Spoštovana,

kot sem vam že sporočila, se nam je obrnilo na bolje, v pon je bil izvid hb 78, ret skoraj 20 procentov. Tako, da smo zadihali. Danes imamo že skoraj 4300 g. E-dobiva kot smo dogovorjene.
1.Zanima me ali je sedaj predvidena kontrola čez 14 dni v redu in potem na 14 dni ali je potrebno še vedno spremljati tedensko?

2.Ko gre zadeva enkrat gor – če sem jih prav razumela, potem ni več razloga, da bi šlo navzdol, da je premagala protitelesa…drži?

3.Predviden čas zdravljenja imamo 3 mesece oz. do katere vrednosti hb okvirno se daje stimulacija? Kolikšen hb morajo imeti dojenčki? A se potem prekine naenkrat ali se doza postopno znižuje? Omenjali so mi nižanje.

Manj pomembno-
Malce imamo težavic s hrano….aptamilu AR je lepo pojedla, ni bruhala, potem pa jo je začelo zelo napenjati, prdela je kot odrasel, po trebuščku ji je vrelo, trdo kakala, jokala in se sploh se ni potolažila.V lekarni so mi svetovali novalac AC, ki ne napenja….in je res boljše, prdne zlahka, pokaka se vsak 4. dan, kašasto, res pa da ga manj poje in več poliva/bruha. Še vedno smo na 7 obrokov, s tem da včasih poje na obrok samo 50, včasih 80-90. Kljub temu, da ne pojemo dnevne doze za njeno težo to je čez 600 ml se redi. Poje po 550, 530, 580…

4.Kdaj se lahko doda še kaj gostejšega v mleko npr. rižko?

5.Našo pediatrinjo zanima ali priporočate, da Laro cepimo proti pnevmakoknim okužbam in rotavirusu? Mene pa zanima ali so po cepljenju kakšne reakcije vročina, driska?
Ostalo bo cepljena pri 3m normalno kot ostali otroci ali je potrebno kaj zamika zaradi nedonošenosti oz. anemije?

Smo pa našo princesko že kar lepo razvadili….prilagam fotko.
Hvalaaaaaa.

Lep dan,
Polona

Draga princeskina mama Polona,

sicer sva že marsikaj obdelali “v živo”. V potrditev pa še nekaj pisnih odgovorov…

1. Kontrola na 14 dni se mi zdi povsem OK, vsaj še za kakšen mesec, da se potrdi stabilnost stanja.

2. Ko grejo retikulociti, hemoglobin, hematokrit gor, je pričakovati, da tako (z majhnimi nihanji) tudi ostane. Če le ni nepričakovanih dogodkov (kakšne težje infekcije, poškodbe…).
“Stara” protitelesa (vaša, pasivno prenešena preko posteljice v času nosečnosti) imajo razpolovno dobo 3-4 mesecev – to pomeni, da se njihova koncentracija zmanjšuje (v 3-4 mesecih je njihova vrednost približna polovica tistega, kar je bilo ob rojstvu), da pa traja, da povsem izginejo iz obtoka. In če je bila količina ob rojstvu zelo visoka, že desetina začetne vrednosti (kar je pričakovano nekje v starosti 10 mesecev) lahko še dela težave…
“Nova”, njena lastna protitelesa pa bi se lahko začela stvarjati ob vnosu antigensko neskladne krvi ali tkiva (npr. ob novi transfuziji krvi).

3. Pri “zdravih” nedonošenčkih se pričakuje, da je tvorba lastnega eritropoetina zadostna nekje okrog pričakovanega termina poroda. Pri tistih z raznimi senzibilizacijami dajemo eritropoetin precej dlje – do starosti 3-4 mesecev (kronološko, ne glede na gestacijsko starost ob rojstvu). Ker vnešeni eritropoetin NE suprimira (uspava) izločanja lastnega eritropoetina (iz ledvičk), ni nobenega razloga za postopno ukinjanje zdravila (nižanje odmerka), ampak se ga ukine “v trenutku”.
Zaželjene vrednosti hemoglobina pri dojenčkih v starosti 3 mesecev so med 110 in 150 g/L. Če otroček uspeva (se redi), je zadovoljen, nima pospešenega bitja srca in hitrosti dihanja, se ne utruja ob joku / hranjenju, ne potrebuje dodatnega kisika, smo “zadovoljni” tudi z vrednostmi med 80 in 100 g/L.

4. Glede hranjenja sva večino že dorekli – povzetek: če so težave pri vseh naštetih formulah, ostane le še poskus z delnimi hidrolizati brez laktoze (npr. Aptamil Digestive Care in podobna “mleka”).

5. Rižko se lahko začne v mleko dodajati kadarkoli – tudi pri novorojenčku. A ni smiselno, saj s tem ne izboljšate kakovosti mleka, le zgostite ga – kar je dobrodejno ob prekomernem polivanju. Po izkušnjah naših mam (in medicinskih sester) dodajanje Rižka ni enostavno – se zelo hitro zgosti in takšno mleko ne gre več preko dude… Za gosto hrano je primeren čas za uvajanje po 4. mesecu starosti (pri nedonošenčkih raje še kakšen teden kasneje).

6. Sodim med pristaše cepljenja, zato se strinjam s pediatrinjo, ki vam svetuje tudi cepljenje proti rotavirusnim in proti pneumokoknim okužbam. Transfuzije že dolgo niso kontraindikacija (ovira) za cepljenja.
Pri nedonošenčkih opisujejo (in opažamo) celo manj težav po cepljenju kot pri donošenih – z izjemo dihalnih premorov po 1. odmerku Pentaxima pri tistih, ki so bili rojeni pred 28. tednom nosečnosti in so imeli po rojstvu precej dihalnih premorov zaradi nezrelosti dihalnega središča.

7. Hvala za fotografije, ki ste mi jih poslali po e-pošti. Princeski se prav nič ne vidi, da je dala že veliko “skoz”. Ob pogledu na njene fotografije bi vsi rekli, da ste močno “pretiravali” z njenimi problemi, videti je, da “poka od zdravja”.

Se slišiva,