Lepo pozdravljeni!

Prosila bi vas za razlago izvida in za vaše mnenje o sledečih težavah.

Sem mamica 4,5 let starega fantka,ki mu je bila v porodnišnici ugotovljena cista na možganih. V starosti 1 mesec sem ga peljala na ponovni UZ glavice,ki ga je opravil dr. Riccabona iz Gradca.
Prepis izvida:

Cista v desnem laterarnem pleksusu,asimetrija ventriklov,v sprednjem delu talamusa hiperehogenost,
visoko RI.

Zaradi ugotovitve tahikadije in vosokega RI, dr. Riccabona opravi še orientalski UZ srca,ki je bil v mejah normale in UZ abdomna,kjer so bila vidna hiperehogena jetra in povačana vranica.

Glede na današnji izvid svetuje spremljanje razvoja,ter ugotovitev vzroka tahikardije in visokega RI.

Naj omenim,da sva čez 14 dni opravila UZ srca,kjer se je pokazala manjša predhostna forama ovale,kar je za starost še dopustno.

Po tem pregledu nisva bila vodena več nikjer,rekli so mi naj samo opazujem.
Kot sem napisala je sedaj sin star 4,5 let in nazaduje v govoru oziroma ga razumemo samo najbljižji: Na logopeda čakam že več kakor pol leta,brez uspeha,ker čakajo da dopolni 5 let. Nadalje pa ima težave z vidom in sicer ima 50% vida z dipotrijo na daljavo +5 in +5.5.

Prosila bi vas za vaše mnenje ali so lahko ugotovitve na sinovih možganih vzrok tem težavam.Obenem bi pa prosila,če bi mi lahko obrazložili izvid,ker ga žal ne razumem.

Hvala in lep pozdrav!
Zaskrbljena mamica

Spoštovana,

po tem, ko sem večkrat prebrala vaše sporočilo in izvide, menim, da to, kar je zapisano v izvidu ultrazvočnega pregleda glavice v prvih mesecih ni nakazovalo težav, ki jih kaže vas sin danes v starosti 4,5 let.

Izvid pregleda, ki ga je opravil profesor Riccabona (ki uživa v Sloveniji sloves zelo izkušenega učitelja UZ preiskave) je namreč tak, kot ga najdemo pri mnogih dojenčkih – pomen ciste v žilnem pletežu (pleksusu) v stranskem (lateralnem) možganskem prekatu sicer v medicini ni povsem opredeljen, a ga večina ne pojmuje kot nekaj napačnega (patološkega).
Asimetrija prekatov (torej razlika v širini) je prav tako nekaj povsem normalnega – večina dojenčkov ima širši levi stranski prekat.
Hiperehogenost (povečani odboji tkiv, kar se kaže kot svetlejše področje v primerjavi z okolico) sprednjega dela talamusa (eno od možganskih jeder) prav tako ni nekaj, kar bi bilo v jasni povezavi s kakšno nepravilnostjo, boleznijo. Čisto možno je, da je šlo le za “subjektivno” oceno opazovalca, saj je odčitavanje UZ slike lahko med različnimi strokovnjaki zelo različno – kot nekakšna igra svetlobe in senc.
Rezistenčni indeks (RI) je matematični izračun razlik v pretokih krvi preko večjih možganskih žil (večinoma izvajamo meritve s tim. Dopplersko metodo na sprednji možganski arteriji, tim. ACA), ki nam je v pomoč pri oceni določenih dogajanj v možganih, sam po sebi pa ne pomeni veliko. Visok RI, še zlasti če ga spremlja pospešeno bitje srca (tahikardija), pa je pogost znak slabokrvnosti (anemije).

Če bi dr. Riccabona menil, da izvid napoveduje kakšne težave v razvoju, vam zanesljivo ne bi svetoval samo “spremljanja razvoja”, ampak bi vas napotil na diagnostično obravnavo na nevrološki oddelek Pediatrične klinike.

In sedaj k stanju danes, ki zanesljivo ni nekaj normalnega, ampak upravičeno vzbuja vašo zaskrbljenost. In tu logoped ni prava rešitev, pač pa celostna obravnava v za to usposobljenem centru. Sprašujem se, kakšna je ocena izbranega pediatra vašega otroka. Si je morda vzel premalo časa za pregled ali pa je vaš fantek ob pregledu “funkcioniral” mnogo bolje kot sicer? Seveda obstaja tudi varianta, da ste mi vi v svoji skrbi vse težave orisali še bolj črne kot so v resnici.

Na vsak način ne izgubljajte časa s čakanjem na logopeda, ampak prosite pediatra, da fantka natančno oceni, vas pošlje na pregled k najbližjemu razvojnemu pediatru (ki ga ima vsak večji zdravstveni dom) ali pa celo k nevrologu v Ljubljano.

Pozdrav,

Spoštovani!

Najlepše se vam zahvaljujem za vaš čas in izčrpen odgovor. Zdaj malo bolj razumem izvide in moram priznati,da me je vaš odgovor nekako pomiril.

Kar se tiče anemije,je bil pregled krvi v mejah normale,nobenih izstopanj.

Naš fantič je razen zgoraj omenjenih težav,zelo zdrav fant,tako da sva pediatra obiskovala samo na sistematskih pregledih.Z moje in s strani vrtca so ga označili za zelo pametnega,dojemljivega in živahnega(včasih preveč) in pa zelo rad čeblja,ampak ga žal drugi otroci ne razumejo.Odrasli,ki so z njim v stiku pa že nekako.Včasih tudi sama ne vem,kaj želi povedat…
Pri treh letih nismo uspeli dobro pregledat vida,ker ga nismo razumeli in je nehal sodelovat,zato sva bila naročena eno leto kasneje,torej pri malo manj kot 4 letih. Tokrat sem jaz prevajala,nekaj pa so sami domnevali,kaj želi povedat.
Takrat se je pokazal slab vid in slab govor in sva dobila obe napotnici,za logopeda na katerega še zmeraj čakava in okulista,katerega sva obiskala prejšnji teden,kjer so potem dokončno povedali,kako slabo je z vidom. In zdaj je mene začelo vse skupaj skrbet,nisem se pa še posvetovala z pediatrom,le ta še zaenkrat ni prejel izvidov okulista.
Naj omenim,da sem na sistematskem pregledu pri priholgu(3 leta)povedala za težave z govorom in naju tudi niso naročili na dodaten pregled.

Zdaj bom uredila še pregled v Ljubljani na nefrološki kliniki(v ponedeljek),nato pa greva s sinom,skupaj z vsemi izvidi k pediatru in bom prosila za dodatne preiskave.
Na nefro pa greva zarad prekomernega uriniranja.Kakor hitro spije večjo količino tekočine gre tudi po 4x ali več v 1 uri na stranišče. Sicer pa se je tudi tukaj takoj po rojstvu pokazala luknjica v ledvički,ki pa je potem spontano izginila do prvega pregleda?!

A mi lahko prosim zaupate kam bi bilo najbolje,da peljem sina na temeljite priskave,na nevrološko ali razvojnemu pediatru?

Lep pozdrav!
Simona

Spoštovana,

še vedno sem mnenja, da vaš fantič potrebuje bolj natančno obravnavo, ki pa je praviloma “stopenjska”. To pomeni, da ga najprej pregleda in oceni vaš izbrani pediater (ta ga bo najbolj “celostno” obravnaval, torej ne po posameznih “organih”), ki vas bo glede na to, kaj bo ugotovil, poslal k določenim specialistom. Torej bo tudi ocenil, ali bi usmerjanje najprej k razvojnemu pediatru koristilo, ali bi kazalo fanta kar takoj napotiti k nevrologu.
“Manjka” mi tudi podatek, kako je s sluhom. Je bil preverjen, se vam zdi, da dobro sliši?

Če boste v ponedeljek pri nefrologu (predvidevam, da je bil ob rojstvu ugotovljen nekoliko širši “votli sistem ledvičk”, torej se je z UZ videl širši ledvični meh, kar pa nima nobene povezave s sedanjimi težavami), pa poskusite tudi njega (njo) povprašati, kaj meni – vsi zdravniki, ki delajo na Pediatrični kliniki, so v prvi vrsti “splošni” pediatri, šele nato sub-specialisti za posamezen organ – torej vam bodo nefrologi znali svetovati tudi glede drugih težav, ne le tistih v zvezi z ledvičkami in uriniranjem.

Pozdrav,

Spoštovani!

Kot že rečeno,sva bila včeraj s sinom v Ljubljani zaradi pogostega uriniranja in resnično moram pohvalit našo nefrologinjo(našo pa zato,ker zdravi že starejšega sina,ki se zdravi zaradi hipertenzije,kot posledica srčne bolezni),ker se resnično razadaja svojim malim pacientom. Čeprav sem sama človek,ki ne dela panike in zmeraj poskušam ostat realist,me je pa njen odziv presenitil.

Zdravnica se je zelo trudila in nama izborila UZ trebušne votline že včeraj. Ob prebiranju starih izvidov in poslušanju sina,pa je napisala tudi napotnico HITRO,za nevrologa in tudi tega je klicala po telefonu,ker je bilo vprašanje sprejem ali ne,da bi bilo čim hitreje . Tudi ona se je spraševala,zakaj otrok ni nikjer voden in zakaj so vsi izvidi iz leta 2006?
Po eni strani sem vesela,ker se končno premika in bom dobila odgovore,ki si jih želim…medtem,ko me po drugi strani skrbi.

Bi pa nekaj vprašala. Izvid trebušne votline je bil v mejah normale,ampak me je zmotil en podatek…da ima otrok v mehurju tekočino. Zmotil pa me je zaradi tega,ker sva ravno prišla iz WC-ja,ko so naju klicali za UZ?. A ne bi bil mehur v tem primeru prazen,ali se motim? V bistvu pa na Uz niso vprašali kdaj je nazadnje uriniral?
Torej sedaj čakava na vse izvide(kri,urin,UZ in nazadnje mnenje nefrologinje) In pa seveda na datum za nevrologa.

Vprašanje glede sluha…le tega so mu pregledali v porodnišnici in je bilo bp. Sama sem naredila test,kot sem ga navajena iz sistematskih pregledov in je načeloma slišal,le enkrat je rekel,da me ni slišal.

Včeraj sem po pošti prejela tudi izvid od okulista:

DO: +5.50,+1.0/ 75 st
LO: +5.0,+1.25/90 st.

Dg.: Astygmatismus hyperopicus o.u.

Moram se zahvalit tudi vam,ker sem nekako vse te težave in skrbi držala v sebi,češ da morda preveč kompliciram in upala na najboljše.Dokončno me je zmotil njegov vid,da sem sploh nekoga vprašala za mnenje. No,na najboljši izzid upam še zmeraj,vendar tokrat s pomočjo zdravnikov.
Hvala vam in lep pozdrav!

Simona

Draga Simona,

me veseli, da se stvari premikajo. Karkoli že bo, je bolje kot negotovost. Pa še zdravljenje bo usmerjeno prav na fantove težave.

V sečnem mehurju je vedno malo tekočine (= seča, urina), nikoli (tudi neposredno po uriniranju) ni čisto, čisto prazen. Torej je izvid verjetno povsem normalen. Ampak to vam bo pojasnila nefrologinja, jaz vem premalo tako o izvidih kot o težavah.

Izvid okulista kaže, da je vaš fant daljnoviden (=hipermetropija, oznaka +) in to kar precej – da torej slabo vidi na blizu. Poleg tega ima tudi astigmatizem (=nepravilno oblikovanost roženice), kar pogojuje še posebno obliko leč na očalih. V izvidu ni nobenega govora o tem, da bi bil slaboviden – da torej ne bi s primernimi očali imel povsem normalen vid.

Kar se tiče sluha, v porodnišnici res odkrijemo večino prirojenih motenj sluha, ne pa vseh (zlasti ne tim. centralnih, kjer je težava v slušni možganski skorji). Za to bi bila NUJNA preiskava sluha, ki jo bo zanesljivo izvedel nevrolog, ko boste uspeli dobiti datum za pregled ali celo za sprejem (slednje gre res hitreje, poleg tega v nekaj dneh naredijo vse potrebne preiskave, na katere bi hodili od doma na nekaj tednov).

Lep pozdrav,

Spoštovani!

Zahvaljujem se vam za vse vaše odgovore. Le ti me hkrati pomirijo in učijo.

Glede vida pa je tako,da se v te reči bolj malo spoznam in sem vam napisala podatke,ki mi jih je podala zdravnica,ki pa v izvidu res niso zapisani.
V bistvu sem bila jaz presenečena nad njegovo visoko dioptrijo in sem jo vprašala,koliko sin ob tej dioptriji sploh vidi. Njen odgovor je bil,da vidi 50%,ampak da dioptrija in vid nista enako in da oni zdravijo vid,za samo dioptrijo pa poskrbi narava sama in da glede nato,da je še tako majhen se bo verjetno dioptrija izboljšala.

Zdaj pa ne vem ali sem jaz tukaj kaj narobe razumela in si razlagala po svoje?
Žal je tako,da če starši ne dobimo popolnih podatkov,oziroma bolje rečeno nam razumljivih podatkov,sklepamo po svoje in iz tega se potem lahko izcimi marsikaj. Bi bila zelo vesela,da sem si samo narobe razlagala.

Kar se tiče tega njegovega uriniranja sem tako neopredeljena,ker nisem prepričana ali naj to jemljem,kot težavo ali ne. Res,da na vsakem sprehodu,pohodu,kjer se spije malce več tekočine,neprestano letamo po Wc-jih,v najslabšem primeru tudi na 20 minut,ampak brez drugih spremljajočih težav. Pediater se je kljub temu odločil za napotitev k nefrologu in sploh ne vem,kaj naj pričakujem?

V bistvu me najbolj skrbi pregled pri nevrolgu in v bistvu resnično želim,da bi bil čimhitreje pregledan,da bom lahko normalno zadihala.

Lep pozdrav!
Simona

Spoštovana,

mislim, da vid pri vašem fantku še ni bil dokončno preverjen, saj je bil doslej za natančne teste premajhen. Hujša daljnovidnost seveda zelo moti razvoj vida, saj brez očal fant vidi vse bližnje stvari zelo neostro, kot v megli. Ker se vidna možganska skorja v njegovi starosti intenzivno razvija, je zelo pomembno, da dobi primerna očala (upam, da jih že ima).

Nevrologa se nikar ne bojte, če ga boste spraševali, vam bo zanesljivo pojasnil na vam razumljiv način (torej ne “po latinsko” in na hitro). Pogoj pa seveda je, da čim več sprašujete – zdravniki neradi “bombardiramo” starše z informacijami, dokler kaj ne vprašajo. Zdi se nam, da ob “poplavi” informacij nekateri starši kar otrpnejo in v svoji osuplosti, prestrašenosti včasih sploh niso sposobni dojeti, kaj jim pripovedujemo. Ali pa razumejo čisto narobe, pravilom precej hujše, kot dejansko je.

Kakšni so razlogi pogostega uriniranja, težko sodim. V najboljšem primeru gre le za navado (razvado), lahko gre za kakšno blago vnetje mehurja ali sečnice, najverjetneje pa ni nič takega, kar bi bilo zoprno zdraviti. Torej – sprašujte čim več nefrologinjo!

Pozdrav z željo, da boste čim prej zadihali,

Spoštovani!

Si bom zapomnila in spraševala.Sicer mi je pa tole o informacijah kar znano,pri starejšem sinu,ki se zdravi zaradi srčne bolezni. Če ne sprašuješ ne zveš praktično skoraj nič,oziroma zelo malo.

Glede uriniranja tudi sama mislim,da se je tako razvadil,ker ni drugegih težav.
Očala sva pa tudi že prejela.

Še nekrat hvala za vaš čas in vse odgovore.

Lep pozdrav
Simona