all-otrok
Sem nova. Žal. Moj vedno zdravi otroček je zbolel za ALL, podtip B. Danes je 33. dan in imel je punkcijo kostnega mozga. Zdaj me je pa strah ko hudič kaki bojo izvidi. Sem se nekako sprijaznila z usodo in z njegovo boleznijo samo se zlomim, ko ga gledam kako pogumno vse tole prenaša, kako se sooča z vsakdanjimi šoki, trenutno mu na veliko izpadajo laski. Najbolj me stisne in zaboli njegovo vprašanje: “mami zakaj moram bti ravno jaz bolan”, vedno mu odgovorim ne vem ljubček če bi le lahko bi vse tole prenesla nase.
Saj v bistvu ne vem zakaj pišem, morda da vam zaupam svojo bolečino. Sem močna pred otrokom, ko pa zaspi se ne morem ločit od njega, gledam ga in gledam…
Strah me je.
Hvala ker sem se vam lahko zaupala.
Vem kako vam je, vendar zdržite. Bodite pogumni in še enkrat pogumni. Življenje ni vedno fer in to vemo mi starši, ko zvemo za tako hudo diagnozo. Ni besed s katerimi bi opisali svojo bolečino, svojo stisko in povrh vsega moramo biti še pogumni. Vendar se vse to da. Da se z močno voljo in vero v svojega otroka. Zato, ker vidimo voljo in pogum naših pogumnih otrok kako se borijo.
Tudi naš sine ima diagnozo ALL-B in čez 24 dni bo končal 2 letno kemoterapijo.
Stiskam pesti za vas in vašega sinka. Veliko poguma pa bo, boste videli da bo.
Tatjana
Ustanovilo se je društvo staršev otrok z rakom. MOja prijateljica PetraT, ki tudi sodeluje občasno tu gor, je predsednica. Obrnite se nanjo, saj vem, da imajo organizirane številne pomoči staršem v stiski. Tudi sama je dala vse to skozi, zato bo zagotovo lahko v dobro pomoč.
Konakt društva:
Slovensko društvo staršev otrok z rakom, Bohoričeva 20,1000 Ljubljana, Slovenija
E – mail: [email protected]
Predsednica: Petra Tomc Šavora
Stiskam pesti zate Pečka in zate Tatjana in za vajin pogum in zaupanje v uspeh zdravljenja!
Objemček obema!
Zdravo!
Žal mi je, da morajo zboleti taki majhni otroci, ki so komaj začeli živeti. Pečka vem, da bo tvoj sinek ozdravel, zato mu le stoj ob strani.
Prav je, da nam pišeš tukaj, saj bo mogoče tvoja bolečina manjša in z veseljem te bomo brale, zato nikar ne obupaj in vedi, da bo prišel dan, ko bo sinek ozdravel.
Piši nam še naprej in si olajšal malo svojo bolečino.
zdravo
sem mama 11 letnega sina, ki je pred 5 leti zbolel za ALL B celično. Res ne vem zakaj se nam more to zgoditi, vendar glavo pokonci in v boj, boj je …… a je tudi uspešen. Naš sin je danes zdrav fantič, obiskuje šolo in je nadvse uspešen na različnih področjih. T o je nekaj besed, katere vam bi rada dala kot svetlo lučko na koncu tunela, ki je dolg, videti moramo pozitivne izdie primerov obolelih. Bodite močni in verjemite zdravniškemu osebju hemato oddelka na pediatrični kliniki so super strokovnjaki in ljudje.
Seja,
glede ohranjanja plodnosti se pogovorite s hematologom onkologom in naj sestro po potrebi napoti na posvet na Ginekološko kliniko v LJ, na odd. za reprodukcijo, kjer se prav s tem področjem ukvarja doc.dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med. Tam boste dobili tudi podrobne infromacije.
Vse dobro želim in veliko poguma ter seveda uspešno zdravljenje.
Živjo!
res se vam zelo lepo zahvaljujem za spodbudne besede. Hvala!
Midva drugače zaključujeva 1.protokol in ta teden začenjava protokol m. Mali se drži zelo dobro, tudi zelo je aktiven. Večinoma hodiva vedno domov saj imava to srečo da sva iz Ljubljane.
Jaz pa imam vzpone in padce, enkrat imam energijo drugič mi jo zmanjka pa se malo zlomim, večinoma ponoči saj je spanec moj problem. Ne vem kdaj sem nazadnje prespala celo noč …
Drugi problem je mož, zdaj se je zlomil po 2 mesecih, se mi je zaupal in trenutno mu je najin pogovor pomagal. Samo sama ne zmorem več toliko negativne enrgije, enostavno pozitivne nimam dovolj za vse. Imam jo zase in za sinka da sem močna ob njem.
Odštevam mesece, zelo se mi vleče, samo pa že vidim svetlobo na koncu tunela. vem da bova zmagala, oziroma da bo sinko zmagal. najbolj pa me zaboli njegovo vprašanje “mami, zakaj moram biti jaz bolan?” Takrat bi takoj njegovo bolezen prevzela nase… samo da bi on spet bil brezskrben otrok…
še enkrat vsem hvala za spodbudne besede.
Se še javim!!!
LEP POZDRAV VSEM TUKAJ NA FORUMU,MALO PIŠEM KER JE CELA DRUŽINA NA TLEH. SAMA VEČ NE VEM KAJ NAJ BOJIM SE ZA MOJO MLAJŠO SESTRO KI IMA ALL. DANES JE 32 DAN KEMOTERAPIJ IN SPET JE ŽE KR NEKAJ ČASA V BOLNICI . MAMI JE Z NJO CEL ČAS OČE SE ODPRAVLJA DANES ZA PAR DNI V LJUBLJANO….KER IZVIDI NISO BILI DANES OK NE SME ŠE DOMOV….ČAKAM NA KLIC IN UPAM NA DOBRE NOVICE….SAMA PA SEM PSIHIČNO UNIČENA KOT VSI OSTALI V DRUŽINI …..ENOSTAVNO SE NE ZAVEDMO KAJ IMAMO DOKLER IMAMO ZDRAVJE….
TUDI JAZ ODŠTEVAM mesece,DNEVE, zelo se mi vleče, samA pa že vidim svetlobo na koncu tunela.POGUM VSEM KI PRESTAJAJO BOLEČINE POGUM VSEM KI SO SAMI V TEM ….
Draga Seja!
Velikokrat grem mimo sobe kjer je tvoja sestra. V bistvu bi ti samo rada rekla to da bodi močna, sestra in starši te potrebujejo. ne obupaj kajti upanje umre zadnje. Boš videla na koncu bo vse dobro. Tako se tolažim sama. Nimamo kaj sprejeti moramo bolečino ki nas je doletela in se spopasti z boleznijo. zmaga na koncu bo naša. Boš videla.
Drži se!
Pečka in Seja,
kako sta kaj? Kako vama gre? Verjamem, da vsak dan zbereta energijo za pogum in korak naprej.
Držita se in sporočita, kako gre vajinima (sinku in sestri).
Močno stiskam pesti!!!
HELO KRISTINA!
MORAM TI POVEDAT DA NAŠA JULIJA ZAKLJUČUJE 2 DEL KEMOTERAPIJ,VSAK DAN ALI VSAK TEDN IZVEŠ NEKAJ NOVEGA. VSAK DAN JE DRUGAČEN !
POGREŠAM ČASE KO JE JULIJA BILA JULIJA…ČEPRAV VSE SLABO ZA NEKAJ DOBREGA.SPOZNALA SEM V TEM ČASU VELIKO DOBROSRČNIH LJUDI IN ŠE SEDAJ NE DOJAMEM , DA NA SVETU ŠE OBSTAJAJO DOBRI LJUDJE..
MORAM TI TUDI POVEDAT KAKO SEM RAZOČARANA Z REŠEVALNIMI EKIPAMI V MARIBORU…CELO TAK DALEČ JE PRIŠLO DA SMO KLICALI DIREKTORJA REŠEVALNE POSTAJE,DA SMO JO LAHKO VARNO PELJALI V LJUBLJANO.
ENOSTAVNO SLOVENIJA PREMALLLOOO POSVEČA POZORNOST NA TE BOLNIKE.
BE RAZUMEM KAKO LAHKO NEKDO REČE NEKOMU PO TEL. : ;GOSPA MI IMAMO DOPUSTE PA NIMAMO PREVOZA EDINO ČE SE ŠE S TREMI BOLNIKI PELJE ISTOČASNO!!
MISLIM HALO PA KJE MI ŽIVIMO.
POTEM PA GLEDAŠ OKROG PA VIDIS STARŠE KO IMAJO ZDRAVE OTROKE PA SE TI SRCE PARA KO GLEDAŠ KAKO SE NEKATERI OBNAŠAJO DO SVOJIH OTROK.
SEDAJ OPAŽAM VSE OKOLI SEBE IN SAMO KIMAM PA KAJ JE Z LJUDMI???
ZAENKRAT SE DRŽIMO IN UPAMO NA NAJBOLŠE
LEP POZDRAV
Pozdravljene Pečka in Seja,
res je kot ste zapisale včasih ne vemo kaj beseda zdravje pomeni in koliko je vredno.
Verjamen, da dajete skozi veliko neopisno izkušnjo, da je veliko vprašanj zakaj, da včasih ni odgovora, da so dnevi ko misliš a še kaj mogoče…
Ampak tudi vi kot svojci morate zdaj biti močni, ne se vdati in vedno in vedno znova upati ter verjeti v ozdravitev vaših dragih oseb in videli boste da bodo tudi za vas posijal ponovno sonček in dobra volja.
Želim vam veliko mero pozitivne energije, katero boste podelali s svojimi dragimi, videli boste da je človek zmožen iti skozi še več ovir kot pa misli da je sposoben in ob pozitivnih mislih se bo tudi vam zdelo vse dosegljivo.
Skozi slabo izkušnjo, ki ste jo žal imeli z osebjem v Mb ne moremo povedati nič ker ne poznam, je pa zdravstvena ekipa hematološkega oddelka UKC top on top, so izredni strokovnjaki na vseh področjih, delajo pod težkimi razmerami, vendar kljub temu je prisotna človeška toplina, prijaznost in soočustvovanje, tako da brez skrbi ste v dobrih rokah.
Držimo pesti za vaša draga in da vas bodo pozitivne besede in informacije spremljale skozi vaše zdravljenje,
vse dobro in lp
foi
Pečka in Seja, tudi jaz močno, močno stiskam pesti in ostanimo na zvezi!
Joj kako lepo sem bila presenečena nad vašimi posti. res hvala za dobre misli in spodbudne besede. Moj sinko napreduje, sva točno na polovici intenzivne kemoterapije. Mali se dobro drži, izvidi so ok, že proizvaja veliko zdravih celic, kar se pa tiče stranskih učinkov zdravil jih pa hvalabogu ni, razen tega da se je odločil da v bolnici ne bo jedel, tako da ko sva po 4 dni noter hrane skoraj ne vidi. Jaz zaradi tega izgubim veliko energije ker vseeno se vsakič sproti trudim da bi kaj dal v usta, samo zaman. Ko prideva domov, me malo vrže jokam cel večer potem grem spat in zjutraj sem spet ok. Najbrž je to od neprespanosti.
Kar se pa tiče osebja – zdravniki so the best – res dobri in res delajo čudeže. Sestre pohvale vredne (razen parih izjem, katere bi jaz osebno takoj prestavila kam drugam saj res niso za med male revčke). Tako da Hematološki oddelek Pediatrične klinike res super je!
Draga SEJA! – Za Julijo pa res morm rečt da se dobro drži, dostikrat jo vidim…
Vsem hvala ker mislite na naju!!! lep pozdrav
Tako da kar močni bodimo kajti KONEC BO ZA VSE DOBER – boš videla.
BRAVO Julija, BRAVO sinko od Pečke! 🙂 Navijamo naprej in stikamo pesti.