pozdravljeni!
Imam sina starega malo manj kot tri leta,kateremu sumijo na sindrom Robin,nič še ni dokazano 100%,poslali smo izvide v tujino,pa bomo vidli če je res.Prosila bi vse starše, katerih otroci imajo to diagnozo,da mi kej več povejo o tem,kakšne težave imajo njihovi otroci,na podlagi česa so jim določili to diagnozo,. pa tudi tiste naprošam ki,poznajo ta sindrom naj mi pišejo,ker smo pred kratkim zvedli in o tem sindromu ne vem veliko,.

hvala lepa vsem !
zaskrbljenamamica2

Pozdravljeni

Otrok z dokazanim Robinowim sindromom v Sloveniji ni veliko saj spada med redke bolezni ,zato se bojim, da odziv, na vašo prošnjo ne bo velik. Upajmo, da ne bo tako.Starši otrok z Robinowim sindrom, oglasite se.

LP

najprej naj se vam zahvalim za oba odgovora in opravičim ker sem pod oba posta napisala.
Tko naj povem naš deček se je že rodil z malo večjo glavico,in od takrat se borimo že za vse preglede do sedaj niso nič ugotovili,dali smo skoz vse možne UZ in magnetno resonanco katera ni pokazala nobenih nepravilnosti v možganih. Ima pa res malo večjo glavico kot sovrstniki,nižje postavljena ušesa, visoko čelo,hidronefrozo ki se je popravila sama od sebe ter mikropenis. Nima pa nobenih skrjšanih udov rok ali nog,al pa razmika med očmi nič skratka simpatičen fantek,sam zdravnike moti glavica ker nič ne najdejo. zato smo tudi šli na genetiko v Ljubljani na ginekološki.ki so zdravniki podali Sum ma Robinow s.
Mi lahko poveste v primeru da bo dokazano,kakšne ma ta sindrom posledice naprej v življenju,?A bo vplivalo kej na vpis v redno šolo ? rada bi čimveč zvedla že vnaprej,seveda je možno da bodo spet kej drugega najdli,ker veliko zdravnikov se je vprašalo gre mogoče za zelo redek primer, pri katerem je vse skupaj naključje al pa gre res za kakšno večjo stvar kot je ta sindrom.
Je možno tudi pri vam opraviti samoplačniški pregled,da bi še pri Vam pogledali našega fanta al pa počakamo na izvide iz tujine!
hvala lepa za vse informacije in odgovore !

Večina otrok z Robinowim sindromom je normalno inteligentnh in so navadno vključeni v običajni šolski sistem. Vsak otrok z Robinowim sindromom je drugačen, nekateri imajo blage težave, drugi resnejše. Nekateri potrebujejo ortodontsko zdravljenje, če imajo nepravilnosti hrbtenice ortopedsko zdravljenje, kontrole in zdravljenje nefrologa, tisti ki so občutno nizke rasti potrebujejo rastni hormon, pediatra endokrinologa običajno ponovno potrebujejo v puberteti…

Najbolj smiselno se mi zdi, da najprej počakate na izvide v zvezi z domnevno diagnozo in se o tem kaj pomenijo za vašega fanta natančno pogovorite z zdravniki, ki so preiskave naročili in ga že zdravijo.

Če tako želite, ga lahko pripeljte na pregled z napotnico izbranega pediatra tudi v našo ambulanto.

LP