wg
Pozdravljeni.
Pišem vam že drugič,ker mi prvič niste odgovorili! Imam vaskulitis (WG) s prizadetostjo zg.dihalnih poti in pljuč.bolezen je v remisiji že 7 leto..izvidi krvi so OK, anca negativna. Od th.prejemam imuran 2x50mg/dan že nekaj let.
Problem je ker zadnje leto težje diham..v grlu imam občutek kot da me nekaj tišči,zaradi imunosupresivnih zdravil pa mi nenehno poraščajo glivice, bakterije..nazadnje je bris pokazal da sem nosilka mrsa v nosu in žrelu..celo v sputumu je bila prisotna.
Bila sem na ct pljuč,vse ok,opravila cikloergometrijo-tudi ok,uz srca vse ok,razen blaga diastolična disfunkcija v smislu začetne motene relaksacije(stara sem šele 24let)velika spirometrija je bila ok,razen zožitve na malih dihalnih poteh..zavedam se da je WG resna bolezn in me zelo skrbi to moje težko dihanje..naj omenim da včasih od globokem vdihu zahropem,ob izdihu je ok.ob tem imam vedno rumenkast sputum.
Prosim če mi svetujete kaj naj naredim?je to povezano z nenehno prisotnostjo glivic?bi lahko bila astma-pulmologinja pravi da ne more naredit metah.testa zaradi mrse..jaz pa še kar naprej težko diham..
Hvala za odgovor
Spoštovani!
Wegenerjeva granulomatoza je redka in resna bolezen tako,
da je glede obravnave bolnika, ki ga kot zdravnik ne vidiš,
nemogoče dajati relevantne nasvete.
Prepričana sem, da vaš pulmolog, glede na diagnozo
predvidevam, da vas vodi klinični pulmolog, vašo bolezen,
predvsem njeno aktivnost in možne relapse, skrbno spremlja.
Na kliniki na Golniku imamo za obravnavo bolnikov z
boleznimi kot je vaša, poseben interdisciplinaren konzilij
na katerem večkrat obravnavamo bolnike-predstavljajo jih
lečečeči pulmologi-in podamo svoje mnenje. Pred tem moramo
biti seveda v podrobnostih seznanjeni z izvidi preiskav in
bolnikovim stanjem.
Glede na težave, ki jih opisujete je v prvi vrsti potrebno
izključevanje recidiva bolezni v velikih dihalnih
poteh-sapnik in v grlu.
Metaholinski test se mi v vrstnem redu preiskav vsekakor ne
zdi na prvem mestu. Prej bi bilo potrebno preveriti izvid
bronhoskopije za katero sem prepričana, da ste jo verjetno
že imeli opravljeno.
Lep pozdrav
K. Osolnik dr.med., spec.int.med.in pnevmologije
hvala za Vaš odgovor..glede resnosti diagnoze se sama tega dobro zavedam saj sem zdravstveni delavec..in ponavadi sem jaz tista ki zagnjavim za kakšno preiskavo saj glede na to da vredu izgledam in imam lab.izvide bp po njihovem mnenju ni neke potrebe po diag.pregledih..
bronhoskopije v vseh teh letih še nisem imela niti enkrat!!!!!!
slika CT pljuč je brez posebnosti..pregledal me je tudi specialist otolog in mi naredil larigoskopijo..mnenje:subglotisno je morda nekoliko zadebeljena sluznica vendar je prostora za dihanje dovolj.
definitivno bi rada malo bolj resen pristop do moje bolezni.
kako priti do vas na pregled?
hvala in lep pozdrav
Spoštovani
Kako do nas in vse o nas najdete na tem spletnem naslovu:
Lep dan in lep pozdrav
Nikolina Rozman
Pulmološka ambulanta