Oddaja o FM na TVS1
Če ste zamudili, si lahko ogledate posnetek: http://tvslo.si/predvajaj/dobro-jutro-2-del/ava2.115152954/.
Jaz sem si ga z velikim zanimanjem. Še posebej zato, ker me je zanimalo, kaj bo povedala o terapiji specialistka iz Soče. Priznam, da me je malo razočarala. Ker kot kaže to tako težko pričakovano “zdravljenje” ne zajema drugega kot kognitivno vedenjsko terapijo. Po mojem mnenju mnogo premalo, v nekaterih primerih pa so obremenitvene terapije ali kakorkoli že temu pri nas rečejo, mislim na siljenje pacienta s telovadbo, celo zelo škodljive. Nalepko fibromialgija pač lahko dobimo zaradi različnih vzrokov. Bojim se, da je velikokrat posledica hormonskih neravnovesij. Čestitam obema gospema, ki sta zbrali pogum in voljo, da sta nastopili v oddaji. Sprašujem pa se, če so samo meni v oči padle povečane ščitnice, predvsem v prvem primeru.
Če se držim področja, ki ga dobro poznam, lahko zagotovim, da se pacient, ki ima težave zaradi pomanjkanja ščitničnih hormonov, ki pa še ni izjemno hudo, počuti bolje, ko se razmiga. In se zna kdo veseliti, uau, rekreacija mi je pomagala. Začasno prav gotovo, dolgoročno pa taka strategija lahko pripelje še do izčrpanja nadledvičnih žlez. Če ni pravočasnega in ustreznega nadomeščanja hormonov seveda.
Verjetno podobno velja tudi za tiste, ki imajo težave kot posledico okužbe in se telo bori s povečano količino toksinov. Več gibanja načeloma pomeni hitrejše odplavljanje strupov iz telesa. Podobno lahko sklepamo tudi pri obremenitvah z drugimi toksini.
Hudo pa se lahko zaplete, če ima pacient probleme z nadledvičnimi žlezami ali okvaro delovanja mitohondrijev. Če energije ni … V takih primerih je vsakršno gibanje lahko zelo problematično. Ko se pacient upre telovadbi, ker ugotavlja, da mu je tako škodila, da je za teden ali več povsem obležal, ga zdravstveno osebje lahko hitro proglasi za nesodelujočega.
“Vse me boli” ima veliko različnih stopenj. Lahko vse boli, pa zmoremo ves dan biti aktivni. Lahko vse boli in je tako hudo, da povsem obležimo in ko tako stanje traja leta, zna biti izjava, da taka bolezen pa vsaj poškodb ne povzroča, celo žaljiva in škodljiva, čeprav je bila izrečena s še tako dobrim namenom. Tudi ni vedno resnična, ker se umrljivost zviša, saj vendar živimo v komunikacijski dobi, ko zlahka pridemo do nešteto pričevanj o takih primerih na internetu.
Bojim se, da bo pot do bolj celostne obravnave pri nas še zelo dolga. Priporočam vam, da sodelujete tudi pri peticijah kot je tale: http://www.thepetitionsite.com/1/no-more-psychiatric-research-into-mecfs/. Sestavila jo je pacientka, ki si želi, da bi namesto zgolj v psihiatrične raziskave denar vlagali v bolj poglobljene biomedicinske študije.
Lep pozdrav,
Alenka