Mialgični encefalomielitis (ME) namesto SKU
Pozdravljeni,
priporočam vam, da preberete novico o novem mednarodnem dogovoru glede diagnostičnih kriterijev za ME:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16404
Diagnoza ME naj bi bila bolj ustrezna kot SKU zaradi nakazane patofiziologije. Poleg tega je tudi v skladu z nevrološko klasifikacijo Svetovne zdravstvene organizacije (WHO):
Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD) G93.3
Najbrž se boste strinjali, da so take stvari pomembne, tudi če gre samo za priznanje bolezni. S tem so vendarle povezane določene socialne in druge pravice. Še vedno se dogaja, da zelo bolni ljudje, ki resnično niso sposobni za delo, ostajajo brez pomoči. Podoben problem je tudi poznavanje multiple kemične občutljivosti, v Nemčiji, Avstriji in na Japonskem so že naredili nekaj na tem področju:
http://www.ei-resource.org/news/multiple-chemical-sensitivity-news/austrian-government-recognises-multiple-chemical-sensitivity-as-a-physical-disease/
http://www.csn-deutschland.de/blog/en/mcs-%E2%80%93-multiple-chemical-sensitivity-recognized-as-physical-disease-at-icd-10-in-japan/
http://www.thecanaryreport.org/2010/05/04/what/
V polnem tekstu so diagnostični kriteriji na strani:
http://www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf
Toliko o poznavanju bolezni in njenem priznanju, kar se tiče zdravljenja, pa se je še vedno najbolje učiti in se ravnati po napotkih tistih, ki imajo z zdravljenjem izkušnje. Še enkrat poudarjam, če se vam zdi seznam priporočenih knjig predolg, Teitelbaumova je vsekakor prvi izbor.
Srečno,
Alenka
Priporočam še video posnetek intervjuja mame Sophie Mirza, ki je umrla po zelo hudi prizadetosti. S strani zdravnikov ni bilo nobenega razumevanja. Pretresljivo, vendar žal prevečkrat doživeto. Obravnava pacientov z ME kot psihiatričnih pacientov je velik problem. Ker jih silijo s terapijami, ki so za tako prizadete zelo škodljive.
What happened to Sophia Mirza who died from ME/CFS
http://www.youtube.com/watch?v=7mZMpvtD3rg&feature=related