hidrocefalus odrasli
Spoštovani!
Zbolela sem za hidrocefalusom, kar je v odrasli dobi menda redko. Nevrokirurg priporoča operacijo vstavitev VP drenaže. Po tej operaciji naj bi se stanje izboljšalo. Dr. Kersnik ali imate vi kako izkušnjo z tako operacijo zanima me kako je z okrevanjem ipd. Lepo pa prosim tudi bralce tega foruma, če je kdo imel to bolezen, če mi lahko kaj napiše. Zelo bom hvaležna.
Pozdravljeni!
Stara sem 41 let. Tudi jaz imam kronični hidrocefalus odkrit tri leta. 2009 sem bila v celjski bolnišnici 1 mesec. Probali smo ga odpraviti z diamoxom pa ni šlo. Po enem mesecu sem šla domov. Na koncu pa me je še vprašal če mi naredi punkcijo kar sem rekla da ne ker sem imela poln kufer bolnice sprememb pa ni bilo bistvenih. Hodim v službo in je včasih res mučno. Včasih je tako da bi kar omagal drugič pa je boljše. Na zunaj se ti niti ne vidi kaj tako da je odziv ljudi takšen da sploh ne sprejemajotvoje bolezni. Vesla bi bila če bi mogoče dobila tvoj mail al pa kaj da bi lahko malo izmenjale izkušnje.
Ana
Pozdravljena Anita !
Tudi jaz sem vesela, da sva se našli.Tudi pri meni gre za kronični hidrocefalus odkrit 2009. Lani sem imela že eno operacijo s katero so naredili luknjico v enem od ventriklov, skozi katero odteka likvor, ker je po naravni poti zapora. Vendar kljub temu težave ostajajo in zdaj naj bi naredili še vstavitev cevke to je operacija, ki jo opisuje dr. Kersnik. Strah me je, ker ni sigurno , da bo pomagalo, pa glava je pač glava…Težave pa so res take, da nimaš kaj pokazat, počutiš pa se včasih obupno. Nevrologinja mi je razlagala, da stalen pritisk na možgane lahko poškoduje možganovino in zdaj pustiti stvari take kot so ali…Ni enostavno. Vse dobro in se še kaj oglasim.
Anita, še enkrat pozdravljena. Pošiljam še moj meil, da si bova lažje izmenjali kako izkušnjo, kot si omenila. [email protected]. lep pozdrav
Anita še enkrat pozdravljena. Upam, da me nimaš za vsiljivo, a ker nisem dobila še nobenega tvojega glasu, sem poslala še eno sporočilo na ta forum. Tudi jaz bi si rada izmenjala izkušnje. Dobrodošel tudi kdo drug s to boleznijo izkušnjo z operacijo in okrevanjem.
Hvala vsem, ki se morda boste oglasili in dr. Kersniku, ki nam odgovarja in omogoča izmenjavo izkušenj.
kaya3
Spoštovani dr. Kersnik,
Na nevrološki kliniki sem opravila preiskave, na katere me je poslal nevrokirurg, da bodo ocenili, če je pri meni vstavitev drenaže smiselna in bi pomagala. Žal so preiskave pokazale, da op. ne bi popravila stanja. Na pregledu so ugotovili tudi patološke reflekse in spastičnost na sp. okončinah.Zanima me kakšna je možnost zdravljenja v mojem primeru ali je kakšna rehabilitacija?
Najlepša hvala za odgovor !
Spoštovani!
Oprostite za pozen odgovor!
Na to specialno področje se premalo spoznam, da bi vam lahko suvereno dogovoril. Za lajšanje simptomov so na razpolago različna zdravila, a konkretnega paketa različnih zdravil, ki bi vam najbolj optimalno pomagala, vam ne znam našteti. Pomagal vam bo vaš nevrolog.
Lep pozdrav!
Janko Kersnik
Lep pozdrav.Tudi sam sem imel hidrocefilu, moja zena dela na nevroloski kliniki ker je opazila moje simptome je zacela sprasevati razlicne dr. na njeni kliniki.Ker je bilo sumljivo dr. sem prinesel napotnico in so me pregledali.Ze samo moj korak cez vrata je dr.zbudil sume in me posadil na stol.Zacel me je sprasevati ce me kdaj boli glava ,ce sem kdaj kolopsiral …
Cez en teden sem bil ze na preiskavah in slikanje je potridilo zamasitev tretjega ventrikla.
Operacija je uspela samo glava me se vedno boli.
Osebno jaz priporocam vsakemu operacijo ce dr potrdi to bolezen in rece da je porebna operacija
Peter
Zelo me veseli, da ti je operacija pomagala. Me pa zanima kakšni so bili tvoji znaki pri hidrocefalusu, da so se odločili za operacijo. Sama imam postavljeno diagnozo Normotezivni hidrocefalus, so pa moje težave najbolj opazne pri hoji, predvsem v popoldanskem času. Noge so težke in jih komaj prestavljam. Prav tako sem bila na kontroli pri nevrokirurgu, kateri mi je glede na izvide operacijo odsvetoval, saj se boji, da bi bilo po njej še slabše. Ne vem koga naj še vprašam ali bi vstavljena drenaža pri tem pomagala in v kolikšnem delu. Sedaj sem sposobna prehoditi krajše razdalje, malo daljše pa le s postanki (daljša hoja zame predstavlja razdalja 100 m).
Hvala v kolikor boš odgovoril!
Marjanca
pozdravljeni,
sem nov na forumu.star 35.čakam na datum operacije.imam hidrocefalus-preveč vode okoli možganov,neuravnovešen pritisk.zato me 1x,2x ali 3x na dan ali na teden ali na mesec “zmanjka”.za 1 sekundo se “izklopim”.zavedam se kdo sem,kje sem,ne pa,kaj sem hotel nardit,ali kam sem hotel it.pol rabim še 1 sekundo da pridem k sebi.včasih medtem stiskam ustnice al “šklocnem z prsti”(nekaj podobnega kot čarovnik,le,da v tihem smislu).mi bodo zvrtali luknjico v lobanjo.na MR in CTI sem že bil.
pozdravljeni,
sem nov na forumu.star 35.čakam na datum operacije.imam hidrocefalus-preveč vode okoli možganov,neuravnovešen pritisk.zato me 1x,2x ali 3x na dan ali na teden ali na mesec “zmanjka”.za 1 sekundo se “izklopim”.zavedam se kdo sem,kje sem,ne pa,kaj sem hotel nardit,ali kam sem hotel it.pol rabim še 1 sekundo da pridem k sebi.včasih medtem stiskam ustnice al “šklocnem z prsti”(nekaj podobnega kot čarovnik,le,da v tihem smislu).mi bodo zvrtali luknjico v lobanjo.na MR in CTI sem že bil.
jemljem 4x500mg depakine,4×0,5 rivotril in 1x cipralex / dan.
dober dan,
meni so tudi odkrili hidrocefalus in epilepsijo.v glavnem:to se mi je začelo dogajat pred cca. 5leti,ene 2 leti sem prenašal,potem pa sem šel k zdravniku.in tu si mi počasi začeli predpisovati tablete da vidimo kdaj bi in katere bi bilo najboljše za mene jemat.ene so mi pomagale bolj,ene,nardile še bolj depresivnega.trenutno sem na 2000mg depakine+10mg cipralex+2mg rivotril zjutraj……0,5rivotril opoldan in zvečer,še1x isto kot zjutraj.do zdej mi je uspelo 1 cel mesec,da se nisem “izklopil”,predkratkim,3 tedne.v glavnem gre se o temu,da se za 2 sekunde “izklopim”(ne vem kam sem hotel it,ali kaj sem hotel poveda) in potem rabim še 2 sekunde,da pridem k sebi).ma jaz sem vedno mislil,da je epilepsija,bolezen,za katero se ljudje ne zavedajo kaj se jim je pravkar zgodilo,jaz se pa zavedam kaj mi je,samo,ki me telo ne uboga.eden od zdravnikov mi je rekel,da ene od tablet so za bolnike z epileptičnimi napadi.(na začetku sploh niso vedli kaj mi je in kako mi pomaga.no čez 2-3 tedne,naj bi šel na operacijo,kjer mi bodo zvrtali eno luknjico in očistli tiste 2 luknje,ki jih imamo vsi sredi lobanje.smo se pa pogovarjali tudi o tisti cevki,ki pa po mnenju tega zdravniku je manj primerna,ker,da se pogosto zamaši in potem jo treba menjavat.