Pozdravljeni,

v 32 2/7 sem bila s strani ginekologa poslana na UZ v LJ porodnišnico. Tam so me sprejeli in opravili AC in punkcijo ascitesa pri plodu. Sama se počutim dobro, pri meni ni nobenih posebnosti. Kolikor sem razumela, me čaka sedaj še čakanje na rezultate, ki bodo dali odgovore predvsem na kakšne genetske nepravilnosti. Poleg tega je plod tudi velik, v povprečju za 34/35 tednov glavica celo 36/37. Predvsem me zanima, kaj lahko pričakujem, da bo z dojenčkom, ali je morda kaj več tega, kje si o tem lahko kaj preberem,…

Hvala za odgovor in lp.

Spoštovani,

zelo na grobo ločujemo med imunim in neimunim hidropsom in načeloma so sistemski in ponavljajoči se le imuni ter zelo redki neimuni. Za neimuni hidrops je žal ogromno možnih razlogov. Spodaj pripenjam datoteko s seznamom znanih razlogov za neimuni hidrops, iz česar je razvidno, da je to ena najbolj nehvaležnih diagnoz, pri kateri res težko pridemo do jasnega in nedvoumnega odgovora. Žel so našteta stanja v angleščini.
Pri vseh je prognoza bolezni zelo slaba in preko 95% takšnih plodov odmre še pred rojstvom ali zelo hitro po rojstvu. Edina izjema je pravilno ugotovljena anemija ploda iz kateregakoli razloga, ki jo znamo zdraviti s transfuzijo krvi v maternici.

Spoštovani!

Na vas se obračam zato, ker nikjer nisem zasledila nobene podobne teme in ker je v Sloveniji baje to tako redek primer, da sploh ni bilo narejene nobene statistike o tem, koliko je možnosti za preživetje ploda…
Na pregledu nuhalne svetline so pri mojem plodu, ki je sedaj star že skoraj 13 tednov, odkrili ascites v trebušni votlini. Vsi ostali organi in nuhalna svetlina, so bili v redu. Pospešen je bil edino tudi srčni utrip, ki je bil kar 188/min. Vse ostalo se lepo razvija in noben organ ni poškodovan. Podrobneje so si ogledali tudi možgane in srce, saj je baje v večini primerov, poleg ascitesa, odkrita napaka tudi na kakšnem drugem organu. Ko sem prišla na pregled tudi v porodnišnico, se rezultat ni dosti spremenil, razen tega, da se je utrip srca stabiliziral na 151/min. Na žalost so pri pregledu žil v popkovini odkrili tudi to, da imam samo 2 žili namesto treh. Žal mi niso povedali nič vzpodbudnega, saj so bili vsi mnenja, da je nosečnost najbolje prekiniti. Z dr. Tulovo sva se na koncu vseeno dogovorili, da počakamo 14 dni, da vidimo, če se bo stanje slučajno samo od sebe kaj izboljšalo, vendar je ona mnenja, da bo plod tako ali tako v tem času odmrl že sam:(
Zanima me še vaše mnenje in kakšne imate izkušnje s tem?
Ko sem šla gledat statistiko po svetovnem spletu, sem namreč ugotovila, da je % preživelih otrok s podobno napako kar 57%, s tem da so vsi imeli prizadet tudi kakšen drug organ, kar pa v mojem primeru zaenkrat še vse “štima”. Otročki, ki so imeli samo ascites v trebušni votlini, so se namreč vsi rodili normalni, saj se jim je voda sama obsorbirala.
Zelo bi bila hvaležna še vašega mnenja, saj me je že same misli na splav groza, ker bi bila potem to že moja druga nosečnost, ki bi se končala tragično. Pri prvi se namreč plod sploh ni razvil, ker ni imel srčka in je začel razpadati, kar so ugotovili že na prvem UZ pregledu.

spoštovani,

žal je tako, da se dajo ocene stanja ploda dajati le ob ogledu situacije v živo. Vsi vemo, kaj je ascites, možnih razlogov za to je na načelni ravni več, logično možnih pa v 1. trimesečju ni veliko. Najverjetnejši razlogi so mehanski in eden najbolj verjetnih bi bila spontana ruptura sečnega mehurja zaradi popolne zapore sečnice (atrezije) in posledično “urinski ascites”. Takšna diagnoza žal ni v prid otroku. V dopisu nič ne omenjate, da bi se bil videl plodov sečni mehur, omenjate pa dve namesto treh žil v popkovini. Ta podrobnost bi sicer že lahko bila povezana z nepravilnostjo v razvoju sečil, kar teorijo “urinskega ascitesa” še podkrepi. Več bi na tem mesti težko rekel. Navsezadnje pri 13 tednih ne izgubimo nič, če še malo čakamo in opazujemo razvoj dogodkov, kar nam pogosto daje boljši vpogled v stanje in smo po nekaj tednih opazovanja sposobni reči več kot ob prvem pregledu.

Spoštovani!

Hvala za vaš odgovor.
Danes sem bila spet na UZ pri dr. Tulovi in se stanje od prejšnič ni kaj dosti spremenilo.
Mehur je bil viden že pri prejšnem UZ, tako da mislim, da ne gre za “urinski ascites”. Vsi organi na sploh izgledajo v redu, saj zato me takšna diagnoza še toliko bolj bega…ravno zaradi tega, se je težko odločiti kar za prekinitev nosečnosti…
Ker plod še vedno lepo raste in se normalno razvija, sem se odločila ponovno počakati 14 dni, da opravim še amniocintezo.
Če mi morda lahko svetujete še kaj drugega, bom vašega mnenja zelo vesela.

Hvala in lep pozdrav!

hm…?…težko ugibam…morda ostane še preiskava tekočine, ki se pri plodu nabira v trebušni votlini s punkcijo in analizo, da bi mogoče iz njene sestave bolje razumeli, od kje tekočina izvira. Včasih takšna punkcija in razbremenitev zmanjša količino tekočine, ki se nato ne nadomesti več in se ascites v bistvu spontano pozdravi, kar se sicer včasih zgodi tudi brez punkcije.

Aha, torej je možna tudi punkcija te tekočine že pri tako majhnem plodu??? Tega mi namreč do sedaj ni še nihče omenil…kakšna pa so tveganja?
Je morda kakšna možnost, da me še vi pogledate in situacijo vidite v živo? Tako bi namreč lahko celotno stanje boljše ocenili in dobili vse podatke, ki jih morda do sedaj niste…

Odgovor sem vam posredoval v zasebni predal.