Spoštovana,

vi ste še eden od Larinih angelov varuhov. O prigodah in zapletih z našim hb smo se že pogovarjale.
Včeraj sem na kontroli nekako pričakovala, da bo hb ostal tam nekje na ravni transfuzije okrog 90. Očitno protitelesa še delajo “sranje” in epx še rabi nekaj časa, da prime. To razumem.
Bilo mi je nepojemljivo, da so nas s takim izvidom, 78 odpravili in naročili čez en teden.
Razmišljala sem matematično: če hb še vedno pada 20 na teden in preden epx prime nam zadeva lahko spet uide na 50- 60 in smo spet na slabi štartni poziciji zato sem zagnala paniko. Nekako se mi zdi, da se še vrtimo v začaranem krogu. Tudi mi je jasno, da vsaka trans. še zavira kostni m.
Glede na izkušnje z zdravnikom in dozo epx ob tem, da sem prosila, se se več konzultira z vami, mu pač ne morem zaupati, ker res nisem prepričana, da točno ve zakaj gre in zagotovo izkušenj s tem nima. Da se bodo pa na Lari učili in probavali do kam zdrži pa ne dovolim. Danes je bil hb 83.

In če bi rabila transfuzijo, se mi zdi bolje en teden prej kot en teden kasneje, da je ne matramo in da ne utrpi škode, predvsem pa si izboljšamo izhodišče in da prebrodimo še ta čas, dokler vsa protitelesa ne propadejo. Zdaj je 14 dni od transf., tudi IUT so bile na 14 dni.
A razmišljam prav?
Po vašem ko minejo 4 tedni, to je 15. oktober, ali menite, da se bo zadeva z epx že toliko uravnala, da bo šlo hitreje gor kot delajo protitelesa ali bo takrat spet zelo padlo.

Kakšno strategijo kontrole predlagate, da grem preverit v ponedeljek, čakat do srede? Preveč kontol tudi ni ok….pa spet vikend vmes.
Na počutje in težo se težko zanašam, ker je tudi prejšnjič bilo zelo varljivo. Mogoče sem preveč v skrbeh, pa si ne morem pomagati.

Hvala, hvala, hvala.
Polona

Draga Polona,

priznam, da mi je hudo, da imamo na intenzivni tako obsedno stanje, da vam nisem uspela pravočasno odgovoriti po gsm. A za Laro to ne pomeni nič slabega, imate odlično izbrano pediatrinjo, ki ve, kako in kaj, s katero sva tudi vsak dan “v navezi” in ki se mi zdi ključna v nadaljnih odločitvah.

Kar se mi zdi trenutno najbolj pomembno, je opazovanje Larinega stanja (kako je videti, kako pije, kakšno je pridobivanje teže, kako hitro diha, kakšna je frekvenca bitja srca) in občasna kontrola vrednosti hemoglobina v krvi. Če se le da, v kapljici krvi iz prstka ali petke (tim. kapilarna določitev, ne odvzem iz žile – ki je količinsko bistveno večji, vrednosti pa po pravilu nižje kot v kapilari). In če se le da, v istem laboratoriju. Vse to vam lahko nudi vaša pediatrinja, zato ne vidim razloga za ihtavo pot v Ljubljano – in še manj za “menjavo” zdravnika (kolikor poznam oddelek v Ljubljani, je delo podobno kot pri nas – torej se vedno posvetujejo zdravniki oddelka med seboj, nihče ne dela povsem na svojo roko in s svojo glavo).

Glede na podatek, da je Lara kar dobro vozila s hemoglobinom malo nad 50, je z vrednostjo nad 75 g/L povsem varna, saj se je adaptirala. Eritropoetin tudi rabi svoj čas – vsaj 10-14 dni za učinek.

Življenjska doba krvničk, ki jih dajemo s transfuzijo, je 3-4 tedne – zato mi pravzaprav ni bilo nikoli jasno, zakaj se porodničarji odločajo za transfuzijo na 14 dni. Doslej sem bila prepričana, da verjetno zato, ker dajejo “suboptimalno” količino krvi – kljub velikemu volumnu jo večji del konča v posteljici in ne v plodu, a se morda tudi motim… Bom jutri preverila pri viru.

Čeprav prihaja “vikend”, bi bila potrpežljiva – sedaj veste, da se lahko v paniki pojavite na Pediatrični kliniki kadarkoli. In če bi bila res nuja, bo Lara spet dobila transfuzijo. Če pa panike ne bo (v kar sem skoraj prepričana), boste vsak dan dobili malo debelejšo kožo – Lara pa kakšen mg hemoglobina več.

Lep pozdrav in veliko sonca vam želim, se slišimo,

Draga dr. Cerarjeva,

res hvala za hiter odgovor, ko sem ga prebrala mi je padel kamen (skala). Se popolnoma strinjam, kot ste napisali, jutri se bomo šle pokazat naši pediatrinji in bo potem ona presodila, če in kdaj kontrola. Bo tako res najbolje. V lj so vzeli kri iz žile, za hemogram+še neki, nisem čisto dobro razumela kaj, čeprav se prosila za min. kapilarni odvzem.

Stanje- je nekoliko bolj bleda kot je bila, predvsem rokice, v obraz pa je bolj temne polti in težko rečem, poslušali jo bodo jutri. Hranjenje je že od začetka težavno, tudi ko je imela visok hb je pojedla malo, zaspala, in jo moram vseskozi spodbujati. Večinoma bolj požira kot bi sesala, če se ne bi res trudila in vztrajala, da poje min. dozo, če bi jo pustila jesti po želji se zagotovo ne bi redila. Teža je 3875g danes, kaka na 2-3 dni, za hrano se ne zbuja, zbudijo jo krči. Poje od 60-80 včasih 90 na obrok, imamo 7 obrokov aptamila premature, dnevno 480, 500, 530, 570 zelo različno. Spi še veliko.
Količina hrane bolj ustreza novorojenčku kot starosti 8t, predvidevam, da je treba gledati gest., starost, potem je stara dobra 2 t.

Ko bo epx prijel kako potem leze hb gor, po 2-3 enote na teden

Vseskozi imam v ušesih vaše besede- zdržite še 2 mes, pa bo. To me drži pokonci in da vse enkrat mine.

Tudi vam lep pozdrav in miren vikend, da se spočijete.
Polona

Spoštovana,

vikend je k sreči mimo. Kontrolo imamo jutri. Pk hoče imati oba podatka hb in rcw.
Zanima me: če po 6 dneh ostane hb enak a to pomeni, da se je hemoliza ustavila, da je epx že malo prijel?

Ta teden teče osmi teden, torej še 4 tedne, da protitelesa v celoti propadejo. Ta čas moramo še zdržati.

Kako pa potem po 3-4 tednih, ko dodani eritrociti propadejo – a je sploh realna možnost, da v tem času epx že toliko stimulira, da že sama proizvede dovolj mladih rcw?

Ko gre enkrat hb gor, kako hitro raste 2-3 enote na dan?teden?

Če se zgodi še ena transf., a to pomeni potem spet še daljši čas jemanja epx?

Hvala in lp
Polona

Pozdravljena,

Tole v bistvu spada še k prejšnjemu mailiu.

Kot sva govorili včeraj, ta teden se bo vedelo kam bo zadeva šla. Spet imam težko nalogo da sem pozorna na njeno stanje. Hitro dihanje-ona ko pije naredi nekaj požirkov in podiha ampak to že vseskozi, tako da ne vem kako bom to zaznala, če bi do tega prišlo, tudi vmes enkrat diha hitreje drugič počasneje. Zmenjena sem z našo dr. J, da jo prinesem pokazat vsake par dni, ker nisem več objektivna,. če ne bo nič posebnega bomo preverile hb naslednji teden v pon, potem pa bo jasno kam se pomika.

Razmišljam, a ne bi bilo varneje, da dobi trans, in potem mirneje živimo z epx, kot da spet pade pa smo spet nizko….pa še za vsak odvzem se ne bi toliko sekirali? Res si ne želim 60.

lp
polona

Draga Polona,

Lara je pač poseben dojenček – po vsem, kar je dala skozi še v trebuhu. In nikakor ne “dovoli”, da bi kar povprek špekulirali, kako bo padel hemoglobin, kako bodo rasli retikulociti in kako dolgo bo trajalo, da propadejo vsa protitelesa. Osem tednov po rojstvu je namreč čas, ko pade koncentracija protiteles na kakšno četrtino začetnih – seveda pod pogojem, da se ne tvorijo nova. Kar je možno, če kri, ki jo dobi po rojstvu, ni POVSEM skladna z njeno v kakšni od podskupin (ki jih je več kot 100 znanih, testira se le glavne skupine in podskupine; da je krvodajalčeva kri več ali manj skladna z njeno, se določa s tim. navzkrižnim preskusom, ko se da skupaj vzorec njene in krvodajalčeve krvi – včasih pa tudi vaše – in se išče, ali je prišlo do hemolize).

Protitelesa znajo biti zelo agresivna – in uničujejo že predstopnje eritrocitov v kostnem mozgu. Da je tu Eprex (kot dodatek lastnemu eritropoetinu, ki ga Lara zanesljivo že izloča iz ledvic) učinkovit, kaže porast retikulocitov. Zato je dobro pri Eprexu vztrajati še nekaj tednov.

Ni pa posebna samo Lara, tudi vi – vse, kar ste z neobičajno mirnostjo doživeli v nosečnosti, je sedaj prišlo malo za vami – in ste postali zelo nezaupljivi do vseh, še zlasti do sebe in svojih občutkov. V vsakem njenem joku, spanju, polivanju, nerazpoloženju… vidite zlovešče znamenje, za katerega se vam zdi, da ga drugi jemljejo prelahko. Morda to drži v “mojem” razmišljanju, saj sem praviloma naklonjena opazovanju, čakanju, neagresivnem postopanju. Dr. Paro (za katero se bojite, da vas ni “jemala” dovolj resno) je – vsaj kolikor jo poznam – malo drugačna – zelo natančna, ob vsakem dvomu se raje odloči za nekaj preiskav več kot kakšno premalo. In zanesljivo dojenčka, ki bi potreboval bolnišnično zdravljenje (ali le opazovanje) ne zavrne. Poleg tega zanjo (kot tudi zame in moje kolege velja), da se odloča “timsko” – torej se o vsaki pomembnejši odločitvi posvetuje s kolegi in medicinskimi sestrami. Ne zaradi prenašanja odgovornosti za odločitve, ampak po načelu “več glav več ve”.

Še ena transfuzija – seveda je možna. A bi bila jaz potrpežljiva – tudi zato, ker z vsako dobi še kakšno tveganje za dodatno (lastno) senzibilizacijo, ki ji zna delati težave, ko bo sama načrtovala družino…

Zato mirno kri, naspite se – v tem času pa z Laro zaposlite očka (o njegovem mnenju in opažanjih nič ne napišete?). V ponedeljek, ko imate pregled pri izbrani zdravnici, se pa kaj slišiva!

Lep pozdrav iz “dežurne”,

Spoštovana,

zelo prav imate, prišlo je za mano, Res ne zaupam sebi, da se bom prav odločala, ko gre za Laro.Verjetno ne bi bilo tako, če se ne bi zgodilo kar se je in si nikakor ne morem odpustiti, da nisem prej opazila in prej ukrepala, Zato sem zdej prehitra. Prespali sva iz sob na ned na pk, ker je bruhala (ne polivala), ni jedla in bila neobičajno mlahava in zaspana. Danes je čist druga, lahko, da je bila rahla virozica so rekli, izvidi niso bili nič posebnega., morda ji mleko ni več ustrezalo, sedaj smo jo dali na gostejše mleko. V dani situaciji smo tako ukrepali, tudi mož pravi raje enkrat preveč na pregled kot enkrat prepozno. Žal mi je, da so jo spet pikali…če bi vedela, da ne bo nič in bo izzvenelo (začelo se je v čet popoldne) ne bi šla. Tako sem Če bil bi vedež…potrpežljivost sem pokurila v nosečnosti, zdaj se je spet učim na novo.

Lp
polona