mi sesa…želim ga vključiti,da mi pomaga,ampak to je samo minuto,potem pa vriska hoče televizijo.

Ampak na iphone,youtube,laptop…to pa vse zna.Čeprav nezna pisati,si je na youtube zaponim vrstni red kako pride do katere pesmi in jo najde.Iphone se mu samo odklene,slike,glasbo in vse sam najde.

Mislim,da je problem v tem,ker ga veliko ljudi pazi.Čez vikende je pri mamici.Čez teden pa ga včinoma pazi od moža setra,malo jaz,malo babica,malo mož…vsak ima svoja pravila,on pa ne ve kako bi se kje obnašal.Pri meni je čisto druga oseba,kot pri moževi sestri.Njo vedno tepe,dere se nanjo,če ne gleda ves čas vanjga razbija po omarah…

Prosima za še kakšen nasvet?

LP

imam tudi posvojenčka z DS.morm pa najprej povedat,da sem že slišala,oziroma bila nekoč z gospo iz hrvaške in je bilo isto.rekla je da se ji že meša,ker tam ni nič za otroke z omenjenim sindromom.pa še vrstniki ga zavračajo.sosedje pa se delajo norca.da ni ustrezne institucije kamor bi hodil.no,mi našega obravnavamo kot druge tri otroke.hodi v šolo,doma pa počne vse kar ostali.ko gremo ven,tudi on protestira včasih,ampak ko vidi da se oblačimo,potem gre z sklonjeno glavo.potem nabiramo liste da jih bo lepil v zvezek,nabira kostanj,gobe.hodi sam v šolo,pobriše posodo.najbolj pa se počuti pomembnega ko rečem da more čuvat malo sestrico,ali naj ji sleče pleničko.no,v glavnem,s takim otročkom je treba biti zelo potrpežljiv.ga vključiti v vse,ker četudi sprva noče,kmalu to pozabi.kadar pa mu je res dolgčas,pa najraje koruzo lušči.s tem se zamoti tudi po dve uri.ali igra tenis…toliko možnosti je da ne moreš vsega našteti.najbolj pa potrebuje vašo ljubezen.sami ga poskušajte zaposliti in ne dopustite da bi se zapiral po cele dneve v sobo.to je vaša naloga in naloga vašega partnerja.če ga imaste skoz v sobi,potem bolje da mu poiščete dom,kjer bo aktiven.srečno,pa javite se še kaj…

Ojojoj,
tukaj pa lahko samo recem da delate hudo napako. Pa dajte se prosim ukvarjat z otrokom, zakaj ste ga prepustili varuški ? Otrok definitivno nebi bil tak ce bi se z njim ukvarjali in mu pokazali kaj je življenje…ne pa da ga za cel dan zapirate med 4 stene pred TV in neke umetne animacije. To povzroča hiperaktivnost ! Ali se vam nabi zmešalo ? Imam 7 let staro punčko z DS ki sem jo tako kot druge otroke vpisala v navaden vrtec…vsi jo imajo radi in ona je srečna. Z njo sem se ukvarjala od majhnega. Porodniško sem imeka podaljšano samo 3 mesece. Z možem oba hodiva v 8 urno službo, popoldan pa gremo na sprehod, se igramo, učimo. Hčerko vzamem povsod s seboj. Obožuje gimnastiko, morje, konje…Naučila se je ogromno stvari. V vrtcu ima najboljšo prijateljico ki nina DS in se obiskujeta. Prosim obravnavajte vašega otroka kot vse druge ker s tem ko ga skrivate pred ostalimi mu škodujete in zaradi tega pada v depresijo. Nikoli ni prepozno, začnite zdaj, potrudite se.
Vse lepo vam želim.